人體基因蘊含許多遺傳演化的重要訊息。隨著科技進步,基因檢測的DNA解碼,成為偵測可能遺傳疾病風險、健康管理與精準醫學、提供生物演化、考古甚至祖先溯源資訊等面向的重大科學發明。目前世界上許多國家已經建置人體生物資料庫來評估國家健康治理的方向。生物醫學研究領域的發展,也反映在在市場上為個人提供人體基因檢測相關服務的日漸興盛。在此脈絡下,如何取得與應用人體基因數據也出現許多研究倫理的爭議。讓我們透過【民報】的這篇報導,看見取得人體健康檢測數據資料背後有關包括國家、市場與族群健康不平等之間的交互作用,以及科學研究實驗室在其中所扮演的角色。
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近年來,原始數據,包括從人類基因組獲得的序列數據,已成為全球「頂級商品」。這種轉變是如此新奇,以至於專家們仍在評估這種數據在全球市場上的價值。
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原住民的血液和基因數據可以換鑽石
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來自加利福尼亞大學聖地亞哥分校的人類學系,全球衛生計劃和原住民實驗室的凱魯·福克斯 (Keolu Fox) 博士,7月30日在新英格蘭學期刊(NEJM)最新發表的〈包容的錯覺—「我們所有人」研究計劃與原住民的DNA〉(The Illusion of Inclusion — The「All of Us」Research Program and Indigenous Peoples’ DNA) 指出,在非洲南部的內陸國博茨瓦納(Republic of Botswana)經營的盧卡拉鑽石公司(Lucara Diamond Corporation)最近開始將所有零售額的5%分配給基於社群的利益者共享。結果,博茨瓦納政府開始使用鑽石特許權使用費來做為基礎設施、醫療保健和教育計劃提供資金。可見原住民的血液和基因數據,理當可以成為「利益共享者」來「兌換鑽石」,在藥品開發的商業機制裡,這絕對是公平的。事實上,製藥行業諸如Variant Bio之類的初創公司正在探索長期利益的共享模型,在這種模型下,將使用集體利益模型,來共享使用特定於社群的基因數據開發的藥物,並給予特許權及使用費。
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藥廠科學家吃香喝辣,原住民分不到一杯羹
原住民理所當然地會擔心從他們基因組研究獲得的藥物被商品化的趨勢,因此,他們有時不願參加基因組研究。所有的科研調查人員都有興趣從本地人群中招募參與者,但鑑於涉及原住民民族的遺傳研究歷史悠久,包括印第安人保護區是美國印地安原住民Havasupai人起訴亞利桑那州立大學的案例,在該案例中,部落成功起訴大學以不當方式使用其成員的血液樣本。也因此印第安人保護區會繼續對參加NIH的最新研究保持警惕,也是理所當然的。總不能藥廠科學家拿了印第安人的基因發明藥物賺了大錢吃香喝辣,原住民或少數民族被當成「動物」研究,卻分不到一杯羹。
數據和政策的商品化允許不受限制地使用數據,從而擴展了族群被邊緣化的歷史,並剝奪了原住民就如何以及在何種情況下,可以使用自己的生理數據做出決策的權利。如果「All of Us」的調查人員都想招募原住民社群成員,就應該將原住民納入有關數據進行測試、數據使用和知識產權的政策制定中。提倡「原住民基因數據主權」這一新概念的倡導者,呼籲原住民更多地參與數據和生物樣品的管理,並呼籲使用定義樣品使用權的數位工具,以提高使用過程中的透明度和完整性,也就是隨時可查考誰用了這些數據。
(引用自https://www.peoplenews.tw/news/9faed3e4-c9fa-4f83-bb57-bf50cb7584f6)
健康不平等 定義 在 Roger Chung 鍾一諾 Facebook 的最佳解答
【最新學術文章】可能是我學術生涯其中一篇最重要的文章!我從來都認為在香港地生活,住屋負擔能力是一個很影響我們身心健康的社會因素... 一直以來都是假設的一個想法,但今天我們終於用數據證實了!
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「住屋負擔能力對身心健康的影響:全球住屋負擔最重的群體中之家庭調查」
摘要
背景︰儘管香港面對全球最嚴重的住屋負擔能力問題,相關研究鮮有針對健康風險。故此,我們探討住屋負擔能力與身心健康之間的聯繫,並考慮匱乏的潛在中介作用。
方法︰我們以分層樣本方式隨機抽出1,978位居住在香港社區的成人。住屋負擔能力是以扣除住屋成本後的剩餘收入方法定義。一般身心健康則通過標準十二題簡明健康狀況調查表第二版(SF-12v2)進行評估,從中得出生理健康領域(PCS)分數和心理健康領域(MCS)分數。我們以多元線性迴歸分析評估住屋負擔能力與PCS和MCS分數的關聯,並根據人口、社會經濟及生活方式等因素進行調整。此外,我們亦利用中介分析以評估匱乏於住屋負擔能力對PCS和MCS影響的中介作用。
結果︰住屋負擔能力與平均PCS和MCS分數均呈量效關係。與負擔能力最高的四分位數組別相比,其餘三個負擔能力最低、稍低及稍高組別的平均PCS分數差異分別為:-2.53(95%置信區間 = -4.05至 -1.01),-2.23(-3.54至 -0.92)及-0.64(-1.80至0.51)。而平均MCS分數差異則分別為:-3.87(-5.30至 -2.45),-2.35(-3.59至 -1.11)及-1.28(-2.40至 -0.17)。當中,匱乏可解釋34.3%住屋負擔能力對PCS的影響及15.8%住屋負擔能力對MCS的影響。
結論︰住屋負擔能力影響身體和精神健康,而部份影響來自匱乏。這表明針對匱乏人士的置業政策除了可紓緩住屋負擔能力問題外,還有助減少健康不平等。
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"Housing affordability effects on physical and mental health: household survey in a population with the world’s greatest housing affordability stress"
Background: We examined the association of housing affordability with physical and mental health in Hong Kong, where there is a lack of related research despite having the worst housing affordability problem in the world, considering potential mediating effect of deprivation.
