【身心障礙社會網不應片斷化】
電影 #親愛的房客裡,有一句話是這麼說的,「我們生命中有那麼一個人,沒有他比較輕鬆,但有他才會快樂」。有一個身心障礙家人想必也是如此甜蜜又沉重的負荷。
這一次縣議會的定期會裡,社會處工作報告其中一項重點業務就是「精進身心障礙者全人服務,打造無障礙生活環境」。
我們先來看看目前苗栗縣身心障礙人口數截至109年6月30止,已經達到3萬4千多人(佔全縣總人口6%以上)。根據中華民國智障者家長總會的露出資料顯示約有94%身心障礙者生活在社區中。
「想像家裡如果有一個身心障礙家人,其他家人該怎麼安排生活呢?」
「身心障礙朋友們又是如何開啟生活的一天呢?」
目前縣內有「身心障礙者社區式日間服務布建計畫(簡稱:據點)」:提供生活自理能力、人際、社交技巧訓練、社區適應等服務。「身心障礙者社區日間作業設施服務(簡稱:小作所)」:提供因能力不足無法進入就業職場,技能訓練機會。
讓身心障礙者能共好生活在社區中,一直是我很支持的方向。我也認同去機構化的思維、關注居住社區中身障者的需求,是非常重要的事情。
在這次工作報告中向社會處提出幾個問題:
1️⃣目前據點、小作所運作情形與經費預算:
縣內共有5處據點、4處小作所,一個處所挹注約200萬元,最高可以服務15名個案。
2️⃣目前這些單位是由私部門機構承接,我也強調在公權力主體委託私人機構提供服務,更需要有相對應的行政管理機制、評鑑機制。
3️⃣身心障礙者照顧服務辦法第56條明訂「社區日間作業設施服務提供單位(小作所)應訂定合理之獎勵金計算基準」,向社會處提醒必須依循訂定獎勵金制度與落實。
#身心障礙者就業網光譜
📌「庇護工場」、「小作所」到底是什麼?
☑️「庇護工場」:有就業意願而就業能力不足,無法進入競爭性就業市場,需長期就業支持之障礙者。主管機關為勞青處。
☑️「小作所」:無法進入庇護性就業服務場所,但能每天作業4小時、每週作業20小時之身心障礙者。主管機關為社會處。
當我向勞青處長提出關於小作所與庇護工廠的差異時,勞青處處長無法具體回覆。其實,對於身心障礙者就業能力的培訓與扶植,因為服務定位與屬性不同分屬於不同機關,但這時候也容易出現業務無法釐清、讓身心障礙者無法適才適所的狀況,這同時也大大影響了他們的就業權益。
因為進入門檻、評估標準的差異,會讓身心障礙者落在不同的服務範疇內。例如庇護工場屬於職場,定位是勞工身分、有薪資且有社會保險保障;小作所,定位則是服務使用者,須付費,雖有獎勵金機制,但是沒有社會保險保障。
當我提出:身心障礙者會進入小作所究竟是「沒有通過職業輔導評量」?還是「通過職業輔導評量,但庇護工場目前沒有合適位置」?雖然理解社會處長說的綜合因素考量;但,換句話說,在政府提供協助時,一個身心障礙者被鑑別成不同能力,但後續更全面的銜接機制是什麼仍欠缺說明。
🔺我強調推動身心障礙者社會網應該是以光譜來檢核,而非片斷化提供。
勞政、社政同時在培植身心障礙者就業能力與輔導,只是階段性有所不同,但很可惜的是,缺乏更細緻的橫向連結,也容易因為主管機關差異造成身心障礙者的生涯斷層風險。
我會持續監督局處落實日間據點、小作所、庇護工場的活絡與實際效益,減低這些身心障礙家庭的辛苦比例,才真正有可能加乘他們的快樂。
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真正重要的東西
用肉眼是看不到的
