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【#醫病平台】正向解決問題，會幫助我們往前邁進忘記煎熬
文／小暄暄的媽
近日看到一些長期照顧者因為扛不住壓力而做下憾事的新聞報導，我才突然意識到，對喔！我也是一名長期照顧者。
曾經有人對我說：「很辛苦對吧！」是的，真的非常煎熬，沒有經歷過的人不會知道。EB病毒把我原來的女兒變不見了，生病後的女兒變得不一樣，不斷的癲癇發作、昏睡、躁動、整天哭泣、無法表達、不願學習、抗拒父母的照顧最後甚至厭食必須插鼻胃管。
我曾經因為擔憂女兒智能障礙，每天很認真地教導生活習慣與識字數數，女兒有時願意學習，有時反抗，我會因為挫折責罵女兒而產生親子衝突，我不知道該怎麼處理這個不斷循環的挫折與困擾，因此向主治醫師尋求幫助，主治醫師把我轉介給當時在台大醫院的 #宋維村教授......
#專業協助 #照顧者的心聲
特殊的日子，幫自己寫些感想…
每個人的人生階段都會遇到比較…，應該說是tough(這字蠻好用的)的時候 …
第一次覺得人生艱難挫折， 是第一次聯考失敗沒上自己的第一志願 ，還好南陽街窩一窩，一年後就考上了， 挫折的感覺沒持續多久。
第二次覺得既挫折又無力感， 是老大三歲左右被診斷為自閉症時， 那時醫療工作繁重， 生活常在接送、訓練和自己的工作之間兩頭燒， 還好一年後兒子就在宋維村教授的建議下回歸一般幼稚園， 此後求學路雖偶有狀況，但至少還算平穩。
往後老二、老三出生，工作、收入、生活都很穩定， 直到2011年初的肺腺癌開刀、 八月份先生遇到愛滋事件， 才又感受到衝擊。
愛滋事件徹徹底底改變了我和先生後半生的際遇，記得那時先生一大早牽著腳踏車要出門上班，開門第一眼就看到記者在門口堵他，此後愛滋事件搞了好幾年，最後還被監察院彈劾， 監察院彈劾文用了「有辱台大聲望 ，有損國家名聲」這種詞彙來形容他，我心裡不平到極點，他每天工作16小時以上，是有這麼可惡？這種羞辱性的彈劾用字影響了他，也影響到全家， 後來監察院寄來一本厚厚的約談卷宗，我拿來仔細閱讀每一個人的證詞，裏頭很多是鬼話連篇， 唯一有一大咖講了一句真話，唯一的一句：
「衛生署一筆錢給台大做器捐系統的設置， 主導的柯文哲從接這工作以來，沒幫自己編過任何酬勞。」
2014年他棄醫從政，我從醫師娘的角色變成要和先生一起出席活動的準政治人物老婆，剛開始角色改變，的確衝擊很大。
那年五月初， 幕僚安排在住家附近的咖啡館辦小型臉友會，媒體有段報導形容得很貼切：
『這回沒有老公現身，自己辦起臉書之友會，來的粉絲還只有1.2.3，3枚而已，媒體陣仗還比粉絲力量大』
還好我的適應能力頗強， 努力增長能力， 最後也順利走完選舉過程。
先生從政路也遇到幾個tough時段，第一是2016年3月到5月間，他突然狂受PTT 的攻擊，媒體也常引述 PTT的匿名汙衊文做成新聞，後來不知為什麼五月後攻擊嘎然而止，但這種攻擊的確很有效，最近看到北市研考會公布的歷年名調， 2016年就是他滿意度最低的年份；
第二次感受到可怕的力量再起，是2017年世大運結束後，這股力量到現在一直持續，他受攻擊，我也連帶很沮喪…
前不久他問我說：「 佩琪 ，接下來我們熬得住嗎？」 接著自顧自的接話：「 可能熬不住， 就隨它去吧！」
先生星期五晚上輔選結束後，應該就離開高雄轉往台中，今天人應該在台中，想知也不會給我什麼驚喜的禮物了，從政路辛苦，挫折難免，在這裡用你常跟我說的一段話送給你：
「人生起起落落， 不會永遠在高點， 也不會永遠在谷底。」
心存善念 ，盡力而為， 雖然不一定成功，但承諾會和你一起走完每個階段！
（有鑑於捷運對雙北市民很重要， 下週我決定挑戰當捷運志工，和一群來自花東的北捷小小志工們對談，這不是過去習慣的醫學演講，也算是我有別於過去的嘗試。）
本集主題：「做陣西港香- 戊戌香科藝陣文化體驗」活動介紹
專訪： 陳建都（研究員）
素有「臺灣第一香」的西港刈香將於今（107)年5月13日千歲爺南巡，揭開刈香的主要活動序幕，緊接著的請王、醮壇起鼓、請媽祖、遶境靖綏、送王等三年一科盛會，將繞行曾文溪流域南北溪畔96村莊，其鄉鎮將綿延200多公里。這是西港慶安宮自清道光年間開始，至少已經維持171年以上的王醮文化（香科遶境自接續八分姑媽宮以來也已有234年以上的歷史），也是屬於台南地區的刈香文化和王醮的傳統信仰，特別是遶境期間文武陣頭及藝閣，隨千歲爺神轎靖綏地方，屆時將熱鬧非凡。
