「姸慧議員,請你幫我們向 #林智堅 市長說。他是一個很有魄力、執行力的市長,我們對他抱有很大的期望。
雖然我的孩子已經到天國去當天使了,但我仍期待新竹市能開創新的做法,在 #身障友善醫療 的推動上,能夠創全國風氣之先,讓身障孩子免於受苦,我們相信林市長做得到,新竹市做得到。」
聽到這一段話,現場每一個人都忍不住眼眶紅~。
【小乖的故事】
小乖(化名)出生時,因為第一對染色體異常缺損、早產,而發展遲緩。他在父母無窮盡的愛心及不間斷的早療下被照顧得很好,是一位剛滿十八歲的中度智能障礙孩子,但 #心智年齡約只有小學二年級。
小乖在今年七月因為持續發燒不退而就醫,醫院以已年滿十八歲為由,拒絕他進入兒童醫院。轉而進入成人醫院後,經確診為淋巴癌。在進行第三次化療時,因肺部嚴重感染,緊急插管之後進入成人加護病房。由於成人加護病房並不容許家屬全天陪伴(若在兒醫加護病房,家屬可以陪伴),孩子在精神上得不到家人的支持,其內心的無助跟恐懼,令人心痛。在24小時充滿陌生人,溝通不良,身體痛苦的情況下,孩子心情上驚恐焦慮引發的痛苦遠超過疾病本身。加護病房的醫護人員因擔心孩子焦慮亂動拔管(末期孩子已經全身插管)不得已施以相當劑量鎮定劑讓他持續昏迷,(小乖爸媽講到此處數度潰不成聲,為了不要再讓他們勾起心痛回憶,我請他們不用敘述細節😢)最後不幸於九月份去世。
【#18歲 變成身障兒命運的分水嶺?】
滿十八歲以後的身障孩子在我們的社會面臨何種處境,是最近特殊兒家長們跟我反映最多的議題,醫療的部分尤其重要切身。因為小乖生前及家人親身感受到的痛苦,小乖的哥哥在小乖過世之後,憤憤不平地寫信到總統府陳情,小乖的爸媽也向衛福部提案,希望
👉👉「針對身心障礙者之門診及住院醫療,立法機關或是衛生主管機關應提案或訂立辦法,要求醫療院所整合醫療資源,依身心障礙者個別需求,特別是以身心障礙者的「心智年齡」提供醫療措施與彈性服務,而非以「生理年齡」作為標準。」👈👈
小乖爸媽的提案,中央初步以「防疫優先」的理由認為不宜。但這個理由顯然沒有回答到重點。身心障礙孩子的家長可設定檢疫條件,且可以提供孩子心理支持、協助孩子向醫護人員溝通、表達需要,更重要的,是讓這些身體或許是大人,心理其實是孩子的身心障礙病患,能夠在更友善、舒適、有尊嚴的環境中接受醫療照護。
【想進ICU陪孩子 有法源卻無施行細則】
✍️根據「#身心障礙者權益保障法」第22條規定:各級衛生主管機關應整合醫療資源,依身心障礙者個別需求提供保健醫療。但是在身心障礙者權益保障法施行細則中,卻缺乏相對應的醫療施行規定。
身心障礙者(可能伴隨罕病、腦性麻痺、基因問題、代謝異常等特殊體質)在其面對侵入式治療,例如:放療、化療、插管、注射、鼻胃管、抽血..等,或是身處陌生的醫療環境,或是必須獨處(例如加護病房)時,往往會產生極大的焦慮,而對醫療行為產生不配合或恐懼,或造成醫病之間的誤會,最後導致病患更大的痛苦。最了解,最長時間照顧身心障礙孩子的是父母,這時候,他們的照顧、陪伴、安撫、協助,至關重要。
【身障孩子最需要照顧者 不能在重病時切斷他們最重要的支持😢】
小乖的故事令人不捨、心痛,我們國家跟社會的文明應體現在對弱勢權益的保護跟保障,全國有一百多萬人領有身障手冊,#他們的就醫權益亟待大家共同倡議爭取。小乖的爸媽希望,新竹市做為一個各項指標領先的進步城市,我們的衛生行政機關,是不是可能出面協調轄內各大醫院,達成:
👍1. 心智年齡未滿18歲的身心障礙者,若家屬或照顧者提出需求,各醫療院所的加護病房應允許家屬陪同住院。
👍2.醫院設置身心障礙者的整合門診。(例如:中國醫藥學院之老人特別門診暨整合照顧老年醫學)現行醫療體系對身心障礙者的病歷資料呈現斷裂狀態,以小乖為例:小乖進入加護病房時,過去長時間兒童醫院的就醫紀錄、從小到大的早療進度紀錄、輔導人員、職能師、診所醫師對他的照護記錄都無法轉銜,加護病房跟急診中心缺乏對身心障礙者過去病史的認識,對小乖過去的醫療史一片空白,增加同理患者跟醫治的難度。
【我們可以做得更好?】
想像無法言語又驚恐又無助的小乖在加護病房度過的最後一個月,我相信所有為人父者,一定會跟我一樣心裡非常難受,也更能體會小乖爸媽的痛苦,跟現在願意站出來,用自己的血淚經驗替其他孩子爭取權益的不容易。
我答應小乖的父母,盡力幫他們發聲、倡議,爭取社會各界更多更大的支持。也期待有同樣信念的家長跟市民朋友們,一齊來表達支持「#滿18歲身障孩子進入ICU可以有家屬陪同」的訴求,讓小乖爸媽的心願,早日實現!
