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語言早療ptt 在 [心得] 早療之路分享- 看板BabyMother - 批踢踢實業坊 的推薦與評價


作者nephthys (夏夜晚風)
看板BabyMother
標題[心得] 早療之路分享
時間Fri Mar 25 00:05:57 2022

搭著版上的議題分享自己一路以來的路程以及些許資訊
希望能幫助到需要的人，也讓更多人了解早療家庭

這是我從孩子3歲半左右開始的旅程

--

孩子非常小時我們就發現他有點「特別」
例如 絕對不給很不熟的人抱(只有同住家人能抱，每天來訪的都不算)
不與陌生人眼神接觸(有客人來時完全躲在房間)
可以自己玩、自己看書不用人陪

在家嘰嘰喳喳出外是完全安靜

規矩很多、堅持度很高(例如一定要由媽媽倒除濕機的水，即便我當時懷著2寶)

報名親子館的課程參與度非常的低，無法離開家長身邊(什麼唱跳、做活動幾乎是不可能)

上了幼幼班後在學校跟同學與老師毫無互動，去公園也不會想跟其他小朋友玩

各種的可能性都有-
天生氣質內向、社交發展較晚、需要較長的適應時間、二寶出生導致退化
我想過各種問題，看了很多書想辦法改善這樣的情況

直到我常去的小兒科診所的醫師二度建議，這個孩子可能需要去「兒童心智科」看看，她
覺得可能是「選擇性緘默症」，並給了他推薦的醫師給我參考

看著那張手寫的單子我很驚訝，在看感冒咳嗽這麼短的問診時間中，醫師就有疑慮了

但我還是選擇去看醫生，沒關係，就去了解

2021/07

拿著推薦名單上網掛號，第一個難題竟然是「額滿掛不進去」

不知道是幸還是不幸，隔幾週後台灣疫情爆發，大家都避免去醫院，終於讓我掛到!

帶著孩子去看診前，我怕會遺漏些什麼，還拿了筆記本將他許多生活細節記錄下來，怕自
己因為時間或是慌張錯過了跟醫師陳述詢問的機會

而且我非常沒有信心，我不知道孩子的表現到底是需要「時間成長」還是需要「早療」

經過了20分鐘的問診，醫師說「可能」是選擇性間默症，「可能」有亞斯傾向，「可能」
有泛自閉症光譜，我聽到了好多「可能」

由於A醫院離我家車程1小時，而且後續要排評估要非常久，醫師給了我自費診所的推薦名
單可以去上課，也建議我在住家附近的醫院去看診
此時我也不太懂，為什麼「可能」就要去上課?

但也是給了我一大份的問券評分表，要我回去填寫寄回，醫院會再通知我安排何時「評估
」，至少要等3個月...

--

於是我去了B醫院掛號，原來B醫院將這個項目放在「精神科」

B醫院的醫師在診間認為不是選緘，但應該是亞斯的傾向比較高，但也不一定，也許還要
再觀察一陣子

於是醫師也是給了我一份資料去填寫，要我回去填寫寄回，醫院會再通知我安排何時「評
估」，至少要等3個月...

醫師也建議我可以先去復健診所排早療課，因為通常要排非常久

--

此時我非常困惑，到底是還不是?到底是什麼狀況?

於是我就去了C醫院兒童心智科，C醫院離我家車程20分鍾還算可以

C醫院的醫師在診間認為應該是選緘，泛自閉症傾向明顯，但是沒有亞斯的感覺

於是醫師也是給了我一份資料去填寫，要我回去填寫寄回，醫院會再通知我安排何時「評
估」，至少要等3個月...

也給了我一些診所資訊建議我可以去看看

--

所以看了3位醫師都給了有點像又不太一樣的答案

只能說身心俱疲，在我奔波了之後我還是搞不懂到底怎麼回事

又看著大家說黃金治療期，排評估要三個月，排上課要六個月，真的非常慌張

在跟一位朋友吐苦水後，她幫我找了一些建議，讓我先去自費心理治療中心看，應該可以
立刻開始上課

於是我就立刻掛號出發

2021/08--

掛號的第一次依然還是詢問狀況，由於是自費，大約有50分鐘的時間

治療師除了跟媽媽問答了解孩子日常的狀況，也有更多的時間觀察、與小孩互動

(前面三位醫師其實也都有長達20分鐘的問診時間，但自費的時間更長)

