【中風醫療週記】
這一篇是很認真的紀錄一下，最近幾週我們家筋肉爸爸的康復進度，以及我忙碌的一家之主生活。以後自己多一點回憶，更重要的是，或許以後這些紀錄，可以幫助到壯年中風的病人，以及許多跟我一樣的家屬，面臨家中大樹突然倒下後可以的應變。
（一）搶時間！黃金期計畫！
爸爸住進醫院後，我才開始了解關於中風病患醫療系統的種種。
中風後，首先要度過度秒如年的關鍵24小時，確認生命的穩定性；接著是關鍵72小時，確認病人生病的再穩定；然後是為期一個月的急性期，這期間都必須拉緊神經，避免病人血壓過高造成二度中風或其他疾病併發。
而後進入復健期，黃金復建期為中風後半年內；黃金中的黃金期是中風後的三個月；許多輔助療法的黃金期是中風後一個月內；基本上，就是天天要規劃策劃筋肉爸爸的醫療計畫，每天我都得跟時間賽跑！
不只要扛兩份工作，這中間還得找好多種醫療後援計畫，以免老公哪一天變成人球沒地方住，到時候他還無法自理，回家沒有人扛得住這麼大隻的他啊！
這很燒腦！因為會發現，當在神經內科病房時，很多所謂的「黃金輔助醫療計畫」是根本不可能施行的！如果你住的醫院有相關會診，那就可以高枕無憂，但如果跟我們一樣，住到一間急救病患很棒，但後續什麼都沒有的醫院，就變成非常的煎熬難耐！
例如，我們的醫院沒有中醫會診，但中醫針灸在中風病患的治療上，有許多實證醫學是正面的療效，也有黃金針灸期，這真的急死我了！
我絕對相信主治醫生的專業，但也因為體適能產業一直是醫療外環，身邊的醫生與專業相關朋友多，聽聞許多意見下來後，真心覺得當初急救送的醫院，無法給筋肉爸爸「最適合最黃金」的醫療診治，於是打從他倒下第一週起，我沒有停止過找資料、跑各大醫院、跑私人診所、找各種後援計畫.......
一開始急性期都是歸神經內科醫師管理（當然也不會給予請假出院，因為生命不穩定），一旦醫生評估可以轉出神經內科病房後，就歸復建科管理了。
健保的病房，潛規則住院時間不超過28天，所以整個復健住院天數在同一醫院就是28天為限，若無法回家自理，就必須一直轉院（健保局其實沒有規定只能住28天，一切尊重醫師臨床判斷）。但這中間很容易出現：A醫院要退房了，病患還無法自理回家，B醫院卻掛不進去的窘境，於是周遭照顧病患的家屬，就得面臨「努力生錢住自費病房」或是「努力掛100間醫院直到有病床為止」的窘境。
部分病人如果恢復狀態不錯，醫生可以評估後轉入後期之醫療整合照護模式(Post-acute Care，以下稱PAC)。簡單來說，就是醫生評估醫療狀況穩定、有潛能積極參與復建、急性發作後一個月內的病患，於是下轉醫院，將復健醫療資源集中在剛中風的前三個月內（黃金恢復期），提供密集性的復健照護計畫。這三個月內都可以住在同一個醫院，但也不是沒有限制，例如你就無法再選擇其他醫院了......
