【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業,擁抱人生的不完美】
「醫師,這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有,怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師,國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症),是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病,目前仍沒有治癒的方法。
■生命的缺口,成就一生的志業
「我國三的時候,發現自己跑步越來越慢,覺得奇怪,在高一時確診,才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)。」得知之後傷痛萬分,但怕家人與朋友擔心,仍然強裝鎮定,陳醫師回想,「我高中畢業時還向同學誇下海口,說我有三大目標:第一,當醫生,希望治癒我的病;第二是唸博士班,深入了解這個疾病的機制;第三,是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程,發現該疾病沒有治癒的方法,便萌生退意,總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
因為內心的抗拒,陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關,直到三年前就讀博士班的某一天,指導教授對他說:「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色,不研究這個太可惜了 !」後來,陳醫師換個角度想,疾病能治癒當然最好,但若沒有辦法,只要有任何方式可以減緩其發展,還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵,陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路,也在今年和日本相關單位聯繫,打算赴日進修肌肉病理學。
不過,他也感慨地說道:「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會,遇到當初診斷我的楊智超醫師,至今已過了十八年,從最初的排斥、懷疑到欣然接受,當我繞了一圈終於又回到這條路上時,楊醫師也要退休了。」在台灣,研究該領域的學者相當少,這類病例也因為不多,所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
因此,陳醫師希望透過自己的力量,或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享,近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果,即使無法投稿論文,卻能滿足他探索問題的好奇心,甚至發現以前看似無關的所學,都能相互融通,能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中,陳醫師道盡一路走來的波折,但從他略帶喜悅的表情中,可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
■不讓疾病留給下一代,「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師,也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病,四肢也隨年紀逐漸萎縮失能,面對自己的疾病,陳燕麟有著超凡理性,「目前還站得住,我能走就盡量走,多感受走路的感覺。」
陳燕麟回憶,在國二、國三的時候,自己跑步愈來愈慢,甚至腳踮不起來,心裡覺得奇怪,就去看了醫生,住院期間,做了一堆檢查。
「出院前,主治醫師對我說,要做肌肉切片檢查,因為是一個小手術,躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥,再拿刀把皮割開,把肉挑出來,雖然有打麻藥,但是在取出肌肉組織,剪斷的那一瞬間,還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程,留下深刻印象。
「你罹患的是肌肉萎縮症,這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了,在醫學發達的年代,怎還會有這樣情況?那時,我是怎麼回到家的,都想不太起來。」
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大,這也是他現在致力研究肌肉萎縮症,希望以基因檢測做為第一步的原因,當基因檢測愈來愈成熟,可以讓某些病友,不用體驗可怕的肌肉切片手術。
「有次閃過一個念頭,其實,我不一定要治癒這個病,如果有機會可以減緩它惡化,例如,本來 30 歲要坐輪椅,延緩到 40 歲,這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程,通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素,一是肌肉細胞本身無法正常運作,二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後,若判斷屬於肌肉類問題,牽涉到的基因大約有 150-200 個。
然而,早期的基因檢測並不發達,頂多鎖定特定一、兩個基因,採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗,效果不彰,所以即使病人知道了自己的疾病類型,仍不曉得是哪個基因出問題,加上當時也沒有資料庫的概念,所以分析結果也就束之高閣,無法多加利用。
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世,檢測以組合基因 (panel) 的方式,一次可偵測多個基因位點,較過去更有效率。但是,陳醫師也點出其中的挑戰:「萬一測完結果是陰性,變成還要再找其他的組合 (panel) 來做,而一次檢測的費用大約四萬,多次檢測的醫療花費相當可觀,也會造成病患很大的負擔;更重要的是,即便病人願意自費,醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