治療師也擬定了下週同一時間來開始上課，當時我覺得好像找到一個終點了，我可以先暫
時停下探索了

開始上課後，家長需要跟著一起遊戲，並且回家後也要找類似的遊戲一起玩

老師每週都有些微的變化，也帶領著我發現孩子的不同，也教我如何與孩子相處

而且邊上課邊等著評估，似乎時間也比較不那麼難熬了

2021/9--

B醫院打電話說我排到聯合評估了，給我一個日期要我帶孩子去

當天是有三位醫師在一個很大的遊戲室裡，與孩子互動觀察他各項目的反應

經過大概1小時左右的評估後，醫師認為他需要由治療師評估心理、語言、職能

還要再排隊等候通知

2021/10、11--

A醫院的評估時間排到了(評了非常久，大概快3小時)

B醫院的心理、語言、職能評估時間也排到了(是的，要去三次)

C醫院有排到，但是我跟治療師討論一下，他認為重複性很高，請我前面的做完後再打電
話跟他討論

2021/12--

A、B醫院評估完後再回診，我拿到了診斷證明，證明孩子確實是有泛自閉症光譜，醫院會
幫我排語言和職能治療

治療師有提出一些他語言和職能與同齡小孩落差之處，其實我很驚訝

因為我從沒想過是語言與職能，自己一直以為是需要心理治療

但是語言語職能的治療課程也是不知道要等到何時，於是我先找了自費語言治療診所(還
給了我補助資訊告訴我可以申請補助)

雖然有一點距離(開車30分)但附近停車方便，上班時間不塞車也還能接受

而且經過了5個月，我好像終於有一點確切的方向了

同時跟C醫院的治療師討論後，他告訴我要去掛該院的「復健科」，由復健科醫師開出來
的單子才能讓孩子去上早療課

於是我帶著A、B醫院的評估報告與診斷證明到C醫院給復健科醫師，於是又安排了語言和
職能「評估」

2022/01--

B醫院打來通知可以開始上職能早療課，但也要去復健科掛號

C醫院很快的就排上了，也能開始上早療課

NOW--

A醫院每三個月回診，並且要在大班升小學前做一次聯合評估

B醫院語言早療課(今天接到電話排到了)，職能早療課，每次半小時

C醫院語言早療課、職能早療課，每次半小時(至少在同一天)

心理治療所-2~3週上一次課，1次50分(由於醫生評估這樣的孩子未來即便語言能力追上但
社交能力可能有狀況，未來還是需要心理治療介入，所以我選擇繼續上)

自費語言治療所-每週一次每次50分(自費課程上的內容較多，且健保課程治療師評估快要
畢業了)

人力安排--

孩子的爸(彈性工時)與我的媽媽(已退休)主力帶小孩治療，我則是主要帶回診以及兩位有
事無法帶去上課的備援

結尾--

雖然這條路我才開始走而已，但真的覺得好長

很幸運我的孩子有進步，很幸運的我有能力有後援可以繼續下去，但回想自己在開始的路
上那段摸索的時光，真的很疲憊。

在這段日子裡我還是要照常上班(我相信大部分的人都是這樣)，看著假光速消失

面對著有的人說:還好吧，他不需要吧; 還好吧，OO的小孩那個才嚴重; 你一定要自己做
嗎?不能叫你家人去嗎?各種的質疑

希望這能分享在早療路上的家庭，你不孤單，很多人也在這條路上
(我還因此創了個早療社群取暖，也靠著社群大家彼此分享治療資訊)

也希望大家稍微理解一下帶著孩子去上課的家長，在診間漫長的等待(畢竟醫師都會花不
少時間問診)，每週在舟車勞頓中的疲憊(健保課只有30分/堂，但來回醫院/診所的時間可
能就30分)，若是孩子沒有顯著進步的那種無力感

特殊兒平日就需要更費心的照料，上課回來家長也有功課要做

孩子的人生只有一次，但我們家長的人生也只有一次

小補充:
我的孩子在早療路上算是狀況很好的
(也許是這樣我才有時間精神打這個長文)
經由這樣的分享希望讓大家能更加理解，當有人說他的孩子在「早療」時
請大家不要只當成去上才藝課的感覺，而是這個家庭經歷了這麼多的事情