這綽號不是我取的,小時候街坊鄰居都這麼叫她,是誰先起的頭不得而知,主要和她外表給人的第一印象有關,她總是動作慢吞吞,說話也是,時常一個句子講不完整,需要別人從旁提示或提醒,才能把話說清楚。
只見她艱難的吐出破碎的詞句,彷彿嘴裡含著一顆看不見的魯蛋,有時舌頭都快要打結了,還是無法表達她內心的意思,聽她說話會捏把冷汗,深怕什麼異世界的怪物會突然從她嘴裡竄出來似的,或許異形之類科幻片看太多了吧,那種帶有黏著感的觸手始終在眼前不自然地擺動。
需要比一般孩子花費更多時間針對簡單的詞句進行重組,她生來大腦就缺了好幾個零件,怎麼運作怎麼不順暢,她的母親帶去給鎮上的小兒診所給醫師檢查,做了好幾項的測試,也找不出正確的病因,不過她的學習能力確實是比同齡的孩子慢很多。
真正重要的東西,用肉眼是看不到的。
母親很擔憂地看看少女,又看看醫師的表情,凝重嚴肅的氣氛讓空氣暫時忘記流動,醫師低頭不語,默默地在診斷表上寫了好幾行潦草的英文字,大抵是看不懂的專業醫學名詞,母親直嘆氣說自己命苦,怎會生個孩子來折磨自己,說著就自顧自地掉下淚來,護士在一旁連忙抽了面紙遞給她,醫師對母親搖了搖頭,說這個情況並不樂觀,可能不是短期間投放藥物能夠治療得好,問她是否曾經發生過什麼,導致少女的大腦產生病變。
「有沒有生過什麼奇怪的病啊?」
「仔細想想,還真想不起來哎。」
「她是早產兒?」
「不是哎,懷胎的時候還正常。」
「會經常半夜哭鬧?」
「也沒有耶,不過有件事我想起來,該不會跟這有關?」
「妳說來聽聽。」
「就是有次莫名的發燒,燒到41度,把我嚇壞了。」
「後來呢?」
「找醫師看,醫師說沒事,給了退燒藥,燒漸漸退。」
「診斷不出原因嗎?」
「是的,從那以後,我女兒變得很安靜。」
「很可能是這個,妳要不要帶去大醫院做檢查。」
「這樣啊,會不會很嚴重呢?醫師。」
「大醫院有更好的儀器,或許對妳女兒會有幫助。」
大概進行了如上的對話,母親於是又帶著女兒前往城裡的大醫院進行更詳細的檢查,前前後後花了不少錢,身心科和腦神經外科也有聯合會診,最後聽專業的心理師說,極有可能是認知遲緩方面的問題,大概在三歲以前透過專業人員的協助可能治癒好的機會有五成以上,錯過了黃金期,未來孩子的學習能力,認知能力以及情緒溝通上會產生障礙,造成無可彌補的遺憾,但發現的時候早已過了黃金期,在醫學常識不足又沒能在第一時間尋求協助的情況下,少女除了性徵逐漸成熟之外,各方面的學習都有遲緩和停滯的現象。
她無法順利的融入人群也不是一兩天的事,尤其她還有深度近視,眼鏡的鏡片把她和這世界以一種透明的方式隔絕了起來,她很吃力的透過眼鏡近距離的辨識她想要認識的環境,每一個物品,每一處角落,每一本書,都很仔細的用手去觸摸它,用眼睛逐一確認,從側面看來更像是蝸牛伸出長長的觸角,去探知這世界極細微的變動,她的眼睛畏光又敏感,這使她待在不那麼明亮的地方反而格外有安心感。
同學的言談,下課後的活動,她永遠都跟不上他們的節奏,好像放慢了好幾倍速的音樂,你完全聽不清楚旋律,只是一些無意義的音頻在干擾著,而這一切都是無聲無息的進行著。孩子比大人更殘忍,他們不會避諱內心的厭惡感,他們會拿一些東西砸在她身上,他們會用廁所裡的水桶,在她身上潑水,那些還是剛才掃除使用拖把的髒水,他們會在她的頭髮上塗抹膠水,或直接拿膠帶纏在她身上,盡其所能的嘲笑她,給她取各種奇怪的綽號,而「蝸牛少女」這個稱號就是這麼來的。
你看過伊藤潤二的漫畫嗎?