即使如此,基因檢測依然有其重要性。在看診過程中,陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命,也有家屬擔心自己帶有隱性基因,會遺傳給下一代,而最佳的防範策略就是基因檢測,因此他決定自掏腰包,默默協助病友。
後來,病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事,鼓勵陳醫師以募款方式執行,「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初,僅得到醫院同仁的支持與贊助,資源並不多。直到某一天,陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話,表示希望一起響應,並協助募款,後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽,以及攝影作品的義賣,終於募得了兩百七十萬左右的資金,讓計畫得以順利進行[3]。
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy,LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關,臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病,可影響四肢、軀幹、顱面肌肉,並且在顯微鏡下,顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD),指的是一群異質性的進行性肌肉失養症,主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉,以體顯性/隱性遺傳為主,與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師,John N. Walton以及 F. J. Nattrass,於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症,保守估計其盛行率約為20,000分之1。
罹患此病的患者,其共通點為近端肢體無力、萎縮,早期會發現患者爬樓梯有困難,或是蹲下後再站起來,需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺,呈現蹣跚步態(waddling gait),要把手舉高也可能會出現問題,並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging),小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
一般而言,兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主,而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉,容易造成肢體活動度的限制,甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展,並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
依據患者的不同基因病變,其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度,以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同,可概分為體顯性遺傳(LGMD1),以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類,其中以LGMD2為大宗,病患數量相對較多。
LGMD有各種不同的亞型(subtype),是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同,可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等,目前已發現有超過25種亞型。
■為肌萎症研究鋪路,做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元,一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴,但對許多病友來說,因病沒了工作、生活都成問題,更別提拿錢做基因檢測,想減輕病友的負擔。」陳燕麟說,自己經濟狀況算好的,還有工作,只要能溫飽,其它的錢想拿來做有意義的事。
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動,「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩,但這公益之事,應集合社會之力,一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事,耕莘醫院大力支持這項計畫,並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室,也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
陳燕麟感謝醫院支持,他希望趁著自己還能動,「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走,如同鋪路一樣,前面鋪好了,後面的人只要接力進行就好。
因為疾病曾經畏懼死亡,陳燕麟體悟生命脆弱,「如果有什麼想做的事,遲做總比沒做好,即早找到方向,或許這輩子不見得達到終點,但至少可以離終點近一點。靠近一點,看到的東西一定不同。」
