#團體治療 #也許你該找一群人聊聊 #心理小說
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「克莉絲蒂,要不要告訴大家你昨天吃了什麼?」羅森醫師說。
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「不要!」我的聲音在牆壁間迴盪。我跳下椅子,在圓圈中跳動,好像我想要踏熄一堆火。「不要!拜託,羅森醫師,別叫我這麼做!」我像孩子般懇求。不要這樣;拜託不要。我以前從來不會這樣。但那是因為沒人直接問我吃過了什麼。
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「天啊,姑娘。如果你會這樣子,那一定要告訴我們。」卡羅斯說。
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我們根本沒談到食物。我們談的是羅莉的寵物雪貂的醫療帳單。
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我參加 #團體治療 一個月了。在四次的週二聚會中,團體與我進行了互相認識的儀式。他們知道我參加是因為情感關係的問題。他們知道我的暴食。他們知道我與露絲博士。但這個?告訴我面前的七個人,我昨天吃了什麼?不可能。
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我的飲食失調已不再是劇情片的題材——我不會吃遍速食店然後嘔吐,但我的吃法很古怪。證據一:每天早上我會吃一片包心菜葉捲乾乳酪,還有一碗微波加熱的脫脂牛奶與蘋果片。這是我幾乎三年以來的早餐。絕不吃香腸麵包、巧克力可頌或燕麥棒。如果我無法吃這個祕密的特別早餐,還有私密的廚房,我就不吃早餐。這種早餐很安全。不會誘惑我大吃特吃。
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我的法學院朋友每天都會看到我的古怪午餐,因為我無法躲藏:一罐水煮鮪魚倒在包心菜葉上,淋上法國經典黃芥末醬。他們很合理地取笑我的食物看起來多麼噁心與缺乏想像力。一個正常人絕不會在任何人面前吃這個午餐超過一次,但我每天都吃。午餐時間,其他學生會穿過校園,去買裝滿了紅白肉類與乳酪的潛艇三明治,淋上大量的蔬菜醬汁。而我坐在學生餐廳中有如兔子般吃東西,準備下一堂課。他們不知道我戒癮之前,我與食物的關係導致我幾乎餐後都趴在馬桶上嘔吐。胃口失控的身體記憶與廁所的慘狀總是糾纏著我。我在大學差點就真的暴斃。我的午餐可以接受很多批評—索然無味、虐待自己、保證引發胃痛,但它可以防止我失控。那些潛艇堡做得到嗎?
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晚餐,我吃煎碎的火雞肉搭配花椰菜、胡蘿蔔、一湯匙乾酪。有時候我會用雞肉取代火雞肉。有次我還嘗試了碎羊肉,但是太油膩,讓我的公寓有氣味。當我開始戒癮暴食,我選擇了一些看似「安全」的食物,因為我沒有大吃特吃。我不敢放棄自己的安全食物。
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但是暴食出現在其他地方。那是我心中腐壞的祕密。每天晚上的「甜點」,我會吃三或四顆紅蘋果—通常更多。有時多達八顆。當我對德州的輔導人凱蒂暗示我的蘋果消耗量,她向我保證,只要不吃砂糖就沒關係,不管是一次吃一百顆蘋果,還是一天吃三頓都可以。砂糖是許多戒癮者的毒藥,可以讓你死於甜甜圈。凱蒂允許我把蘋果放在「安全食物」中,不管我每週吃下幾百顆。
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我花在蘋果上的錢超過了有線電視、瓦斯與交通加起來的費用。蘋果導致我沒有室友,因為我怕被人發現,但我也難以想像每晚只吃一顆蘋果。
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「告訴我們吧。」羅莉說,她的聲音很輕柔溫和。
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我閉上眼睛,快速說話如連珠炮,就像拍賣場上的拍賣官:「乳酪、包心菜、蘋果、牛奶、包心菜、鮪魚、芥末醬、一顆柳橙、雞肉、胡蘿蔔與菠菜。」我停下來,不敢繼續。無法想像告訴他們蘋果的情況,但保密突然變得難以忍受。他們會說我沒有戒癮,我沒有正確按照步驟,我是個失敗者。我在內心歇斯底里地尖叫。但不知如何,我脫口說出:「然後我又吃了六顆蘋果。」
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很難說哪種羞愧更讓人難受:晚餐後吃六顆蘋果,或我的飲食敵人是受歡迎的無辜水果。我參加過數百次戒癮聚會,聽到人們描述他們對櫻桃乳酪蛋糕、黑甘草、焗烤馬鈴薯所做的怪異與恐怖事情。還有我與我大腿上的一袋蘋果。
