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我是之前 #1OntYQu8 的原po,來正式寫文做個紀錄,希望在未來可以幫到需要資訊的人。
首先,我要先感謝當時回我推文或是還特別寫信給我的版友們,我們夫妻銘感五內(跪謝)
這是我家姐姐住院生活流水紀錄的網誌 https://goo.gl/4Z12Gq
重點節錄如下:
一、糖尿病先發徵兆就是吃多喝多尿多,但是病患卻會一直瘦下去,
我家姐姐只瘦了1公斤就被我帶去看醫生,所以她沒有出現瘋狂變瘦的狀況,
外子發病時就有,那時候一天可以瘦1公斤。
然後第一型糖尿病患者很容易併發酮酸中毒,會出現嗜睡的現象
所以要是寶寶異常嗜睡,也請留意。
二、屏東目前應該是沒有小兒新陳代謝專科的醫師,所以要是同鄉不幸也中獎的,請直接
飛奔高雄,目前高榮、高醫、長庚、義大都有小兒新陳代謝專科醫師。
高醫是陳百薰醫師、高榮則是邱寶琴醫師,另兩間醫院則因為我不熟,所以就沒找了
三、商業保險真的很重要,至少住院的時候可以少擔心一件事。
雖說我家保險理賠又是另一個故事,待塵埃落定之後我會到保險版及本版po文。
四、https://sites.google.com/view/super1 第一型糖尿病童家長自設網站
裡面資訊非常實用,推薦給有需要的版友。
五、如果家有長髮女娃不幸住院的話,住院用品清單一定要列上梳子這項。
以上。
然後下面就是網誌文章複製貼上只差圖片,大家可以不點網誌連結,哈哈
是說,我家沒中樂透頭獎真的太不對了!
因為,我家在Type 1 糖尿病這件事情上,竟然老公、龍寶連中兩元啊!
讓我忍不住一定要把整件事情碎碎念的記錄下來!
當年大爺發病,醫生們明明說Type1不會遺傳啊~哭
不過目前看起來的確不會遺傳,只是發生機率比較高,因為體質類似(?)
會遺傳的糖尿病是Type 2 糖尿病,一般好發於肥胖者、中年以後。
所謂的Type 1 糖尿病就是胰島素依賴型糖尿病,要終身施打胰島素和控制飲食。
更清楚地介紹在這連結 https://www.wen8.com.tw/article/23,請點閱。
我家龍寶除了有個T1的爸外,其他的我全都有做到,這樣都中獎,
我家怎麼還沒中樂透頭獎啊!
龍寶大概4歲半後就逐漸脫離嬰兒肥,約莫4歲到5歲這一年間抽高10公分。
因此龍寶身材也就更顯清瘦,但因為她從小體重也都維持在50%上下,
所以我也不以為意,畢竟龍寶體重還是有增加了1公斤左右。
但在今(106)年3月初,
龍寶突然開始食慾大開,吃東西都好認真,吃完晚餐還會討點心,
跟平常的她不太一樣,但我歸因到應該是運動量夠,因為我們家很重視運動。
但龍寶是個謹慎的孩子,戒夜晚尿布後,便很少尿濕,
但同時間卻開始連續尿床了三五天。這實在太不像平常的龍寶了!
這幾天,我和她試過了很多方法,但狀況依舊,其中龍寶也挫敗的哭了。
在106/3/11的晚上,看到龍寶睡前喝水的歡快樣,讓我做了一個決定,
就是要驗龍寶的血糖。
沒有為什麼,就是一種出於媽媽的直覺的選擇。
大爺驗完睡前血糖後,再請他幫龍寶採指尖血,驗血糖。
這時候,血糖機的畫面出現了 HI 的畫面。
因為我已經很久沒有管大爺血糖的問題,所以第一時間我還想說怎沒數字?
壞掉了嗎?還傻傻問大爺說這是什麼意思?壞掉了嗎?
大爺整個人都傻了很震驚的跟我說,這是血糖超過600才會出現的畫面!