有個恐怖的短篇叫做【蝸牛少女】印象太深刻了,有人據說看了當晚就做惡夢,故事述說一位憂鬱的女孩患有口吃的毛病,同學也不大和個性陰暗的她做朋友。
有一天女孩早上醒來,準備要刷牙洗臉的時候,從鏡子裡發現自己的身體有異狀,她張開嘴巴,感覺有東西要冒出來,結果她的舌頭,變成了蝸牛的形狀,還伸出又細又尖的長長觸角,伸出牙齒外好像要爬出來似的,那模樣既噁心又恐怖,鏡中的自己簡直跟怪物沒什麼兩樣。
女孩受到極大的心理衝擊,從那天起她就不去學校上課了,因為感覺噁心,飯也吃不下,自然一句話也不肯說,父母擔心她不曉得怎麼了,學校那邊也請了長假在家休息,可是女孩的情況絲毫未見好轉,面容日漸消瘦,被父母逼急了,女孩就一直哭,直到父親發現床邊不明的黏稠液體,沾的到處都是,才知道女孩的舌頭變成了蝸牛的事實,父親難以接受,情緒也變得激動異常。
某天上午,父親跟公司請了假,去街上買了許多袋裝的食鹽回到家,就大把大把的往浴缸灑,如此重複著動作,直到浴缸的一半以上被鹽巴覆蓋住,於是喚了女兒叫她把衣服脫了,將身體埋在浴缸的鹽巴裡,企圖將她身上不潔的東西趕走,或說是消融,蝸牛或蝸蝓類的很怕鹽巴,因為會把它們身上的水分吸乾,最後就像乾掉的膠水一樣,你甚至可以把牠直接從沾黏的部位撕下來,毫不費力。
你猜怎麼著?
女孩埋在鹽巴裡的身體果真完全消融了,只有她的那顆頭還好端端浮在浴缸裡,她的眼睛鼻子嘴巴都還在,頭髮也分毫未動,惟獨身體被鹽巴吸的水分一滴不剩,整個縮小到迷你的地步,做父親的未能如願解決女孩的困擾,反倒增加更多的困擾,女孩的身體瞬時縮成無法想像的尺寸,卻頂著那顆頭,露出哀怨的眼神,直盯著她的父親,終於她父親也崩潰了,久久無法自己的發出絕望的尖叫,從那之後,女孩再也沒能恢復原本身體的形狀,她已經好久沒有去學校上課了。
漫畫最後的結局是,當同學們經過少女的家門口,偶爾會看見露出圍籬的那棵樹上,有個類似蝸牛的物體在樹枝上緩慢爬行,沒錯,那就是蝸牛少女,有著黏稠帶著汁液的身體小小的附著在樹枝上頭,在其上掛著一顆如假包換的頭顱,不時還會朝著你這邊的方向看,用她無法形容的哀怨又憂鬱的眼神,似乎在說著一段艱難的故事,但每個字句都被消音,她永遠也無法回到人群之中,沒什麼可以好好說清楚的,那樣的眼神至今還留存在我的大腦,無法洗去,一想到就覺得好噁心,像眼皮上沾著膠水,心也彷彿被什麼奇怪的東西牢牢黏住,拔也拔不下來,一直附著在上面。
其實我們家附近的那個少女已經不是少女的年齡,她沒辦法正常去工作,她對於交辦事務的理解力差到一個不行,好像除了機械式的事務,例如倒茶或影印,打掃廁所之類,勉強還做得來,其餘的事交托給她,最後都會搞砸,因為她很難有彈性去處理細節的部分,又因為過度自卑,她常覺得別人都在罵她笨,即使同事並沒有真的開口說出來,平時的她很安靜,可到了情緒衝破臨界點的時候,她會突然歇斯底里的亂叫,接著大哭,她無法控制自己在一個恆定的情緒狀態,要不就是安安靜靜不說話,要不就是把辦公室鬧得天翻地覆,長久下來,好幾個工作都做不久,離開辦公室,她連服務業的兼職也無法勝任,更別說超商或速食店,這世界跑得太快,她只能很慢很慢的行動,很慢很慢的去感受。
