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文長慎入，這是一個為了未來一個月之旅壓力正大，正在murmur的故事

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繼兩年前我跟我爸媽以徒步為主環島50天
回首來看準備的資料還是覺得蠻扯的
列上了幾百個住宿點，深怕沒地方住，先把喜歡的列上，價錢也放上

最後除了第一晚我自己想住那間飯店外
(想說第一天好好休息，後面才有動力繼續走)

可以給予優惠或贊助這瘋狂之旅的住宿，幾乎是100%
實在感人阿那些飯店和民宿
雖然我也因為為求感謝，寫了四五十篇文章回報，累到爆耶回來後

結果這次2021，男友想看世界不成又想休息的情況，他決定在台灣旅行一個月

我想了想那就來個本島加離島吧，感覺時間還夠

時間愈來愈近的同時，愈有各種不同的旅行方式

先是想說去買野營的裝備，開車挑幾個適合野營的瀑布或溫泉區附近，這樣野營起來才有樂趣，然後因為我家車報廢了，剛好在有這計畫的想法後，就在這週有了一台二手的代步車，非常的巧在我提出這計畫與家人討論後，當天下午便有了這資訊，剛好苦愁家裡已經三個多月沒有車了，每次要遠程都挺困擾的，雖然平常大家都不常用車，租共享汽車又有各種停車區域規範，挺麻煩的

OK扯遠，總之就是天降甘霖剛好就覺得計畫要成功了

結果又在準備出發前一個禮拜，男友提議他很想騎腳踏車環島，我左思右想覺得各種我無法，即使我是個徒環50天過的女子，但我們時間拉得很久，走路都抓大概15-25km，很是ok！雖然現在想想我也想不透我怎麼有辦法從我家走5、6個小時到桃園

而且通常我們有時候還會住近一點的地方，去附近觀光，甚至同個地方也有住上兩晚的情形，才稍微有些樂趣在，也能休息

but 要做自行車環島我想來想去都覺得不可能啊！在徒環休息的過程中曾經同個縣市租了類似ubike的車市區觀光，或者趕不上跟民宿約定的時間小騎乘了一會兒，根本覺得累到爆！

當下我跟父母都說，還好我們不是騎腳踏車，這真的無法，走路比較舒服！還甚至有騎到一半想睡路邊的念頭

好，那這會兒我既又想滿足男友的心願，又覺得我真的無法太累了，在覺得充滿無趣身體又沒辦法做到的情況，便開始痛苦有壓力了起來，也不知道是不是這樣的緣故，身體又出現各種狀況，基因問題太累壓力大都會導致髖關節膝關節甚至眼睛有問題，僵直性脊椎炎真的不是在蓋的，痛起來要人命

於是一日早晨我痛到爆後，差點去看診時坐輪椅，一跛一跛的覺得身體會痛很不爽，又無精打采又厭世，抽完血後醫生說下次來照X光片，就在此同時我又在想，是不是該完成男友心願呢？如果沒這樣做他是不是會覺得很可惜

回到家裡我便查了他當時荒謬的想法，協力車！
查了後又覺得好像的確有幾個人辦得到，又覺得好像自己可能可以
於是大半夜打了好像可以試試看的留言給男友，隔天早上他感動萬分

結果後來他查了一些資料又發現有電動協力車改裝等資訊，我又搜了關鍵字才知道原來現在有種東西叫電動腳踏車跟電輔腳踏車，彷彿開啟新世界！

但開啟新世界的我，又覺得騎乘那種環島，拋下他是不是不太好，也同時想說要一起共患難，但就在查詢價錢後發現，原來協力車居然還比電輔跟電動腳踏車貴

沒想到更累的那個還更貴的情況，開始陷入了無限的掙扎
昨晚大哭後還是覺得協力車陪伴他好像很帥，但又覺得時程看來我應該會痛苦死

想到昨天早上第二次去醫院時跟醫生說這個計畫，醫生還想阻止我，問我有想好嗎？確定嗎？要花多久時間完成？
他聽到要環本島還要去離島花一個月就覺得太難了這樣真的可以嗎

總之他也很擔心我，還幫我開了一個月的藥甚至還給我慢性處方籤，讓我備好藥再出發，覺得很感動，又有點動力

哈哈但是現在我又不知道我在打甚麼了，總之就是一個很痛苦的女子正在murmur，想著現在居然要花三萬塊來買協力車就覺得這也太瘋狂了吧 ... 如果出國都能買兩張轉機機票去歐美了，天數上完全就可以去，然後整體費用也是哈哈

我昨天算了算這價錢還真是天價，想到要這麼累我就覺得未來一個月好像很苦好像不是旅行，是完全比挑戰更挑戰呢對我來說

好想喊個暫停又覺得都讓男友感動了，不然就試試看吧

總之，我也不知道一個禮拜內該如何出發我甚麼都沒準備，但就現在開始計畫吧，哀，這比我兩年前還痛苦，兩年前的徒步環島突然覺得好幸福呢呵呵呵呵

如果你看到這裡的話，就 ... 對我說個加油吧？希望我未來一個月順利，然後雖然我現在都還沒確定要怎麼旅行，但我想應該都會是個挑戰，就 ... 到時候再跟大家分享旅途的故事囉（如果回飯店還有動力發文呵呵，IG限動應該會邊走邊大概發一下分享，期待一下吧？）

