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作者Pentagon (流氓兔)
看板BabyMother
標題[TTTS]雙胞胎輸血症候群
時間Tue Feb 20 23:01:58 2018

雙胞胎輸血症候群, 簡稱TTTS.

還記得當年的徬徨無助, 寫下這篇文章, 希望能幫助到其他人,

先說結果, 兩個小孩一個活下來, 現在已經一歲多了, 另外一個出生一天就走了.












由於是第一次懷孕, 而且很早就發現是同卵雙胞胎,

所以我們一直都非常小心, 只要媽媽感覺到不適,

我們就會去產檢, 平均起來兩週就會去一次.

第一次發現TTTS的時候, 大約是16週的時候,

大概一週前, 媽媽就覺得肚子非常緊, 而且肚子大很快,

沒經驗的我們以為是雙胞胎的原因.

由於媽媽的直覺, 我們特別提早了幾天去找固定產檢的醫師,

原本在禾馨新生的, 特別跑去禾馨民權掛號排隊,

超音波一照....胎兒水腫. (那天是星期三)

當時真的是晴天霹靂, 完全反應不過來, 醫師安排了高層次超音波(下週),

以及一連串的檢查, 此時老大跟老二的體重還差不多.

早在幾個月前就預約了柯滄銘做羊穿, 所以隔天去柯滄銘檢查,

此時老大跟老二的體重已經差到10%了, 水腫的狀況也越來越明顯且清楚. (這天是星期四)

當時還是不知道該怎麼辦, 柯滄銘也是叫我們別緊張, 等檢驗報告出來再說.

(還自費做了兩萬塊的晶片檢驗)

到了星期六, 媽媽的直覺更嚴重, 肚子完全就是繃著,

於是隔天星期日又跑了一趟禾馨新生, 臨時讓其他的醫師看診,

還記得是位女醫師, 老大跟老二的體重差了20%,

當下直接開了轉診單, 叫我們直接去林口長庚醫院掛急診指名找"詹耀龍"醫師,




說到這, 詹耀龍醫師的名字幾乎每個看診的醫生都提到, (統計上面有三個醫師了)

胎兒水腫的原因很多種, 但是在同卵雙胞胎裡最怕碰上的就是TTTS,

一般來說TTTS會發生在28~32週左右, 像我們發生在16週, 傳統療法幾乎是放棄居多.




當天星期日下午, 我們就直衝林口長庚急診室, 經過漫長的醫療分類,

被轉到產房已經是下午六點了,

進到林口長庚產房(俗稱婦科小急診), 拿出轉診單與病歷, 指名詹耀龍醫師,

總醫師看了病歷就打電話給詹醫師, 等了約一個鐘頭, 詹醫師就出現在產房了,

等待的同時, 總醫師及住院醫師都用超音波仔細的觀察胎兒,

不斷的用電話跟詹醫師回報, 詹醫師出現之後,

媽媽被推到二樓的高層次超音波檢查室, 我們第一次清楚的看到胎兒的狀況,

在詹醫師的解釋與分析下, 包括風險評估, 併發症, 可能的結果, 一一解釋給我們瞭解,

剩下的就是看我們決定要不要動這個手術(子宮胎兒內視鏡手術),




簡單的說, 不動手術, 大概幾週內就保不住胎兒了,

動手術, 有機率可以存活, 但是也有機率有後遺症, 像是腦麻, 殘障, 缺氧....

他建議我們, 先動, 如果有發現問題, 還可以在法定流產週數之前處理掉,



在我們同意之下, 就安排星期二動刀了,

避開了子宮肌瘤與前置胎盤, 從僅僅2cm的寬度下刀, 整個過程非常順利,

媽媽在產房躺了五天, 我們就出院了,

出院的那天是星期六, 但是星期一, 媽媽破水了....



破水的第一時間, 只能叫救護車送到最近的醫院"萬芳醫院",

呃........

從進醫院的第一刻起, 沒聽到過好消息,

不是要我們有放棄的心理準備, 就是要我們轉院,

不過我們並不怪他們, 因為TTTS的病例不多, 而且通常都是集中在一些專門的醫師,

在電話諮詢過林口長庚之後, 先請萬芳醫院安胎,

在宮縮頻率緩和之後, 自費找救護車送往林口長庚,

在簽下自願離院同意書之後, 渡過人生最漫長的15分鐘, 從萬芳醫院到林口長庚,

從每五分鐘的宮縮, 安胎到三十分鐘的宮縮, 再救護車上又變成十五分鐘的宮縮,

到林口長庚已經是半夜十一點了, 幾乎產房所有的醫護人員都動起來, 想辦法幫忙我們,

大約十二點左右, 詹醫師出現, 評估之下, 就只能安胎安到生了....



這次, 媽媽躺了約兩週, 羊水沒有停的跡象,

安胎藥也從有副作用吃適應了, (小白跟小橘)

在無計可施的情況下, 只能回家繼續安胎, 此時胎兒僅僅才20週左右,

回家繼續安胎, 羊水繼續流, 媽媽的身體變得非常虛弱,

(羊水會刺激子宮收縮, 要不斷的吃安胎藥壓抑)

而且只能躺著讓羊水不斷的流, 所幸在親戚的介紹下,

找到中醫幫忙安胎, 吃了中藥之後, 媽媽的身體變得比較有精神, 能夠下床走路,

只是羊水仍然不斷的流, 中醫也想辦法讓胎兒不斷的尿,

(照超音波可以很明顯的看到胎兒膀胱變非常大)


大約每兩週就跑一趟林口長庚去找詹醫師產檢,

終於來到32週, 原本約好下週四剖腹生產,

但是星期六突然一陣宮縮, 只能緊急到林口長庚剖腹生產, 連肺泡成熟針都來不及打,

老大出生的時候, 就沒哭聲了, 肺部纖維化,

自費的呼吸器也沒用, 撐了一天後決定拔管, 讓他好走,

老二在保溫箱住了一個月, 目前一歲多, 健康, 要持續觀察早產兒的併發症.




母子真的是連心, 要相信媽媽的直覺,

然後也要相信選擇的醫師, 詹醫師總是能給我們正面能量,

每次聽完他的講的話, 都覺得未來很有希望.


我們都覺得老大撐了三個月, 就是要讓老二長大,

直到老大撐不下去, 才告訴媽媽要生了.


在毫無後援的情況下, 我們夫妻總共在林口長庚產房住了快一個月,

那真的是人生最難熬的日子, 每次夫妻吵架, 提到那段相依為命的日子, 總是能和好.

--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 61.230.107.122
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