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希望大家多多支持 在 孫怡琳 Facebook 的最佳解答
有注意到11點新特報嗎
→360度看中國(360度今日中國)
這是上級長官親自命名的哦
主要就是講大陸的新聞☺️
希望大家多多支持🙏🙏
以後就沒有"東協大市場"
以及"當東方遇見西方"
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明天(10/1)班次
0607
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感謝服裝妹妹
每天辛苦幫忙拍照
真的超會拍❤️
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希望大家多多支持 在 Facebook 的最佳解答
今時今日,為何似是很少「追女仔」講求恆心及誠意呢?如果把從前一套放在當下,又如何呢?
最新愛情散文,希望大家多多支持!
希望大家多多支持 在 楷教練 Youtube 的精選貼文
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希望大家多多支持 在 篠崎 泫(Hsyan Hsiaochi) Youtube 的最讚貼文
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04:14 養生雕魚即食鍋
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希望大家多多支持 在 [討論] 希望大家多多支持SMA用藥納保&罕病專款 的推薦與評價
看了一下板規
這應該算公眾人物&公益性質
希望不會被桶
https://fb.watch/fx7CbMttHA/
在交友軟體認識了一個漸凍人妹妹
她半歲開始發病,根據統計她的壽命大機率剩不到10年了
也聊了兩三次天,很樂觀開朗,也在很多地方鼓勵我給我建議
昨天她突然說希望我能幫她分享這個影片
這罕病專款,似乎不給付給非健保用藥
政府也一直不將她們的用藥納保
似乎在低齡的病童上有納保
但超過一個歲數就不給付了
妹妹就很難過的說:
難道我們這些年紀大的患者的命就不是命嗎
而且有些病友用藥後
從無法自主呼吸變成可以自主呼吸
難道這不是一個進步嗎?
一定要讓SMA患者能站起來
才是官僚眼中的進步嗎?
而許多限制、諸多罕病用藥不納保
導致大鳴大放的罕病專款卻只有少少數千萬的使用
10億多元的款項都變成看的到用不到而繳回
雖然我覺得分享這些
可能尸位素餐的官僚仍不會有做為
但希望更多人來關注這個議題、支持這些患者的生命權益
謝謝大家
:)
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