--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.24.236.190 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/BabyMother/M.1648137960.A.E43.html
推 part19 : 辛苦了 03/25 00:20
推 m292532 : 推 03/25 00:22
推 Koakaza : 謝謝分享，會越來越好的！ 03/25 00:23
推 owlrex : 感謝分享 03/25 00:26
推 patinayurt : 媽媽辛苦了，謝謝分享，祝孩子越來越進步 03/25 00:28
推 paulala : 我兒也是亞斯+選緘，看診上課都只能我陪，不接受別 03/25 00:42
→ paulala : 人，假期真的消失的好快，都在各大醫療院所中流逝 03/25 00:42
推 dariahaha : 感謝分享 辛苦了 03/25 00:43
推 Galip : 加油！ 03/25 00:47
推 sunny0914 : 加油 03/25 00:51
推 likastar : 爸爸媽媽辛苦了 祝孩子復健順利 漸入佳境 03/25 00:53
推 kikill : 加油！撐住這段黃金時期，辛苦媽媽了 03/25 01:05
推 pinkmaples : 辛苦了，祝孩子越來越進步 03/25 01:06
推 mapleshell : 加油！ 03/25 01:16
推 iceJan : 我也還在走著 一起加油 03/25 01:20
推 louisybr : 加油！如果可以每天都排去上課，復健這條路是長期 03/25 01:27
→ louisybr : 抗戰，進步往往都只有以年為單位的進步，加油 03/25 01:27
推 puga110 : 謝謝分享 03/25 01:30
推 j9146101j : 推！每年的大醫院評估真的是又長又煎熬，加油！ 03/25 01:33
推 ilqgray : 我朋友女兒也是緘默症 持續看醫生 現在國一了 已經 03/25 01:39
→ ilqgray : 可以自己搭大眾交通工具正常上學 加油！ 03/25 01:39
推 myown621 : 辛苦了！讓專業的人來一起幫助孩子！ 03/25 01:41
推 petermusic10: 辛苦了 03/25 01:42
推 veasna : 辛苦了 謝謝你的分享 03/25 01:43
推 onyva : 辛苦了 謝謝你的分享 加油 03/25 01:43
推 aquantum : 謝謝分享，希望會越來越好 03/25 01:44
推 tadic : 加油，祝福 03/25 01:48
推 eses : 辛苦了，謝謝分享 03/25 01:55
推 marinhaung : 推 父母的愛真的很偉大 加油 03/25 01:57
推 lisa36 : 謝謝分享 會越來越好的 03/25 02:03
推 dearcandyone: 推 03/25 02:18
推 ingrid0913 : 辛苦了 03/25 02:33
推 xru03 : 辛苦了 03/25 02:56
推 chiam0914 : 看這個過程就能感覺到您的內心煎熬，真的辛苦了。您 03/25 03:14
→ chiam0914 : 有時也要將壓力釋放出去哦 03/25 03:14
所以我成立社群主要是希望照顧者可以有情緒出口
我們可以在裡面抱怨生活的瑣事，真的只有彼此才懂
有時後不需要太多的「指導」，每堂早療課上完治療師都會指導家長
每六堂治療課後還要去掛號醫師又會指導我們
有時後只是需要放空或是一個取暖的小圈圈

推 nanaling : 辛苦了 03/25 03:17
推 episold : 辛苦了！ 03/25 04:10
推 kissung : 加油！考上醫學院當柯p 03/25 04:17
柯p在這個泛自閉症類群中是少數的例子
在早療的世界中，更多的是活在火星的孩子

推 pbt9969 : 加油！會越來越好的 03/25 04:43
推 ru899 : 早療媽媽+1 每週兩次真的好累…可以問一下您孩子的 03/25 04:58
→ ru899 : 評估結果 就是寫"泛自閉症光譜"嗎？還是使用其他字 03/25 04:58
→ ru899 : 句呢 03/25 04:58
自閉症類群障礙、發展遲緩、亞斯伯格症狀

推 flower52019 : 辛苦了，謝謝分享 03/25 05:01
推 paginwu : 辛苦妳了 03/25 05:30
推 Ayphen : 辛苦了 03/25 05:49
推 hidepose : 可能的原因是幼兒可塑性很強，所以在學齡前，醫生 03/25 06:06
→ hidepose : 都會寫「可能」，其實到了小學，很多也只會寫「疑 03/25 06:06
→ hidepose : 似」 03/25 06:06
但是在摸索中的我真的不懂到底「可能」需要治療嗎?
我心中也知道健保早療資源非常珍貴，我的小孩使用這樣的資源是必要嗎?
一開始當我看到「可能」真的無法判斷

推 ooos : 辛苦了 03/25 06:24
推 c3101 : 辛苦了 03/25 06:25
推 tiya0525 : 加油加油，學齡前通常很典型的才會直接確診的，不然 03/25 06:29
→ tiya0525 : 都先做疑似早療後再看。重點還是上課和在家的日常訓 03/25 06:29
→ tiya0525 : 練。不是只有確診的小孩才能早療。疑似或單項遲緩就 03/25 06:29
→ tiya0525 : 可以排課了！健保課不在原院，在有開早療項目的復 03/25 06:29
→ tiya0525 : 健診所也可以排，就會快一點了。（這些有些人會不 03/25 06:29
→ tiya0525 : 太清楚狀況就暈頭轉向） 03/25 06:29
推 tiya0525 : 而且後來發現幼兒發展通常是交互影響的，所以會有家 03/25 06:32
→ tiya0525 : 長覺得小孩是A問題其實B甚至C才是主因...所以，真 03/25 06:32
→ tiya0525 : 專業評估很重要。 03/25 06:33
是的，我常常在醫生說的abcd中聽不懂
走出診間開車回家的路上腦子還是一直在轉，剛剛到底聽了什麼?
為什麼不診間問?因為根本不知道從何問起

