（醫院過敏科的真實體驗...下🙈）
上次出完post~大家都好奇32萬，西醫最新的治療方案是怎樣的，現在我就用一個患者的身份跟大家講解一下～
（事先聲明：我沒有任何實質的醫學背景，以下是我上個月到養x醫院過敏科的真實經驗分享。身體是自己的，你們決定如何治療我管不了，這是我的個人感想而已😆）
首先，是比較貴的生物製劑治療方案。
西醫見你有開放性傷口，都會覺得「好嚴重」、「好易細菌感染」、「一定要制止咗先」。
而生物製劑，就係佢哋口中最新最冇副作用嘅方案，係打針嘅，係針對你嘅發炎細胞抑制發炎嘅原理，話比類固醇更安全無副作用，三歲小朋友都可以打。
價錢係大約一萬蚊一支針，第一次要打兩支，之後每兩個星期打一支，療程冇話幾時完，要打到你全身嘅濕疹敏感都好返晒先可以停，大多數病人九個月至一年就可以停。（我當一年咁計，價錢就已經係25萬左右，未計任何藥費）
但咁貴嘅療程，你以為已經標又治本嗎？醫生話唔係嘅，以上生物製劑只係做到一個即時抑制嘅效果，係未能完全「根治」過敏嘅。如果你想完全根治過敏，需要進行一個為期三年嘅舌下脫敏療程。
醫生會根據你嘅igE驗血報告，睇吓你嘅身體對啲咩食物又或者環境因素有即時性過敏反應，從而再整返適合嘅嘢（醫生堅稱係天然嘢），好似食藥咁日日食就得，醫生話效果好好，幫佐好多病人解決過敏，但一定要完成三年嘅療程。呢個療程大約係$8xxx三個月，啫係九萬蚊左右三年。
然後佢又好搞笑地食咗誠實豆沙包，同我講話外國都有啲人完成咗三年療程之後，可能過幾年又有少少過敏反應，會再返嚟再幾個月嘅脫敏療程，又可以再延長個免疫效果幾年咁。
咁都唔洗講我最後有冇做啦，就係冇😆
除咗價錢，我仲有以下嘅考慮：
1. 我真的不相信西藥沒有副作用
你就是打死我也不再相信西藥沒有副作用， 10年前佢哋都話類固醇好安全，而家咪話類固醇唔安全，以上所謂最新嘅療法都係得幾年貨仔，係有副作用都未真正顯現出來啦...
而且當我問咁可否懷孕？醫生都窒咗一下，話唔建議喺治療期間懷孕...
2. 有不成功的例子
以上治療方法係外國已經一段時間，比較多實際案例，香港只係一至兩年左右。 有睇過外國谷，其實都有失敗嘅例子...
3. 一時定一世？
選擇以上方案嘅患者，通常都係頂唔順戒類固醇過程中嘅地獄過渡期，真係唔想影響正常生活而選擇以上方案。 但你問我，見過鬼真係好怕黑，我真係好怕好怕... 西藥幫到我一陣，之後又會復發 / 有副作用，到時要再戒藥，就會辛苦過而家100 倍....
4. 年紀
其實我諗過好多次，如果我係40歲或以上先發得咁嚴重，想下半世好過啲，可能我都會選擇繼續行西醫嘅治療方案 ... 但我係二十頭已經認識類固醇上癮，呢兩年努力一粒西藥、小小藥膏都唔肯用，都係為佐養好身體.... 我真係唔想咁後生就要長期依靠西藥
5. 我過敏的只有塵埃？
如果我嘅驗血報告係滿江紅，做脫敏療程可能都抵啲啊，一次過可以食返好多嘢，但我竟然只有塵埃沒有食物敏感，完全唔覺得要因為啲塵做一個三年嘅療程...而且塵埃一365日都有㗎啦，但我唔係365日都發喎... 咁做佐真係對我有用？
6. 深信身體的自癒能力
捱過佐N次大爆發，之前爆到九彩都好得返，冇事嘅時候，素顏我都好有信心，所以醫生一話我會感染呀咩咩咩菌好嚴重，我都一笑置之... 醫生呀，我夠知用藥就好啦，我唔用藥都好返N咁多次，仲叻過你呀😆😆
第二次去見醫生，除咗傾左以上治療方案，因為當時雙手仲有開放性傷口，佢都堅持要開藥俾我～然後我就用千幾蚊換佐堆藥返嚟看門口啦～當時我心諗... 真係touchwood 發到我頂唔到先再用啦唉... 好再，呢排就好返好多喇～所以堆藥都係繼續看門口😆
Update:
之前也有人在這邊留言，用了以上方案後康復了，所以我不是說這種的方案沒有效，但我心目中的康復不是一時，而是至少療程後3-5年沒有任何發作，也沒有任何副作用，對我而言才是值得這個價錢的治療方案。而根據我個人的資料蒐集和看過的案例，似乎沒有達到我心目中的理想效果，所以我不考慮了。
始終身體是自己的，你們也可以自行選擇如何治療，我只是提供多一個參考😘
戒類固醇過程 在 [心得] 異位性皮膚炎-類固醇戒斷- 看板allergy - 批踢踢實業坊 的推薦與評價
各位好~本人異位性皮膚炎病史12年
目前類固醇戒斷一個月又一個禮拜中
雖然類固醇才戒斷一個月多左右
由於戒斷前受惠於本板許多文章
看到許多板友仍努力抗戰異位性皮膚炎
得到不少勇氣與信心 因此想發此文章分享目前心得
此文章偏長 謝謝~
-------------------------------------------
本人疾病史介紹
在小二的時候 有一天
我突然很想要泡澡 因此吵著跟家人說想泡澡
但由於我家的浴缸平時拿來當拖地用的水桶
並沒有用來泡澡 雖然平時會清洗浴缸 但可想而知仍很髒
經過我媽用清潔劑清洗三次後 讓我在浴缸裡泡澡
結果泡完澡隔天
