分享新生兒加護病房主任蘇一宇醫師的故事。
當我還是實習醫生的時候,學長對我說 "當你不確定這麼做是否是對的時候,想像他/她是你的小孩,你就知道該怎麼做了" 這也是北醫兒科團隊對每一個小生命的態度及堅持。
遺憾中的美好─台北醫學大學附設醫院新生兒加護病房
「你們先進行急救,我馬上趕到!」凌晨3點鐘我掛上電話立刻衝向醫院。這對24週雙胞胎的媽媽過去幾天一直有頻繁的子宮收縮,為了幫孩子爭到第一口氣,婦產科進行了嚴密監測也給予產前的類固醇,前一天早上我們還在與婦產科區慶建主任討論狀況這麼不穩定是否要提早剖腹產,沒想到一語成讖,媽媽半夜起床如廁,雙胞胎的哥哥就這樣滑了出來。
當我趕到新生兒加護病房,值班醫師正在為哥哥插管。「急救後心跳有恢復,但一直呈現缺氧狀態,呼吸也不是很穩定。婦產科正在幫媽媽緊急剖腹生妹妹。」值班醫師焦急地說道。接手插上氣管內管後我立刻心知不妙;隨著甦醒球的按壓,孩子不只呼吸音不對稱、皮膚下也逐漸腫脹,很明顯是肺部極度不成熟加上急救引致的氣漏症候群,本該是救命的氧氣從殘破的肺臟四處流竄,不只壓住了孩子的心肺也讓本就因缺氧暗沉的皮膚變得青一塊、紅一塊的。囑咐值班醫師去產房協助即將出生的妹妹後,我與護理師繼續盡一切的努力想要留住哥哥,插上胸管引流壓住心肺的氣體、用上高頻震盪呼吸器盡可能提供氧氣、保護肺臟,無奈如同胸管引流出源源不絕的氣泡一般,缺氧狀況依舊,哥哥的生命也一點一滴逐漸流逝。「這真是太不公平了,明明只是個氣胸,偏偏發生在這樣巴掌大的身軀上我一點辦法也沒有!」就在我內心咒罵著的同時,妹妹被送進了病房。與哥哥不同的是,妹妹在插上氣管內管後呼吸狀況逐漸穩定下來,即使跟哥哥一樣體重未滿500公克,小小的四肢在處理台上不斷揮舞著,像在驅趕著步步逼近的死神。我深吸了一口氣,看看哥哥,再看看妹妹,腦中浮現的是剛剛哥哥大片出血的腦部超音波─「哥哥就這樣了,我會跟家屬說明,全力搶救妹妹。」我對值班醫師說,也對自己說。
當雙胞胎的爸爸來到病房看到這對兄妹,早已紅了眼眶。我解釋完哥哥絕望的病況並勸他放棄急救,爸爸簽字時什麼也沒說,只用潰堤的眼淚與顫抖的雙手向命運抗議。哥哥在破曉不久便離開了我們,在接下來的兩天裡,整個醫護團隊繃緊神經細心照料著妹妹,畢竟只要一點水珠或少許的痰塊卡住直徑僅2.5mm的氣管內管她馬上就會缺氧、心跳減慢,當真是「以死相逼」。保溫箱成了她的新家、週邊置入的中央靜脈導管跟呼吸器是臍帶、胎盤不完美的替代品,沒有了羊水的溫柔包覆與媽媽的心跳,剩下藥物、扎針與儀器嗶嗶的回音。像是抗議這一切般,她發生了嚴重的持續性肺高壓;由於不成熟而沒能順利下降的肺動脈壓力讓血流無法進入肺臟,即便使用了大量的氧氣、高頻震盪呼吸器與表面張力素擴張肺部,妹妹的血氧濃度還是逐漸往下掉,一邊囑咐護理師注射降低肺壓的藥物,我打電話給友院,希望歸還上週出借的吸入性一氧化氮,也是這種狀況下首選的治療。「所以現在貴院病人還在使用嗎?是的,我們真的很急需要。下週一?可是我怕病人撐不到那個時候了。最快明天嗎?好的,好的,萬事拜託。」掛上電話、向家屬說明後我整個人沉在椅子裡。天啊,在有限的醫療中我們已是何等的無力,難道連現實都要扯我們後腿嗎?由於當時時間已經接近半夜,正是醫院人手最不充足的時刻,機器本身也相當巨大且拆卸裝載都並不容易,即便友院盡力協調也很難馬上調集人手搬運。就在我邁著沉重步伐下班回家當晚,發生了我連作夢都沒想到的奇蹟。
