寫給自己和慢性病友們
老實說,六月底開始出現了乳房腫塊,加上懷孕諸多病痛,一路到確診罕見的醫生堪稱「炎魔」和有良性癌症之稱的「肉芽腫性乳腺炎」心中產生無數次絕望和負面的想法。
第一、這不是一般乳腺炎,是自體免疫系統失調的疾病,需要幾個月甚至一年以上的治療療程。第二、復發率高,一兩年都可能隨時復發,抗生素類固醇手術各種副作用會折磨病人身心。第三、醫界目前不知道確切的病因、也沒有標準的治療方式,都是「邊治療邊摸索」。
不知道前方抗病之路要走多遠?
我想這是所有慢性病患者和家屬最深的恐懼和痛苦吧?家裡有臥床的病患或是長期深受罕見慢性病折磨的人才能深刻體會。
前幾天有人留言說「乳腺炎」很常見叫我忍一忍、說我愛抱怨。奶爸立馬叫我不要回,把這種侵門踏戶惡意之人立刻封鎖,我只能說這個世界不缺「沒有同理心」的人。你會跟癌症病人、慢性病人、憂鬱症患者說叫他忍一忍嗎?
沒有發生在自己身上的經歷,不代表沒有發生啊!
每個人健康狀況和運氣都不一樣,兩胎懷下來,真的是一胎天堂、一胎地獄,當我以前懷第一胎的時候,對於別人懷胎的受苦受難都很難有同理心,總回答「可是我都不會啊!」現在回想起來,那時候我超沒同理心的真該死,難怪我現在有報應。
經過這一關,我體會到在健康的時候,除了珍惜自己的福氣以外,對於沒有發生在自己身上的疾病是否能更多同理、更多包容、更多溫柔。
這世界不缺乏惡意的人,所以遇到善意的回應我們更要珍惜自己擁有的一切。眼光拉回現實生活,專注給自己和值得的人。
前幾天在台灣肉芽性乳腺炎病友Line群中,幾個病友聊到這個病就是教會她們人生很多事要「學會放下」,放下「急著要治好」的心情,慢慢地跟它和平相處,慢慢地生活作息改變有一天會痊癒的。
昨天和台大心理系畢業卻轉行投身中醫的醫師小妹聊天,她說:「姐姐,妳現在在倫敦抓一天的水藥錢要一千多台幣,一個月三萬多的藥錢,然後為了不相干的無聊人事物心情不好抵銷藥物的作用,不是很智障嗎?」此話一出,我豁然開朗,擁有心理學和中醫雙專業的她,總是能同時醫治我的身體和心靈。
慢性病的折磨不只有身體也有心理的,我們可以任其打敗自己,更可以在其中形塑自己更堅強的生命力。
願所有慢性病友們都能得到溫柔的回應和同理心。
#為了孩子們
#為了我愛的人
#為了自己
圖為娜娜第一次抱弟弟媽媽感動到鼻酸(產後是不是好多愁善感啊!)
一路好走無病痛 在 白米。咖菲。蘋果派 Ma Petite Fée Mia Facebook 的最佳貼文
去歐舒丹買東西,發現店家有在賣一小束一小束的薰衣草,一小束100 公克要價 8.5 歐元(280台幣),就跟米亞說:"哇,妳看,這也是個賺錢的點子耶,家裡這麼多薰衣草,我們也回去剪一剪來賣吧!"
那個想賺錢想破腦的米姐姐(還記得帶著妹妹畫蛋盒事件嗎?🤣)一聽,回家果然又號召妹妹一起來勞力合作,一個選一個剪一個排,很認真地把花束弄整齊(還有層次哦🤣),然後把桿子剪齊,再用緞帶綁漂亮後,就準備要開賣了!
我跟她們說可以直接把全部的花批給我,因為我想要掛很多薰衣草花束在家,和做一些薰衣草粒的小香包,每 100 公克的花我付一歐元,這樣沒有算太黑心吧?!😜
其實只是花季過了必須要修枝,正在愁要一個人會剪到天荒地老呢....😆🤣😜
#獵犬寶寶表示:"照好了嗎? 我可以走了嗎? 今天我還沒開挖骨頭呢!"😂
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今天知道一件好痛心的事💔,有位元老級的超級鐵粉,從粉絲頁創立(米亞當時還不到兩歲)以來就一直陪伴我們,跟我們的互動很高,高到很多人一直以為她是版主,還會私訊她稱她米媽🤣,後來就乾脆順水推舟請她當我的特約替身,偶爾幫我回一些留言。
這幾年來她雖然身體有些病痛,但都是自己默默承受,人前永遠是樂觀太陽的模樣,前幾天敵不過病魔的折騰,勇敢在家人的陪伴下離開了,很不捨很心痛😭😭😭,但至少再也沒有痛苦,善良的她一定會去當天使的!
親愛的 Daphne, 謝謝妳這八年來陰雨無缺的陪伴,一路好走,我們不會忘記妳的!💕
感情跟她很好的姐姐和父母,也請你們珍重節哀啊...😔
一路好走無病痛 在 Facebook 的最佳解答
今天我們家的狗狗過世了🐶
謝謝你陪伴我們家17年
見證了爸媽戀愛到結婚
見證了我跟弟弟出生的生活點滴
雖然知道生老病死是人生過程
但還是覺得很難過
希望妳快樂無病痛當天使去
#一路好走我們的家人
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