關於 帕 金森 協會 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

九月 #國際失智症月，齡予今天看到非常開心的消息:
健保署 砸3.4億！兒童罕見癌、失智症等5藥納健保給付
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齡予也是失智症患者家屬。齡予的外公高齡九十多歲，過去幾年也逐漸出現一些失智、退化症狀。
一開始是一向很會開車的外公，開始出一些過去不可能發生的擦撞小車禍，他雖然沒說，但車子出現小傷痕。
本來記憶力很好的外公，開始語焉不詳，有些事情交代不清，遇到詢問有時候眼神也有點飄忽，引發家人注意，家人不排斥就醫而且反應很機警，趕快帶外公去檢查，幸運地及早診斷出來。
遍尋適合治療的過程中，外公一度狀況比較嚴重。跟外公同住的外婆，是外公最重要的慰藉，只要外婆不在，外公就會很焦慮不安，因為很多事情很多人他都忘記，記得最清晰的就是這個老伴。
兒孫輩大家放下手邊工作，輪流帶著他全台趴趴走四處求醫，不管新型藥物要多貴，只要夠減緩症狀，都願意嘗試，外公也在大家哄騙下必須要出入過去最討厭的醫院，而藥費確實也是一筆不小開銷。
不管是病患或者家屬都很辛苦。
比較少能回去看外公的齡予在外公的餐桌、客桌下，壓了好幾張主播照，提醒家人要記得開電視聽我播新聞，提醒外公這是孫女，希望讓他有點印象。
可惜這招沒效哈哈，每次再見到阿公，當我指著照片說這是我的時候，他會看看照片再看看我，說不同人，照片這個比較水。
喜歡看孫女有點惱，但也讓我們開心，阿公雖沒以前精明但還是很幽默。
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全球失智症患者正在快速增加，在台灣，65歲以上的老人約每12人即有1位失智者，而80歲以上的老人則約每5人即有1位失智者。
推估民國109年12月底台灣失智人口共303,271人，佔全國總人口1.29 %，亦即在台灣約每77人中即有1人是失智者。
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如今，健保署一口氣宣布五種新藥加入健保給付，包括治療NTRK基因融合實體腫瘤、帕金森氏症等新藥；及2種治療失智症治療藥物於阿滋海默氏病的失智症、放寬成人過動症治療藥品、治療社區性肺炎抗微生物藥物擴增於新生兒及嬰兒。
將分階段在今年11月及明年1月正式上路。
患者跟家屬負擔可以顯著減輕，謝謝政府用心。
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專家們提醒，失智症是一種疾病現象而不是正常的老化，很多家屬都以為患者是老番癲、老頑固，以為人老了都是這樣，因而忽略了就醫的重要性，但是事實上他已經生病了，應該要接受治療。
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若家中長輩出現認知功能障礙、記憶力變差、性格改變等症狀，要懷疑可能罹患失智症，建議盡早就醫檢查，因為只有透過確定診斷，評估是屬於哪一類型失智症，病患才能得到適當的藥物與非藥物治療，來改善或緩解症狀，也能維持失智症患者及其照顧者的生活品質。
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台灣失智症協會Taiwan Alzheimer's Disease Association
有更多徵兆、病程、治療建議:
http://www.tada2002.org.tw/About/IsntDementia
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讓大腦年輕起來！ 攝取｢心智飲食」延緩失智
https://health.ltn.com.tw/article/breakingnews/3683483

完整新聞
https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=1004377&From=Search&Key=%E5%A4%B1%E6%99%BA%E7%97%87

#認識巴金森氏症
#巴金森氏症的治療方法

在患者被診斷 #巴金森氏症 的時候，家屬和患者本人往往會突然面臨生活的失落感，不知道未來該如何是好。
最近一位患有巴金森氏症的阿嬤回來門診，她手拿著拐杖，面帶些許微笑緩緩走進診間。 半年前她是坐在輪椅上來的。 把時光再倒回兩年前，其實她有來找過我，因為走路不穩，我那時看出她有動作緩慢，手微微顫抖，診斷是巴金森氏症，阿嬤當時有點不知所措，之後就沒有回到門診。直到半年前女兒推著輪椅帶她進來，因為走路越來越慢，常跌倒，因此有點害怕走路。我問阿嬤這些年來她有治療嗎? 她說因為害怕，不知道她得了什麼怪病，她聽說這病是不會好了，所以她沒有真正的做什麼治療。
回想起來，當初如果再多花點時間跟阿嬤解釋清楚，阿嬤是不是比較有機會接受治療? 很多可能覺得的理所當然，對阿嬤來說可能是一個完全未知的世界。 因此我認真地跟阿嬤及女兒再說明一次巴金森氏症雖然是個退化性的疾病，但透過適當的治療以及輔助，還是能大幅改善生活品質。
經過藥物的治療，阿嬤走路可以比較不會那麼僵硬，步伐也可以比較大步，另外鼓勵阿嬤去復健，阿嬤慢慢的可以越走越遠，越走越有信心。 心情也開始比較開闊，甚至願意跟其他患者分享她的經歷。 因此我更常提醒自己，對於患者衛教的重要性。