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前一天晚上的吃法是例行公事。我在晚餐後就吃了一顆蘋果,並發誓今天不再吃了。但是我肚子開始攪動:我還餓嗎?身體發出需要更多熱量的信號了嗎?我不知道。戒癮聚會中的一位女子總是說,如果晚餐後還想吃東西,就應該坐在床上等待欲望消退。我試了—盤腿坐在床上聆聽著街道上的聲音——但對蘋果的渴望卻拉我下床進入廚房。
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我從冰箱中又拿出一顆。很快地吃下一顆,覺得如果在六十秒內吃掉就不算數。然後一個人快速吃蘋果的羞愧——我在團體治療中學到的關鍵詞——達到了巔峰,所以我又吃了兩顆。我的肚子摸起來有點疼。我在搞什麼鬼?我不知道,但我又吃了兩顆。當我終於爬回床上睡覺時,那些沒有好好被咀嚼的蘋果硬皮開始戳刺我的胃。胃酸刺痛了我的喉嚨。
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我的每天晚上都像這樣,怎麼還能稱自己戒癮食物?誰會愛上像我這樣吃東西的人?我這樣做已經好幾年了。要如何才能停止?
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羅森醫師問我是否需要幫助。我慢慢點頭,很怕他會建議我像正常的孤獨者一樣,每晚吃漢堡或披薩或喝啤酒。或更糟的,要我停止吃蘋果。
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「每天晚上打電話給羅莉,說說你吃了什麼。」
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羅莉看著我,笑容非常友善,我必須轉移視線,不然會哭出來—如羅森醫師恭賀我的第一名成績時一樣。當頭的善意有如一盞燈溫暖了我的心,讓我流淚。
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詳細說出我的例行公事,就像剝掉了一層皮膚。我的飲食關鍵在於保密。幼稚園時,我從零食櫃中偷餅乾;高中三年級的感恩節週末,我偷吃了核桃派的頂層;我偷吃所有室友的食物;連在戒癮時,我雖然停止嘔吐,但保留了祕密,還有某些形式的暴食。
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「我不會叫你停止吃蘋果,」羅森醫師說,「要吃多少都可以。蘋果不會害死你;祕密才會。重點是⋯⋯」他往前傾,放低聲音,「如果你能讓這個團體進入你與食物的關係,就更接近親密的情感關係。你可以從羅莉開始。」
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以上片段摘自《你不需治療,只需說出口:心理師和那群拯救我的人》,作者克莉絲蒂・塔特(Christie Tate)為芝加哥出身的作家與散文家、成功的律師,也是名心理治療患者。
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本書主角法學院優等生克莉絲蒂・塔特儘管擁有了一切成就,卻覺得自己被深沉的悲哀與孤獨所纏繞,更不用說從小開始的 #神經性暴食、不斷干擾她的失眠問題,以及老是以失敗收場的親密關係,與在一旁伺機而動的死亡陰影。
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因緣巧合下,她遇見了古怪的羅森醫師,戰戰兢兢地踏上令人畏懼又讓人重生的團體治療之旅。唯一的條件就是:必須在6名陌生人前完全坦白每一樣事情,不容許有祕密。
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面對這樣的挑戰,還有羅森醫師看似荒謬的各種要求,她開始赤裸裸地剖析自己的心理和情緒,揭露自身靈魂的一切。聚會成員一次次幫助她放下防線,而她也一步步面對自己的恐懼、感受,並體驗到建立親密關係時必須付出的代價。自此,她明白了「聯繫」的真義,走上通往幸福的道路。
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這是一場充滿恐懼、羞愧、憤怒、氣餒、不安、悲傷,到最終重獲與人、與自己連結的旅程。為了接受人類情感關係中的混亂現實,你我需要的不是解藥,而是見證者。
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感謝出版發行 👉 圓神出版.書是活的
同時也有3部Youtube影片,追蹤數超過5萬的網紅阿酸 AcidR,也在其Youtube影片中提到,飛斧屠夫終於出來了,對於薄皮的小兵組合真不是好消息,在經過幾天的實戰後,其實狀況並沒有想像中這麼糟糕,反而競技場的分數到了新高4300+,因為好消息是搭配屠夫的其他大型單位也變更多,好好善用手中的地獄塔,將有機會爭取到更多的水費回來。 多加運用旋風施放的時機和位置,相信之後工程槌的出現,旋風搭配地...