「喂?蘇一宇醫師嗎?我魏柏立。」「副院長!?」我整個人立刻醒了過來。原來副院長不知如何發現了我們的困境,立刻居中協調並指派兒科張璽主任要幫我們漏夜將機器運回本院!「你以後遇到困難要說,病人的事是最重要的,直接打給我也沒關係,只要你夠積極,大家都會幫你的。」魏副院長訓勉道。在謝過副院長後我剩下的問題只有如何比張主任還早趕到醫院,結果踏入新生兒加護病房時主任居然已經坐在護理站了;「我找了認識的專業人員,聽說是要幫忙病人他們都很樂意半夜出勤!」主任說道。「今天是為了病人,就算友院沒辦法歸還也要想辦法跟其他醫院借,就是跪也要想辦法把救命的東西跪回來!」看來我是徹底輸了,輸在自以為盡了力、太快放棄。於是在呼吸治療師的協助下吸入性一氧化氮送進了妹妹的肺部,發黑的唇色如窗外的日出般逐漸紅潤,我們又從死神手中贏下了一局。命運如果有個性,那她鐵定很難相處吧;在吸入性一氧化氮的幫助與醫療團隊的照料下,幾天後妹妹的呼吸逐漸穩定,也開始能從口胃管進食母奶,就在大家鬆了一口氣時,風暴再次來襲。
「血壓不穩、呼吸變喘,胸部X光呈現肺部水腫,今天早上做的心臟超音波看到很大的開放性動脈導管,雖然已經用上讓它收縮的藥,怕是要開刀綁起來才能解決。」跟一臉憂愁的爸爸、媽媽解釋完病況,我坐在護理站沉思了起來。護理師們照顧妹妹已經很辛苦,卻還是天天陪伴爸爸媽媽說話,分擔他們失去哥哥的憂傷;主任、副院長日理萬機卻也為了病人半夜幫忙聯絡、跑來醫院;呼吸治療師跟社工常常接了我一通電話就立刻臨危受命、風雨無阻;我有什麼理由退縮?有什麼事情應當阻擋在我與病人之間?思想至此,我立刻播了幾通電話,真是如同副院長與主任的教訓般豁了出去、用上了所有的擔保,然後回到了妹妹床邊。「爸爸、媽媽,我跟你們說,如果妹妹要開刀,我會找我所知道最棒的小兒心臟科醫師來開。」整個手術過程非常順利,由於當時本院小兒心臟外科醫師正好從缺,在心臟外科許傳智主任、魏副院長與張主任的協助下,台大兒童醫院的黃書健醫師得以緊急支援為妹妹完成手術。
之後的三個多月不能說是一帆風順,腎上腺不全、視網膜病變、慢性肺部疾病,這些早產兒可能出現的併發症一個個席捲而來,但總算是兵來將擋、水來土掩,有驚無險地一一度過。在復健科曾頌惠主任、兒童眼科蔡振行醫師、物理治療師、職能治療師以及好多好多各個團隊難以一一言謝的夥伴協助下,妹妹平安出院回家。最近一次回診時媽媽雖然為了妹妹能夠不再需要使用氧氣而開心卻也向我抱怨她吃奶不認真,我們相視而笑。如果能夠讓每個進到加護病房孩子的父母都能在門診向我抱怨、這樣的奇蹟透過院內每個同仁、每位夥伴的雙手不斷發生,再多無眠的夜晚、汗水與淚水,我都甘願;但是現在,就請讓我細細品嘗這遺憾中的美好吧。
新生兒暨兒童加護病房主任 蘇一宇
台大醫院復健科門診表 在 律師娘講悄悄話 Facebook 的精選貼文
這個下午,我帶回兩個曲折動人的故事。
志宥媽媽產檢的時候,發現在腹中37週的志宥心臟裡面有腫瘤,醫生告訴志宥媽媽說,還是胎兒的志宥有2/3的機率是結節硬化症,問是否要留下他,志宥媽媽說⋯⋯⋯
