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「天涯海角醫療零距離」，牡丹旭海衛生室啟用！
這座屏東最遙遠的衛生室，用最新設備補足最遠距離的隔閡，搭配高榮醫學中心運用遠距視訊診療，透過超音波雲端傳送看診。
牡丹旭海是屏東靠太平洋岸最東北角的聚落，這裡有多元族群世代共居，斯卡羅頭目潘文杰的後代也移居至此。
衛生室原本設在旭海溫泉內，因建築老舊規劃異地重建、更新設備，新址就在旭海觀音鼻自然保留區入口旁，外觀有如蓄勢待發的船隻，象徵部落勇往直前、乘風破浪的精神，肩負著偏鄉醫療的重要堡壘。
適逢旭海觀音鼻自然保留區成立10週年，新衛生室啟用後持續推動衛生保健、巡迴與緊急醫療及長照相關服務，更透過行動醫療箱中的無線超音波、五官鏡、心電圖與電子聽診器等器材，讓衛生室醫師就地進行檢傷分類診斷，與恆春在地醫院以及高榮醫學中心能即時傳輸進行遠距醫療，把握後送救援的黃金時間，六日更有醫護支援值班。
以「醫療在地化」、「照護社區化」及「救護即時化」為目標，讓健康平權、醫療平權落實在「海角天涯」的旭海部落，未來也會擴及到更多偏鄉。
＜生命中的陽光＞
他是一位平凡的父親，也是一位不平凡的倡議者，他將苦難轉化為生命的火炬，照亮了死蔭的山谷。他用一生所學，致力於捍衛罕見疾病患者的權益，讓那些諸根不具的，無醫無藥的，皆得以無諸疾苦。他就是罕見疾病的守護者──曾敏傑教授。
【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】（上篇）
受訪者：曾敏傑／財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長／國立臺北大學社會工作系教授
他的誕生，是全世界的禮物
曾敏傑教授有著人人稱羨的高學歷，從經濟學、中山學術到社會學，跨足多種研究領域。擁有雙碩士、雙博士的他，本來可以過上一個平平穩穩的學者生涯，然而，上天卻給了他與眾不同的使命。
兒子的出生，是生命中一個獨特的禮物。那時曾敏傑在美國威斯康辛大學攻讀博士，孩子出生，夫妻倆正籠罩在初獲麟兒的喜悅裡，卻在孩子滿三個月回臺灣時，被馬偕醫院林炫沛醫師檢查出罹患了「罕見疾病」。當時全世界罹患此病的，只有26件個案，其中，一半的病童已經離世，而尚存活於世的，也都受到了嚴重的腦損傷。「還好我們發現得早！」為了治療與照顧兒子，曾敏傑開啟了認識罕見疾病之路。
罕見疾病之路
罕見疾病因為個案稀少，所以學術上、臨床上都很少有相關的研究。沒有市場，就意味著沒有人願意投入資金，去開發這些藥物，當然也就沒有藥商製藥。這使得病友們一直以來面臨「孤兒藥」的困境──醫療費用高昂，又難以取得適用的藥品。
曾敏傑曾為此親赴健保局，希望政府能為罕見疾病提撥經費，但無奈沒有一個申請經費的名目，只得無功而返。「個人對社會的影響力太薄弱，必須要用組織的方式，才有辦法提出倡議！」於是，他與病友家長陳莉茵共同創立了「罕見疾病基金會」，將多年來從學術研究上所受到的專業訓練，運用在推動倡議與醫療制度改革上，使罕見疾病能夠被大眾所認識與重視，也讓病童們能夠獲得早期發現，早期治療的機會。經過多年來的努力，基金會集全民之力，成功推動了「罕見疾病防治及藥物法」，募資為高危險族群進行免費篩檢，避免偏鄉醫療資源的匱乏，再度複製罕見疾病的遺憾。
曾敏傑是個細膩的人，很多人問他，為什麼不再生一個健康的孩子呢？但顧慮罕病患者家庭中，父母忙於照顧病童，常常忽略了健康孩子的陪伴需求。所以，為了專心愛孩子，他決定只生一胎，即使這是一場賭注，有著極大的風險，但他願意用自己的專業知識與能力，去護衛孩子的健康。他常跟兒子說「你要好好地活著，因為你是別人的燈塔，只要你還健康，後面患上同樣疾病的孩子，就會感到有希望！」
為了確保兒子的飲食安全，他找遍國內外醫療資訊，翻譯外語期刊，內容的專業度，連林炫沛醫師都讚賞！也促使與臺北榮總營養室章樂綺主任的合作，編製了六本飲食手冊，提供病友家庭使用。曾敏傑說「上天給你挑戰一定是有原因的，因為這其中，有你的使命！」每當兒子發病時，他看到的不只是病痛所帶來的苦難，而是自己還能為罕見疾病的患者做些什麼？對曾敏傑而言，身體的疾病是罕見的，但心裡的愛，是普世的。
（未完待續）
#生命中的陽光
#曾敏傑教授
詳全文：