「冰桶挑戰死亡」的推薦目錄:
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冰桶挑戰死亡 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的最佳解答
【運動神經元疾病 - 肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家,等把拔和馬麻】:「脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA,俗稱小漸凍人)不多見,這些小朋友雖然肌肉萎縮、卻有個神祕的現象,他們多半非常聰明,而且特別貼心、甜蜜」,「榮總關渡醫院神經內科-高克培醫師」不由地回想起幫一個小病友做緩和醫療(hospice)的經過。
■我跟病童說了一個祕密
30多年前,我有一個7、8歲患者,他的可愛令人憐惜難忘。小病人3、4年中被帶來門診幾次,他爸媽很信任我,充分了解小朋友的未來。最後一次來,他早已不清的口齒變得更斷斷續續,他沒氣、沒力地說:「晚上總是做噩夢、好可怕啊。」
媽媽也說,他近來心情很不好、不大肯說話,而且身上老是冒冷汗,稀飯只能一小口一小口、好慢地勉強吞,更不敢喝水,我看他心跳超快,我知道小朋友不會太久了,他爸媽看出我的無奈,在輪椅後面露悲傷、無助…。
突然我靈機一動,要他爸媽暫出診療室,因為「我要跟他說一個祕密」。
我問他:你愛不愛你們家?
他說:愛啊!
我再問他:你們家是誰找到的?
他說:當然是我把拔和馬麻。
我又問:是你、還是你把拔和馬麻先來這個地球?
他說:當然是我把拔和馬麻。
我說:那好,萬一你先去天堂,怎麼辦?
他想了好一會兒,一字一字咕咕嚕嚕地說:
好啦,我一定會在天堂找一個可愛的家等我把拔和馬麻。
道別幾個月後,他爸爸打電話到診間,很平靜地謝謝我,說兩個星期前夜裡小朋友走了,走前一直很高興,常常對他和媽媽說:「這次換我先去天堂,我去那裡要找一個家,等你們來。」【註1】
■還記得曾經紅極一時的「冰桶挑戰」嗎?
