關於 單胞胎意思 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

(110/09/22開始預購)(110/10/01出版)
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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

【四書預購開跑最後倒數】

就在兩小時後，我的四書預購就要正式開始了，懷胎一年多的四寶雙胞胎，很快就會送到你手上。

還沒看過這本書的人，可能會說不就是趁調味前把食物分出來給寶寶吃嗎？這有什麼難？

這樣說，也對，也不對。

確實我是在調味前把要給弟弟吃的取出，但我很重視靠食材搭配與烹調技巧，讓料理在不調味的情況下，就因為充滿食材的滋味而很美味，進而讓弟弟感受到吃飯的樂趣。

為此，我花了非常多時間構思食譜，利用平易近人、好取得的天然食材，做出一道道讓我們全家都愛吃的一條龍料理，看過就會明白，這本書的巧思不是只有在調味前取出而已，不然我怎麼好意思出兩本書教啦！

也因為這個設定，我的食譜對於完全沒烹調經驗的人來說，絕對好上手。

廚房新手最怕就是調味時搞砸，但這本書 90% 的食譜， 都是靠食材本身撐起場面。大人要吃的版本，只是在最後階段靠少許調味料畫龍點睛、提個味而已。

就算你家只有醬油跟鹽巴，也足以做出本食譜超過一半以上的菜。連調味都變得那麼簡單、直覺，這本食譜可說是任何人都可以駕馭。

現在外食太方便，很多新手父母是為了做副食品才進廚房，本身是沒有烹調習慣的。就算對自己的廚藝毫無信心也沒關係，我這本食譜保證會讓你發現，原來你也可以煮飯餵飽寶寶、你自己與另一半，這是一種很踏實的成就感，林姓主婦張開雙臂邀請你來體會看看。

有人可能也會以為，這本書是寫給媽媽看的，因為我身為媽媽與主婦，很自然會用媽媽視角與口吻在書寫，但不代表我認為這本書只有媽媽能看。

男人啊，你知道你身旁的女人有多累嗎？不要總是當全家唯一搞不清楚狀況的那位，搞不清楚小孩每日作息，搞不清楚小孩的喜好，搞不清楚小孩吃些什麼，搞不清楚她把小孩餵飽後，自己有沒有吃。

她其實很需要你，只是不知道有什麼事情可以放心交給你，不要成為這種豬隊友，好嗎？（林姓主婦沉痛呼籲）

這本書，會回答關於小孩吃飯的種種問題，花點時間看一下，吸取正確的觀念，當個進入狀況的爸爸，然後捲起袖子，跟著食譜做做看吧，搞不好會發現你根本是土城詹姆士或是中壢 MASA 啊，到時候不要忘了回來感謝我的啟蒙喔（？）。

讓我引以為傲的四寶，搭配著最棒的預購禮，兩個小時後，等你帶回家。

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：你義大利去了30多個城鎮，最喜歡的地方是哪裡？
：城市的話是Torino，省份的話是Puglia，一個在北一個在南
-
如果說Torino是義大利國旗中有著白雪的部分，Puglia就是充滿著橄欖田的綠（紅色是血你們不要問啦很可怕誒哈哈哈哈哈哈，把它當成義大利的熱情好了）Puglia在台灣人的印象中，比較為人所知的就是馬泰拉（Matera）和合掌村的姐妹村蘑菇村（Alberobello）但你如果問我在Puglia一個禮拜的心情跟印象，我會說
1. 超級霹靂無敵好吃的食物、油、麵包、麵
2. 超級霹靂無敵美麗的海、長得都不一樣的小鎮、橄欖田、葡萄園
3. 超級霹靂無敵可愛的人
-
Puglia跟台灣給人的感覺很像，大家沒看過什麼亞洲人，我記得我在Puglia最大的城市Bari吃飯的時候，每天都招受到側目，而且非常少會講英文的店員，我有天在一間很好吃的三明治店吃我的帕尼尼，有一對小雙胞胎一直一直一直盯著我，雖然我聽不懂義大利文也知道他爸媽叫他們不要再看了，後來小朋友甚至開始指著我跟我講話哈哈哈哈哈哈哈哈，他爸媽說「不好意思他沒看過亞洲人」某天去買帕尼尼的時候，一個看起來很像學生的店員直接跟我講英文，他看我面露喜色（？）就跟我說「我知道在這裡點餐會滿無助的，不是很多人懂英文，不要難過！」天阿～～～～～人也太好。

