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好多年前身體出現過小毛病，
自問唔煙唔酒生活規律，
原來任何嘢都有可能發生，
及早發現先係最有效治療方法。
因為健康無價對我有好深切嘅體會，所以跑步再加上近年參加馬拉松已經成為我嘅人生習慣。
另外專家指出， 特發肺纖係一種罕有嘅疾病，患上此病會逐漸喪失肺功能無法呼吸 ，所以如果有持續氣喘同乾咳症狀千祈唔好輕事，記得馬上睇醫生。
#RDHK #罕見肺病 #抗纖維藥物 #香港罕見疾病聯盟 #特發肺纖
「特發肺纖維化」，屬於那種我們由一二年級已經學過、之後又會反覆學到，但在病房永遠不會遇到，而我們第一次遇見就是在考試當刻的疾病。原來這個疾病有獨特的病狀可以透過臨床檢查診斷出來（短片中醫生也有提及），而能否在短短數分鐘發現並收窄診斷，就是考驗醫學生的重點。
感謝罕盟找來醫生拍攝影片，我也是看過短片才知道認識idiopathic pulmonary fibrosis的中文名稱，了解到原來全港也只有約350位特發肺纖病人，而此病屬於罕見病的一種。畢業後在呼吸科病房當了一輪實習醫生，雖然未親身接觸過特發肺纖病人，但從其他罕見肺病病人身上也了解到他們每天遇見的困難——由於缺乏公眾教育，病人本身就更難獲得自己所患疾病的資訊，就是面對旁人善意的關心，也未必能準確形容自己的病情。由於病人數量不多，藥廠未必願意花資源研發藥物，就算有也不免所費不菲。患上「常見病」已經會令病人加重負擔，患上罕見病就更加如是。
如果讀者有久久乾咳不癒、喘氣等病徵，可以先向家庭醫生求醫。當然，醫學界有一句「common things come first」，如果家庭醫生在排除其他更常見疾病後，仍從蛛絲馬跡中找到可疑之處，就可能會轉介專科醫生負責，進行更詳細的檢查。及早求醫，是及時獲得診斷和治療的關鍵。
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好多人覺得，好男人咁罕見，我邊會遇上？偏偏有人好好彩遇到。同樣嘅邏輯，罕見疾病咁罕見，我邊會患上？偏偏有人冇咁好彩，而且罕見疾病，往往由普通病徵開始。
好似「肺結節病」，每10萬人中只有10至30個患者，初期症狀只係攰同咳，有邊個打工仔唔攰唔做到氣咳㗎？呢個病係一種炎症，喺患者身體不同器官長出肉芽腫，可以有薯仔咁大。嚴重嘅會肺功能下降，呼吸困難，甚至死亡。
呼吸系統科專科醫生黃琼英醫生話，近月一種藥物在香港獲准治療惡化性肺病，當中亦包括呢類病人，能夠減慢肺功能下降速度達五成，對肺結節病患者而言，係一道曙光。
持續疲勞，並有咳嗽，及早求醫，不要拖延。
#香港罕見疾病聯盟 #RDHK #呼吸科專科醫生 #黃琼英醫生 #肺結節病 #肺纖維化 #抗纖維藥 #罕見肺病
🎉本集來賓：臺北醫學大學附設醫院 胸腔內科主任 蕭世欣醫師
➡ 台灣肺癌發生率為亞洲第2名，也為台灣主要癌症的死亡原因之一。若年齡55歲以上、有抽菸史、肺癌家族史、常曝露於廚房油煙、高汙染環境、肺部慢性病如肺纖維化、肺結核等，可考慮健康檢查項目加入「低劑量電腦斷層檢查」。若真的罹病該如何面對？醫生不是說開刀切乾淨了嗎？為什麼術後又會復發呢？
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「Kevin MacLeod」創作的「Breaktime - Silent Film Light」是根據「Creative Commons Attribution」授權使用
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演出者：http://incompetech.com/
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➤ 內分泌新陳代謝科/肥胖症專科醫師
➤ 現任高雄市陳顯明診所 副院長
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※蔡明劼醫師
．台大醫學系畢業
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