關於肌萎症這個疾病,陳燕麟說,研究的前輩很多,很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比,希望盡己所能,貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法,不知道結果會是如何,不過他相信,只要開始走,終點線就不遠[4]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」:https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業 擁抱人生的不完美」:https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代!肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」:http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」:https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說:骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
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#第103回夏甲Day3 對戰簡析 (8月12日)
『一回戰』
第1試合 明桜(秋田) vs 帯広農業(北北海道)
明櫻身為秋田縣代表,今年又有目前高校最速男球速已可以達到157公里的職業注目右腕風間球打,自然會讓人期待再次看到秋田旋風席捲甲子園。
風間球打身高183公分,他在秋田大會上包含決勝戰在內先發三場26局投球中他只失三分,飆出32次三振。在地方大會八強戰中更新自己最速紀錄到157公里。接下來大家都期待能看到他更新由日南學園寺原隼人在2001年創下的甲子園最速紀錄158公里。
風間家有四個兄弟,球打是老三,老大叫球道、老二球星、老么是球志良,四兄弟都有野球的經驗。
明櫻這次還有二遊兄弟組合,由二壘手三年級哥哥石田一斗、搭配游擊手二年級的弟弟石田戀,這對兄弟二遊搭檔守備相當不錯,另外哥哥一斗同時也是投手,最快球速能投到143公里,在秋田大會中也有兩場先發的紀錄,內容也相當不錯。
睽違39年終於第二次殺入夏甲的帯広農業,最為人熟知的記憶點可能是他就說熱門漫畫銀の匙當中大蝦夷農業高等学校的參考原型,同時也是去年由當紅女星廣瀨鈴主演的NHK連續劇夏空裡面十勝農業高校的原型。
去年夏天以21世紀枠的資格擊敗健大高崎,經歷去年的勝利,今年野球部的今年的SLOGAN定為「再甲 帯農Revolution21」希望再度衝擊甲子園,而他們也確實做到了。
在地方大會平均打擊率.425,平均一場比賽能打進10.3分都在本次大會排名前列,在北北海道大会決勝戰面對帯広大谷的比賽更是直接以19-2打穿。從地區大會開始連續六戰都能達到雙位數安打,總計90支安打,平均一場15支,而四強戰和決勝戰都達成全員安打。
中心打線三棒二年級生清水椋太高達.520的打擊率在地方大會斬獲10分打點為全隊最高,四棒三年級主將佐伯柊也有.444的高打率,五棒渋谷悠稀也是.560打率9分打點。
一棒的三年級生西川健生原本上高中之後不想繼續打棒球了,已經選擇加入排球部,但高一那年的夏天看著電視上的甲子園直播突然覺得心頭一熱,因此決定加入野球部,跟大家一起拚甲子園。
二年級王牌佐藤大海在地方大會六場比賽都有出賽,主投38局掉11分,球速並不快,很少超過130,大部分在120公里後半,但控球非常好,打擊方面則是有著全隊最高的.6192打擊率。
野球部的51人中,有15人家裡是務農的,因此他們的應援也很受到注目,會在應援席上演唱日本農業高校Club的會歌「FFJ」(Future Farmers of Japan )。
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県立岐阜商業(岐阜) vs 明徳義塾(高知)
三年級的主將兼捕手兼四棒高木翔斗會是隊伍打線上的核心人物,在地方大會全隊打的六支全壘打中他就包辦了三發,目前高校通算20發全壘打,在地方大會23個打數9支安打8分打點,可以說是非常活躍,另外在阻殺表現上也蠻出色的。
王牌左腕野崎慎裕雖然身高並不高只有172公分,但最快球速能到145公里,搭配上滑球、切球、曲球以及變速球三振能力非常不錯,是球隊很重要的戰力,另外二年級生小西彩翔、三年級生大島成憧以及最速可以投到148公里的松野匠馬都是投手陣的可用之兵,松野的祖父和父親都是就讀県立岐阜商業,並且都有打進過甲子園。
打線上広部嵩典是比較令人期待的點,広部是屬於小鋼炮類型的打者,身高只有165公分,身材非常壯碩,全力揮擊的身影也讓他得到Mr.Fullswimg men的稱號。
県立岐阜商業目前的監督為鍛治舎監督,執教經歷非常豐富,在社會人球界以及高中球界都享譽盛名,今年初戰就對對決明徳義塾的馬淵史郎監督,兩位名將的對決非常令人期待。
鍛治舎監督為了要訓練選手的打擊,在打擊練習時都會將投球機設定在時速140公里並擺放在距離打擊區15公尺的地方,同時使用一公斤重的球棒,練習揮棒至少一組300下,在這樣的訓練下,幾乎所有選手的揮棒速度經過測試都能超過146公里。
今年的高知大會非常受到全國的注目,因為明德義塾的對手正是擁有職業注目投手森木大智的高知高校,最終以5比3獲勝。
明德義塾的打擊在這次大會中不算突出,但以游擊手主將米崎薫暉為首的野手陣容在戰術執行上相當到位,隊伍犧牲打的運用非常多,善於在小比數的對抗中勝出。
身高185公分的王牌左腕代木大和,在高知大會主投3場20.1局的投球飆出19K,但四壞球7次以及失掉12分稍微令人有些不安,跟去年秋天相比感覺身體狀況有些疲勞,因此二號投手二年級生村優聖歩應該需要多分攤一點投球任務,在地方大會出賽兩場投11.2局只失掉一分,也是很值得信任。
代木大和在地方大會四強面對高知商業的比賽,3.1局的投球就狂掉8分,不過好在隊友的打擊幫忙,讓他們順利挺進決勝戰,再經過一天的調整後,代木在決勝戰當天面對高知高校的打線完投九局失三分好投,賽後訪問時,說到站在投手丘上,想著自己是為了什麼而練習,不就是現在嗎? 所以不管多熱多累都要繼續投下去。
馬淵史郎監督也有提到希望能讓代木繼續投的原因就是他知道他為了這一刻準備了多久,他希望給他機會自己完成這一切。
馬淵監督擁有甲子園史上第四高的勝場數51勝,第一場就要遇到從16年開始從率領秀岳館開始到現在県岐阜商業連續殺入夏甲的鍛治舎巧監督來一場名將對決。
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第3試合 神戸国際大附属(兵庫) vs 北海(南北海道)
神戶國際大附屬睽違四年殺進校史第三次的夏甲,而他們的對手同樣是睽違四年北海,兩隊其實在2017年夏、今年春甲的開幕戰,都是初戰就遇上,今年春甲的開幕戰,當時神戶國際大附在延長賽10局下半才由五棒関悠人在滿壘時擊出適時安打拿下勝利,這次雙方的對戰又會有什麼火花呢?