5月15日是世界結節關懷日,根據統計,在台灣約有3,800人罹患罕見疾病「結節硬化症」,但只有近500位被確診,如果能讓大家了解這個疾病,就可以讓不知道自己罹患這個病的病友不要亂投醫而沒有受到正確的醫療,或讓有風險生下這個病的孩童的父母先做基因檢測與評估,所以律師娘受邀參加了這場午後的一堂課「解開結節,遇見幸福」,希望我把這樣的訊息散播出去。
茶敘中的病友伯軒今年20歲,在他出生第五十八天時,因爲臉上的白斑讓醫師懷疑是結節硬化症患者,所以為他安排了腦部超音波跟心臟超音波檢查。檢查結果發現,還是強褓中的嬰兒伯軒心臟上已經長了一個橫紋肌瘤、腦裡面也有結節,被確診為罕見疾病--結節硬化症,這對伯軒的父母而言,無疑是在迎接新生命到來的喜悅中,毫無預見的沈重打擊。
伯軒在成長的過程中,不僅要受到疾病的折磨,還會因為同儕的無知被霸凌欺負,而伯軒媽媽心想,怎麼辦?我們還要生第二個小孩嗎?伯軒媽媽說:「雖然從基因篩檢知道伯軒是突變,也總覺得不太可能第二胎還會有結節兒,但若生第二胎,可能會沒有心力去照顧第二個小孩,也不想要第二胎一出生就背負壓力,雖然也曾想過,也許手足間要背負的責任與愛,可以在生下孩子後經過調整來平衡,但當時已與先生有共識,好好照顧伯軒就好,不再生下一胎。」
前幾年,伯軒因爲腎臟的結節做了栓塞;二、三年前又檢查出他的胰臟有約9公分大的結節,伯軒一家人擔心他若開刀治療,生活品質一定會比現在糟很多,全家的生活品質也都會隨之下降,所以選擇保持現況,定期追蹤還是一樣能開心過日子,所以後來持續用標靶藥物治療,目前腫瘤沒有變大,已穩定控制兩年,伯軒還是能繼續做喜歡的事情,彈吉他、唱歌。
在台灣每6000個新生兒就有一個患有結節硬化症,許多父母在生下結節孩子之後對孩子愧疚不已,深深以為是自己遺傳給孩子,其實結節硬化症僅有1/3來自遺傳,2/3來自自體基因突變!
關於這一點,茶敘的另一對病友母子,故事就更震撼人心了。
現在正處於青春少年時期的志宥確診為結節硬化症的過程相當曲折,是因為媽媽產檢的時候,發現在腹中37週的志宥心臟裡面有腫瘤,醫生告訴志宥媽媽說,還是胎兒的志宥有2/3的機率是結節硬化症,問是否要留下他,志宥媽媽毫不猶豫,決定要賭那三分之一的機會。志宥媽媽說:「他活生生的在我的肚子裡,我怎麼捨得拿掉? 從來沒想過要放棄他。」於是志宥誕生了。
在志宥出生後一年的時間裡,志宥媽媽心中始終懸著問號:志宥是不是結節硬化症孩子,要不要去檢查、去面對?
然而,一歲時志宥癲癇發作,正式被確診為結節硬化症患者。
於是,志宥媽媽去做了當時的基因檢測,要了解志宥的病因,跟自己是不是帶有結節硬化症的基因,報告出爐後,問號變成驚嘆號。
原來志宥並非基因突變造成,而是遺傳自媽媽的基因,這在志宥媽媽心中掀起了很多漣漪,而且讓志宥媽媽被迫重新去接受、看待,並擔憂起女兒以及正在懷孕的妹妹,催促她們去做檢測。當時,她以自己當母親的心情去想父母的感受,所以不敢讓父母知道。
幾年後,志宥媽媽的母親生病了,但一直檢查不出病因,志宥媽媽擔心是結節硬化症引起,於是清楚地告訴父母志宥的狀況,讓他們也去台大醫院做基因篩檢。
幸運的志宥媽媽,遇到了台大醫院的醫師陳沛隆,陳醫師覺得志宥媽媽和她的女兒都沒有結節硬化症的症狀,而且多年後的現在,基因篩檢的方式已經不同,就請志宥媽媽全家再做一次基因檢測,後來檢查結果顯示:志宥媽媽及她的女兒的基因都沒問題,志宥是突變造成結節硬化症!
