大家中秋節快樂！
之前在Totoro IG有提到過Totoro生病了。
媽媽其實在今年過年的時候就剪了影片想記錄這件事，
沒想到一拖就拖到現在了。
這幾天終於增增減減上字幕做出了這個影片，當作個小紀錄吧！
Totoro生病的來龍去脈紀錄如下(文章超級長XD)
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Totoro在去年10月底確診了腎衰竭。
他在去年9月底的時候先是精神不好，體重下降，水喝異常多，沒多久右腳莫名的腫起來，但是完全沒有外傷。
因為腫起的右腳有戴腳環，醫生和我們一開始都懷疑是不是在哪邊勾到拉扯到造成的，先做了基礎糞檢後吃藥觀察。
之後雖然他精神好轉了，但腳還是一直沒有好，甚至開始長出一顆小白點。
最後在醫生建議下做了抽血檢查，並對小白點做細針採樣。
結果出來，他的尿酸指數飆高到正常值的五倍多，小白點檢驗結果是尿酸的結晶，確診為腎衰竭。醫生說，看過這麼多玄鳳都很難看到一隻有這麼誇張的尿酸指數。
原來他的右腳無外傷莫名腫起，是尿酸堆積造成的痛風。
我們不停的想，是什麼原因造成的呢？
和醫生討論後，原因可能是因為他一直無法斷奶，主食一直以來都是靠人工餵鳥奶粉。而一般鳥奶粉是幼鳥用，蛋白質含量較高，長期下來對腎臟造成負擔。
他為什麼無法斷奶呢？
這個也是快五年以來一直困擾著我們的問題。他小時候一個月大左右，曾經生病不吃飯，體重只剩下瀕危的50幾克。那時媽媽先咬牙學著用軟管少量多餐灌食維持營養，甚至半夜都要爬起來餵，慢慢的讓他胖到70多克，精神體力也好很多。
當他看似恢復健康有精神，我們想讓他自己開始學吃時，卻發現他的體重會無法維持。每當掉到66克左右像是病鳥的體重，我們就不敢再繼續嘗試下去，而把奶量加回來，他的體重也才回升。
找了愛吃鬼同伴吃的津津有味給他看也沒用﹙望向咕嘰快100g的胸肌…﹚，只要我們想嘗試減量，他就會漸漸消瘦。
曾經看過醫生，檢查便便嗉囊無異常，詢問了這個狀況開怎麼處理。醫生說就只能盡量找方法讓他自己吃，但體重掉太誇張的話也只能再補奶。
Totoro一直以來除了這個問題之外，就是個活潑亂跳皮到不行的小鬼頭，所以我們在他約兩三歲的時候漸漸放棄了嘗試，現在非常後悔於自己的無知和短視。以前總想著，等有時間要來想辦法讓他斷奶，就算要我一顆一顆餵他也行。結果等有時間的時候已經來不及了。
一開始知道這個消息真的很崩潰，就像聽到作為我避風港的家人得到絕症般，每天看著他自責懊悔著。甚至跟老天許願，只要他多活一年，我就願意減一年性命給他。那陣子幾乎沒法好好做自己的事，只想照顧他，陪著他，心情跟著他的病況時好時壞的起伏著。
腎臟病是不可逆的，所以只能給他做支持治療，打輸液、吃降尿酸和止痛藥。
飲食方面醫生建議既然他自己沒法吃飽，就把幼鳥奶粉換成一般滋養丸，選擇蛋白質含量不要太高的打成粉泡給他吃。
前兩三個月我們幾乎每天跑醫院讓醫生給他打皮下輸液，因為他的指數雖然有下降，但還是一直沒有回到正常值之內。
看著他每次打完針腳濕濕毛亂亂的，心情很差的樣子，就會跟著很難過，
那陣子上網查了許多鳥類腎臟病的照護，隨著抽血結果不停調整尋找著適合他的飲食。
記得是在過年前左右，Totoro的指數第一次降到正常範圍內。
雖然是在及格邊緣，但還是超級開心。而我後來也跟醫生學了打輸液的方法，才大大減少了跑醫院的次數。
到現在Totoro維持著定期血檢，指數還是在邊緣上上下下的。我們根據血檢照醫生建議調整著輸液次數，也微調著飲食。
腎臟病很麻煩，給他太多營養怕他代謝不掉，但不給營養又不行，我們只能在中間小心翼翼地尋找著平衡點。
他的尿酸指數降下來後，血檢結果變成營養不良，我們嘗試著微量增加餵食濃度後尿酸又貌似會跟著增高。於是現在就維持著較低濃度的滋養丸奶，持續著每天的輸液和吃藥來達到不完全平衡但可以接受的狀態。
一方面也盡量讓他自己吃穀物，這隻雞上輩子大概是太上皇，一定要有人陪在旁邊才會願意自己吃，鳥奴們只好定時盯著他陪他吃飯。
他的精神活力現在大部份都還是很好，還是很愛磨屁屁，心情好的時候喜歡跳舞唱歌學狗叫。看著他狀況穩定，雖然血檢結果仍上上下下著，心也漸漸寬了下來。
他也讓我們學到，與其每天懊悔過去，擔心未來，珍惜現在擁有的每一刻才是最重要的。
Totoro，再來要去哪裡玩呢？
Totoro was diagnosed with kidney failure in last October, and he has gout thus his right foot is swelling.