我整個人也傻了,連忙叫蛇寶也一起來驗血糖,龍寶驗第二次
結果蛇寶的血糖是正常的1百多,但龍寶卻依然是 HI 的畫面……
這時因為我和大爺兩人因為太震驚導致沒處理好自己的情緒和語氣,
讓龍寶驚覺事情不對勁,她一邊擦著指尖血一邊哽咽的說
『馬咪~我還可以長大嗎?』讓我當場差點噴淚
不過當媽媽的就是要穩定孩子的心情,所以立馬安撫好龍寶。
轉頭出房門,開始查屏東哪有小兒新陳代謝科醫師,怎知竟然沒有…
只好改找高雄,所以高醫高榮都有醫師,高醫高榮醫師都滿診無法掛,
所以打算現場排隊掛號,為求保險,還是上了PTT詢問是否有推薦醫師。
萬分感謝熱心的網友,還有好心的醫生家庭來信指點,
讓我決定隔日馬上帶孩子上高醫掛急診。
會選高醫是因為大爺當年就是在高醫確診的,所以有一定的熟悉度在。
不然我對榮總還挺有信心的,且也查到高榮的邱寶琴醫師也是位好醫師喔!
所以隔日3月12日(日),用完早餐後我便帶著龍蛇寶搭火車到高醫掛小兒急診。
一進急診室,開始掛號檢傷流程,龍寶開始量血壓,也再被扎針驗血糖。
血糖是2百多,護理師們都驚呼這血糖太高了!馬上到小兒急診候診。
等了一下進了診間,我開始對醫師陳述病情,以及報告在家測量的血糖數據。
醫師本來一邊聽我說一邊輸入病例,在聽到我報告血糖數據時,愣了一下,
轉過頭來問我『你們家怎麼會有血糖機?!』我說了大爺也是TYPE 1後,
醫師點了點頭說『喔~那這樣妹妹應該是跟爸爸一樣了。』聽到醫師這樣說,
我的心真的 噹 的一聲,呈現電影慢鏡頭中,緩緩下墜到馬里亞納海溝之景…
然後醫師就說要收住院,問我要住什麼病房,我估量了龍寶的保險理賠,
馬上就選擇了單人病房,畢竟我還帶著蛇寶,吵到別人就不好了!
本以為會在急診待上幾個小時,哪知道不到十分鐘,就通知要上病房了,
這速度讓我超吃驚,本以為是因為住單人房,但後來我仔細看了護理站的看板,
發現其實小兒健保房才是最空的呢!大概是大家商業保險都有買夠了吧~
醫師看診完後待我批價完,龍寶就上點滴和抽血了,想當然,龍寶哭得很傷心。
護理師真的超厲害的,針一下就上去了,但因為我還處在慌亂中,又帶著蛇寶,
沒能好好給龍寶心理建設,所以讓她有點驚嚇到,我看了好心疼...
然後高醫急診有學生志工來協助我們上病房,龍寶是坐著輪椅上病房的,
還好有這個新鮮的經驗讓她忘記剛剛上點滴的害怕,笑得樂呵呵的。
這時候要誇獎蛇寶一下,蛇寶看到姊姊大哭上針,馬上超乖超配合,
還眼泛水光的瞅著我問我『姐姐怎麼了?為什麼她在哭哭?』
上病房的時候,也是萬分配合的牽著我的手,對志工姐姐和護理師笑咪咪賣萌。
進到病房後,我萬分確定我決定住單人房是正確的決定。
因為不用採血驗血糖打胰島素時,龍寶會跟蛇寶玩翻天,笑聲震天嘎響啊!
超級吵,我都不敢想像要是我們是住健保房的話,我該怎麼制止他們了。
當然當要採血驗血糖打胰島素時,龍寶也是哭聲震天的驚人,唉。
就這樣經過了震撼的一天,也讓蛇寶一起在醫院留宿。
晚上我爸媽姑姑表姊都飛奔至醫院,每人都面色凝重,大爺也在值班空檔趕來。
非常感謝我機靈的妹妹,在家先幫我整理好行李,讓大爺可以拿來讓我們盥洗。
這天龍寶只要遇到扎指尖驗血糖以及打胰島素都會哭喊,我也只能抱著他安撫。
蛇寶一直很擔憂地看著姊姊,然後很小心翼翼的秀秀姐姐。
隔天,禮拜一,龍寶開始扎針打針都不哭,還會笑咪咪地跟護理師們打招呼,
更可以自己推著點滴架去上廁所了!這平靜和學習速度完全震驚了媽媽我啊!