筋肉爸爸是可以進入PAC的，但我們下轉的醫院，打聽一輪都無法讓我滿意！不是沒有中醫會診，就是復建部門真的還好（這真的要感激身邊好多醫師與治療師友人），於是，我放棄的PAC計畫。
雖然待在醫院期間能做的有限，但好險我們幸運的遇到一位很棒的看護先生，看護先生每天很認真的幫筋肉爸爸做復健與關節活動，目前為止，看護先生已經是筋肉爸爸的心頭最愛，愛的等級應該有超過甲蟲大人們！
看護先生有著許多讓我感動的故事，擇日跟大家分享～
＃醫療資源沒有好壞只有適合不適合
＃但病患家屬都要知道自己該有選擇的權利
（二）轉院記
我真的很感激，送急診的醫院主治醫生，第一時間幫筋肉爸爸打了栓篩溶解劑，讓他能夠康復的機率大大提升！
主治醫生也讓筋肉爸爸進行了兩次的腦部超音波和腦部核磁共振，在第二次的核磁共振中，我們後續發現了老公先天自己腦部血管結構的異常，這讓我有了一個很大的體悟：
「依照老公腦部血管的狀態，這輩子中風是遲早的事！而他早發在37歲真的是天大的恩賜！因為他還有體力去恢復、我還有體力去支持這個家，真不敢想像萬一他五十歲、六十歲才中風時，會變成怎麼樣慘烈的狀況！」
一開始，我就不打算要在這間醫院的復健部門進行復健，因為這間醫院的復建部門，器材很少、先進設備都無、沒有針對壯年中風病患，可以進行積極復健治療的支持系統......於是我很早就申請了病摘與腦部影像。老公急性期期間，我除了雙倍的工作、跑醫院陪他讓他有安全感，其餘時間都在奔波醫院、掛床、問診、找機會！
有一次我去了一間前權威醫院院長開的醫療顧問診所，問一個診，就噴掉了快要一萬元。但這位醫生從新的核磁共振照片中發現到先生腦血管問題，以及未來風險因子預防，難怪收費這麼驚人。
總之，在我們被神內主治醫師宣布可以離開腦神經內科的那一天，好像奇蹟一樣，我們最想住的醫院，居然通知我們有病床！
兩個小時內，必須要入院！這一天我還早中晚排滿了推不掉的工作，於是在有限的一兩個小時中，我必須預先付清所有醫療費用、搬東西、把老公帶入新醫院、驗血、入住、再回第一間醫院領藥單、開正式收據、無限地排隊、趕去工作教學......
這一天結束後，我真的已經癱軟！但卻是第一次，從他中風以來的第一次，覺得心，真的可以放下不緊張了！
在新的醫院，有好多的先進醫療設備，是很多人不知道的！這些設備，可以輔助筋肉爸爸的復建做到更好！
也有了中醫針灸治療～～之後，我們都會慢慢的紀錄，分享給需要的朋友們。
＃我這幾週兩鬢已經白了一片
＃但是老公對新醫療充滿了信心超級熱血喔
（三）身邊的天使們
最近這一路上，我真的覺得，身邊的天使與好人，讓我第一次，對自己的人生做出反省，覺得過去的自己，對社會的付出太少！
許多素昧平生的粉絲，願意給予很棒的醫療資訊；有的粉絲遠重日本寄營養品給我；有的粉絲是護理人員，悉心教我中風醫療系統支援，甚至教我掛號；有職能治療老師，教我簡單的為老公按摩、還有粉絲直接買了一箱我的書……我不敢相信，有這麼多人，願意對一個陌生人這樣的友好！
身邊的朋友，更是讓我感動！不管是衝來抱著我陪我喝咖發抒壓的、幫我一起完成工作的、寄出禮物讓我保養養體力的、怕家人兒子生病寄出消毒用品的、給予相關醫療資源協助的......有的朋友平時聯繫不多，但重要時刻他絕對第一個跳出來，這些恩情我記得，以後我也要這樣的給他們溫暖！
而許多粉絲分享自己或另一半的中風故事，告訴我們他復建的歷程，鼓勵我們加油，甚是讓我感動！
我才知道，雖然許多數據都說壯年中風的機率只有10%，但實際上壯年中風的實際案例卻是多到讓人恐懼！
其中一個讓我很感動的，是一個前幾週我教「翹臀班」的媽媽。
翹臀班的運動挺累的，這位媽媽很厲害的跟完了兩小時課程，做得也很棒！但課後，他告訴我：他是一位，去年才剛在產後，就中風的病患！當時癱了半邊，但現在，卻可以完全恢復，還上完了頗有難度的運動課，看不出曾經中風過。她以自身的例子鼓勵我們加油，只要筋肉爸爸夠努力復健，就一定可以恢復！
我的眼淚真的狂飆！
我心疼一個剛產後的媽咪，就中風，這是何等的惡夢；但覺得他好棒，用意志力戰勝了病魔，再度親手擁抱孩子，還愛上了運動！
我跟老公分享這個故事，我們一起哭，一起加油，一起盼望，一起禱告。
感恩有這些天使，一路陪我們度過黑暗的幽谷。
＃你們的故事都感動著我知道嗎
＃真的謝謝每個粉絲給予的加油與鼓勵
#所以我也要回饋社會來報答這些愛
（四）媽媽的小蜜蜂嗡嗡嗡生活
初期老公剛倒下時，我花很多的時間確認醫療資源、陪伴老公給予安全感、完成已經排定的工作、甚至在中間找零碎的時間，定期備好老公喜歡吃的某一間麵包！唯獨，我沒有好好陪伴到兒子。
有一天我很沮喪！因為我覺得，最基本身為母親，應該讓兒子快樂無憂的責任，我沒有做到。
那天回家，我找不到家居服，找了很久......