We were nearly devastated when hearing about the news, and tried to think why he’ll have such a disease. Maybe it’s because he’d never really successfully weaning and were fed with baby parrot hand feed formula since he was born (That was a long story, he couldn’t sustain his light-already weight and eat by himself if we stop hand feeding him).
We’re having regular subcutaneous fluids and medicines to support his kidney function for almost one year until now.
Although his urid acid level is still lingering between normal and abnormal value, he is having rather stable condition in recent months, dancing and singing when he has a good mood.
The video was shoot after Totoro’s diagnosis.
Totoro teaches us that, it is better to cherish the moment we have than regret over past decision or worry what might happen in the future.
多囊腎小鬼 在 [新聞] 小鬼黃鴻升經紀人淚曝死因：主動脈剝離- 看板Gossiping 的推薦與評價
雖然沒有人提到，但還是希望能夠留下紀錄提醒大家的身體健康。
小鬼黃鴻升有多囊腎，即我們常稱的 ADPKD (autosomal dominant polycystic kidney disease),
父母若有一人有，小孩得到的機率是 1/2，不管男女。而這個基因相當常見，約 1/400，而且不管東西方都有。
大概自己可以在 30 歲後作腎臟超音波 或 自己家族有相關疾病作遺傳篩檢，來確認自己有沒有，
以調整生活作息飲食並控制腎臟惡化速度，若沒注意的話，雙腎長滿泡泡約莫在 60 多歲步入洗腎，
但若控制得宜就可避免噩運，其中一項控制就是要注意高血壓，儘量維持在 130/90 mmHg 以下(與年齡有關)。
PKD 患者除了腎臟代謝的問題，通常會伴隨腎性高血壓和動脈變異(如血管長泡泡或腫瘤)的問題，
致死的主因之一常是心血管疾病，
台灣因有完整的健保資料， 2017 由長庚、台大、中山、中國醫藥等多所醫院聯合調查了，
多囊腎患者其 主動脈瘤與主動脈剝離 (aortic aneurysm & dissection, AAD)風險，(doi: 10.18632/oncotarget.16338)
報告中明顯指出，ADPKD 患者較常人有 5.5 倍高的 AAD 風險，(對照組已作年齡、性別、合併症的客觀分類)
所以請每位 PKD 患者一定要在平日控制好血壓，不要有三高還忽略問題。
---- 下面是目前美國醫界的假說 實驗進行中 參考就好 但因為效果顯著且無需藥物 還是提出來 ----
PKD 的基因如此常見，被懷疑是人類本來就有，近百年卻因人類飲食習慣的突然改變而成為一種"病"，
若依照古老的飲食習慣，或許不會出問題。古今其中一個差異就是澱粉類的豐足，古時候食物來源多是其它動物/蔬果，且一天沒吃三餐。
目前有些文章，從囊泡的形成原因，推敲出碳水化合物消化過程產生的物質會加速囊泡的形成，在一些實驗動物身上，
**修一下文: 剛找了文獻回復記憶，當碳水充足時，就不太會消耗脂肪，但脂肪代謝過程中的 BHB 進血液後能減緩血管囊泡形成
(doi: 10.1016/j.cmet.2019.09.012)
發現回復古代非澱粉類為主，或是間歇性斷食(如現在很紅的 168 飲食)，小鼠的囊泡生長較慢甚至有消退回復，
目前有一派在研究這方法並找更多證據。再次強調，這是假說，目前早期預防減緩腎功能衰退還是以控制血壓為主，
希望大家都能注意身體健康，台灣有健保很幸福。
※ 引述《cheinshin (那就這樣吧)》之銘言：
: 1.媒體來源:
: 自由
: 2.記者署名:
: 徐郁雯
: 3.完整新聞標題:
: 小鬼黃鴻升經紀人淚曝死因：主動脈剝離造成血管阻塞
: 4.完整新聞內文:
: 〔記者徐郁雯／台北報導〕「小鬼」黃鴻升16日猝逝北投家中，享年36歲，今（18）遺體
: 相驗結果出爐，檢察官初步判定為：「疑似是心血管的問題。」其中，小鬼爸爸、妹妹到
: 板橋殯儀館、等待遺體相驗完後，返回靈堂。小鬼經紀人Dino也透露，小鬼死因為「主動
: 脈剝離造成血管阻塞」，表示平常都有做健康檢查、完全沒問題。
: Dino表示，小鬼死因為主動脈剝離造成血管阻塞，問及有無徵兆？他表示小鬼平常有做健
: 康檢查，都非常正常。至於告別式、出殯日子？Dino則說，尚未確定日子，但不會對外公
: 布，希望給家屬保留空間。其中，因為黃爸沒有特別的宗教信仰，目前也不打算舉辦頭七
: 法會。
: 小鬼靈堂將於明（19）日早上十點到下午六點，僅供親友弔唁，若粉絲想送小鬼最後一程
: ，龍嚴會館一樓設立追思的地方，讓粉絲可以好好跟小鬼說話。此外，小鬼新專輯已錄製
: 一半，經紀人也透露，接下來會陸續曝光，讓小鬼的表演繼續下去。
: 5.完整新聞連結 (或短網址):
: https://reurl.cc/KjMnGq
: 6.備註:
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※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1600480401.A.C0E.html
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