當時冰桶挑戰讓俗稱「漸凍症」的「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(Amyotrophic Lateral Sclerosis,簡稱ALS)獲得大家的認識與關注;而同樣是運動神經元疾病的「脊髓性肌肉萎縮症」(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA,俗稱小漸凍人),也是一種遺傳性的疾病,但跟ALS不一樣的是,ALS通常在成人時才會發病,但SMA多半在嬰兒時期、兒童時期就會發病。【註2】
■運動神經元疾病(漸凍人)
提起運動神經元疾病,一般人或許會覺得很陌生,但如果說是「漸凍人」,可能就恍然明白。運動神經元疾病(Motor Neuron Disease,簡稱MND ),俗稱「漸凍症」,醫學教科書中常以其病變位置為名,稱之為「肌萎縮性脊髓側索硬化症」(Amyotrophic Lateral Sclerosis,簡稱ALS )。
曾經有許多名人罹患運動神經元疾病這項疾病:1939年美國洋基隊著名棒球明星Lou Gehrig被診斷出罹患此病,當時36歲的他曾經創下許多美國職棒史上空前的紀錄並4次奪得美國職棒大聯盟最有價值球員MVP獎;然而不論醫師如何努力醫治,他還是在四年後告別深愛他的全美球迷,因此在美國這個疾病習慣被稱為「葛雷克氏症」(Lou Gehrig's disease)。
在眾多患者中,最讓世人印象深刻的是:繼愛因斯坦後,目前全世界最偉大的理論物理學家─史蒂芬‧霍金 (Stephen Hawking) 博士,他出生於1942年,在他21歲就讀牛津大學三年級時便罹患「漸凍症」,且在短短幾年內便全身癱瘓。
然而四十幾年來他一直以完全癱瘓、無法言語的身軀從事世界最頂尖的研究,靠著電腦溝通輔具的幫忙,仍持續在實驗室從事天文物理研究工作,從不間斷,直至76歲之齡與世長辭。另外,中國共產黨主席毛澤東也是因罹患「漸凍症」過世,從毛澤東私人醫生所著的書籍中,就可以瞭解其痛苦的罹病經過。
「運動神經元疾病」是世界衛生組織公告21世紀重要困難治療的疾病之一,這種疾病最可怕之處在於患者中樞神經系統的運動神經細胞會快速進行性凋亡,患者在兩三年內逐漸出現神經肌肉萎縮、四肢癱瘓、無法言語、無法吞嚥、甚至呼吸衰竭,以致於必須長期依賴呼吸器維生,外觀看來就像植物人一樣。
然而他們的意識卻非常清醒,感覺正常,就像是活生生的靈魂被禁錮在一個的僵死軀殼裡,完全無法與外界溝通,我們稱之為「漸凍人」,但其痛苦更甚於「植物人」。運動神經元疾病是一種殘酷的病症,患者只能眼睜睜的看著自己的全身肌肉逐漸萎縮,症狀一天天惡化,卻無能為力。
■運動神經元疾病好發於中壯年人
根據最近一項調查研究發現,台灣每年約有500位運動神經元疾病新發生個案,近年來其盛行率更有逐年增加之趨勢。未來隨著人口逐漸老化,這種可怕的中樞神經退化性疾病勢必有增無減。運動神經元疾病好發於中壯年人,男性罹患機率約為女性的1.5倍。
■臨床症狀
人類的大腦就像一部超級電腦,統管全身的每一個器官,是人體中最忙碌也最權威的器官,它每分每秒都在發號司令,指揮身體各部門如何運作。
其中運動神經元細胞負責指揮全身的肌肉運動功能:
▶位於「大腦」中的運動神經元,我們稱之為「上運動神經元」
▶位於「腦幹及脊髓」中的運動神經元則稱為「下運動神經元」
運動神經元疾病的主要病變位置就是在這兩個部位。
▶當上運動神經元發生病變時
患者會有四肢緊繃、無法協調、肌肉僵直、甚至嚴重抽痛的現象,並且由於四肢神經反射異常增強,患者的膝蓋與腳踝經常只要一碰觸就會一直抖個不停。
▶若是下運動神經元發生病變時
多數會從手掌或腳掌開始出現肌肉萎縮現象,接著向上蔓延,影響到大腿、手臂、肩膀、頸部、舌頭及呼吸肌肉等,最後患者甚至會全身癱瘓,呼吸衰竭,只能依賴呼吸器維生。
罹患運動神經元疾病的患者主要是運動神經萎縮,其感覺神經並未受到侵犯,雖然患者的四肢無法動彈,也無法自行呼吸,但自始至終意識卻非常清楚,冷、熱、痛、癢等感覺亦像正常人一樣清晰敏銳,然而這也正是痛苦之所在。
■致病因素
罹患運動神經元疾病的病人常會無語問蒼天:為什麼我會得到這種病?