Methods: A stratified random sample of 1978 Hong Kong adults were surveyed. Housing affordability was defined using the residual-income (after housing costs) approach. Health-related quality of life was assessed by the Short-Form Health Survey version 2 (SF-12v2), from which the physical component summary (PCS) and mental component summary (MCS) measures were derived. Multivariable linear regressions were performed to assess associations of housing affordability with PCS and MCS scores, adjusting for sociodemographic, socioeconomic and lifestyle factors. Mediation analyses were also conducted to assess the mediating role of deprivation on the effect of housing affordability on PCS or MCS.
Results: Dose–response relationships were observed between housing affordability and mean PCS score (β (95% CI) compared with the highest affordable fourth quartile: −2.53 (−4.05 to −1.01), −2.23 (−3.54 to −0.92), −0.64 (−1.80 to 0.51) for the first, second and third quartiles, respectively) and mean MCS score (β (95% CI): −3.87 (−5.30 to –2.45), −2.35 (−3.59 to −1.11), −1.28 (−2.40 to –0.17) for the first, second and third quartiles, respectively). Deprivation mediated 34.3% of the impact of housing unaffordability on PCS and 15.8% of that on MCS.
Conclusions: Housing affordability affects physical and mental health, partially through deprivation, suggesting that housing policies targeting deprived individuals may help reduce health inequality in addition to targeting the housing affordability problem
健康不平等 定義 在 Roger Chung 鍾一諾 Facebook 的最讚貼文
【公共衛生系列 -- 長達七年的研究終有成果!】我與Prof Samuel Wong、黃洪教授、我的博士學生及研究團隊的一篇有關貧窮與健康的文章在學術期刊"Quality of Life Research" (【生活質素研究】) 面世!我們將會從這研究項目出版一連串的研究結果,而這是打頭陣的第一篇。
My new academic paper on poverty and health has been published! After 7 years of hard work for this longitudinal study with Prof Samuel Wong, Prof Wong Hung, My PhD student Gary Chung and other research teammates, this is the first paper that comes out from the study!
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標題:匱乏貧窮與較差的身心健康有顯著關係:以人口為基礎的香港家庭調查
摘要
目的:雖然很多研究經常以收入來定義貧窮,但這實際上忽略了非金錢的資源及社會障礙對生活水平帶來的影響。有見及此,我們這個研究針對去測試在個人層面上對於物質及社會必需品的匱乏(而不只是收入貧窮)與一般身心健康之間的關係。
方法:2014至2015年間,我們以兩階段分層樣本方式隨機抽出2,282位居住在香港社區的成人。我們以收入貧窮與匱乏貧窮作為模型的主要自變數(即風險因素),而我們使用SF-12第二版來量度一般身心健康。
結果:我們的多分類順序變項邏輯迴歸模型顯示出,就算調整了收入貧窮、社會人口因素及生活方式後,匱乏貧窮與較差的身體健康(勝算比=1.66; 置信區間=1.25-2.20)及心理健康 (勝算比=1.83; 置信區間=1.43-2.35)仍然有顯著關係。而調整了匱乏貧窮、社會人口因素及生活方式後,收入貧窮與較差的心理健康(勝算比=1.63; 置信區間=1.28-2.09)仍然有顯著關係,但與較差的身體健康則只有邊緣關係(勝算比=1.34; 置信區間= 1.00-1.80)。
結論:收入未能解釋所有貧窮對於較差健康的影響,而對於物質及社會必需品的匱乏在收入貧窮之上也與較差的身心健康有顯著關係。政策不應該只集中派錢形式,而是需要考慮到貧窮的多元性(即包括金錢與非金錢的匱乏)來處理貧富之間的健康不平等問題。
Title: Deprivation is associated with worse physical and mental health beyond income poverty: a population-based household survey among Chinese adults.
Abstract
PURPOSE:
In studying health inequality, poverty as measured by income is frequently used; however, this omits the aspects of non-monetary resources and social barriers to achieving improved living standard. Therefore, our study aimed to examine the associations of individual-level deprivation of material and social necessities with general physical and mental health beyond that of income poverty.
METHODS:
A territory-wide two-stage stratified random sample of 2282 community-dwelling Hong Kong adults was surveyed between 2014 and 2015. Income poverty and a Deprivation Index were used as the main independent variables. General health was assessed using the validated 12-item Short-Form Health Survey version 2, from which physical component summary and mental component summary were derived.
RESULTS:
Our results in multivariable ordinal logistic regressions consistently showed that, after adjusting for income poverty, socio-demographic and lifestyle factors, being deprived was significantly associated with worse physical (OR 1.66; CI 1.25-2.20) and mental health (OR 1.83; CI 1.43-2.35). Being income poor was also significantly associated with worse mental health (OR 1.63; CI 1.28-2.09) but only marginally with physical health (OR 1.34; CI 1.00-1.80) after adjustments.
CONCLUSIONS:
Income does not capture all aspects of poverty that are associated with adverse health outcomes. Deprivation of non-monetary resources has an independent effect on general health above and beyond the effect of income poverty. Policies should move beyond endowment and take into account the multidimensionality of poverty, in order to address the problem of health inequality.