後來兒子翻身，我才在被子中，發現他把我的衣服褲子捲成一坨，抱在胸口睡。
已經好幾週了，我們每天只有早上見面半小時，回家後都已經由奶奶帶他（真的沒有婆婆我就慘了！），看到這樣的畫面，加上日常的壓力與奔波，一時間，突然眼淚無法止住的一直流一直流......
但是哭完了，難關還是要挺過去，媽媽的小蜜蜂生活，會越來越勤奮吧！
隨著爸爸的病情穩定，醫療也讓我放心後，現在要開始加大自己的工作量，努力賺錢養家，努力賺取醫療費。
面對這一塊，我倒是充滿了積極與熱忱！從爸爸中風後第三天起我就已經開始教課，目前為止每一班的口碑都比以往還好呢！這就是爆發的潛能嗎？但我相信是主給我的力量！
＃我們不常跑教會但是真的都很愛主
＃媽媽的愛不知道兒子知不知道
（六）關於公眾人物的責任
但喜歡雪上加霜的人，也不是沒有。
這兩天在嘉義教學，好不容易在今日高鐵回程上，可以稍微休息，於是看了看筋肉爸爸粉專的私密留言。
不看還好，一看，居然有位網友，直接問：「筋肉爸爸，請問昨天某個網紅直播引射你用類固醇，你是不是有用？」
網友也貼出了連結，而我大概看了一下，那位網紅的不負責任直播。
這就是現在，網路世界的亂象吧！許多人為了維持自己的聲量或者新聞點（誰要部分傳媒愛八卦），就一直靠消費別人、探討他人來博取自己的聲勢。
同樣一句我要先說：「我家的事，不是你們用來消遣娛樂的八點檔」！拿別人家的傷痛來自導自演說故事，賺取點閱率與人氣，實在是很沒有道德的事。
還有，拿無聊言論來問一個剛從瀕死恢復的病人（還好是我先看到），也是極度沒有同理心的行為。到底這些，肝泥什麼事?
我跟這位網友說：「我覺得你的問話很不適當，因為我老公剛開始好轉進入恢復，看到這的發問會很不開心，如果因此造成血壓升高，他會很危險！」
「至於您的疑問，我們有腦部顯影與醫摘顯示他是先天腦部血管結構異常問題。但我不認為有必要，需要再公開他私人的醫療資訊，只為了回應那些無聊的話語與人，希望這有解釋你的疑問。」我回文字。
想不到這位網友說：「這在網版已經討論很久了，你為什麼不一開始就po出來呢？」
「如果你的愛人，差點死掉，你會在他生命垂危時，去與酸民討論些什麼嗎？」我問。
然後他說：「不會！我不是酸民，只是一般民眾的質疑。」他說。
（到底哪來的idea，認為要求一個剛走一圈鬼門關的病人，出來澄清你的質疑是一種必要性？）
於是，我在想，現代的社會，真的許多人缺乏同理心；也對於所謂公眾人物的義務與責任，存在著許多誤解。
好比，我與筋肉爸爸雖然被許多人知道，但這不代表，我們有義務與責任，要把私家的事翻出來跟民眾一一做報告。
政治人物有他的責任，因為他們的薪資是民眾繳稅的錢；但我真的不理解，從什麼時候開始，去回應直播網紅的八點檔，也變成了公眾人物的義務。
這次事件後，我有許多感觸，想要做出更多回饋社會的事，因為我們是這樣的被受到許多人幫助；很多人在壯年時中風，卻因為資訊不足錯過了黃金復建期，他們需要更積極的復健方式或者相關資訊，這是我和筋肉爸爸日會積極去做的。
我的責任與義務，是以後當爸爸康復，我們要回饋更多病友。我們會開設免費的復建後期運動班，每週定期讓病友一起聊天一起激勵一起運動，或是我們要怎麼做到更多，才能幫助到壯年中風的家庭！
誠如我一貫的風格，我相信秘密的力量，也相信好磁場帶來更好的磁場；所以不會去回應某網紅或是酸友們更多的疑問。而且時間有限，我要當小蜜蜂忙來忙去，才能讓這個家繼續維持啊。
這對社會沒有好處，而我只想發揮正向的力量，這也才是，公眾人物該有的責任吧。
＃筋肉爸爸的專業上過課的學生都知道
＃筋肉爸爸的徒弟用科學化健美備賽今年成為了國手
＃正向力量才是這個社會需要的
你們的故事都感動著我知道嗎 在 [現場]中年上車，陪你們一起變老好嗎? - 看板Sodagreen 的推薦與評價
(彩排場)小威:你們明天還會來嗎?
