關於 完整的家庭英文 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

蘇怡寧醫師愛碎念2：破除孕產迷信 打擊偽科學

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好的
各位新同學
我們有目錄
要發問前可以先找一下喔👇👇👇👇

導覽目錄在這裡
https://drsu.blog/2017/12/18/super-list/

不然
置頂文也有👇👇👇👇

https://www.facebook.com/100047331422378/posts/192828068971573/?extid=0&d=n

對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/2018/01/01/super180101/

關於基因醫學部落格在這裡👇👇👇
https://sofivagenomicsblog.wordpress.com

昨晚睡前興沖沖按表追完《俗女養成記》第二季的第七帖，果然偶有颱風後是雨過天青，最催淚的緊接著最歡樂的故事，嬉笑打鬧之餘，搭配大概是荷蘭 Coffee Shop 出廠的巧克力布朗尼之類，似乎暫時將表象的愁雲慘霧掃出了生活。但思緒沉澱了以後，依然留著些許惻然。
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▍防雷線放個平台連結：https://bit.ly/2UyTwhT
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三個女人的〈公路旅行〉將篇幅留給了母女，也將空間留給了三名男人（加一個白目仔），而那個刀子口豆腐心、愛之深責之切，因此時常與陳嘉玲站在對立面的媽媽。謝盈萱與于子育的相似和相斥，就如《淑女鳥》的 Saoirse Ronan 與 Laurie Metcalf，只見固執的媽媽生出固執的女兒，一個固執的不肯軟化，一個固執的不願妥協；但總有人說，女兒終究會活成媽媽的模樣，或許女兒與媽媽從來都不是兩個個體，存在與母女之間的無形羈絆，遠比我們現階段所認知的更為深沉難解。
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「所以我們都有一個做什麼事都行的老母；都有一個欠栽培的媽媽，她們為家庭犧牲，放棄理想，將自己與一只莫名神主牌綑綁，用盡二十年時間相夫教子，然後 ......」
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想起，幾年前讀到的楊富閔《我的媽媽欠栽培》，簡簡單單的一段文字，寫下的盡是傳統女性的集體缺憾，但是，然後呢？不甘於被現狀束縛的陳家女人們是如此矛盾，能幹強勢，柔軟脆弱。她們都是新時代的女性，只是有太多時不我予，阿嬤打腫臉充胖子硬要去參加歌唱比賽，媽媽瞞著家人私底下學英文、學開車、學游泳，這麼努力在個人價值與婚姻家庭生活之間取得平衡。到了陳嘉玲，已用不著將所有事壓在檯面下，偏偏這些夫妻、情侶、親子紛雜混亂的諸多問題依然層出不窮，甚至更為棘手。
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「畢業後，有一天她問我，她要出國去跳舞，問我要不要跟她一起去。但是你爸爸很識相也很認份，我從出生就知道我只有一條路走而已，就是接你阿公的中藥行。」
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「你後悔了嗎？」
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「人生的路一去不回頭，說到後悔的事情可多了。陳嘉明，爸跟你說，我這輩子有你媽媽，有你姊姊，還有你，我人生已經很圓滿了。」
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每個人身處各自的戰場，是這麼盡力扮演好自己的角色。若說第七帖有什麼瞬間讓人鼻酸的場景，當然莫屬陳竹昇語帶顫抖，男兒淚於眼眶打轉一段父子對話，演得極好。知足懂事的他選擇留下，選擇承擔，不容回頭的內心苦楚是在面對弟弟、妻子、上一代也無法輕易流露的，畢竟沒有一條路走起來比較平坦，沒有一次的風吹雨打可以輕易躲過，然，家人之間卻像是那些枝葉閃耀著光澤，而後我們看見了一個家更完整、更緊密的模樣。
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#看一集少一集拜託不要完結

【自助搭郵輪玩北歐，沒有你想的這麼難】

你搭過最便宜的郵輪多少錢？似乎看行程表報價都不便宜！在波羅的海的郵輪旅行中，我搭過最便宜的10歐。你沒看錯！從芬蘭到愛沙尼亞的郵輪，真的只要10歐而已，折合約台幣330元。而從瑞典到芬蘭的過夜船最便宜一晚約25歐，從芬蘭到瑞典的艙等房是88歐，提早買偶爾會出現10歐左右便宜到脫褲的低價，畢竟賣不出去的床位，就等於浪費了一個好價格。