推 himimibabe : 會越來越好的，加油 03/25 07:02
推 Ewhen : 老大最近剛評估完ADHD，真的要確診症狀應該是非常 03/25 07:11
→ Ewhen : 明顯，去聽報告時也是說疑似和可能性很高 03/25 07:11
推 ninexas : 辛苦妳啦，祝孩子治療順利！ 03/25 07:31
推 JiuMiLin : 辛苦了～謝謝你的分享 03/25 07:32
→ ninexas : 按錯，是辛苦了 03/25 07:32
推 littlewendy : 辛苦了 加油 03/25 07:34
推 angelkim : 加油，辛苦堅強的媽媽 03/25 07:36
推 everymorning: 謝謝分享，辛苦了，孩子很幸運有妳 03/25 07:37
推 wwwjjj : 辛苦了！感謝分享！ 03/25 07:38
推 kwinner : 辛苦 03/25 07:43
推 saizhlul : 辛苦爸媽了 03/25 07:50
推 lovetoo : 可以去臉書找社團參加，有任何問題都可以問，那邊 03/25 08:03
→ lovetoo : 很多前輩可以提供心得 03/25 08:03
推 marissa127 : 辛苦了，感謝分享! 03/25 08:04
推 ert73201 : 媽媽加油！ 03/25 08:19
推 asliketing : 辛苦了，我也是特殊兒的媽媽，一起加油！ 03/25 08:33
推 bookeyela : 祝福你們順利畢業 辛苦了 03/25 08:37
推 Pin65 : 辛苦了 孩子有妳真好 03/25 08:38
推 swoodstock : 推！ 辛苦了 03/25 09:02
推 koyi : 辛苦了，加油，祝順利 03/25 09:09
推 bagamanslim : 我家是adhd，從幼幼班上早療上到現在小二了還在上 03/25 09:11
→ bagamanslim : ，有上真的有差，這是條漫長的路，一起加油 03/25 09:11
我們都是很幸運的，是屬於有上課就有進步的孩子
其實在診間或是群組中更多的是上的更久更多但進步渺茫的孩子
但這不是要比慘，我只是想用另一種角度去讓大家了解
特殊兒「早療」兩個字，後面家庭所要付出的一切

推 sfatina : 真的辛苦了 03/25 09:18
推 GGyuan : 辛苦了 03/25 09:24
推 bluevillage : 加油，相信會愈來愈好的 03/25 09:25
推 gracefulday : 讀完了，謝謝詳細分享！這條路很不容易！ 03/25 09:32
推 sylvia2872 : 看完眼眶都濕了 這位媽媽辛苦了 謝謝你的分享 03/25 09:36
推 leonian : 辛苦了~ 03/25 09:43
推 joy25881371 : 推 辛苦了 我兒子還在妳前面無限評估的狀態 看來還 03/25 09:43
→ joy25881371 : 有很長的路要走 感謝你的分享 03/25 09:43
這段路就是我們一直在尋找:到底我要怎麼辦?到底我該做什麼?

