【婚姻本身就是一門艱深的學問】
昨天的情緒很複雜,我一向習慣把事情看得很正面。
本來奶爸開刀時冷凍切片是良性所以只切一半,
那時候我們很開心還開玩笑說白開了!沒想到經過兩三個禮拜
,詳細的檢驗報告發現有癌細胞,判定是惡性腫瘤。
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一開始,我們也是樂觀的面對,想說還好提早發現
只是甲狀腺癌一期,直到奶爸回來和我說,在醫院時,
癌症個管師還問他心情如何?安慰他說一些話。
然後和我提到有聽了一些衛教和申請重大傷病。
我這才發覺好像蠻嚴重的。
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結婚的時候,以為最大的問題是兩個人的磨合和相處,
從來沒有考慮過生老病死這個問題, 奶爸身體大概
從2015年底就出問題,一開始為了纖維肌肉疼痛症
我陪他到處看醫生,因為這個病是不治之症,外表
看似正常,實際上無時無刻疼痛,痛的時候只能
吃止痛藥,沒有任何方式可以醫治。那個時期
我每天上網查資料一兩個小時,希望可以查到
一線希望能夠改善他的疼痛。
這種病痛起來脾氣很差,旁人無法理解,因為他看起來
很正常,待在旁邊的我必須要忍受他的所有情緒,
再正向的人都會被影響,偶爾我有情緒的時候
我就會一個人去走走,離開個半天也好,試圖理解奶爸的情緒。
除此之外還要提醒他注意身體健康,那段時間他一直
咳嗽因為抽菸的關係早上常常咳了好長一段時間,
他的個性不是說就會聽的,畢竟從交往時再到
生小孩我都有提到要戒菸,他每次都答應但都沒有做到。
直到2017年,他感冒又要跑台北應酬,我勸他不要去,
他說吃個感冒藥就好。我那時候腦中閃過覺得這樣
一定會出問題,一直和他說吃感冒藥不要喝酒,
然後吃感冒藥要用水配。
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果然,去完台北他可能有點不舒服卻不看醫生,
我千交代萬交代他看醫生都沒理我,直到最後不能
走路了,他還是沒看醫生,當天我參加朋友婚宴馬上
衝回家發現他在家裡睡覺,我覺得不對勁硬拉他掛急診
,醫生診斷時他已經無法走直線,手也沒辦法看準
醫生的手指頭來回比對。這麼嚴重急診只安排
病床躺著,我詢問狀況醫生說要確實做檢驗才能知道,
我說要做什麼檢驗?醫生說抽脊髓液,然後又是一直等,
後來我受不了跑去一直問,護士才說
要住院才能抽,我問說是沒有病房嗎?護士說有,
我就說那就馬上安排病房我們願意住病房,馬上安排檢查。
後來確認了腦膜炎,病毒侵入
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住病房時奶爸已經沒有清楚的意識,中間更是胡言亂語(幻聽)、然後一直說看到什麼火車經過(幻覺),然後因為不舒服加上那時候還有胃食道逆流,他足足超過五天沒有進食,無論買什麼都不吃。
醫生堅持腦膜炎需要採用自然療法,患者本身的抵抗力去對抗,
我看著奶爸沒進食到第五天吐到膽汁都出來了,
我和醫生說他沒有吃東西根本沒有抵抗力
一定需要幫他打針或是做一些事情讓他身體有辦法對抗才行!
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醫生禁不住我一直強調和拜託,後來終於換了另一種方式
,我老媽那時候也打給我和我說試看看吃粥,
第六天奶爸吃的第一樣食物就是我煮的粥,後來逐漸轉好。
我老爸那時候看到我說非常心疼我,覺得女兒嫁出去
一直這麼辛苦(我什麼都沒有和老爸說,但他單單聽到
奶爸住院就這樣和我說)
到現在我想到這句話就會掉淚。
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奶爸清醒以後自己說要戒菸,不想要再一次躺病床。
(無法走路無法正常排尿和上廁所)
那時候我就像看護一樣,推坐輪椅的他去外面晃晃
幫他擦澡和換尿壺,對有強烈自尊心的他來說
應該也是一大折磨。
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戒菸也是有好處的 #目前戒菸四年多
兩個兒子以前三不五時感冒就會變成肺炎
每次去看醫生,醫生都說要小心兒子氣喘。我那時候就
有和奶爸說要戒菸因為即使他不在孩子面前抽菸,在陽台抽,小孩還是會被影響。
每次感冒都會有很重的呼吸聲,然後都要掛到急診,
因為那種呼吸聲
真的聽了蠻可怕的。奶爸戒菸以後,
兩個小孩感冒都沒有像以前那麼嚴重了 !
也沒有很重的呼吸聲了。
幾次這樣的經歷以後,奶爸偶爾才會聽從我的建議
(是偶爾不是每次)
在打貼文的同時其實我哭了,因為真正的辛苦
只有自己明白。
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曾經我還打電話給醫院的護士詢問說:有沒有病人家屬的
組織或協會?