波羅地海的郵輪旅遊是非常盛行的，就像火車一樣，每天都有定期船班從瑞典開往芬蘭、塔林或是聖彼得堡，或許你會問，那該怎麼預定船班呢？答案是：「網路上就可以預訂囉！」

當時預定船公司有三個，分別是Vikingline、Tallinksilja、Eckeroline。不要擔心，網站上都有英文介面，真看不懂可以使用網頁上的Google翻譯，預定時可選擇不同的房型跟時間，郵輪房型從最頂級的家庭房到最裡層的背包房都有，想省錢也可以選擇直接睡在交誼廳的沙發。

開船前一天可上網預訂，提前預訂或是選擇來回航班都有折扣。然而必須注意一點，若選擇跨國航班，船班跟飛機起降是一樣需要做通關手續，千萬不要四點登船，三點半才到登船，必須提前一到兩小時抵達先拿取船票，之後辦理離境手續以及入境手續，最好準備船班預定表以及護照，如果能把英文行程表帶上更好，以免被海關詢問，太晚船班會是關櫃的。

我所搭乘的vikingline與tallinksilja這兩家船公司，是波羅地海著名的大型高級郵輪，光是電梯從最底層到最上層就有數十層之多。裡面包含的設備包括宴會廳、自助餐餐廳、遊戲廳、交誼廳等設施，還有免稅店。是的，在船上的所有貨物都是免稅的，跟飛機上買免稅品的定義是相同，甚至你可以看到許多奢侈品在船上販賣。

#芬蘭土庫

從瑞典的斯德哥爾摩到芬蘭的土庫，我搭的是過夜船，船票含住宿約25歐，當時真的有一種撿到寶的興奮感，不過住宿環境就是在渦輪氣體旁邊的背包房，整個晚上就像房間隔壁馬路在施工，而且是共用衛浴！心想：「難怪這麼便宜！」

一早就抵達芬蘭的土庫，這是座悠久古老的城市，同時也是該國的第一個首都，冬日的土庫大概是我來過最夢幻的城市，散步在舊城區與古堡間，遙望著遠方的東正教堂，就像來到格林童話裡的場景，讓人懷念不已。我預訂了一間AIRBNB，那是一位當地學生所居住的，有趣的是他在房源寫著是一套完整的公寓，但是到了之後才跟我說是合租，我面有難色地看著他，他笑著說：「沒關係！今晚我去住同學家。」隔天差點趕不上公車，也是他幫我們去攔截公車！只能說旅行總會有一堆蠢事發生，但正因為蠢，貴人運才會夯。

#赫爾辛基

從土庫可以搭四個小時的巴士到首都赫爾辛基。因為省住宿費，我嘗試利用沙發衝浪找住宿，沙發主是一位到當地求學的大學生。他說：「許多中東的學生會來芬蘭念書，這裡提供完整的獎學金與住宿環境，不過赫爾辛基真是一個很無聊的城市，你們還是趕快離開吧！」聽得我當場哭笑不得，不過在沙發主的幫忙下，他直接幫忙預訂了10歐的船班從赫爾辛基到塔林，只短暫待了市區半天而已。

#塔林

必須說，從瑞典到芬蘭、再到愛沙尼亞的塔林！以省錢背包客來說，愛沙尼亞物價跟房價就是天堂，尤其冬日的塔林是旅遊淡季，利用AIRBNB尋找一套完整公寓住宿，有客廳、廚房、兩個臥室，一個晚上才一千台幣初頭，心想：「這房價可以來居遊了！」

冬日的塔林更像是來到夢幻的童話王國，尖聳的圓塔屋頂，厚實的城牆木門，與地上百年的原石地板，就差沒有一個穿著蓬蓬裙的公主出來唱歌，把森林的小鳥、松鼠都叫來合唱。唯一讓人感慨的是路上行色匆匆的路人，少了在芬蘭、瑞典時看見的笑容。讓人更訝異的這裡網速快到驚人，好用的Skype就是在此發跡的。

#歸途

從塔林回瑞典的航班，受夠了渦輪吵雜的聲音，我直接升等豪華的艙內房，也就是沒有對外窗的房型，因為你想看海？請掏出更多鈔票。只期待等哪天功成名就時，我絕對會再提升一級！但已經厭倦了到郵輪各樓層冒險的興致，原來很多事情做第一次是「冒險」，第二次就是「平凡」。