特區的我們: 會~~!!!明天後天都會來~~
小威跟青峰給了我們一個:蛤~~還是你們阿~~的表情
對~我就是全勤的浮萍
這三場雖然歌單只有些微的更動
但完全是不同的氛圍
不全勤怎麼行(花錢的正當理由就在這裡~)
演唱會結束之後，我一直在思考要怎麼把這三天的心得寫在同一篇裡面
我想只能長話短說吧 這篇打完預計可以賺個1000P幣的那種長話短說
-------------------長話短說開始------------------------
1.從荷花池變成木棧道
阿龔~以後這種表演可以另外收費嗎(笑)
6:40至7:00 課金解鎖入場看表演(X)
彩排場看到的時候覺得也太棒了吧
木棧道上的表演 也創下先例了
主要表演前另外開了一個小型的表演(我不認為這算暖場喔)
三天我都在特區看著阿龔在木棧道上的表演
〈六根清淨〉〈Ballade of White〉〈偽善的色慾〉〈台北的天氣很爛〉
從街聲上面聽旋律是以四首的旋律改編
在木棧道上的阿龔跟兩位表演者、跟浮萍們互動
好喜歡這樣的互動 沒有距離感
2.歌單部分: 相同的架構下做了些許的更動
在2023池堂影夜開始之前我就曾經想過
這次的歌單會怎麼樣的改變呢
看完之後覺得很厲害耶
更改了的歌單的部分 卻讓池堂影夜的小故事也跟著變了
2022的池堂影夜(開始，一起走下去)
給了我們一場冬夜 慢慢甦醒 帶著新專輯的魚丁糸一起走下去
2023的池堂影夜(陪伴，繼續走下去)
放眼過去 笑看那個洞(?)
而且那個洞(阿福卡在那??)還有很多歌迷跟親朋好友一起看(???)
發現原來身邊還有那麼多人陪伴一起走過
接受過去 也接受現在的自己 有大家的陪伴 是一種很浪漫 很開心的事情
我覺得2022跟2023的感覺是真的不一樣的
所以藍光還是要全紀錄可以嗎(喂
3.彩排場之後的技術相關人員 應該都沒睡覺吧
非常感謝導演、音樂總監等技術人員(其實不知道相關的職稱)的努力
由於彩排場安排的位置跟正式場第一天的位置只差三排XDDD
所以我在正式場的第一天明顯地感覺到聲光設備的不同
開場馬上就驚呼的程度 說不出來的不同 那是整體性的不一樣
包括有些在特區會感受到很刺眼的白光(主舞台、綠橘隊顯示的那條)
在第二天都調整到不會刺眼的地步(也有可能是我習慣了?)
還有每個樂器發出來的聲音大小控台感覺也處理得更好
豪豪靠自己果然厲害~
應該是沒睡覺才有辦法調整到這麼棒的狀態
並不是說彩排場不好喔 請繼續開放彩排場售票 謝謝
4.Talking
彩排場的talking感覺比正式場輕鬆很多
就是本來的稿子趕快順一下 會卡住忘詞的要回去繼續背好一點
(事實上會卡的還是會卡)
會吐槽的照樣吐槽
那彩排場的吐槽呢
有一種永無止境的感覺 而且還搭著時事
AI人工智慧的部分 正式場只有那麼幾句 彩排場真的diss到底耶
可最終場的特斯拉車頭燈、衣服掀起來、老佑笑呵呵前兩天就沒有
所有的Talking也是在一個架構下做臨場發揮
但你也不會希望他們結束話題
我印象很深的是青峰說: 怎麼玩起來了 趕快彩一彩 趕快回家了啦!!
