他是庭宇,台大日文系畢業,之前在17直播擔任跨國營運專案經理。
職場求職一路順遂的他,曾在貝殼放大徵才的1000多名競爭者中脫穎而出——2018年初,他再次於2300萬人口中雀屏中選,確診出全台灣只有1.57%機率的罕病:#不寧腿。
#焦慮症與不寧腿的先後來襲
在2017年底到2018上半年,庭宇正面臨第一次疾病的挑戰,醫生診斷出他有焦慮症加上輕微躁症。
他形容那段時間,他對自己的人生完全沒有任何想像,每天都不知道要做什麼。躁期的時候,他會很開心;鬱期的時候,便會非常難過。
因為飽受躁鬱週期的侵擾,後來庭宇決定放棄貝殼放大1000取6的Offer。
他說面對這樣一個需要高度團隊合作的職位,他不知道自己當時的精神狀況,能不能很開心的和大家一起共事,只好忍痛割捨。
#不寧腿的發病與確診
在2018年初,正當工作和焦慮症一切都慢慢的適應與穩定時,庭宇突然意識到自己的「腳」,也出了一些狀況。
他的腳常常莫名的不舒服,而且會經常不自主地抽動。
在網路上翻遍了所有文章後,他終於從一位北醫醫生的論文中,瞭解到自己應該是得了「不寧腿症候群」。
不寧腿症候群的患者,會有強烈想要動腿的慾望,不動不舒服,坐立難安、休息時症狀會加劇,特別是躺下、坐下的時候。
統計上,大約每 4 個懷孕婦女,就有 1 個出現此症狀。醫學上認為應該與孕期體內缺乏鐵質及葉酸有關,多在分娩後即痊癒。
但庭宇畢竟不是孕婦,不能靠分娩就痊癒。
在經歷焦慮症和輕躁後,竟然又出現不寧腿症候群病症,庭宇說當下他的心情就是:
『幹,又來了。』
#用知識改變困境 #幫助父親突破不寧腿迷思
在北醫經過一系列的睡眠治療、電擊測試之後,最終確診了庭宇的「不寧腿症候群」。
在越來越了解這個疾病後,他發現其實有非常多的人,都深受不寧腿的干擾,但卻沒有意識到它是一種病——就像他的父親。
他的父親一直以來,都因為失眠困擾,長期服用安眠藥。
在庭宇了解不寧腿其實多半是跟基因遺傳有關後,才破除了父親「失眠」的迷思:父親長期以為的「睡不好」,或許也是「不寧腿症候群」所導致。
#化疾病為志業
由於是極少見的罕病,大部分的「不寧腿症候群」患者,在初期也常常沒有意識到這是一個病症。都以為只是失眠,而長期服用錯誤的藥物來治療。
吃了錯誤的藥,又豈能治得好呢?
因此庭宇希望可以盡自己的一份心力,幫助和自己一樣的人。
現在的他,除了經營粉專 不寧腿的一天,透過圖文,科普不寧腿知識外,他還希望未來能夠找到更實際的方法,像是透過智慧床墊或血液監測等,改善病友的睡眠品質。
目前,他參加了永齡基金會旗下的生醫創新孵化器 H.Spectrum,是第四屆的學員。
不是醫療背景的他,期望可以透過接觸相關醫病服務的組織、單位,更積極的認識更多醫病相關工作者,一起發揮各自的專業,激盪出不同的想法。
幫助到更多病友:
『即便生病了,還是能睡個好覺。』
#寫到這裡
#突然很想點播異鄉人的歌
#Swag午覺
/
出處:我們都有病
文字:劉桓睿 / #癌友有嘻哈 HiphopAni
採訪:米娜哈哈記事本
專案企劃:蔡孟儒
/
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孕婦床墊萬寧 在 癌友有嘻哈 謝采倪 Facebook 的最佳貼文
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就順便帶他去剛來台灣的Lunio旗艦店
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