我在旅途中遇見一群在地人，家裡要馬種橄欖、要馬是做義大利麵條的、要馬有葡萄田，他說他們從來不去買那種商業品牌的東西，要吃最新鮮最好的Puglia通通都有！
其中一個還招待我吃他媽媽做的蛋糕、給了我一罐他奶奶釀的檸檬酒、還有人請我吃麵，我笑說「我很像小偷一直免費吃你們的東西」對方用很真誠直接的態度回說「沒有！才不會！你來我們Puglia你就是客人！！當然要接受主人的招待」真的很可愛
就是這些可愛的小細節，讓我對Puglia念念不忘
-
當時我完全不知道原來他就是橄欖油的故鄉，是讀了「失去貞操的橄欖油」才知道原來Puglia這麼厲害，Puglia有著全義大利最好的橄欖品質，我們那個時候開車到處玩，眼前整片都是新鮮的橄欖田，就好像到台東跟宜蘭看到滿滿稻穗的那種感動，我到現在都還記得眼前的樣子有多美，這輩子第一次看到滿滿的橄欖，沒多久又可以看到滿滿的葡萄田，就是一種對食物很尊敬的幸福感～～
-
台灣現在唯一一家直接從Puglia送來的新鮮橄欖油我談到合作了，我真心希望每一個人都可以嚐看看
什麼是真正的高品質新鮮橄欖油
什麼是對土地尊敬的味道
什麼是小農一年一收的用心與真誠
優惠只到9/19，這批賣完明年才有貨：https://bit.ly/3tz9zcA
#也有雷霆之地巴薩米克醋
＃雷霆之地在波隆那附近也是優等醋的故鄉

留言下單截圖畫面抽🎉「失去貞操的橄欖油-橄欖油聖經」一本（我自己的二手書有點痕跡喔

-
Puglia自由行全攻略：https://lillian.tw/bari/

台灣品牌｜台灣研發｜台灣製 瞬時調溫淨水器
CLAR 官網：https://bit.ly/3cdVNWr
操作教學影片：https://youtu.be/vNYoNfpgaAs

簡單說一下日常使用下來，最有感的優點：
▍自由調溫：10-100度
▍定量出水：50-1500CC
▍自主清洗：30天閃爍燈亮，高溫清洗全機管線及出水口
▍簡易換芯：一年一換，更換安裝方式超簡單
▍觸控面板：覺得整個家都高級起來了 😀

稍稍微的缺點就是(一定要講😆)
出水要等待3秒左右，
不能馬上出水，
不過由於這是瞬時調溫功能，
一定要等待機器調整到使用者設定溫度再出水。
相較於以上的優點，
3秒出水這小小的缺點，完全是可以包容的！

以下是我的叮嚀，
⚠️ 若跟我一樣安裝桌上型，請務必清出檯面空間，且盡量靠近水源！
⚠️ 若安裝櫥下型，流理槽下空間請清空雜物！
⚠️ 若以上兩點做不到，可預約整理收納師到宅協助(推銷自己😆)
⚠️ 我有視覺整齊強迫症，所以進水與排水管線都毫不猶豫在檯面鑽孔，若想跟我一樣，要先與客服討論安裝可行性喔！
(因為在網路上有搜尋到管線走明管的照片，我無法接受，所以堅持鑽兩個洞)

