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台大李克仁ptt 在 Re: [問題] 桃園看僵直性脊椎炎(AS) 的醫生？ - 看板Taoyuan 的推薦與評價
我之前是幫病人做臨床試驗的護士
有接觸過僵直性脊椎炎的病患
之前有在台大醫院的風濕免疫科做過
因為是三四年前的事情
雖然我對此症不是太專精
但有些建議可以供您參考
因您提到您的驗血結果為陰性 比較罕見
建議您這種狀況去醫學中心就診較適合
因為診所可以開的藥物不如醫學中心的廣
加上醫學中心才會有新藥的臨床試驗
若您在醫學中心沒有合適的藥物
有在做臨床試驗的醫生會幫您看看有沒有新藥試驗可以讓您參加
醫學中心都有做新藥試驗這一塊
但不是每位醫生都有在做
若您要去台大 可以推薦您李克仁醫師
通常醫生都是幫病人用到沒藥可用
或病患條件適合才會建議新藥試驗
長庚誰有在做的話我就不太清楚了
引述《tidusyuna (onlylove)》之銘言：
: 我是退伍後一年開始有症狀
: 而且越來越嚴重
: 症狀就是一般僵直性脊椎炎的通症
: 就是早晨起床背部僵硬疼痛
: 這幾天已經發展成連翻身都很痛苦的地步
: 側睡會壓迫，感覺骨排內的臟器肌肉都在痛。
: 比較麻煩的是
: 我的HLA-B27驗血結果一直是陰性...
: 醫生是說95%會是陽性，但是5%會是陰性...
: 驗了兩次都是陰性...
: 所以醫生也不能開僵直性脊椎炎的用藥...
: 只能用現成的藥...
: 病情已經到了要靠止痛藥的地步..
: 還有一顆輕微類固醇的用藥了
: (醫生當初都堅持非不得已不開類固醇的藥)
: 我去看的是龍群骨科的[李蒔青]醫生
: 他也有類風濕相關的專業
: 人很好也很有耐心，也會一直幫我換藥等
: 但是我開始有想換換其他醫生的念頭...
: 這幾年下來抽血快20次了
: 發炎指數一直降不下來
: 去照過X光也去照過核醫學照射
: 去照過X光也去照過核醫學照射
: 結果也都沒有問題...
: 非常擔心是有其他隱疾...
: 還自費去了長庚的全身健康檢查....
: (那批受測我還是最年輕的)
: 也沒查到有腫瘤或癌症之類的...
: 但是已經痛到不能翻身，
: 比較特別的是我除了背
: 還多了一個地方就是腳踝關節附近的肌肉
: 已經痛到我無法正常走路
: 都一拐一拐的
: 不知道有沒有桃園的病友可以提供相關的醫生資訊？
: 以前不知道這種病
: 覺得周杰倫憑什麼可以不用當兵
: 現在發作起來真的是痛不欲生...
: 嚴重影響到生活作息了...
: 很無助
: 來版上求助各位...
: 藥都已經吃到有胃食道逆流的情況...
: 雙重傷害...
: 真的很無助....
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