推 lovenest : 辛苦了～ 03/25 10:03
推 jilllue0907 : 光是看您的文字描述就覺得好辛苦好憂慮…特殊兒的家 03/25 10:04
→ jilllue0907 : 長們真的都辛苦了！希望您們與孩子都能漸漸的越走越 03/25 10:04
→ jilllue0907 : 穩健開心！ 03/25 10:04
推 SYAA : 同疑似ASD小孩的媽媽+1，從發現驚訝、沮喪、面對、 03/25 10:08
→ SYAA : 積極治療過程真的辛苦，有社團的爸媽一起交流很重要 03/25 10:09
→ SYAA : ，推心路分享 03/25 10:09
推 adf2315 : 加油！ 03/25 10:26
※ 編輯: nephthys (114.24.236.190 臺灣), 03/25/2022 10:46:32
推 babuli : 辛苦了，祝孩子越來越進步 03/25 11:05
推 summerqu4 : 好煎熬，辛苦了 03/25 11:47
推 uchikite : 辛苦媽咪了，希望孩子接下來也會越來越好！ 03/25 12:36
→ gepenny : 就連學齡兒童其實也是"可能"，很多精神醫學因為沒有 03/25 12:59
→ gepenny : 明確的生理機轉，只能透過行為互動量表，判斷需要多 03/25 12:59
→ gepenny : 少程度的行為改變和社交互動技巧的訓練，有沒有診斷 03/25 12:59
→ gepenny : 證明只是差在特殊生資格的資源挹注，家庭支持度會是 03/25 12:59
→ gepenny : 這些孩子能否建立社會互動的關鍵，放寬心然後持續陪 03/25 12:59
→ gepenny : 伴，別給自己太大壓力，加油 03/25 12:59
推 es750339 : 辛苦了！也謝謝你分享出來 03/25 13:26
推 maiiam : 媽咪辛苦了 我也是雙胞胎大寶語言遲緩 小寶自閉症疾 03/25 13:56
→ maiiam : 患 早療一年多持續有進步 雖然還是偏慢 但累得很值 03/25 13:56
→ maiiam : 得 03/25 13:56
→ zojo267 : 謝謝分享，辛苦了！ 03/25 15:01
推 shiau0615 : 謝謝媽媽的分享。我們目前也是處在評估的漫長等待 03/25 15:25
→ shiau0615 : 中，一邊上班一邊到處排評估，常莫名冒出很多低落 03/25 15:25
→ shiau0615 : 的想法，不知道出口在哪裡。 03/25 15:25
推 geneten : 感謝分享，祝福每個孩子都能發光 03/25 15:50
推 iqt1298 : 辛苦了 03/25 15:51
推 nan1336 : 辛苦了 03/25 16:19
→ m63228 : 辛苦了加油 03/25 16:40
推 yihhua : 謝謝分享。育兒之路大家都在跟著孩子學習成長。願 03/25 17:07
→ yihhua : 妳的孩子越來越好！ 03/25 17:07
推 z344miss : 謝謝分享 03/25 17:31
推 hitomijon : 加油，當年到處跑早療身心俱疲根本不敢想要生第二 03/25 17:44
→ hitomijon : 胎，所幸後來上小學大家都看不出小孩曾經有的狀況 03/25 17:44
→ hitomijon : ，算是都追上來了，相信你也可以的 03/25 17:44
推 painterfish : 辛苦了，我們也是最近才開始排早療，希望能早點排 03/25 20:47
→ painterfish : 到 03/25 20:47
推 moon10913 : 加油！！辛苦了 03/25 21:29
推 naughtydan : 謝謝分享，辛苦了 03/25 22:20
推 yggob : 我覺得你好棒，孩子一定會越來越好的 03/25 22:36
推 j1o2s3e4p5h6: 這麼早就注意到並尋求專業幫助，覺得相當敬佩 03/25 23:13
推 lovewinds007: 辛苦了 03/25 23:19
推 sep75920 : 我懂你 羨慕你還有後援 我家大寶早療 都是我在帶 回 03/26 00:06
→ sep75920 : 診也是 我還要上班 但看著孩子進步一點 心就會馬上 03/26 00:06
→ sep75920 : 又被充飽電 一起加油喔 03/26 00:06
推 dannies25 : 加油 辛苦了！ 03/26 00:33
→ yingch : 謝謝分享！祝福孩子一切順利～ 03/26 00:38
推 swi1919 : 謝謝妳的分享。也祝福妳的小孩能越來越順利 03/26 00:53
推 shesay : 心有戚戚焉 最近也在等聯評 03/26 01:16
推 farrah : 辛苦了！加油！ 03/26 01:34
推 sharkimage : 你好辛苦 03/26 03:58
推 ck502933 : 辛苦了 加油 03/26 09:53
推 QYAN : 謝謝分享，祝福您闔家平安健康 03/26 18:16
推 yen0829 : 辛苦了，能在小學之前發現並開始早療，對小孩幫助很 03/26 23:11
→ yen0829 : 大，同時可以很大程度減低學習的挫折感，台灣的心評 03/26 23:11
→ yen0829 : 制度其實蠻完善的了，可惜每間醫院的流程還是多少有 03/26 23:11
→ yen0829 : 些差異，造成需要幫助的爸媽困擾… 03/26 23:11
→ yen0829 : 在渡過漫長的煎熬過程，看到小孩一點點的進步，相信 03/26 23:11
→ yen0829 : 父母的任何努力付出都會得到回報的，加油 03/26 23:11
推 daisy21430 : 好奇問說 這些症狀是先天or後天？可以靠羊穿發現嗎 03/27 10:05
→ daisy21430 : ？ 03/27 10:05
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