在地方大會7場比賽中,神戶國際大附得到了70分,並且有7支全壘打的演出,長打火力相當可觀。
決勝戰中總共出動了四名投手,也足以證明他們投手陣可用之兵還算充裕,背負一號的2年級楠本晴紀、中辻優斗搭配上兩位三年級學長岡田悠作以及投打二刀流的阪上翔也,整體來說阪上和楠本會是主要的先發戰力,還是要看他們的表現。
這次比賽穿久好的阪上,在地方大會打擊率.458還有9分打點,作為投手最快球速可以投到147公里,地方大會4回戰先發6局只被打1支安打,5回戰面對明石商更是8三振完投,在夏甲也會是球隊要倚重的先發。
今年夏天被授與一號球衣的2年級生楠本晴紀,在地方大會出賽了5場是投手陣最多,22局的投球20次三振,只失掉4分,球速最快也能到144公里了,在兵庫縣大會時還是穿著10號球衣的楠本,在這次獲得教練團肯定穿上1號,希望他能有好的表現。
就讀於學校升學班的主將西川侑志,是球隊的捕手兼4番,地方大會打擊率.400,全隊最多3發全壘打、10分打點,是打線上毫無疑問的核心。
在地方大會擊出逆轉三分彈的三年級生武本琉聖,其父親武本剛實也是神戶國際大附的OB,跟現在養樂多老將坂口智隆的同級生,02年高三那年,在兵庫縣大會決勝戰輸給了報德學園,武本剛實正是最後一棒的打者,包含父親在內家家族裡有三個人曾經在神戶國際大附的野球部為了進軍甲子園而努力,現在到了第四位挑戰者琉聖終於達成了這個甲子園的夢想。
六月時因為腦動靜脈血管畸形而正在與病痛纏鬥的二年級生岡木優之介也是隊伍奮鬥的動力,希望在甲子園奮戰的身影能給岡本更多力量。
今年是北海高校野球部創立120週年,睽違10年的春夏連續出場,目標一定不只是出場而已。
隊伍毫無疑問的大黑柱木村大成,最快球速可到150公里,在地方大會全部六場比賽都登板、38局的頭球裡失掉14分,53次三振,三振次數是這次出賽裡所有投手中最高,今年北海想要走得遠,可以說是要靠木村的了。
另外為了避免木村太多勞累,二號投手吉野龍生也及時復活了,今年春天吉野右手掌又有過傷勢,而在夏季地方大會前也因為右手肘的傷勢而無法出賽,在決勝戰的舞台才登板救援,吉野和現在球隊的正捕手大津綾也從小學一年級開始就一直是隊友。
打擊部分從一年級開始就是球隊4棒的主將宮下朝陽是絕對核心,地方會打擊率.522、9分打點,另外5棒杉林蒼太也有.524打擊率、9分打點的成績,他們兩位是隊伍打線上的關鍵。
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第4試合 小松大谷(石川) vs 高川学園(山口)
小松大谷睽違36年第二度殺進夏季甲子園的賽場。
投手陣容方面,王牌三年級生北方慈也和二年級生吉田佑久是球隊投手陣的主要成員,地方大會的五場比賽沒有一場失分超過三分,整體表現還是蠻穩定的。
攻擊面上開路先鋒僧野我斗在地方大會有超高的.550打擊率並且有8分打點,4棒奥野真斗打擊率.471,全壘打2發、7分打點、5棒二年級生吉田創登也有.526的打擊率,王牌北方慈也的打擊也不算差,整體打線的串連性還不錯。
隊長木下仁緒這次代表所有選手在甲子園開幕式上宣誓。
2014年夏天的地方大會決勝戰,面對石川縣強豪星稜高的比賽,在8比0的大幅領先下,在九局下半被星稜一局灌進9分完成大逆轉,一直到現在當天比賽的新聞報紙還貼在小松大谷的練習場三壘側佈告欄,時時刻刻提醒著大家那個後悔的時刻,而在今年終於踏上了甲子園黑土。
跟小松大谷一樣,高川學園也是校史第二次的夏甲征程。
高川學園能在山口縣脫穎而出,王牌左腕河野颯絕對是最關鍵的人物,山口大會中全部的5場比賽由他一人完成,5場比賽39局的投球,42次奪三振只是失5分,70公里的慢速曲球和最快140公里的速球形成的速差,讓打者並不好掌握他的球路。
攻擊面上地方大會5場比賽有4場都是雙位數安打,4棒立石正広全隊最高的.412打擊率、8分打點,決勝戰面對宇部鴻城戦也打出過兩分全壘打。
值得關注的是他們15次盜壘以及49隊中最多的平均一場4次犧牲打,機動性和小球戰術的執行是他們擅長的。而在地方大會中,先發全員都是打滿,沒有任何替補的調度。