隔日清晨，船班鳴笛，船身漸漸駛向港口，波羅地海遠方出現了魚肚白的海上光影，心想或許哪天我又會回來，那又是什麼樣的風景？

下一篇 冰島、環島、極光、冰河 （如果我沒睡死的話！需要按讚力量我才能寫
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北歐波羅地海船班連結
http://www.vikingline.com/
http://www.tallinksilja.com/
https://www.eckeroline.ee/en/
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生活中，選擇留下合適舒服的人 https://reurl.cc/4yEqzV
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9/4 9PM 線上直播聊北歐自助旅行 不見不散

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影片中著用的單品品牌都在敘述欄！
BEAMS TAIWAN 聯名的企劃四波介紹也都在敘述欄！
要看什麼延伸閱讀都來敘述欄～

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【BEAMS TAIWAN x TAILOR TOYO 】
《四波限定聯名企劃》
https://www.beams.tw/news/20180914/
https://www.beams.tw/news/190416_toyo/
https://www.beams.tw/news/20toyo1/
https://www.beams.tw/news/201125/

tips：
大家之後記得三不五時關注一下BEAMS，
聯名商品都是以企劃方式限量推出的，
BEAMS不太以大流量的方式推廣，
所以很多時候可能會沒看到～
但這些具有獨特性的企劃值得大家關注起來✨

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如果對『紀念品外套 Souvenir Jacket』這個品項有興趣的話！
可以用這兩個關鍵字直接去日本樂天搜尋：
＊スカジャン（橫須賀外套）
＊ベトジャン（越戰外套）
您將會看到各式各樣完全目不暇給的紀念品外套👀
因為東西太多ㄌ 坦白說是不太好挑啦😂

除了 TAILOR TOYO 之外
也有做這些復刻單品的品牌分享幾個給大家：
TOYS McCOY、ALPHA、HOUSTON。
有興趣都可以找來逛看看～🌞

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開頭那一套：
襯衫：SYNDRO

－這部片有介紹到這個品牌－
＊我最愛的短袖襯衫款式大公開！
https://www.youtube.com/watch?v=OFKwjXGEQII）

項鍊：NORTH WORKS

－這部片有介紹到這個品牌－
＊想買日牌服飾必看！不藏了！我在這裡買了快10年！
https://www.youtube.com/watch?v=aTzTEyFwXAc


穿搭示範那一套：
越戰外套：BEAMS x TAILOR TOYO
亨利領T恤：UNIQLO
原色單寧褲：RETRODANDY
高筒靴：CHIPPEWA

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＊『橫須賀外套的原型到底是參考哪款外套的？』＊

除了在 TOYO ENTERPRISE 的介紹中有提及「『最初的橫須賀外套』是以美國人熟悉的棒球外套為版型而設計的」；在英文、日文的資料以及老品的整理中，大部分人提及「二戰後的紀念品(外套)」，最一開始其實只要繡上「此風格的日式刺繡織品」都能夠算是來自橫須賀的紀念品（甚至是可以找到一些套頭衫跟類似襯衫的外套）。所以如果要「泛指橫須賀外套」的話，根本上我認為是指「『擁有橫須賀風格刺繡的外套』都可以稱作橫須賀外套」，這是我比較認同的起源跟說法。

而在我的資料整理跟年代判斷以及老品尋找之中，除了幾乎很難找到真實的50年代軍服被刺上橫須賀風格刺繡之外，另外我個人覺得不太可能的原因就是「橫須賀外套的特徵缺少了太多MA-1飛行外套的特徵」；依照日本人模仿起來會很龜毛的個性，如果當時是參考MA-1的話，那麼有些MA-1必備的特徵沒有做進去我是覺得似乎有點太馬虎了哈哈，所以整體來說我比較不能認同是以MA-1為參考原型的。我知道不少中文文章有這麼寫，但他們基本上都沒有提出證據，而關聯性跟立論基礎我個人也都覺得不夠完整到能夠以此來判斷。

但其實如果你也認同 TOYO ENTERPRISE 的前身「港商商會」，他是橫須賀外套的正宗創立者的話，那麼他在官網的品牌介紹中有提及「橫須賀外套的參考原型是美國人的棒球外套」，基本上也就是可信度最高的囉！

以上是我個人的理解跟整理，也歡迎大家參考討論👍

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品牌相關連結：

《TAILOR TOYO》
https://www.tailortoyo.jp/

＊TOYO ENTERPRISE＊
https://www.toyo-enterprise.co.jp/

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唯庭・身高174cm 體重65kg

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每部片一句：「服飾與人的連結94那麼ㄉ可愛。」

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