西港刈香每三年一科，至今未曾間斷中，香科的文武陣頭一直以來是不可或缺的一環，特別是具備宗教儀式性上的需要，是台南在地最大匯演的場域。西港刈香香科期間，採神轎與陣頭分離模式，通常會在三日的遶境一早於慶安宮報壇領令後，分別於各村莊大廟進行參拜，最後再回到西港慶安宮入廟繳令，因其具歷史性、地方文化性、藝術性與典範性，於民國98年2月17日公告為國家「重要民俗」。臺南市政府文化局為了使一般民眾，更能親近這超過半年以上的自發性練習的成果，同時亦能瞭解文武陣頭的傳統藝術、文學涵養和生活美學等文化價值，特別在今（107）年6月1至3日香科舉辦期間，分別在西港慶安宮、佳里南勢九龍殿及佳里三五甲鎮山宮等地，辦理西港刈香陣頭文化體驗活動。
透過本次的體驗活動，除了前述推廣文武陣頭的文化內涵外，將在三天的體驗活動中，分別於6/1上午假佳里仁愛國小邀請黃文博校長，就西港刈香、藝陣及禁忌等文化辦理室內解說課程，下午於佳里南勢九龍殿廟埕現場體驗陣頭表演;6/2上午假西港國小邀請謝國興教授及王李子峰，講解：宋江、獅陣、家將：台灣南部廟會的巫覡陣頭及王府行儀等室內課程，下午則於西港慶安宮參訪旗牌官回娘家活動，同時解說王船廠及武陣表演;6/3上午假佳里仁愛國小邀請林森澤，講解西港刈香起源與發展，並於下午在佳里三五甲鎮山宮廟埕欣賞文武陣頭表演。主辦單位也將於三日活動期間的午餐，特別商請廟宇準備與文武陣頭相同的點心，安排學員體驗西港以刈香的點心飲食文化。
活動粉絲頁： 做陣西港香 戊戌香科藝陣文化體驗
限額免費報名 http://p.illu.es/campaign_00430
👉6/1(五)佳里南勢九龍殿
👉6/2(六) 西港玉敕慶安宮
👉6/3(日) 佳里三五甲鎮山宮
九華徑Kau Wa Kang位於香港新界葵青區，原名為狗爬徑，因舊時山路極爲陡斜，村民及野狗上山時都似爬行模樣而得名，後來因名稱不雅而改作「九華徑」。九華徑位於下葵涌東南面，範圍包括九華徑村、九華徑新村、九華徑長坑村、南面的荔灣花園和華豐園以及位於荔園舊址的住宅華荔邨和荔欣苑。南面的呈祥道為深水埗區及葵青區的分界，所以該區屬於葵青區。但清麗苑及盈暉臺是屬於深水埗區。據報載，中華民國總統馬英九在出生時，曾在九華徑村居住（其母秦厚修女士則在荔園售票）；與此同時，不少左派文化人士，包括國畫大師黃永玉、作家端木蕻良及妻子蕭紅、樓適夷、詩人臧克家等等三十多人在香港避難時，也住在九華徑村。藝人曾華倩也出生在九華徑村。擁有三百年歷史的九華徑，舊村以曾姓族人為主，保留著本身的祖祠和點燈風俗。村內有三座祠堂，其中饒公祠（地址：九華徑舊村26號A）建於1905年前，是族人祭祖及舉行宗族會議的地方。九華徑舊村一系列建築，大都超過八十年歷史，展現了上世紀二十至三十年代西洋平房的建築風格；全村只有一座未曾改動的村屋，採用傳統中式建築風格。先祖在康熙八年撤銷遷海令時移居香港，並扎根於此。村民享有新界原居民權利，以姓曾為主，曾氏跟陳氏和鄧氏是葵青區三大客家姓族，村內有三座祠堂，仍然保留點燈傳統。九華徑村曾經有個小街市，就在「養正學校」對下一個大水井旁，村子有豬肉檔、菜檔、魚檔、粥麵腸粉檔、可訂火水石油氣的糧油雜貨舖、文具店等等，十分興旺，卻在九十年代初逐漸消失。今天入村，觸目所見盡是閉鎖的店舖鐵閘、剩下一根石柱的藥行，較諸薄扶林村和茶果嶺村更顯荒涼，那唯一的茶檔，現已變成村子唯一的士多，舊村與新村之間的農田變成燒烤場。客家人本以耕田捕魚維生，六十年代的九華徑仍見漫山農田，據《葵青──舊貌新顏．傳承與突破》記載，香港二十年代曾大量招聘中國人上蒸汽船當船員，先是美國總統輪船公司招人，後來不招人了，村民便轉赴荷蘭及英國等地的輪船工作，有些甚至當了海軍。航海生活讓村民見過世面，小部份人在異鄉落地生根，大部份海員都會回鄉，把多年積蓄用來修建西洋平房，以示衣錦還鄉，變相把當時西方國家最先進事物帶回舊村，令村民大開眼界。這批海員亦為教育出力，清末民初舊村有家卜卜齋名「養正家塾」，屬家族學堂，教授四書五經，1921年，養正家塾改名「養正學校」，便是由海員支援辦學的，並招收海員子弟讀書，1922年成為首批教授英語的津校，至七十年代學生漸多故興建新校舍，至1992年被殺校。在抗日期間，著名游擊隊東江縱隊港九大隊的指揮官曾生，曾在養正任教，所以不難明白，何解舊村村民組成的游擊隊，大部份都是接受過西方文化洗禮的海員。
荔園於1949年開業的荔園遊樂場曾是香港規模最大的遊樂場，設施包括各類劇場、機動遊戲、攤位遊戲、水上遊戲及動物園等。1961年邱德根購入荔園並增設「宋城」景點。海洋公園於1977年落成後，荔園入場人數下跌。荔園動物園首先於1993年關閉；1997年，荔園與「宋城」一同結業。