P.S 感謝:
台灣福佑天使家庭協會 的雅玲
新竹市自閉症協會 黃崇岳 理事長
新竹市智障福利協進會 劉玉梅 總幹事 支持力挺!
(為保護當事人隱私,附圖是圖文不符的開會照)
#身心障礙者 #心智年齡 #醫療 #加護病房
#身心障礙者權益保障法
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一早還沒起床,電話就開始一直響。
一直到現在電話都沒停過,幾點聲明如下,請各位記者大哥大姐們不要再佔線打擾,把我的電話留給病人,感謝。
「不好意思,我寫篇聲明給大家,我真的沒空接受採訪。」
「好,那電話採訪可以嗎?」
。。。
請各位不要欺負我因為值班手機不能關,明明說不接受採訪了,還一直撥進來。
早上睡夢中,被吵醒電訪,為了不要被斷章取義,特別寫了以下聲明。
聲明如下:
📌1.彰化縣武漢肺炎萬人普篩、針對特殊單位的病人及醫護做針對性的肺結核普篩、這次對民眾的所謂精準篩檢,這是三件不同的事。
記者不要故意混在一起問,然後再任意擷取斷章取義。
關於萬人普篩武漢肺炎,這個我仍然反對。主張篩檢者的動機我不想深究,中國試劑的買辦也好,想做研究拼期刊也好,想找藉口攻擊政府也好,這我管不著。
我只說一點,如果台灣真的有那麼多隱匿疫情,沒有找出來的有傳染力的確診者,照現在報復性旅遊的狀況,人人都不戴口罩,疫情早就大爆發了。
政府蓋牌?蓋得住嗎?光一個彰化篩檢的事,這兩天紛紛有民眾和醫護跳出來質疑,被衛生局要求去抽血,在這種網路時代,真的能蓋牌?我們又不是武漢,又不是北韓。
📌2.關於醫護人員和精神病患被抽血普篩肺結核這件事。我收到多位醫護私訊訴苦,有人說被抽了兩管血,有人說被抽了三管血,有人還填了問卷,莫衷一是。但共同的是他們都用個人真的帳號跟我聯繫,希望向我證明這件事,共同的是他們都沒有簽署同意書,也沒有拒絕的權利,要是拒絕就會一直被追著。
更不符合常理的是,他們在A大型醫院,可是要篩檢抽血,卻不在本院的檢驗科,而是外包給B家醫院的團隊來抽血,這一點都不符合常態。
我本身是第一線照顧病人的醫師,也曾遇過被要求篩檢肺結核,但院方都會要我填同意書,而且一定是在我自己的醫院檢驗科抽血,也不用填什麼問卷調查。
種種的不符常理,到底只是篩檢,還是有挪為他用?有沒有被拿去作研究?大家都充滿疑慮和委屈,所以才來私訊我。
精神病患一直都是弱勢,照顧他們的人員亦然。如果是用他們來做研究的篩檢,在IRB上對這些特別容易受傷的群體也該有特殊的保護。
我不是公權力,我能幫忙的就是把這件事公開,希望各位媒體第四權、民代立委政治人物,能夠幫忙釐清,幫忙這群弱勢不敢吭聲的醫護人員找到真相。
📌3.#這是一個我會被攻擊的公開道歉聲明。不過我不是政治人物,我覺得該道歉該聲明,我就講清楚,被攻擊的話是我活該,我自己沒有防人之心。
截圖中,是一位媒體朋友私訊我,希望我發文。
「邱醫師,我要跟您爆料一件事,我們正在查葉的財產申報,我剛剛還打去監察院,他竟然都沒申報...云云」
然後我發了文,同一家媒體第一時間卻引用我的文發新聞:『邱醫師表示,粉絲私訊爆料.....』
神也是你,鬼也是你。這招,高!