📌 #巴金森氏症治療

▶️ #藥物治療：
👉 巴金森氏症的治療主要以 #改善生活品質 與 #減緩病程惡化為主，因此藥物治療時醫師會以 #漸進式的方式調整劑量以及藥物種類來達到治療效果 ，所以在初期接受藥物治療時要有一些耐心，必須按時規律依照醫囑服用藥物，並觀察服用藥物後的反應與副作用，經過醫師與患者不斷地溝通調整藥物。才能達到最適當的效果。

▶️ #復健治療：
👉 因為多巴胺的缺乏，讓巴金森氏症的患者逐漸有動作障礙，例如：不自主地抖動、行動遲緩、肌肉關節僵硬等等症狀，可以利用復健治療的方式來鍛鍊身體，透過不斷地學習動作轉換，來增加患者對於動作反應的靈敏度。
如果患者因巴金森氏症導致在語言表達能力上逐漸無法正確表述或可能有吞嚥困難，也可以透過語言治療，或相關職能治療的方式來訓練。
同時建議患者家屬可以協助安排手工藝、畫畫等課程，讓患者可以在訓練自己的同時，也不會因為生病宅在家，讓心靈也跟著生病。

▶️ #團體治療：
👉 慢性疾病的患者往往更需要接觸人群，一個人待在家的面對疾病容易讓心靈也跟著生病，建議患者家屬可以篩選適合的病友團體或社區課程，讓患者可以維持社交圈，透過與人的良性互動，交換自身經驗與互相協助彼此接受治療。
在各大醫院與社區設有大大小小的病友團體，若有相關資訊也可以上網查詢 #巴金森氏症之友協會，查詢相關照護、醫療資源與活動。

▶️ #手術治療：
👉 當巴金森氏症的藥物治療開始導致患者出現 #異動症 或 效果變差，可以考慮選擇外科手術來減緩症狀，不過患者是否需要進行外科手術，需要透過醫師的專業判斷以及家屬的風險評估來決定。