風間球打 照片來源:日刊スポーツ
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不再逼迫孩子成為「理想的樣子」,而是鼓勵孩子成為「自己」
這幾天,大家都關注東京奧運。一家人守在電視前面,等著每一次幫選手加油的機會。刷臉書的時候,常常被奧運有關的消息洗版,無論是幫某位選手加油,或是評論某些選手的技術。
這些奧運國手們的精神,還有他們努力的姿態,讓他們成為台灣最美好的身影。
那天去採買的時候,再等候線上等著排隊結帳,無意間聽見一對母女的對話。媽媽眼睛看著手機,嘴吧不停數落著女兒:
「我這幾天看妳線上課,光在那邊聽課有什麼用?看妳根本沒在抄筆記!再這樣不認真,我看妳之後有什麼出息!以後幫人家端盤子嗎?我花錢讓妳補習,是這樣讓妳丟到水裡的嗎?」媽媽的聲音不大,但語調非常嚴厲:「妳說喜歡打球,那妳自己看看那些國手啊!妳有人家這麼厲害嗎?人家這麼年輕就打奧運,妳呢?惦惦妳自己的斤兩,沒那個本是就不要走那條路!憑妳現在的實力,怎麼跟人家競爭?」
女兒穿著一身球衣,看起來可能是國中或國小高年級生;戴著鴨舌帽和口罩的臉,看不見完整的表情,但眼眶明顯的紅著,但硬是沒讓眼淚掉下來。
我排隊的時間裡,母親的責備沒有停過。但從她的口氣裡面可以聽出來,她女兒學校成績並不理想,但很喜歡體能運動,這陣子看到國手的表現,非常仰慕。但媽媽的說法就相當現實,也反應了台灣目前教育現場的真實狀況......
成績導向的競爭,是學習最重要的事,認為成績好就是認真、優秀的孩子。
不重視成績以外的科目,輕視體育或美術等,在未來就職上比較不吃香的項目。
花錢讓孩子惡補學科,認為沒有成果是因為孩子不夠努力。
難以接受孩子對學科失去興趣的現實,更不能支持孩子發展其他非學科的專長。
這並不是罕見的現象,而是普遍的狀況。賣場裡那位媽媽的責備,恐怕在很多家庭中每天都在上演。
曾經看過一個媽媽,用手抓著五歲女兒的小手寫字,以為是一幅溫馨的畫面,卻聽見媽媽對女兒說:「快啊!老師要妳劃直線,這麼簡單都不會嗎?同學都畫完了妳還在混,你是腦袋有問題嗎?」、「剪刀剪直線一點!厚!妳看,這樣子歪歪的,怎麼交給老師?妳看人家剪多直?」
雖然很多家長都已經在轉變教育孩子的視角,但我們的大環境仍然常以「單向標準」的優劣,來決定孩子的好壞。線條要整齊才是好,不整齊代表不好;著色要塗滿才是好,隨便塗鴉就是不好。打球就要打出名次才是有價值,純粹因為喜歡打球而打球就是浪費時間;學業成績好就是王道,學業成績不好代表人生將來會沒有出息......
但現在的社會氛圍正在轉變,在校成績優異的學生,很可能不是在社會上創造高價值的領導者;或者說,現在的行業跟過去的世界相較,已經越來越鬆動,透過網路而興起的新興產業,慢慢成為世界的主流。
學業成績優異的學生,並不意味著他們就敢於挑戰、創新自我;學業成績落後的學生,更不代表他們就永遠難以成為重要的人才。
我有個朋友,她姊姊從小是模範生、乖巧懂事,大學畢業後,順利考入公職體系上班,嫁給一位朝九晚五的上班族。而妹妹從小成績平平,但特別有主見;自學了漫畫、攝影,還有修圖與自媒體的技巧。大學畢業之後,成為了某間營養食品公司的金牌業務員,並活用自己過去自學的漫畫、攝影與修圖技巧,經營她的個人網路平台,一方面推廣她銷售的產品,一方面還接其他產品的業配,還擔任兼職的網拍品牌模特兒。徹底斜槓的人生,為她帶來數十萬的月收入,還成為公司年度銷售明星。
妹妹在公司尾牙領獎的時候,說:她很感謝父母,從沒有用成績來限制住她,或是逼她一定要拿到高分。反而讓她去學她喜歡的,支持她花時間發展興趣,現在的她,把興趣結合銷售,每天都過得很有趣、很精彩。
時代在變,未來需要什麼樣的人才,我們實在難以預料。我們看待孩子的能力與興趣,更不能只從單一視角。
喜愛運動的孩子,不見得要打到國手的實力,才叫做成功。花時間在運動,可以鍛鍊強健的體魄、培養看比賽的眼光。如果孩子剛好喜歡寫文章,未來會不會剛好把寫文章和運動的能力加在一起,成為專業的運動評論家?