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者－曾敏傑教授/
更多生命中陽光的故事：
https://new.lilac.org.tw/category/生命中的陽光/
🚏 路竹區 阿蓮區 🚏 幸福小黃醫療專線
🚨 明天9/22正式啟動 🚨
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🚌 路竹區🚌 T606A T606B
T606A 往 🏨 台南市立醫院 🏨
行駛日 ▶️ 每週一、三、五
出發點 ▶️ 07:30 高雄小城
回程點 ▶️ 11:30 台南市立醫院
T606B 往 🏨 義大醫院 🏨
行駛日 ▶️ 每週二、四、六
出發點 ▶️ 07:30 一甲觀音亭
回程點 ▶️ 11:30 義大醫院
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🚌 阿蓮區 🚌 T605 義大醫院
行駛日 ▶️ 每週一、四
出發點 ▶️ 07:30 天朝后宮
回程點 ▶️ 11:30 義大醫院
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請鄉親多多搭乘，如果搭乘數高
就可以增加天數或其他醫院路線
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相關問題Q&A ( 陸續補充 )
問題一 ▶️ 各站搭乘點？
答案一 ▶️ 沒有公車站牌，但是有張貼公車路線表，如果找不到搭乘點，可詢問當地里長。
問題二 ▶️ 等不到車怎麼辦？
答案二 ▶️ 原則上，公車小黃都會準時到達，或是可利用 🚌 高雄市公車動態網站查詢 🚌
https://ibus.tbkc.gov.tw/ibus/driving-map
或是撥打皇冠車隊07-7710568查詢。
問題三 ▶️ 到站發現坐不下怎麼辦？
答案三 ▶️ 司機會馬上聯繫車行，再派額外車輛到站接送。
問題四 ▶️ 需要預約嗎？
答案四 ▶️ 目前不用預約。
問題五 ▶️ 輪椅是否可以搭乘
答案五 ▶️ 幸福小黃車輛都可以配合輪椅搭乘。
問題六 ▶️ 公車小黃需要多少錢？
答案六 ▶️ 民眾搭乘幸福小黃僅須支付公車二段次費用(24元)；年長者及身心障礙者刷卡即可免費搭乘。
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🌕 中秋送幸福 🌕 幸福小黃啟動
北高雄的大眾運輸不普及，導致鄉親時常反映無法出行，#李亞築議員 針對路竹區與阿蓮區開辦幸福小黃說明會，與當地里長及鄉親討論優先開闢醫療路線，配合長輩及鄉親就醫需求，尤其是跨縣市路線達到台南市立醫院，更是突破性的規劃。路竹區有義大醫院線與台南市立醫院線，阿蓮區有義大醫院線，感謝公路總局與交通局共同開創偏鄉醫療公車專線，帶著幸福服務鄉親。
#李亞築議員關心地方大小事
持續關注印度疫情，過去24小時當地新冠確診新增超過34萬例，並造成4,205人死亡，總死亡人數超過25萬。在偏鄉醫療資源不足的地方，還是傳出氧氣不足，甚至供應中斷造成患者窒息死亡。另外，火葬場不堪負荷，有家屬直接將遺體丟棄在恆河。
詳細新聞內容請見【公視新聞網】 https://news.pts.org.tw/article/525806
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■【PNN公視新聞議題中心】聚焦台灣土地環境、勞工司法、族群及平權等重要議題。 （https://pnn.pts.org.tw）
📣志揚要求衛福部加強沿海醫療❗
🔎桃園沿海地區醫療資源不足，必須解決。目前衛福部只用醫師人數與區域戶籍人數比的僵化單一標準，造成偏鄉長期得不到照顧，地方衛生單位只能自辦計畫解決❗
🔎志揚已在中央明確要求，全面檢討醫療資源分配標準。📣📣舉例來看，教育部早已用多項指標， 如交通、社會經濟、生活機能等項目，來認定何為偏遠學校，並發現桃園的30間偏遠學校，沿海就佔了14所。關乎人民健康的醫療，又怎能只看單一人數比？
#專業🥇 #有經驗🥇
#爭取大園觀音新屋楊梅醫療資源🆗🆗
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