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同時也有1部Youtube影片,追蹤數超過33萬的網紅早安健康,也在其Youtube影片中提到,你有想過當面臨人生試卷中最後一道題目時,該怎麼回答嗎?我們該如何畫下生命最圓滿的句點?而當生命走到末期,強行續命帶給患者的是一線生機,還是無限痛苦?加護病房醫師陳秀丹分享自身經驗告訴我們:適時放手才是真愛! 插鼻胃管:被綑綁的老年 陳秀丹醫師指出,現在的先進國家在患者生命末期時,「不插鼻胃管」...
加護病房 飲食 在 曲家瑞 Facebook 的最佳解答
1990年研究所畢業,我跟大多數的人一樣,決定要留在紐約闖一闖,實現我的美國夢,就算最後一事無成,也不虛此行,當時身邊有幾個要好的女同學,透過她們認識了一群很獨特的女性,年紀大我將近一輪,原以為應該比較保守,沒想到她們思維遠遠超越我,翻轉了我很多觀念。
有一個叫麗茲的女生,大學唸的是藝術,畫了幾年畫,後來突然組了一個搖滾樂團,年近四十,又下定決心要轉戰法律,苦讀多年,最後考上法官,單身的她,為了領養一個非洲孤兒,花了好幾年時間才順利把孩子接到美國,看著她一路靠著信念,做自己熱愛的事,到建立家庭,最終有這麼好的成就,羨慕她為自己而活的勇氣,不去在乎外面世界評價女性該有的模樣。
潔莉也是這樣一位打開我眼界的奇女子,來自德國的她,身高近6尺,擁有一雙超級大長腿,一頭又直又長的金髮與貼著額頭的齊瀏海是她的招牌Look,無論在哪兒都是大家注目的焦點,20多歲一個人隻身來到紐約,赤手打拼,在當時被視為最危險的下東城落腳,這是很多人不敢踏進的地方。
但潔莉就是不一樣,不僅要住在那裡,還拿出自己的積蓄,1989年開了一間Bar,而且是那個區域的第一家藝術家酒吧,整個下東城,從原本如鬼城般無人敢踏進去,到後來漸漸經營得有聲有色,還帶動了整個社區的經濟成長,多年的辛苦耕耘,總算開始好轉。
不久得知潔莉懷孕的消息,卻沒有公開男方是誰 (她的一貫作風),潔莉決定獨自懷下這個孩子,朋友圈都送上滿滿祝福,準備迎接新生命的到來。沒想到,女兒一出生即被診斷出第一型糖尿病,先天自體無法分泌胰島素,終生都需要靠施打胰島素控制血糖,當時寶寶在加護病房待了很長一段時間,在醫院的細心照料下才逐漸好轉。
25年前,資訊沒那麼發達,網路也沒那麼便利,女兒的病如晴天霹靂,原本滿懷期待,以為一切就要開始好轉,沒想到老天開了一個玩笑,讓她跌了一跤,自責沒有把孩子生得健健康康,未來要怎麼跟女兒解釋這個病,剛生完寶寶那段時間,除了幾個貼心的朋友,她都不希望大家去醫院探望,看見她落寞、心痛的模樣。
她知道自己必須再站起來,與其怨天尤人,不如放下並接受這一切,讓生活趕緊回到原本的軌道上,給孩子一個身心健康的成長環境。走出低潮後,第一件事就是重新整修她的家,為了能夠隨時觀測女兒的健康情況,室內所有的隔間/門都拆除,整個家宛如一個龐大的開放空間,廁所的牆面也全部以玻璃取代,原來她們必須這麼小心翼翼地度過每一刻,假使低血糖沒有即時發現,後果真的不堪設想。
但這個設計對朋友來說很尷尬,每回到她家作客,去廁所就像在上演一場赤裸裸的真人秀,潔莉還為女兒在客廳的挑高屋頂,垂降了一個盪鞦韆,讓她體驗自由自在、毫無畏懼,翱翔在空中的感受。女兒的飲食都由潔莉嚴格控管,時時刻刻注意血糖值,不僅飯前測血糖,一天還要注射好幾次胰島素。遺傳了媽媽的活潑正向,善解人意的她,是所有人眼中的開心果,潔莉從未把自己的期望強壓在孩子身上,只希望她快樂健康長大。
女兒知道媽媽一個人辛苦扶養她,總是主動幫忙分擔家務(印象中她最愛在家門口幫媽媽洗車),這麼多年過去,我們都忘了她是一個有先天疾病的孩子,她也不覺得自己與其他同齡小孩不同,因為潔莉給了她滿滿的愛,讓她自信做自己。
有一次在她們家,不小心撞見潔莉正準備幫女兒打胰島素。那個畫面我永遠忘不了,女兒緊緊依偎著潔莉,她輕聲地說:『不痛不痛,很快就過去了』,那一針不僅打在孩子身上,彷彿也刺進了媽媽的心中。
當下我的心都要碎了,直覺反應是趕緊道歉、離開,沒想到潔莉立馬叫住我說:It's ok。那是我第一次這麼近距離,看著一個母親為孩子注射,女兒默默地坐在那裡,沒有喊一聲痛。
女兒是她生活的重心,更是她工作的動力,她的酒吧在歷經了幾次危機後,依然屹立不搖,如今是年輕世代最愛出沒的地方,店門口的空地,是滑板玩家的練習場,室內的牆面,提供給年輕藝術家一個展示的平台,那裡更是獨立音樂創作人的天堂,週末有不同的樂團進駐演出,多年下來,已成為紐約市的著名地標,一個另類的文化創意聚落。
她說這都是有了孩子之後,身體裡那股不認輸、不像逆境低頭的力量,推動著她向前,每回在網路上看到她的報導,想到這一路走來的艱苦,我打從心底佩服這個女生。
每個人都有不為人知的苦,也有自己要面對的人生難題,我常常想起在紐約的那些年,想到麗茲與潔莉,雖然自己的成就,永遠無法與她們相比,遇到再多的困難與不如意,也要抬起頭,逆風前行。
今年,剛好是胰島素一百周年,想起了潔莉的女兒,如今也過了二十幾年,隨著醫療日益進步,胰島素也增加了多種劑型筆針,變得更方便且精準,相信她能更加自信、堅強地活出繽紛的色彩。
藉由這三幅畫傳達我對她們的思念,願她平安長大,未來無論逆境順境,保有一顆純真且勇敢的心。
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加護病房 飲食 在 康健雜誌 Facebook 的最佳貼文
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加護病房 飲食 在 早安健康 Youtube 的最讚貼文
你有想過當面臨人生試卷中最後一道題目時,該怎麼回答嗎?我們該如何畫下生命最圓滿的句點?而當生命走到末期,強行續命帶給患者的是一線生機,還是無限痛苦?加護病房醫師陳秀丹分享自身經驗告訴我們:適時放手才是真愛!