喜愛美術的孩子,不見得要成為藝術家才叫做完美。這世界上有很多設計,是需要具有美工能力的人才,比如,舞台設計、商品設計、工業設計,甚至童書繪本、網路小編,都需要有美術編輯方面的長材。
既然我們難以預料未來會流行些什麼,那麼,就別去框住孩子的可能性。當你不再逼迫他們變成「理想的樣子」,而是鼓勵他們成為「自己」,他們將來也才有可能鼓起勇氣,創造出各種屬於自己的絢爛人生。
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【梗你報新聞】2021-AUG. WEEK 4 國內外影視新聞回顧
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01 《當男人戀愛時》編劇 簡持中病逝 享年36歲
今年創下4億新台幣票房佳績的賣座國片《當男人戀愛時》,8月28日驚傳編劇簡持中於8月初因病逝世,享年36歲。曾為科技業工程師的簡持中,因為熱愛寫作而投入電視電影編劇工作,創作類型多元,曾經參與過的作品包括《當男人戀愛時》《黑喵知情》《風中浮沉的花蕊》等。與簡持中有著革命情感的《當男人戀愛時》導演 殷振豪,也透過助理證實了這個遺憾的消息。
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02 索尼漫威宇宙又改名;《猛毒》等蜘蛛人反派系列新名稱正式曝光
甫揭序幕的CinemaCon在美國拉斯維加斯展開,索尼影業在公開《蜘蛛人:無家日》首支預告後,在現場透露了自家蜘蛛人角色宇宙的全新名稱為「索尼蜘蛛人宇宙(Sony‘s Spider-Man Universe)」。索尼手中一直握有漫威漫畫的蜘蛛人改編電影版權,如今將其宇宙名稱簡化後,成為《猛毒》《魔比斯》等蜘蛛人反派系列的宇宙名稱,確實較能讓觀眾在狀況內。
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03 派蒂珍金斯嘆《神力女超人1984》串流院線同步發行讓人傷心欲絕
去年年底上映的《神力女超人1984》採串流院線同步發行,導演派蒂珍金斯在近期受訪時提到:「這是一堆糟糕選項中最好的選擇,但這項決定讓我感到傷心欲絕」。語帶無奈的她表示,這無疑是對電影有害的決定,因為串流平台上播放這部電影決不會和電影院有相同效果;她強調她並不知持同步發行的方式,未來也希望能夠永遠避免此事再度發生。
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04 「緋紅女巫」伊莉莎白歐森聲援力挺;史嘉蕾喬韓森訴訟案轉私人仲裁
史嘉蕾喬韓森透過經紀公司控告迪士尼將《黑寡婦》採院線串流同步發行的官司,目前迪士尼試圖將此案改為私人仲裁,被質疑可能自知理虧。而同樣在漫威電影宇宙中演出「緋紅女巫」的伊莉莎白歐森,對此也公開力挺支持,稱讚史嘉蕾喬韓森揭發不公的勇氣。她也同時也擔憂疫情影響小型實體電影院的經營,認為電影公司應齊心合作想辦法讓院線體驗能夠完整保存。
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05 《黑豹2》片場傳意外事故;「舒莉」莉蒂西亞萊特打戲輕傷住院治療
趕拍中的《黑豹2:瓦干達萬歲》,上週傳出片場意外事故;飾演黑豹妹妹的「舒莉」女星 莉蒂西亞萊特因拍攝特技戲時受了輕傷,事後立即送往波士頓護理機構住院治療,並已順利出院。目前,迪士尼並沒有針對此意外事故的細節有近一步說明。目前《黑豹2》上個月於亞特蘭大開拍後,劇組轉往麻省理工學院進行拍攝,據了解此事故並不會影響本片的拍片進度。
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06 《不可能的任務7》片場照曝光;阿湯哥騎車墜懸崖、高空跳傘樣樣來
動作特技越玩越大的湯姆克魯斯,近日在CinemaCon現場釋出了拍攝《不可能的任務7》的特技片段。片段中,他騎乘越野機車飛上高空後放手,在墜入懸崖前跳傘,讓現場觀眾看完驚呼不已。湯姆克魯斯表示,這是他嘗試過最危險的事,也是從小就夢想要做的事,在努力了這麼多年終於達成。 目前《不可能的任務7》尚未殺青,上映日期暫定為2022年5月27日。
