〈我的漸凍人學生〉
冰桶挑戰活動似乎退燒了，現在我來聊聊，我的漸凍人學生。
（ㄟ，選擇在退燒後才發文，因為我從小對於一窩蜂這種事情，一直適應不良。尤其某些嚴肅的議題、別人生命的苦難，我輕鬆不起來，可能是，我親眼看見了，罕病的學生一一在我面前，我親眼看見了他們的辛苦。授課前，我一一上網認真了解過他們的病情，我知道這些病的病徵，以及背後的故事......。）
去授課前，窗口小姐已經提醒我了，會有一位漸凍人來聽課，半躺在輪椅上，由看護推著來聽課。
授課過程中，我常留意他的表情，因為肌肉僵硬，我其實讀不出他的反應。
以往，我只需要看學生的眼神、笑容，就知道他懂了多少。可是對於他，我得猜一猜。
溝通中，肢體語言佔了七成的效果，另外三成才是你要說的內容。
那麼，他，怎麼溝通呢？
讀了他寫的文章，才知道他設計LED溝通板，和交大EMBA合作，花了近半年的時間，開發出五十套，讓漸凍人病友可以與外界溝通。
他說，病要生在「身」上，不要生在「心」上。
生病前尋找成功的慾望，生病後尋找幸福的感覺。
不能開口說話，但是他已經四處演講。
並且成立「有故事的店」http://storyals.blogspot.tw/，販售病友作品。
對他來說，活在當下，不是做你喜歡的，而是喜歡你當下所做的。
其實，除了漸凍人，罕病基金會裡面還有許多不同疾病的病友需要關懷。
泡泡龍症的女生，全身都是水泡傷口，來上課的時候四肢包饞紗布，她到三十八歲才第一次穿裙子。
多發性硬化症的物理高材生，因為國內幾乎沒有案例可循，他靠自己的學識去國外網站找醫療範例，自己救自己。
恰可馬利杜斯症候群的同學，用輪椅當車子，用自己的生命故事去啟發別人。
冰桶挑戰活動能夠喚起大家的關注，我覺得是很好的，當然其中不乏荒腔走板的人，就把那些當成小小碎浪吧！不足掛心，畢竟我們要的是寬廣的海洋。只有社會洋流開始慢慢運行，這片海洋才能夠柔軟地包容承載，擁抱在懷中。