「罕病是不是一個遺傳性疾病?我是不是遺傳給孩子的人?我要如何面對未來?面對公婆?面對我的父母?面對自己?」作為一位罕病結節硬化症的母親,這是志宥媽媽在面對罕病、面對基因檢測時歷經的一連串的問號。
在基因檢測上志宥媽媽歷經了宛如洗三溫暖的過程,從以爲是自己遺傳罕病基因給孩子的愧疚,到多年後解開誤會的過程,不難想見志宥媽媽的煎熬,然而,即使志宥的罕病是遺傳自媽媽的基因,這也不應該責怪志宥媽媽啊!這並非她的選擇或過失。
這堂午後的幸福課,我們希望能為結節硬化症患者找回幸福。
結節硬化症是一種基因變異所導致的疾病,患者體內類似控制細胞生長的煞車相關基因出了狀況,以致身上多處器官長出一般稱為「結節」的小腫瘤。
其中,以皮膚最常出現病灶,約有95%患者皮膚會出現血管纖維瘤、白斑,或是像青春痘或是疤痕般的痘或疤,以及鯊魚樣的皮膚等。其他包括腦部、肺臟、腎臟、心臟等處也都可能長出結節。結節硬化症影響多個器官,疾病表現非常多樣化,從胎兒出生前、一直到成長、成人,各個階段都可能持續有新病灶出現。
雖然這些結節多是良性腫瘤,但患者腦部病灶可能造成癲癇、影響智力與身體成長。若病灶發生在肺臟可能會造成咳血、氣胸,發生在腎臟會佔據原有細胞的生長空間,造成腎功能低下、出血,嚴重情形甚至需要洗腎。
國外文獻資料顯示,約莫每六千名到一萬名活產胎兒就可能有一人罹患此症。結節硬化症病徵可能發生在不同的器官,如果沒有好好的把這些器官的病徵綜合起來去判讀,有可能延誤診斷;若根據世界上的預估,一萬人當中會有一個結節硬化症病人,台灣推估可能有超過兩千名患者。若以台灣目前的健保資料來看,多數患者仍未獲得診斷。
因此,從家醫科、皮膚科、小兒科、胸腔科、腎臟科、泌尿科、眼科、神經內科、神經外科、心臟科、復健科、精神科、基因醫學部、牙科,甚至婦產科都可能碰到結節硬化症病患。需要病友與各個領域醫師,共同把關。
由於結節硬化症患者需要跨科別醫師的治療照護,即使醫院資源無法提供同一時段整合型門診的服務,也希冀能達到在同一個醫院內的醫師,在合適的時機點將病友轉診到合適的科別,讓結節硬化症病友能夠得到完整全面的治療。目前台大醫院已有的結節硬化症整合型門診。
除了跨科別的醫療診斷與治療照護,結節硬化症家庭最常面臨的另一個問題是---下一個孩子還會有狀況嗎?
即便父母雙方有一人為結節硬化症患者,仍有1/2的機會可以生下健康的小孩。若父母有意願結婚生子,或是第一胎已為結節硬化症仍想要生第二胎,可以透過產前基因篩檢,因而能夠擁有健康的寶寶。
希望大家共同響應5月15日世界結節關懷日,把這樣的醫療訊息,分享出去,讓未能確診的病友們,找到正確的醫療資源。
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[ 新聞分享 ] 分享給愛跑步的粉絲們 懂得愛惜 才能跑得更長遠
太腳勤!跑步瘋過頭 男跑到「膝蓋軟骨磨光光」 記者陳鈞凱/台北報導
台灣掀起運動風,不少人瘋馬拉松,跑健康、跑到面紅耳赤不打緊,門診發現,健人太「腳勤」,近來一堆人跑過頭一堆病!一名34歲的男性,半年前開始迷上路跑,每天都要花一個多小時、跑上15公里左右,日前低頭一看,左腳無名指指甲竟變成深黑色;另有50多歲男性,跑到膝蓋軟骨磨光光,得換人工膝關節。
會跑出「黑指甲」,台大醫院雲林分院皮膚科主任邱品齊說,全因為鞋子不合腳,太大或太小,也有人是跑過頭,跑步時間太久,反覆壓迫、受力,導致微血管破裂,出血瘀青,又以腳姆指最容易出問題,門診甚至還有人一下子黑掉2隻指甲以上。
黑指甲被不少跑步者視為「勳章」,認為是跑的夠勤的象徵,邱品齊強調,由於指甲會生長,通常不必予以理會,長長後剪掉即可,不過若是反覆發生,最好還是換雙合腳的鞋子,或乾脆減少跑步量。
另外,也有不少人跑到腳底板滿是水泡,或因為鞋子太潮濕,長時間緊密包覆,黴菌感染造成「灰指甲」,必須擦抗黴菌藥膏、吃藥治療,
指甲黑掉還算小事,跑過頭,當心膝蓋真的不保,新光骨科運動醫學中心主任韓偉就收治另一名50多歲男性,一跑就是30年,前一陣子因為劇烈疼痛、無法走路,就醫檢查才發現,膝蓋軟骨已經全部磨光光,罹患退化性關節炎,只能手術置換人工膝關節。
馬偕醫院復健科物理治療技術主任歐育志表示,膝蓋疼痛、腳踝疼痛以及足底筋膜炎,是門診最常見的跑步前3名傷害,其中不少就是俗稱的「假日運動員」,平常上班鮮少活動,趁著假日拚命補運動量,結果動出一身傷。
歐育志提醒,從事任何運動之前,都必須暖身,且嚴禁一下子把運動量衝太高,不少人以為求進步一定要「撐一下」!觀念更是錯誤,往往就是這麼撐一下,撐出運動傷害,他建議,最好量化自己的運動疲累感,如果達到7、8分累時,就應休息喊停,避免過度疲累而更容易受傷。
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