這三天只要話題一聊開就是6聲道
嚇死了 場邊要記錄還真的不知道要聽誰的
可是Talking的內容一直都是金句聯發
不管是好笑的還是感人的 都會變成滋潤浮萍的養分
(不要說通常可以滋潤浮萍的都是肥料或是X這種...不是這種)
5.柵欄燈光 去年好像沒這道
〈羅生門〉〈先說先贏〉〈不甘寂寞〉
印象中是這三首有出現這道柵欄燈光 分別是白色、紅色跟紫色
這三道的高度特別高 比球球還高的高度
〈羅生門〉的時候打下來真的很像牢籠
〈先說先贏〉的燈光讓我覺得覺得在象徵籃球場邊的圍欄
(我聽這首一直覺得曲風很適合當某些運動的主題曲，但歌詞不行)
〈不甘寂寞〉的紫色牢籠 是不是代表那些就是寂寞本身呢XDD
不過這都是我的記憶 搞不好其實沒這道光 或是根本記錯首
在藍光出來之前 我們就繼續沉浸在自己的演唱會記憶裡吧~
其他的聲光效果 〈我就奇怪〉多了兩次的煙火
這是跟去年不一樣的地方
6.原來是核彈阿~我還以為是彩蛋呢!!
彩排場我以為小威講話的時候就是要稍微念一下致謝的部分
誰知道是丟核彈下來
「一直都可以說 沒有人阻止我們說」
這句話一出來 特區這邊的老鐵粉們(請讓我尊稱你們老鐵?)
開始出現了尖叫
不可置信的 不會吧? 要喊了嗎??
這顆核彈在20230217這天 於台北小巨蛋
蘇打綠送了在場的打粉 一人一顆
散場後請抱著入睡至0218新聞稿出來為止才不會死無葬身之地
7.老鐵氛圍、老鐵們的跑馬燈
這只有彩排場才有
我2020才加入 我在當下也感動著這個歷史的一刻
但我感受到的氛圍非常的特別
我彷彿看到周邊每個人的追打綠跑馬燈
我前面幾排某幾位 2007年就在場了
「全宇宙的朋友大家好 我們是蘇打綠」
整個特區喊出蘇打綠三個字之後
就是哭聲 吸鼻涕 擤鼻涕 拿衛生紙的聲音
我看著台上 享受著這樣子的老鐵氛圍
然後 演唱會結束之後趕快跟朋友們說
票、身分證、衛生紙、口罩至少兩個
8.小綠表示:要被弄濕了好開心
不過青峰表示我是雨露均霑喔 四天三隻都很開心
小綠的啟用典禮(?)在彩排場也是大家尖叫聲不斷
我看到小綠也是尖叫 今天要用這隻??!!!!
但彩排場有那盞外星人帶我走的燈光嗎?
但我知道青峰沒把他高舉就是了(還是我太激動根本沒有注意到)
青峰拿他來講話時 還驚艷了一下
我也是，我覺得小綠發出來的音場跟粉紅麥不太一樣耶
感覺更開闊了一點(不會形容)
說不上來是什麼 但就是不一樣
至於在客製麥克風時 針對魚丁糸跟蘇打綠還是有做區隔
特別再訂製的嗎?
會有答案嗎?(哈)
9.我們的默契沒有距離
不管是因為不爭氣的鼻水卡住了鼻腔
還是沒出息的淚水泣不成聲
有出席的都很有出息的無縫接軌幫忙唱了
就算是第二天的〈無與倫比的美麗〉
青峰一個手勢示意大家 這段需要他自己來完成
大家也就不幫唱(其實幫不上忙阿 那個KEY你自己來好了...)
全場破音我覺得你可能會笑出來 那場合不行 也不對
無縫接軌的幫唱 是最溫馨的畫面
很像一朵雲 可以接住對方
我們的默契 就像那一雙雙的手 接住你們 因為你們值得
10.〈羅生門〉
棗紅色的天 灰色的愛 華麗的夢境變黑白
真實的謊言 乾涸的海 長出了悲哀的花瓣
笑出來
以上 是我在池堂影夜的心得
點歌PART的心得就是想點歌請做功課
小E點的不管是什麼都要投 因為孩子的願望要滿足喔~
呼~要脫離歌單框架打心得還真的不是普通的難
謝謝蘇打綠
給了我這麼棒的五場池堂影夜
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 123.252.68.220 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Sodagreen/M.1677663418.A.AE4.html
... <看更多>