插鼻胃管:被綑綁的老年
陳秀丹醫師指出,現在的先進國家在患者生命末期時,「不插鼻胃管」已是共識。為什麼?因為插鼻胃管無法有效避免吸入性肺炎。她進一步說明,鼻胃管及胃造廔等措施,只能避免患者因飲食中的牛奶或水等嗆到,造成吸入性肺炎,但患者自身的口水是無法避免的,「因為我們的口水是24個小時都在分泌的。」
此外,陳秀丹醫師也提到,插鼻胃管反覆摩擦,也很容易造成食道及胃部受傷,產生上消化道出血。更有一些老人家插鼻胃管覺得不開心,就會想要自己去拔,而醫院的對應措施通常是將他們的雙手綁起來,「我們的老年變成一個被綑綁的老年,」她表示,這是對老人家很大的不尊敬。
生命末期:老天給我們的退場機制
陳秀丹醫師指出,北歐將生命末期訂定成18個月。以往他們也同樣插鼻胃管,但近幾年開始反思鼻胃管造成的傷害,因此現在都強調生命末期不插鼻胃管,甚至提出:死前兩周才臥床。
陳秀丹醫師說,老天將我們生下來,也給我們很好的退場機制。
當一個人老到、病到不能吃的時候,沒有額外給予水分時,我們腦內的嗎啡生成量就會增加;當一個人心臟、肺臟不好時,二氧化碳沒辦法排除,持續累積就會造成二氧化碳性昏迷;當一個人肝功能下降,阿摩尼亞(氨)代謝出問題時,我們血液中的阿摩尼亞(氨)將增加,就會造成肝性腦病變。
她說,上述狀況其實都可以讓一個人「比較舒適地離開」,這就是老天爺給我們的一個很好的退場機制,只是我們都忘記了。
適時放手:向殘酷的仁慈說再見
「有生必有死」陳秀丹醫師表示,看待「老病死」的過程要保持平常心,而且所有事情都要事先規劃。死亡並不是一個禁忌,因為隨時都有可能面臨一個導致自己永久失能,或馬上死亡的重大事件;因此當我們還健康時,就應該思索該如何面對。
「能夠放下自己是智慧;能夠放下別人是慈悲。」陳秀丹醫師強調,醫師面對再怎麼急救都無法救回來的患者時,要學會放手;我們面對老病、甚至要死亡的父母親時也相同,「放了手,他就得到自由。」
陳秀丹醫師指出,全世界都很欽羨台灣的健保制度,但「健保給付無效醫療」這件事情勢必得好好改善。許多末期患者被無情地用現代化的醫療強行續命,苟延殘喘地活著。她認為,如果健保不給付這塊無效醫療,相信許多生命末期的人不會多受苦。
活著,是為了感受生命的美好
陳秀丹醫師透露,在自己從醫的26年中,看過許多人痛苦地死去,但也看過許多人走的時候非常安詳,氣氛也十分平順,「因為這個人他知道自己要走了。」她說,這樣的患者對於死亡的準備工作也做了好幾年,周邊的親友也可以接受他的離去。
「這樣的死亡是被期待的、是不慌張,且是很大的福報。」陳秀丹醫師表示,醫院會給予一些嗎啡、鎮靜劑,以及讓患者更舒適的藥物,讓他們在生命的最後一哩路,可以很安詳、很有尊嚴。
「死亡最深層的意義,就是要讓活著的人活得更好。」陳秀丹醫師強調,我們活著就是要享受人生,如果一個人只有呼吸、心跳的活著,就是所謂的「生物式生命」,但生命的重點是需要感受到外界給予的愛及美好,這才是我們應該過的「傳記式生命」。
「每個人都是一本書;每個人都是一本傳記。」我們該如何書寫,讓寫到最後一頁時,還是同樣的美好,靠得是智慧。因此,陳秀丹醫師提醒,一定要簽預立醫療指示,保障自己的善終。
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