關於 可以慢慢看 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

(110/09/22開始預購)(110/10/01出版)
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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

新一集 PODCAST 上架！！

這次跟大家聊聊前幾天下台南南科考古館取材的經驗，順便製作了簡報影片，把許多拍到的照片整理在簡報中，一併附上整理的PODCAST內文。

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台灣還有史前歷史？

相信很多人會抱持著疑問，那麼久遠的年代，台灣這塊土地就已經有人類的足跡，而且隨著年代的演進，還產生了不同的文化，以往對史前資料都停留在，那種電影原始人的概念，不過我想不同的地域跟環境，就會有不同的生活方式才對，如果不好好了解一下這段歷程，一定無法畫出符合故事中的氛圍。

剛好手上有個台灣史前的漫畫題材要畫，漫畫家對於故事畫面的呈現，一定是要置身投入，才會有對應的畫面產生，如此才有可能畫出心目中的具像畫面。

所以為了瞭解這段歷史，我決定走訪台南的南科考古館，因為這邊保存了許多有關台灣史前的資料，還有許多出土文物的展示，親身感受體驗，才是最直接的取材方式。

因為住台北，所以這次選擇搭高鐵下台南，一路上發生了不少小插曲，出門前手錶時間慢了10分鐘，差點沒趕上高鐵。在高鐵上，遇到認識的朋友，竟然就坐在我後面。

出門前才發現，因疫情影響，考古館需要提前上網預約登記入場，結果當天已經額滿，想說到現場再說，沒想到再刷一次頁面，就出現有人讓出名額，當然手刀下定預約。

下高鐵發現假日的接駁車沒班次，趕緊改搭火車等等的狀況，一切的巧合，讓整個行程好刺激，不過都有驚無險地度過，LUCKY！

來到南科考古館，當你踏入館區那瞬間，很難想像現在考古館的位置，在5-6千年前還是一片大海，對！沒錯！就是大海！這裡是高山經過雨水沖刷，順著河流把泥沙往外擴張，在與海水互相拉扯下，逐漸形成了這塊土地平原，才有現在我站的這個位置，有高山有大海有平原，山海原正是我這次漫畫案的核心，感觸特別深。

想像我站立的位置曾經是一片汪洋大海，經過不斷的演進後，才形成現在腳下的這塊土地，館中有一區特別展示了這塊土地的演化，大家可以仔細看看，大自然的變化真神奇，應證了土地是會成長的，現在就讓我來帶大家看看，館內有些甚麼特色。

整棟考古館用了類似方塊的造型堆積，聽說是仿造考古挖掘時，一層層挖掘方塊坑洞的感覺，館內有些走廊的窗戶，也是朝這樣的構想設計，牆壁裝飾切割成，不同層級的挖掘圖案展示，大家可以注意一下設計巧思，其實看到考古館的外型時，有點意外，因為跟我正在進行的漫畫設定，概念本質上蠻類似的，歷史是由方塊組成，由方塊堆積，真是冥冥之中自有安排，尤其這一次的主題就是史前歷史，那更是要好好的感受一番。

進入會場後，先到櫃台買門票，然後跟著指示牌的指引方向導覽，有好幾個館可以慢慢看，不過要注意中午的休館時間就是。

上去的手扶梯旁，有許多挖掘的古物介紹看版，剛好是對照外面的牆壁圖案。首先進入第一個展館，也是我這次主要取材的地方，入場的空間用了好幾個投影機做環繞投射，這個館主要講述館區的由來，以及各種年代文物的展示，一進去就會看到，台灣史前到現代的各種文化演進，在這塊土地上，竟然就像一個三明治，一層一層的包覆著不同文化，每一層堆積著當代的文物紀錄，土地真的是最好的歷史保管箱。

旁邊有一個平台，展示著我剛剛講的，這塊土地由大海變成土地的過程與原因，上下皆有投影動畫演示，講解的相當清楚，接著就是各個年代挖掘出來的文物展示，展示的不外乎是，陶器、貝類、鐵器、玉器，骨骼等等...這些較不會因時間腐化的東西，不同的文化，就會有不同的器具呈現，像陶器就有很大的區分，不論是材質、外型甚至外表的壓紋，都有每個文化的特色，為什麼有這麼大的區隔，每個文化與文化的銜接點發生了甚麼事？這都是編故事時很可以發揮的地方。

另一區館方還做了一個各文化的環境模型，可以從居住跟地形變化上，了解每個文化的生活環境，做的很細緻，剛好有一些建築參考，當然是從各種角度拍了許多照片，資料不嫌多！

順著走道來到第二個展區，這一區展示模擬史前人類，那時的生活與精神模型，都是1:1的模型展示，體會史前人類那時的生活環境，有一些物件細節可以參考，例如衣物的穿著，使用器具的纏繞方式，都會以當時的環境假想還原，對於未來畫成漫畫還蠻有幫助的。

來到第三的展館，這裡展示的是跟考古作業比較相關的素材，他把地層切割展示，還有模擬挖掘的現場，各種挖掘出來的骨骼比對，有點像我們素描在學的藝用解剖學，還有分析台灣各地的地質比較，感覺學術性質比較重的一區。

接著下去是兒童親子區，不過去的時候沒開放，應該是定時會有一些影片活動的展示。

這次去剛好遇到，我們活過：考古人骨遺骸暨墓葬展，裡面展示一些人骨墓葬的文物，看考古學家如何透過骨頭講故事，陳列很多相關骨骼的模型資料，角落有撥放一段史前人類的生存小影片，也有影片劇照、道具還有分鏡的展示，當天下午有這段影片的拍攝講座，其實也是特地為了講座下去聽，看影片如何用現有的文物資料，轉換成電影的概念，或許可以當成我轉成漫畫的一些參考，聽後有些收穫跟想法，還發現台上講座的主角演員，竟是我FB的朋友王國仁老師，真是巧啊~

這趟體驗，除了讓我更加了解台灣史前文化的演變外，也有了更深的故事想法，很多資料不能光靠搜尋或書本上去取得，實際走訪感受實際靈氣，真的會更加有想法，這也是我提供未來需要取材的人一個建議，很多是真的必須要親自看到，體驗到，才有辦法真實的紀錄下來。

在遠古那個沒紙沒筆沒電腦的年代，人類要如何保留自己的歷史，甚至保留自己曾經存在的紀錄，這次的體驗讓我了解，不管任何年代，人跟土地的存在是不會改變的。

誠如我故事中準備的一句台詞：
就用我們的身體跟土地，來告訴後代，這裡曾經發生的事吧！

對了，本來那天預計留宿台南一晚，隔天順便到附近的一些展館參觀，後來聽說一般美術館跟藝術館，周一幾乎公休，沒錯！無處可逛 ！所以只好乖乖地打道回府，一切都是天意~

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#漫漫話畫
#南科考古館
#PODCAST
#youtube

異位性皮膚炎寶寶真的比較難顧，我們第一次去林口長庚醫院找林胤谷醫師看診，醫師還滿細心的，建議大家先線上預約，一定一定一定要帶小朋友的正本戶口名簿和健保卡，我們這次初診有提早到還滿幸運的沒有等到，花費金額約2000元。

希望兩個禮拜可以慢慢看出成效，目前還沒什麼感覺。

滿滿八部韓劇可以慢慢看！
陪伴大家一起宅在家
趕快分享給你身邊愛看劇的朋友
或是很愛跑出門的朋友XD

#韓劇推薦 #必看韓劇
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