哀然後男友是樂天派覺得不用查甚麼，我現在各種壓力山大阿，哈哈哈哈哈哈，每天都不知道要住哪裡呢現在，又要把這些資料抓出來研究了呢，阿看到本文有旅宿業要贊助我的話，可以通知我一下嗎，覺得住一個月壓力各種大的女子呼喊

環島一個月倒數中，可以IG先追蹤起來放
到時候歡迎看到我say hi
IG: angel791022

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如果你平常根本沒運動也沒路跑的情況
你要買30000協力車跟另一半一起
還是買15000-18000電動腳踏車/電輔腳踏車呢

如果是你你會去腳踏車環島嗎？你完全沒有運動習慣的部分喔
我覺得不論我選哪個都覺得瘋了呵呵

我的開車環島加野營和去離島的計畫呢？突然覺得野營好幸福呢呵呵

《麻將桌後彎日記》

身為一個有僵直性脊椎炎的人，能夠這樣我已經很開心了。

也偶爾有發現自己有僵直性脊椎炎的同學，想要問問我的心路歷程。

不要看我現在這樣，其實你們曾經的痛苦我也絕對體驗過，當時年輕不懂事，以為只是當兵操練過度才一直下背痛，一直到退伍後發現依然沒改善，就醫經過醫生評估才發現是僵直性脊椎炎。

醫生的建議處方就是保持運動，甚至要安全的多運動，然後一樣有吃藥。

曾經也覺得會不會一直吃藥有副作用，有點抗拒，但前幾年還真的有因為故意不吃藥後來又痛了起來，馬上乖乖吃。

而確診到現在已經過了好幾年，其實說老實話，現在它不太影響我的日常生活，所有練習也都做得很舒服，當然難免也是有早上起床有點緊繃，但已經很輕微了。

所以如果要問我的建議是什麼：

1 有疑慮的話 要去看風濕免疫科 照X光跟抽血檢查

2 遵照醫生的指示吃藥跟追蹤

3 開始養成規律的健康運動習慣

之前有提過，現在它幾乎不會造成我的困擾，我也保持運動的習慣，而吃藥的部分，醫生已經有降低劑量，但還是跟我講雖然不痛，還是要繼續吃當保養就好。

所以，醫療的部分，需要靠醫生，而自己的部分，真的就要靠健康的運動了，找到會帶領你健康運動的老師跟教練，養成好習慣就對了。

每個人都需要有健康的脊椎，不管有沒有僵脊啊。

最後題外話，這個後彎drop back是靠柔軟度做到的還是保持張力的控制做到的呢？

無痛後彎的其中一個秘訣就在這。

#麻將桌後彎日記
#僵直性脊椎炎
#kensyogalife

➡️上週門診來了一位33歲男性，
工作為蓋房子，
每天需在工地連續搬磚塊至少8小時，

單親，
獨自帶著4歲的女兒生活，
女兒有輕微發展遲緩，
4歲了還無法說完整句子，
也無法獨自上下樓梯，
穿脫鞋子仍須大人幫忙，
常常尿褲子。

原本是帶女兒來執行兒童早期療育評估，
並安排治療課程。

➡️病人因為脖子太痛順便來看診，
但一進診間，
即便隔著口罩還聞到濃濃煙味，
他說長期後側脖子痛，
長期有抽菸習慣，
而這三天脖子痛到無法睡覺，
現在枕頭越墊越高，
已經要墊兩個枕頭才能睡覺，

➡️病人問道：
我說從國中開始就常常脖子痠痛，
但那時候爸爸中風在家，
我媽媽沒錢給我繳健保，
所以都忍著痛沖沖熱水、
拿罐頭滾一滾，
沒有看醫生。
最近偶爾會腰酸背痛，
我想是我長期搬重物造成，
這跟脖子有關係嗎？

又再問：李醫師，
我最近都無法做深呼吸，
我朋友說我呼吸變淺，
這疾病會不會死啊？
我老婆跑掉了，
我媽媽現在膝蓋剛開刀，
走路不好使，
以後沒人可以照顧我女兒，
我應該不是得什麼絕症吧？


➡️我安排檢查，
頸椎X光出現全脊椎黏連，
非常不像正常年輕人的脊椎。

抽血檢驗僵直性脊椎炎之基因：HLAB-27，顯示為陽性，
發炎指數也飆高，
確診為「僵直性脊椎炎」。

➡️我告訴他：僵直性脊椎炎不是種致死的疾病，
不會讓人快速因此喪命，
好好控制壽命跟正常人一樣，
但如果罹病時間久，
脊椎慢性發炎會讓脊椎變得僵硬僵直，
會常常背痛、脖子痛、屁股痛，

你只要每天運動以維持身體的彈性，
多伸展，
每天多練幾次深呼吸，
保持胸腔的彈性、戒菸，

睡覺時不要睡在太軟的床墊上最好睡硬一點的墊子，
避免頸部自然曲度變化。

➡️將病人轉至風濕免疫科開始用免疫藥物控制，
三個月後病人完全硬掉的脖子可稍微轉動，
疼痛情形也改善，

他帶著女兒來開早期療癒復健單時露出了久違的笑容。

➡️➡️➡️
台灣最著名的僵直性脊椎炎患者是周杰倫。

它常影響年輕人，
造成從脖子延伸至下背的疼痛，
僵直性脊椎炎是自體免疫的慢性疾病，
病人長時間跟慢性發炎對抗賽跑，
雖然目前沒有根治這個病的方法，
但早期診斷與控制還是可以減少脊椎變形，
避免過多併發症影響生活品質。