我請我妹來換手,我帶蛇寶回屏東上學,順便帶蠟筆、畫畫本和繪本到醫院,
不然整天在醫院只看著電視,才一天,我就聽電視聲音都聽到煩躁起來了...
因為龍寶上點滴,他們玩起來讓我超擔心會扯到針的!
但是蛇寶很黏姐姐,發現只有他上學後,整個崩潰大哭哭,差點送不進校門。
後來就讓蛇寶在屏東上學,大爺負責接送了兩天,老師說這兩天蛇寶都很憂鬱。
這兩天我一人在醫院陪龍寶,龍寶一樣笑咪咪,護理師們都說龍寶好乖好配合。
龍寶也很貼心的要我去買玫瑰花,說要送給每位護理師。
收住院的隔日,主治醫師-高醫陳百薰醫師-來巡房,是位很溫和的醫師爺爺。
他聽到我報告血糖數值的態勢,大讚我很專業,不愧有照顧過老公的經驗;
對我僅是孩子尿床三至五天,便察覺不對勁而驗血糖的反應稱讚了下;
也說明龍寶A1C是10,我很機警所以沒有酮酸中毒,不用住到加護病房這樣。
大致上的住院期間,治療方針就是:
1、住院洗血糖、調整胰島素劑量。因每人對胰島素敏感度不一,所以須測試。
2、做C-Peptid還有GAD的檢驗,事關重大傷病卡的申請。
3、餐後要走動,不要整天在病房裡。
因著醫囑第三點的吩咐,我非常認真帶龍寶在醫院裡走動。
因為有點滴架,去外面不方便,到禮拜二醫師說明天就可以拔點滴了,
而禮拜二巡房時,陳醫師更對我才住院第二天,
便能弄出一疊書和蠟筆繪畫本在旁的速度和給絲之多感到震驚,哈哈。
禮拜三早上一拔點滴,我早上中午就帶去醫院旁邊的國小公園遛龍寶了,哈哈
但是龍寶很哀傷地跟我說『媽咪,弟弟不在,沒人陪我玩,好無聊!』
所以禮拜三一放學,我就請我妹幫我送蛇寶來高醫陪姐姐,
一來因為大爺工作實在不方便接送孩子,二來讓姊弟更同心我覺得更重要!
而且蛇寶一來馬上就很有SENSE的繞病床一圈說『姐姐的針呢?』
龍寶的陪玩童子2號-蛇寶。 P.S 陪玩童子1號是我家大爺XDD
IMAG0959.jpg
有弟弟陪玩超開心的!
然後住院用品清單一定要加上梳子,我沒帶到梳子,所以龍寶有點小瘋婆XD
IMAG0944.jpg
一起睡覺最開心最安心!
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差了一歲半的姊弟,弟弟肉都比姐姐多了Q__Q
還好開始治療後,龍寶的肉有長回來一些,
但龍寶這輩子應該就是瘦高人了,應再無變胖的可能了吧!有種因禍得福之感XD
IMAG0953.jpg
馬上學會幫姐姐消毒指頭,好讓姐姐驗血糖,媽媽在旁邊看完全傻眼,
我生的孩子很像真的都很厲害欸,一定是因為媽媽我太弱造成的XDD
蛇寶現在最期待上小班,可以每天中午去幫姐姐消毒指頭,讓姐姐驗血糖!