🔔最後提醒大家若需要專業醫療協助，可以於大醫院詢問相關資源，慢性疾病需要長期抗戰，讓我們同心協力一起努力！

#帕金森氏症
#讓我們一起了解疾病

【腦庫：守護腦健康的最後一哩路】
2020年6月夜幕低垂，忙完門診又接連開兩三個會議的台灣大學醫學院副院長謝松蒼，剛回到家就接到W病患家屬電話。「謝醫師，我覺得他這次也許撐不過了！我先生情況還好的時候，有交代要把他的身體給你，可能要麻煩你幫我們安排」
　　
同時罹患「重症肌無力症」與「類澱粉神經病變」兩種罕見疾病。時隔數月談起往事，謝松蒼教授還是忍不住眼眶濕潤。那時候我跟家屬說我們再盡力看看。第2天就安排W轉院，沒想到進來幾個小時，他就走了。面對家屬強忍哀傷說：「我先生交給你，這樣我就放心了。」謝松蒼深深吸口氣緩和翻騰的情緒，語氣堅定地安慰W太太：「接下來就是我的功課」
　　
謝松蒼教授清楚知道自己片刻都不能耽誤，隨即召集「腦庫小組」把握黃金6小時完成取腦，再做每個腦區神經組織切片，並進一步染色處理，「我們的功課就是做好病理診斷，妥善保存他的腦神經組織，提供科學家嘗試從裡面研究找出治療藥物。」透過家屬協助，W先生如願化身醫學院大體老師，也成為試運作剛滿周年的「臺灣腦庫」第3位捐腦者。
　　
■盼政府成立腦庫國家隊
病友家屬、小腦萎縮症病友協會創會理事長朱穗萍說：『我們病友願意捐腦，但我們國內缺乏腦庫，我們希望在生命最後，將最珍貴的腦貢獻出來，就希望能夠破解或加速腦部研究的管道』
　　
朱穗萍指出，自己一家七口就有六口患有小腦萎縮症，只有自己正常，希望發生在她身上的悲劇不要發生在別人家。她說，因為對疾病的不了解，帶病基因隱藏在社會各角落，期盼能早日找到疾病破解方法[1]。
　　
■腦庫計劃獲各界相挺
2017年，台灣神經罕見疾病學會創會理事長宋秉文因應小腦萎縮症等退化性神經疾病病患與家屬敦促，決定根據歐美經驗發起籌設臺灣腦庫。在籌備會議上，宋秉文用懇切的眼神看著謝松蒼，「為了讓病友圓夢，能不能由謝教授領導規劃這件事情？」平日忙著門診，還兼顧研究教學的謝松蒼，沒拒絕這個艱困任務，反而二話不說當場答應。「因為這是老師的夢想，也是病友的夢想」
　　
謝松蒼始終記得1995年從美國約翰霍普金斯大學完成博士後研究回到台灣大學任教，當時的醫學院副院長陳榮基交給他的首項任務，就是協助規劃建置腦庫，但寫好研究計劃送到相關部會審查卻未通過，籌設腦庫就此石沉大海，「老師到現在還常常在LINE寫說，這是他在退休前沒有完成的夢想！」[2]
　　
■「腦庫：守護腦健康的最後一哩路」- 腦庫提供腦疾病與治療的研發：「腦庫」是什麼？相對於大家耳熟能詳的血庫或是器官捐贈，腦庫應該是陌生的字眼，但是它和血庫與器官捐贈有相似，也有不同的地方。
　　
類似的是，腦庫和血庫、器官捐贈都是來自於民眾的捐獻，是大愛的表現；不同的是：在於捐獻的時機和目的，血庫是隨時可以捐血，器官捐贈發生在意外腦死判定之後，可以移植器官救人，但是腦庫的腦組織取得有時間限制，提供作為腦疾病與治療的研發，而非作為移植之用。
　　
腦是非常精密的結構，每一個腦區都有特定的功能，所以在生前是無法取得腦組織的；所有腦組織的捐獻，都是在這些有大愛的民眾，往生之後才能捐獻出來作為研究之用，以開發新的藥物治療為目的。
　　
從這個觀點來看，腦庫和我們所了解的其他捐獻，包括「大體老師」和「器官捐贈」，就非常的類似。大體老師是在民眾簽署同意書，往生以後，由家屬捐給學校，作為醫學院學生學習解剖實習之用，用來了解人體的三度空間結構。
　
器官捐贈則常是發生在意外之後，家屬感於這些民眾生前希望幫助其他民眾的大愛，把往生者的器官捐贈給需要的民眾移植。所以，器官捐贈可以給予受贈民眾新的生命和生活品質。
　
相對於大體老師和器官捐贈，腦組織捐贈者的大愛更為廣泛，因為經由這些研究，發現的治療藥物，可以嘉惠所有患有同樣疾病的民眾。
　　
■收集各種不同腦疾病的腦組織作研究
簡單的比喻，大體老師的捐贈造福了醫學院學習解剖的學生，器官捐贈可以讓數個或者數十個病友得到新的生命。但是腦組織的捐獻，因為新的藥物開發，可能造福千千萬萬的患有同樣疾病的民眾，這樣的大愛，影響更為深遠！也因此先進國家，從 1960 年代開始，就以政府的力量，有系統地設置腦庫，收集各種不同腦疾病的腦組織，作為研究的標的。
　　
為什麼需要使用人腦來做研究，難道沒有其他的替代方案？比如細胞培養、動物實驗，相對於身體其他的器官組織，腦神經是最精密的，各個不同的腦區，掌管不同的功能，有些負責運動、有些負責感覺、有些負責語言，特別是情緒等的表達，如此複雜的分區，在動物和人有相當大的差別。
　　
在很多動物實驗上，可以發現有效的治療，但是到了人體試驗，卻無法成功，就在於動物的腦組織和人類的腦組織有相當大的差異。這些差異包括在基因、蛋白質的組成，以及神經細胞之間的網絡結構。
　　
也因此，所有在動物實驗上面證實有效的藥物要到人體試驗之前，都必須經過驗證，也就是需要使用人腦的組織作為實證。比如，這一個蛋白質在動物實驗上發現是有增加，那麼在病人的腦組織是否有同樣的變化，如果有同樣的變化，那麼進一步的人體臨床實驗就有可能。
　　
■那麼收集這些人腦的組織，真的有實際上的用途嗎？
一個最好的例子是阿茲海默病的失智症。在 1980 年代，美國神經科學家，注意到阿茲海默病患者的大腦底部有乙醯膽鹼神經元，這些神經元在阿茲海默病人很早就消失退化，也因此，建立了乙醯膽鹼學說。