J.T.家的日常使用，
請看影片囉 ~ 😉

==================================

我是臉書粉專 『愛上整理整頓 整理收納師 J.T.』 的經營者 J.T.，
過去的我是個追求物質滿足的人，
有天突然意識到 不能讓雙胞胎孩子在混亂的家長大，
於是開始練習斷捨離，
過程中不斷地覺察到「過好」我們的生活才是真實的，
而不是要讓人「以為」我們過得很好。

所以我期望能以自身經驗，
還有面對雜物仍有頭緒整理整頓的能力，
協助與過去的我相似，但想改變、想突破現狀的你，
擺脫對物品的執著與混亂的生活環境。

斷捨離或極簡並不是教人不能購買、只能清心寡慾，
其實是讓人更清楚自己需要什麼、不需要什麼，
所以，
我們可以且值得擁有喜歡的一切美好事物，
並且，
有能力整頓管理得很好！

關於頻道內的影片，
不好意思我沒有專業的器材與技術製作影片，
製作影片的發想，
只是想錄下我喜歡的生活感，
希望你能從影片中細細品味到「家」與「生活」的細節和溫度。

J.T. 真的非常~非常~非常感謝你用珍貴的時間，
觀看我用心製作的影片 ^ - ^
喜歡的話歡迎訂閱頻道、給我一個讚、跟家人朋友分享喔！

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#CLAR #淨水器 #整理師

我是臉書粉專 『愛上整理整頓 整理收納師 J.T.』 的經營者 J.T.，
過去的我是個追求物質滿足的人，
有天突然意識到 不能讓雙胞胎孩子在混亂的家長大，
於是開始練習斷捨離，
過程中不斷地覺察到「過好」我們的生活才是真實的，
而不是要讓人「以為」我們過得很好。

所以我期望能以自身經驗，
還有面對雜物仍有頭緒整理整頓的能力，
協助與過去的我相似，但想改變、想突破現狀的你，
擺脫對物品的執著與混亂的生活環境。

斷捨離或極簡並不是教人不能購買、只能清心寡慾，
其實是讓人更清楚自己需要什麼、不需要什麼，
所以，
我們可以且值得擁有喜歡的一切美好事物，
並且，
有能力整頓管理得很好！

關於頻道內的影片，
不好意思我沒有專業的器材與技術製作影片，
製作影片的發想，
只是想錄下我喜歡的生活感，
希望你能從影片中細細品味到「家」與「生活」的細節和溫度。

J.T. 真的非常~非常~非常感謝你用珍貴的時間，
觀看我用心製作的影片 ^ - ^
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#整理師 #整理收納 #高雄整理師

#整理收納師 #伏山居 #露營


愛露營的整理收納師 J.T.

｜第12露｜
看了一年的優質營地-伏山居，
男主終於幫我訂到了。

雖然露營時是12月初，
還是和朋友們約好準備聖誕風晚餐，
也準備了簡單的佈置裝飾品，
讓這次露營更有風格。

大人小孩都愛的伏山居，
一定要再訪！

— — — — — — — — — — — — — — — — —

我是臉書粉專 『愛上整理整頓 整理收納師 J.T.』 的經營者 J.T.，
過去的我是個追求物質滿足的人，
有天突然意識到 不能讓雙胞胎孩子在混亂的家長大，
於是開始練習斷捨離，
過程中不斷地覺察到「過好」我們的生活才是真實的，
而不是要讓人「以為」我們過得很好。

所以我期望能以自身經驗，
還有面對雜物仍有頭緒整理整頓的能力，
協助與過去的我相似，但想改變、想突破現狀的你，
擺脫對物品的執著與混亂的生活環境。

斷捨離或極簡並不是教人不能購買、只能清心寡慾，
其實是讓人更清楚自己需要什麼、不需要什麼，
所以，
我們可以且值得擁有喜歡的一切美好事物，
並且，
有能力整頓管理得很好！

關於頻道內的影片，
不好意思我沒有專業的器材與技術製作影片，
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希望你能從影片中細細品味到「家」與「生活」的細節和溫度。

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