她的時間和我們不同,她現在三十幾歲了,偶爾在社工機構或庇護工場幫幫忙,以志工的身分在母親的陪同下,去參與一點點不那麼需要大腦的工作,對方也很友善,會供應她一些茶水點心,或者搭伙一起用餐,她不太會控制表情的肌肉,她不會笑,她不知道要做出笑的動作,需要用到臉部的哪幾條肌肉,但她時常在哭,有時候大哭,有時候躲到沒人注意的小角落,一個人偷偷的哭。
她的眼睛會哭到整個腫起來,像金魚的泡泡眼,眼眶泛紅不說,睫毛也沒幾根留在上面。她隨身有個手帕,那是用來擦眼淚的,擦完之後她會小心翼翼的收在外衣口袋裡,那條手帕總是濕的,上面沾著的不是汗水,而是她的眼淚,像擰不乾的毛巾那樣,我相信她的內心也是陰暗潮濕,外頭的陽光很難進入她的心房,她活在一個自我封閉的世界裡,有需要的時候,她的觸角會怯怯的往光亮的世界伸出去,又敏感的退縮回來,畏光的她還是待在黑暗最安全。
當她出現在巷弄書店的時候,那是她最開心的時刻,我說過她不會笑,但她會很仔細把架上每一本書都摸過,她喜歡翻開書聞裡頭散發的氣味,她說那味道很好聞,但她無法形容是如何的好聞,她無法形容鮮花的香氣,也無法形容好吃的蛋糕散發的奶香和糖香,她真的會湊近去看那些她喜歡的書的封面和內頁,喜歡的話她會多翻個幾頁,她會很執著的想買某本書,跟她一道來的母親很困擾,每次都叫她放回去,家裡用不到,想看書圖書館可以借,買了又沒有看完很浪費,妳不需要這些書的,把它放回去,我們待會還要去買菜,妳不要一直拿著那本書,快放回去,我們該走了。
她母親的不耐煩完全寫在臉上,這時候我不動聲色,只見女生一直在糾結該不該把書買回家,她會呈現焦慮的狀態,抱著書來回走動,或是快速的把書從書架抽取下來又放回去,感覺不是在幫我整理書架,而是以某種緩慢的節奏,讓書架呈現混亂的狀態,我並不會立刻去制止她的行為,因為我知道那時的她,既放鬆又興奮,既緊張又焦慮。
矛盾的情緒好像打果汁一樣,在她的內心攪成一團,你分不清是什麼顏色,往往一個小時過去,她還是決定不了自己要買哪本書,只要是她喜歡的書,都會拿過來櫃台問東問西,她說話很慢,而且沒有重點,我必須試著猜她想要問什麼,適時的提示她關鍵詞,去引導她說出自己真正要說的話,但我知道她什麼也不會買,只會有個不耐煩的母親在身後催促她趕快離開。
書店作為一個療癒的所在是有原因的。
每本書在手指觸碰的當下有著難以形容的溫度,就像我們走到大自然會下意識的去擁抱大樹,去觸摸樹的外皮,去觸摸花草或泥土,觸摸本身是很療癒的動作,再加上書頁的油墨印刷散發的氣味,紙張本身也有味道,紙張和空氣接觸之後產生的質變,也讓紙張在不同的情況下,味道有些微的變化,那個女生雖然表達不出來,但我知道她內心是喜悅的,這就夠了,書店是為了這樣的讀者存在。
書店是為了失敗者而存在的。
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也讓他們有能力用自己的生命照顧別人的生命……
🌻共同守護愛樂活家園→ http://bit.ly/許身障朋友一個幸福的職場
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👁失去視力者如何跨越障礙→ http://bit.ly/暗角外的天空專欄
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