導致我的異位性皮膚炎嚴重發作 並且併發蜂窩性組織炎
((原本異位性皮膚炎並沒有發作
--------------------------------------
十二年之困擾
從那之後 我的異位性皮膚炎就不斷地反覆發作
在沒有正確的衛教觀念與好好保養皮膚的情況下
((醫生告訴我必須擦乳霜保養皮膚 但我擦了完全沒有用
((後來才自己發現因為我的皮膚比較嚴重 需使用油成分較多的凡士林保養才對
看了許多次西醫 但都是治標不治本
經過無數次的 吃藥 擦藥 打針 復發
心裡開始覺得看西醫沒有用
於是不再看西醫
之後只要皮膚癢 自己就擅自擦類固醇藥膏
這個行為非常致命 當時認為 我擦的類固醇藥膏藥效沒這麼重
應該不會上癮也不會有副作用 看了許多網路上的資訊
也看到有人說類固醇上癮的機會很少
於是擅自使用長達類固醇四年左右
-------------------------------------------
發現類固醇上癮-看西醫
直到一個半月前
下定決心願意控制飲食與花錢保養皮膚
與改變周遭環境等等
希望能讓我的異位性皮膚炎不再發作
查了網路上的資訊 發現自己的狀況不太對勁
擦了類固醇擦很久 且不斷地擦
如果三四天沒擦藥膏 皮膚就會紅 熱 乾燥
症狀有點符合類固醇反彈與類固醇上癮
因此我自己將類固醇停藥
四天後
整個脖子 胸部 臉 全都是紅的 且非常乾燥 ((只擦乳霜
我整個嚇一跳 除了小時候那次發作以外 從來沒這麼嚴重
也擔心自己是不是搞錯狀況 搞不好不是類固醇上癮
而是我的異位性皮膚炎 因為別的原因發作
害怕自己會細菌感染 甚至又再得到蜂窩性組織炎
於是早上掛了西醫皮膚科門診
我告訴醫生 我有自己在擦類固醇的藥 問他我是不是類固醇上癮
但....講到一半 就被打斷
醫生糾正我說
我這個是異位性皮膚炎+皮膚上的金黃色葡萄球菌感染
之後我就吃了藥 擦了藥
但還是不太相信這位醫生
下午再去掛小時候幫我處理蜂窩性組織炎的老醫生
(( 之前有一陣子得了皮蛇 去看這位自費經驗老到的醫生
他當場幫我消毒 把水泡戳破處理 擦藥等等
讓皮蛇更快痊癒 ))
這位老醫生 仔細看了我的皮膚 再看了我的病歷
告訴我這是很嚴重的異位性皮膚炎
我再次詢問我這個是不是類固醇上癮 或是類固醇用太多的副作用
再次被告知 我這個並不是類固醇的副作用
於是便相信醫生 擦了藥也吃了藥
並想說要好好保養皮膚 看中醫調體質
--------------------------
遇到幸運的中醫
再看完兩次西醫的隔天 ((皮膚仍非常紅
希望能試試看能不能透過中醫與自己飲食控制等等保養皮膚
結果這位中醫有幫忙戒斷類固醇
我給他看了我的皮膚 也詢問是否為類固醇上癮
被這位中醫確診為類固醇上癮 與 異位性皮膚炎
他告訴我 我的症狀為非常典型類固醇上癮 反彈
這次初診花費了一個小時 ((原本看診時間預計半小時進行衛教觀念教導
這位中醫生非常細心 耐心地教導我衛教觀念
並分享他之前看過 異位性皮膚炎或濕疹的病患
也是類固醇上癮的病患
並成功戒斷的例子
再經歷過這次醫生的說明與衛教觀念教導之後
決定相信這位中醫生 並開始戒斷療程
-----------------------------------------------
類固醇戒斷
看完中醫 剛開始戒斷時
前幾天因為看了西醫 擦了強效類固醇
整個皮膚變的超好
但再過了三四天
全身皮膚除了肚子與小腿以外
全部發熱 紅 脫皮
臉跟脖子最嚴重 流組織液
((但這些症狀已經是類固醇上癮中的輕微症狀了
剛開始戒斷一個禮拜最痛苦
晚上睡覺就算吃了抗組織胺+安眠效果的藥
一樣會癢到醒過來 手抓不停
但過了一個禮拜之後
症狀好轉很多
目前飲食控制+每天全身擦五六次以上凡士林
---------------------------------------------
以下為目前皮膚的狀況((已戒斷一個月又一個禮拜
最後只想告訴異位性皮膚炎的患者
不要跟我一樣 請一開始就好好正確照顧皮膚
這篇文章並不是說類固醇很恐怖 不能用什麼的
但請一定要在醫生指示下用藥
清楚詢問醫生自己的皮膚狀況
藥膏需要擦多少 擦多久
此外也為正在類固醇戒斷中或
異位性皮膚炎的病患加油打氣
文章很長 謝謝觀看~
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 140.116.20.173 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/allergy/M.1567877679.A.7C1.html
※ 編輯: s5813173 (140.116.20.173 臺灣), 09/08/2019 01:36:16
※ 編輯: s5813173 (223.139.171.95 臺灣), 09/08/2019 01:47:37
... <看更多>