因為只有陪伴在病人身邊的家屬能夠知道家屬的心情?
那時候我差點要撐不過
纖維肌肉疼痛症的陰影。所以前幾年我才會打文章,
想要告訴大家
你們並不孤單,這種漫長的過程我都經歷過。
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婚姻本身就是一門艱深的學問,我仍在其中學習
雖然中間很多次(差點被病痛)打倒,多想點奶爸的優點
人生就會好過一點XDD
還好我有兩個可愛樂觀的小孩
偶爾看看他們的笑容,我就會活過來告訴自己,沒有什麼事情
可以打倒我。
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「我好喜歡你喔」
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<背景>
我的工作有一部分的時間需要支援神經科做失智症評估,神經科的病人跟癌症病人又是完全不一樣的群體。
看癌症照會的時候,病人或家屬大多會談動機不高,常常都是我問一句他才答一句,很多時候我得硬著頭皮尬聊(你不講,我真的不知道你在想什麼呀!),才有辦法回答醫療團隊照會我的問題。
神經科的失智評估就完全不是這樣了!
我問病人的記憶力狀況,家屬可以劈哩啪啦把病人從年輕到老的生活型態,甚至家庭中的愛恨糾葛都描述給我聽。很多時候我總是能感受到家屬面對病人退化的內心失落、與日日照顧的身心疲憊。但我沒辦法聽,因為下一個病人接著就要進來,所以即使我有的時候真的替這個家庭心疼,我也得盡可能地不要同理,或必要時硬生生的打斷他。
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<正文>
今天早上開診的第一個個案提早報到,是一位打扮得很有氣質的婦人。她在各種失智測驗上的表現都很好,很快地她就完成了測驗,但當我問到她自己對於近期生活中記憶力的想法時,她不斷告訴我,她覺得自己記憶力退化很多,好多事情她已經不像年輕時一樣過目不往,有時候甚至會忘記孩子交代她的事情。
聽著病人的煩惱與擔心,我感受到她對能力喪失的害怕與焦慮,於是告訴她,但是以今天測驗的結果,她的認知功能表現很不錯,跟同樣年紀與教育水平的人相比,沒有什麼問題。她剛剛可能覺得這些問題很簡單,但對於有失智症的人來說,很多人是答不出來的。
我也安慰她,不用太擔心,有一些遺忘是正常的,就好好維持現在的生活習慣,多活動、多做事、多動腦。
我建議她,如果她真的很擔憂,等她回診時可以再向神經科醫師描述她的生活情形,醫師會再做判斷,如果真的有需要,或許也會再幫忙她安排更詳細的記憶力檢查。
病人聽了我的說明後,表情像是鬆了一大口氣,開心地說:「真的嗎?我好喜歡你喔!」
在癌症照護的領域中,我很難讓病人有如釋重負的感覺,所以今天病人的反應令我印象深刻,即便她根本不知道我叫什麼名字、是什麼職類。
於是我今天就帶著病人的喜歡,過了愉快的一天❤
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上週有位60多歲的先生從南投來找我做手術,先在門診幫他安排抽血檢查,沒想到白血球居然高達十五萬(正常人一萬以下)!我心想大事不妙,八九不離十是白血病,也就是俗稱的血癌。手術暫時不用做了,趕快安排轉到血液腫瘤科,進一步診斷治療。
我不禁回想起之前在榮總,有一位年輕人入院做痔瘡手術,也是術前抽血發現白血病,只能放棄國外的高薪工作,先戰勝癌症再說。
癌症大概是大家最聞之色變的疾病了,不僅生命因此被宣告了期限,原本人生的計劃全被打亂,伴隨診斷治療的痛苦,更讓病人對於未來恐懼不安。尤其是這兩位病人,完全沒有任何症狀,一個正準備好好享受退休後的清福,另一個則是準備在職場上大展身手。聽到這樣的消息,應該更無法接受吧。
而每一個人面對惡耗不見得都會歇斯底里。可以看得出陪先生一起來的太太,兩個人感情相當好,在先生離開去做其他檢查時,太太還留在我的診間,反覆地說著:
「他平常身體都很好,不抽煙也不喝酒,每天都有運動爬山,本來想說這一次手術完,就可以盡情的去打球了⋯⋯」
她並沒有哭泣,也沒有顫抖。我不太確定她是說給我聽,還是說給她自己聽。或許她需要一點時間消化接受,真正的情緒才會釋放出來,也或許她天性堅強,可以馬上積極面對這個人生的挫折。可惜的是,在台灣的健保制度下,沒有辦法有足夠的時間讓我可以仔細了解每一個病人與家屬的個性,而給予適切的支持與安慰。
「總是要面對,幸好有發現⋯⋯」
大家都期待自己或親愛的家人朋友可以健健康康、平平安安呷百哩,但談何容易啊!我們只能盡可能地維持健康的生活習慣,然後把握還青春有活力的日子,去做自己想做的事吧!
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