IMAG0955 (1).jpg
就這樣龍寶住院了8天,每天的行程都是早餐吃完陪我去買早餐,大概走1公里,
然後再去國小或公園玩個半小時,再回醫院等吃午餐,然後午睡。
睡醒後,就看看繪本和畫畫,然後吃晚餐,吃完晚餐換去高醫或國小操場跑步。
龍寶堅持要跑4圈起跳...真的是拼命三郎性格的孩子,接著就是回病房洗澡睡覺。
非常精實的行程對吧XDD
住院期間,龍寶三餐都是吃醫院的糖尿病餐,蛇寶則是吃家屬餐,
一人一個便當吃光光,實在很方便!龍蛇寶還說很好吃,哈哈哈
龍蛇寶和我一起去上了營養師課程、也有衛教師來衛教。
上課過程中龍蛇寶非常配合,營養師依據龍寶體重及生活作息開出飲食控制表,
不過因為我家的飲食習慣本來就跟糖尿病飲食相去不遠了,所以沒有適應問題。
但我一度擔心澱粉質吃這麼少,龍寶會長不大,畢竟她還只是個孩子。
但是出院將近兩個月以來,龍寶的肉有長回來,真是太好了!
龍寶出院後是一天兩針,30%短效和70%中效預混型,早上6u晚上3u。
一天驗4次血糖,早中晚餐前及睡前。
午餐那次的驗血糖會在學校,我只有出院後第一天上學日有去幫龍寶驗血糖,
還是我拜託龍寶才讓我去的,因為她出院前已經會自己驗血糖,
之後她就都自己驗血糖,讓老師和媽媽我都佩服不已啊!
目前一切看起來都好,就等3個月的A1C測驗當成績單了!
衛教師更是盡心傾力的教我種種相關問題,完全安撫了媽媽我的心!
其中還教我拿針筒抽藥,我的媽,我瞬間覺得我神強的,還會拿空針抽藥欸XD
還好龍寶用的胰島素是NovoMix30,不用拿空針抽藥,不然我還挺緊張的就是。
也送了龍寶一隻娃娃,更說明了高醫也有病友團體,
有夏令營、節慶活動可以參加,就等龍寶國小時就能參加,這實在是太棒啦!
讓我覺得未來很光明,哈哈哈!
然後說個題外話,當年龍寶出生,我想想還是去算命取名,
想說名字用不用再說,但是算算看龍寶有沒有什麼車關水關之類的比較安心。
那時候算命師就說我們要注意龍寶這孩子的飲食習慣,不要讓她吃太多。
我那時還以為是預防龍寶跟我一樣愛吃東西,從小肉到大,
結果真正的答案是糖尿病的飲食控制,這真的是不能讓龍寶吃太多啊~噗XDD
雖說有些迷信,但真的很妙啊,哈哈哈!
住院期間我們母女子三人蒙受高醫醫護人員諸多照顧、
姑姑更是幾乎每天都來醫院看龍寶,家人的支援更是我最強有力的支持,
更感謝蘋果媽熱心引薦,讓我得以加入T1超寶群組,
裡面的學長姊各個身懷絕技又熱心助人,更架設了網站,
網站裡面的實際又實用資訊和前輩們的熱情正向,更是讓我更是心安心寬。
龍寶確診後,這一路走來的感恩感謝我們夫妻都是點滴在心,
很感恩龍寶只是跟大爺得了一樣的慢性病,而非其他可怕的疾病。
我一定可以讓龍寶開心正向樂觀地和DM T1和平相處、健康長大的!
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.47.192.182
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※ 編輯: ellemichelle (114.47.192.182), 05/17/2017 01:07:22
謝謝分享,我也相信我家龍寶會是高挑的長腿美女!!!<--這位媽媽不知羞,哈哈哈
但是醫生們還是說這不算遺傳,我家是運氣特好這樣欸...Q__Q
啊就不樂觀不行啊~老公孩子都只能靠我了。
我家爸爸超級自責的,所以我只能躲起來偷哭偷煩惱啊~哈哈:D
媽咪放輕鬆喔,別先擔心起來放,雖然我懂你的擔心...Orz
因為目前看起來,T1似乎還沒到遺傳(?)的狀況的。
萬分感謝媽咪!!
非常感謝大家的暖心正能量,媽媽我非常感恩!(鞠躬)
健康和平安真的是世界上最無價的兩件事了!
謝謝大家!!
然後duck0823大說的沒錯,真的,屏東的醫療資源真的很少啊Q_Q
※ 編輯: ellemichelle (114.27.246.180), 05/19/2017 15:28:21
※ 編輯: ellemichelle (114.40.242.167), 06/23/2017 16:01:48
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