運動神經元疾病究竟是如何發生?多年前科學家就發現運動神經元疾病患者的神經細胞中常有麩胺酸(Glutamate) 過度堆積的現象。麩胺酸存在我們的中樞神經系統裡,是一種非常重要的興奮性神經傳導物質,負責快速神經傳導,與個體的認知、記憶、運動等功能有關。麩胺酸在正常情形下是無害的,但若是累積過多,就會在運動神經元細胞內產生毒性,並造成神經細胞壞死。
關於運動神經元疾病的致病機轉,以往有過許多假說,包括:病毒感染(如:小兒麻痺病毒及愛滋病毒皆可導致成人發生類似運動神經元疾病的症狀)、食物毒素(如:關島土著傳統食物中的毒素BMMA可以導致運動神經元疾病)、其他還有重金屬中毒(如:錳中毒、鉛中毒)等學說,但後來的研究發現這些都不是主要的原因,且無法解釋大多數的運動神經元疾病。
近年來拜基因科技發達之賜,我們漸漸瞭解:基因功能異常才是其真正的致病原因。 十幾年前科學家便發現一種稱為SOD1的基因可以造成運動神經元疾病,科學家利用突變的SOD1基因植入老鼠體內,證實可以引發典型的運動神經元疾病。
科學界一度以為已經找到最根源的解答,然而當應用到臨床研究上時才發現,這只是個次要的基因,因為只有百分之一的運動神經元疾病患者有此基因異常,這個結果一度令科學界沮喪。
所幸經過不斷的努力,最近英國國王學院(King’s collage)的科學家在運動神經元疾病研究上取得重大突破,他們已經找到一種與大多數運動神經元疾病直接相關的基因變異,並發表在2008年2月的科學雜誌(Science)上,這種基因稱為TARDBP基因。
之後的研究也發現這個基因所造成的神經細胞內一連串分子變化確實與這個疾病的致病機轉有著密切的關連性,這對於該疾病的研究是一個重要的里程碑,這些發現可以幫助我們瞭解運動神經元疾病的真正發病機轉並進而找出根治的方法。【註3】
■漸凍症基因療法臨床試驗 帶來治癒曙光
2020年,《新英格蘭醫學雜誌》(New England Journal of Medicine; NEJM)最新發表的2 項重要研究,為 ALS 病友帶來了一絲治療的曙光:基因療法有效抑制了致病基因的表現,改善了與疾病相關的指標!
對於具有SOD1 基因致病突變的ALS 病友而言,調節 SOD1 突變基因的表現進而降低突變基因所製造的毒性蛋白量可能具有治療的作用。在SOD1 突變的ALS 動物模型中,這類療法減緩甚至逆轉了運動神經元的退化死亡。最近,兩個獨立的研究團隊分別通過兩種基因療法,在攜帶 SOD1 突變ALS 病友中研究抑制 SOD1 基因表達可能帶來的治療益處。
■漸凍人症目前有很多未知之謎,其中包括發病的原因尚不明朗
根據美國國立衛生研究院(NIH),現有證據表明,基因和環境因素可能是導致漸凍人症的原因,55~75歲的人和男性是易發群體。
罹患漸凍人症的病人,可以通過藥物、物理治療和營養補充等方法,來延緩疾病的進程,但沒有治癒方法。根據美國漸凍人協會(ALSA),漸凍人的平均存活壽命是3年,只有5%的人可以存活20年或以上。
然而,霍金卻在被診斷漸凍人症之後,活了55年之久,不僅超過了當年醫生的預測,也超過了迄今為止的紀錄。
漸凍人協會的首席科學家Lucie Bruijn對《時代雜誌》表示「漸凍人症是很複雜的案例,每個人情況都極為不同」,霍金的長壽也許與他的基因、接觸的環境因素,以及無微不至的臨床護理有關。
霍金自己則認為,讓他能夠抵抗病魔的,是活躍的思維和幽默感。
霍金說:「至少這告訴了人們,人不能失去希望。」【註4】
【Reference】
1. 來源
Miller T, Cudkowicz M, Shaw PJ, et al. Phase 1-2 Trial of Antisense Oligonucleotide Tofersen for SOD1 ALS. The New England Journal of Medicine. 2020 Jul;383(2):109-119. DOI: 10.1056/nejmoa2003715.