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07 《臺灣三部曲》劇組持續停工,導演魏德聖宣布四大主因
上個月因疫情宣布停工的臺灣史詩鉅作《臺灣三部曲》,導演魏德聖在8月23日宣布電影繼續停工,直到資金到位。劇組經過多次討論和研究後,認為台灣爆發本土疫情雖已趨緩,但考量片場需要大量人力群聚,外籍團隊無法入境等變數,加上極端氣候常導致場景被破壞、資金也因疫情原因無法完全到位,劇組不會放棄這項計畫,也在評估是否能夠以動畫方式呈現。
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08 X教授有望在《奇異博士2》登場?
根據好萊塢業內人士DanielRPK爆料,《奇異博士2》中可能會加入一位前福斯《X戰警》宇宙中的重要人物,並與緋紅女巫正面對決。權威媒體人Nick Santos更爆料,這個角色就是X教授。至於會是派翠克史都華的老X教授,還是詹姆斯麥艾維的年輕X教授,則不得而知。
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09 《不死軍團》續集傳換導演;莎莉賽隆、奇維托艾吉佛確定回歸
去年在Netflix推出的《不死軍團》,續集計畫傳出原定接下導演職位的《逃出絕命村》導演 維多利亞馬奧尼已退居製片,目前尚未有導演接替人選的消息。而首集主要卡司,包括莎莉賽隆、奇維托艾吉佛,以及擔任編劇的原著作者 葛雷格魯卡,也都將參與續集製作。
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10 迪士尼《獅子王》前傳電影全新選角公開
根據DEADLINE的報導,2019年的迪士尼《獅子王》擬真電影,目前正進行前傳電影製作;小凱文哈里森、亞倫皮埃爾將取代奇維托艾吉佛和詹姆斯厄爾瓊斯,擔任新的刀疤與木法沙配音工作。前傳工作也將交由《月光下的藍色男孩》導演 貝瑞詹金斯接棒執導。
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11 珍妮佛哈德森稱《貓》不是爛片,只是走得太前面?
目前正忙於宣傳新片的珍妮佛哈德森,在接受雜誌訪問時提到,她認為《貓》被嚴重誤解,並期待未來的人們會以不同的眼光看待這部電影。她也表示,她依然會以參與這部電影演出為榮,更表示自己是兩隻貓的貓奴,其中一隻貓更命名為她在劇中角色的名字 葛莉茲貝拉。
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新聞編輯:XXY、Jericho
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刀與花漫畫線上看 在 Grace Chia Hsin Liu Youtube 的最佳貼文
#動漫 #漫畫 #推薦動漫
動漫一值深受廣大群眾喜愛,
所以很多深度玩家,
就有收藏相關模型的喜好,
甚至有些玩家自製相關的道具,
並仿製的唯妙唯肖,
進而各種拍攝錄影的需求,
也跟著蓬勃發展,
此外,大家還有想過作些甚麼嗎?
這次家馨環顧魔女的蜜室,
總覺得稍嫌單調,
因此,打算打造最喜愛的動漫模型,
來點綴這個空間,
如果想學會如何打造動漫模型,
千萬不能錯過這支影片喔。
接下來,就來讓我們看看,
家馨要弄出甚麼動漫模型來吧。
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我是家馨,
是一位在家工作的工程師,
這裡分享我在忙碌中~將每一天認真過好的紀錄 ❤
為了讓大家能分享我的快樂,
一路摸索學習,
錄影、寫腳本,來分享健身、美食、美妝等等娛樂
從不會到現在....
逐漸愛上了這樣的生活❤
如果有任何問題或者想看的影片,請留言讓我知道,謝謝。
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