　
有了這樣的分子標的，包括科學研究者和藥廠，就迅速的以乙醯膽鹼作為標的開發藥物。到了 1990 年代，第一個阿茲海默病失智症狀的藥物就進行臨床試驗，而且顯示可以有效地延緩失智症的進行。
　　
到目前為止，乙醯膽鹼藥物也是在阿茲海默病使用最廣、最有療效的藥物，這一個現象說明了腦庫對於神經退化疾病研究的重要性。
　　
隨著台灣的人口老化，各式各樣的疾病隨著年紀增加，盛行率都有提升，這當中最嚴重的就是神經退化疾病，全世界大規模的調查顯示，在 80 歲之後，半數以上的神經疾病，都是神經退化疾病或是神經罕見疾病，神經退化疾病當中最重要的就是失智症，特別是阿茲海默症和帕金森氏病，神經罕見疾病則包括運動神經元疾病（俗稱的漸凍人）、小腦萎縮症、類澱粉神經病變等等。
　　
這些疾病到目前為止，都還沒有非常有效的藥物治療，所以這是全世界各國政府的研究單位和藥廠在極力開發的領域，而要從事這些研究、開發藥物最重要的就是需要有人類的腦神經組織[3]。
　　
■我們希望這是一個有溫度的腦庫
曾因罹患肝癌引發嚴重內出血，被從鬼門關搶救回來，現在每過一天就賺到一天的謝松蒼教授從不覺得肩上背負著這麼多病友和家屬的愛心與期待，是沉重的壓力。
　
「我只是有個夢想，要幫他們完成這件事情。我也知道自己可能完成不了，但每天走一小步，讓更多人認同這個理念，即使我退休了，還是有人會接棒繼續下去。如果我們今天連一步都沒有踏出去，30年後還是零」
　　
「我們希望這是一個有溫度的腦庫。」謝松蒼站在台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆前，娓娓訴說臺灣腦庫的規劃藍圖與願景，「這個腦庫不屬於現在的任何一個人，而是屬於我們的下一代！」眼光停在「無語良師」牆上的台大醫學院前院長謝博生的名字上，謝松蒼平靜地說：「我也希望可以像謝教授一樣，生前是老師，往生以後也是老師」[2]
　　
　　
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( Rti 中央廣播電臺 )「台灣神經科學家攜手號召捐腦、盼政府成立腦庫國家隊」：https://www.rti.org.tw/news/view/id/2078928
∎[2] ( 蘋果新聞網 )「蘋中人：從絕望深淵尋找希望之光　謝松蒼」：https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
∎[3] 「腦庫：守護腦健康的最後一哩路／謝松蒼」〔 健康世界 / 109年8月號〕：https://www.health-world.com.tw/main/home/tw/thishealth_edit.php?id=1860
　　
➤➤照片
∎(蘋果日報)「蘋中人：從絕望深淵尋找希望之光　謝松蒼」：https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
凝望台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆，謝松蒼希望臺灣腦庫也能立牆紀念每個捐腦者(李宗祐攝)。
　　
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶國家衛生研究院論壇出版品-電子書(PDF)-線上閱覽
https://forum.nhri.org.tw/publications/
▶(國家衛生研究院論壇)出版品【臺灣腦組織資源聯盟建置策略】
在高齡化社會的年長族群中，腦與精神疾病，特別是神經退化常是不可避免的人生歷程。其伴隨的失智、失能以及相關的健康與生活風險，對個人以及家庭造成莫大的負擔。世界各國無不致力於探索神經退化的病理與預防機制，而健康與疾病人腦的收集可提供腦科學研究的平台，對於腦與精神疾病的防治是刻不容緩的重要工作；遺憾的是，國內至今並沒有收集國人腦與相關組織的機構。臺灣必須盡速建立腦神經組織庫，趕上世界各國的腦科學研究、精進高齡醫學並參與長照規劃，預防神經退化與精神疾病對於個人、家庭、社會的衝擊。
https://forum.nhri.edu.tw/book-110-7/
　　
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
　　
#衛生福利部 #國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #國民健康署 #臺灣腦庫 #腦庫 #台灣大學醫學院副院長謝松蒼 #謝松蒼

臺灣腦庫協會 / 臺灣大學醫學院 / 社團法人中華小腦萎縮症病友協會 / 衛生福利部 / 國民健康署 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇

朱立倫復出／蛋塔與衛生紙之亂／詹雅雯罹患帕金森氏症｜老鵝特搜#558

00:00｜朱立倫復出
連勝文拋「專職黨主席不選總統」 朱回：不必為別人設限

03:22｜蛋塔與衛生紙之亂
蝦皮標錯價出事啦！半夜逾8萬人瘋搶

07:37｜詹雅雯罹患帕金森氏症
左腦中度萎縮暴瘦8公斤 陳時中：會去探望

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