Christian Mueller, James D Berry, D McKenna-Yasek, et al. “SOD1 Suppression with Adeno-Associated Virus and MicroRNA in Familial ALS.” The New England journal of medicine 383 2 (2020): 151-158 .
➤➤資料
∎註1
(元氣網)「肌萎兒臨終:我先去天堂找一個家 等把拔和馬麻」:https://health.udn.com/health/story/5960/4249033?from=udn-referralnews_ch1005artbottom
∎註2
(Heho健康)「肌肉萎縮是嬰兒死亡率最高的遺傳疾病!孕前預防、檢查、治療一次看懂」:https://heho.com.tw/archives/87376
∎註3
臺北市立聯合醫院忠孝院區「神經內科-運動神經元疾病(漸凍人)」:https://tpech.gov.taipei/mp109171/News_Content.aspx?n=73F717BEABAB7172&s=8B753E510FF8BAD8
∎註4
大紀元 epochtimes.com「霍金患致命漸凍症 卻多活50年 原因為何?」 :https://www.epochtimes.com/b5/18/3/15/n10218912.htm
➤➤照片
∎ (研之有物)當體內的油電混和車「電池壞了」!運動神經元退化:https://research.sinica.edu.tw/motor-neuron-diseases-mir-17-92/
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽:
https://forum.nhri.org.tw/publications/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
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冰桶挑戰死亡 在 凌淑芬 Facebook 的最佳貼文
《#凌某人閒聊》唉!「奎恩」也走了。
不知道大家還記不記得2014年突然大紅的「冰桶挑戰」(Ice bucket challenge)?它其實是由一位漸凍人患者「派崔克.奎恩」(Patrick Quin) 所發起的,目的是讓大家感受那種冰水一瞬間淋在身上,全身都動彈不得的感覺。因為這就是漸凍人的心情,他們困在自己的身體裡,神智十分清醒,卻動彈不得,只能漸漸等死亡到來。
派崔克發起的這個「冰桶挑戰」,最終為全美漸凍人協會募得2.2億美元。前天,他在和漸凍症(ALS)奮戰了7年之後,還是不敵病魔,37歲英年早逝。
***
凌某人的老讀友應該常聽我說,我非常不擅長替人物取名字。在寫「烽火再起」時,我取男主角「奎恩」的名字,就是想到這一位「派屈克.奎恩」。
其實,最原始我想用的是他的名字Patrick,所以我告訴小編大概的劇情內容時,男主角代號一律寫「P」,就是派崔克的意思。
可是,等我開始發展故事,又感覺P不是很適合,最後我選擇了使用他的姓氏「Quin」,奎恩,來為我的男主角命名。
最終就是大家所見到的里昂.奎恩。
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心頭不是不感慨的。
我之前提過,女主角「秦甄」,在現實中的本人已經過世多年了(「甄老師」倒是還在啦!),沒想到,這兩天看到新聞,連「奎恩」也不在了。
或許這就是小說美好的地方,即使現實中的人已經走了,他們的一部份還是能藉由小說,一直活在創作者和讀者的心裡。
***
相關新聞:https://is.gd/YoWJpY
中央通訊社:「冰桶挑戰共同發起人奎恩病逝 纏鬥7年不敵漸凍症」
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#冰桶挑戰 #漸凍症 #奎恩
冰桶挑戰死亡 在 阿酸 AcidR Youtube 的最佳解答
飛斧屠夫終於出來了,對於薄皮的小兵組合真不是好消息,在經過幾天的實戰後,其實狀況並沒有想像中這麼糟糕,反而競技場的分數到了新高4300+,因為好消息是搭配屠夫的其他大型單位也變更多,好好善用手中的地獄塔,將有機會爭取到更多的水費回來。
多加運用旋風施放的時機和位置,相信之後工程槌的出現,旋風搭配地獄塔控場表現的機會將會更多。看完影片也能有對付屠夫產生個人的理解與對策!
