「你唔知路途有幾遠,但你都要繼續行落去。」踏入花甲之年的司徒太,日夜照顧患腦癇症的女兒愷宜將近三十個年頭:「希望自己平安,可以繼續照顧佢。」
司徒太憶述,愷宜年幼時和一般小朋友沒有分别,直至五歲那年,她突然全身抽搐,後來證實患上腦癇症,更影響她的智力發展,現在屬於輕度至中度智障。
無數次跌倒 媽媽陪女兒一起跌
愷宜病發時毫無預兆,一抽搐就應聲倒地。「佢好似一支杉咁變硬,『呯』一聲跌落地,只係幾秒,就跌到好傷。」司徒太心痛女兒,因此在女兒確診腦癇症後,不惜辭工,24小時照顧女兒、形影不離地在身旁保護她:「我一手接住佢個頭,一齊跪低,最重要唔好畀佢個頭跌落地,污糟都唔怕。」
多年來,愷宜跌倒過無數次,身上布滿傷痕。女兒比媽媽高大,司徒太每次陪她一起「跌」,也弄得自己的雙膝過度勞損,需要做物理治療。
短暫「康復」後再度病發 媽媽險抑鬱
愷宜需要長期以藥物控制病情,減少抽搐次數。曾經有兩、三年時間,她完全沒有抽搐,家人無不歡喜。怎料後來她突然再度病發,司徒太心想:「慘了,怎麼打回原形了?」
那個時候,司徒太經常失眠,更突然暴瘦:「嗰時未釋懷,有種感覺係:死啦咁跌法,幾時跌死佢?」求醫後知道自己有抑鬱徵狀,其後她學會調整心態,情況才逐漸好轉。
「癲癇」正名「腦癇」
腦癇症並不罕有,是一種常見的腦部疾病,愷宜的腦部就有三個地方放電,導致她失神和抽搐,坊間俗稱為「發羊吊」。2010年,舊有名稱「癲癇症」獲醫管局認可正名為「腦癇症」,期望消除社會上的歧視和誤解。「但依家好多人仍然講『癲癇』,誤會係精神病。」司徒太失望地說。
現時在藥物控制下,愷宜的抽搐次數減至每星期約三、四次,病情穩定下來。她在一間庇護工場工作已經十年,司徒太每天都親自接送女兒:「我喺工場幫佢設置好安全帶之後,就返屋企煮中午飯、照顧我先生;下午再去接佢返嚟,然後煮晚飯。」
「上天要我左擁右抱」
幾年前,司徒太的丈夫患上柏金遜症,身體轉壞,令她要同時兼負照顧丈夫與女兒的重任:「我同自己講笑,上天要我左擁右抱,好『阿Q』,唔係點生存落去?」她微微苦笑道。
今集《港。故》用6分鐘,一個「左擁」丈夫、右抱「女兒」的賢妻良母故事。
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