點擊以下時間可以快速到達有興趣的片段!!
04:28 第一戰解說對戰(巨人+ 屠夫)
07:37 第二戰解說對戰(鍋爐三槍手+ 屠夫)
10:55 第三戰解說對戰(氣球冰凍+ 屠夫)
祝大家都能早日衝杯3000.4000分
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同場加映
如果你之前沒看過我介紹這套牌,
可以先看這邊
皇室戰爭解說-被低估的龍捲風?! 旋風取代平衡改弱的小電有搞頭!第一次用龍捲風就上手
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皇室戰爭解說-讓精銳碰不到你! 挑戰在十階四千分的傳奇競技場 無課金飛桶 打出「毫髮無傷」的戰役 CLASH ROYALE| To achieve 100% defense at level10
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皇室戰爭教學-如何打上天梯3千分與4千分!礦工飛桶流 無課金 強勢衝杯牌組 CLASHROYALE -How To Use Goblin Barrel Strategy
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感謝蚊子點了我,讓我可以參與這麼有意義的活動
認識漸凍人:
運動神經元疾病(Motor Neuron Disease)簡稱MND,就病變位置而言,又稱肌萎縮性脊髓側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis),簡稱ALS。這是一種進行性的運動神經萎縮症,會造成漸進性的神經肌肉萎縮失能,四肢有如被凍住一樣,因此俗稱「漸凍人」。好發於40至60歲,大約每10萬人就有2人可能患病,男女罹患的比例約為1.6比1,推論全國約有500多位病人。
ALS致病原因不明,目前還沒有有效的治療方式,使用唯一藥物銳利得者,可降低47%-75%的死亡風險。部分患者在疾病進行期間會出現呼吸及吞嚥問題,必須使用輔助呼吸器,以鼻胃管或胃造口進食。研發中的藥物及治療方向:
1、肌酸 (Creatine)、Q10、維他命 B 12、E、C可做為健康食品輔助使用。
2、鋰鹽、抗癲癇藥物等並不建議常規使用。
3、幹細胞或臍帶血治療,至今尚未有人體試驗的正式研究報告。
由於患者主要以運動神經萎縮為主,感覺神經並未受到侵犯,因此雖然四肢無法動彈、也無法自行呼吸,但心智正常、意識清楚、感覺敏銳一如常人,所以身心所受的煎熬甚於其他疾病,亟需社會大眾鼓勵與協助。
資料來源:漸凍人協會 http://www.mnda.org.tw/index.asp
冰桶挑戰死亡 在 Ling BigYong Youtube 的最讚貼文
虽然我完成了这个挑战,但是我还是会把这影片所赚来的资金全部捐出。
证明: https://www.facebook.com/photo.php?fbid=360341994121090&set=a.103268599828432.6129.100004358760330&type=1&theater
ALS病是肌萎缩侧索硬化症,简单来说是一种运动神经元疾病,常在病后3~5年内死亡。多数国家ALS的患病率为每10万人中,就有5到7人患上,高的可达40人,太平洋关岛地区为该病的高发区。
冰桶挑战则是美国希望通过名人的影响力,让更多的人关注ALS病并为ALS协会捐款的社交公益活动,受邀参加挑战的人如果自浇冰水并上传视频,则可以点名其他三名好人继续接力;如果不愿自浇冰水,则需要向ALS协会捐献100美元用于疾病防治。
Facebook Page: https://www.facebook.com/lbypage?fref=ts
Instagram: lingbigyong
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