葉局長身兼台灣篩檢協會理事長和彰化衛生局長,協會的理事名單也和衛生局人員多處重合,甚至台灣篩檢協會的地址直接設在衛生局的公部門。
所以我才會想要去看財產申報,釐清是不是該有利益迴避的問題,這是我的動機和初衷。
我相信記者傳給我的截圖,沒有仔細查證,是我的錯,所以我公開向葉局長道歉。
記者截圖說有全台灣各地的衛生局長財產多筆申報,我沒有仔細確認他不是全台灣,總共少了彰化、苗栗、金門、基隆、新竹。
也是這次的教訓,我才知道原來不是所有的一級局處首長都要向監察院申報,12級政務官才一定要向監察院公開申報,#葉局長向彰化縣政府申報即可。
沒有確認清楚清單內還有苗栗金門基隆新竹,就說只有彰化沒有申報,是我的錯,#我公開道歉:#對不起大家。
其中有沒有不法?有沒有圖利或是利益迴避?有沒有符合研究的醫學倫理?這些應該是你們記者去查,政風去查,政府去查。
今早遇到幾個記者想要用誘導式的問法,然後把不同的事情不同一個篩檢混淆,再來剪接我的話,說是我的意見。
『#我建議你們自己查』,特此聲明。
2020.8.21 13:50 邱豑慶
--
與其浪費時間在這裡,我寧可寫寫輕鬆的生活文,逗逗孩子陪陪胎胎。
但,如果你再惹上門,或是要把我當槍使,管你是官是民,是藍是綠,我現在和未來都不是政治人物,也沒有包袱,我絕對戰到底。
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好文該推
他是深藍的…
「 前台大醫院院長李源德看台灣 」
一位憂心台灣的企業家,午夜心語,值得您我深思。(請耐心看完)
不要被危言聳聽的話驚嚇,也不要迷惑譁眾取寵的好聽話。
那些糊累累,騙人的話,用您的智慧去消滅,才是我們今天應該的態度。
不要跟著唱衰台灣,《他們心不在台灣的》。
「美國的DISCOVERY頻道,在幾年前曾經做了一個節目,叫做「美國值多少錢?」
當時,節目的主角,就是現任的川普總統!首先,他用一些數字,簡單介紹美國的外匯存底及國債比,接著,他談到美國一些大型的公共建設,還有美國知名的企業如「可口可樂」「蘋果」「波音公司「等公司的資產,然後是美國軍事方面的投資,接著是跟美國相關的著作權(如星際大戰,迪士尼卡通,音樂及電影影視),最後是民間的建物數(包括商業大樓,SHOPPING MALL,甚至民用住宅….)雖然提供的數據不是非常的精確,但一個小時的節目給我很大的啟發。
從這部一個小時的節目中,看的出來川普真的是一位非常「計較「的生意人(因為很在乎,所以很計較),而且他有分析到美國各行各業為國家經濟帶來的貢獻,以及一些傳產的困境。
果不出其然,他後來選上美國的總統!
2018選舉出現幾句口號「高雄又老又窮」,「大家發大財」,「拚經濟」。
今天又多了一句「20年3個總統都在空轉」….
身為一個土生土長的台灣人跟知識份子(也是19年的中小企業主),我必須要說,台灣是寶島,大家應該多花時間和精神,了解我們的經濟!讓我先提出一些數據…。
1)截至2019/2月的外匯存底,是4639.35億美元,比去年同期增加8.92%。我們僅次於中國,日本,瑞士(洗錢的國家),沙烏地阿拉伯(產油的),俄羅斯,台灣(NO5)!
2)2019年國防預算3460億元(F16/M1B2坦克/愛國者飛彈…..)
3)北中南(新竹科學園區/中科/南科)3個科學園區去年2018總營收超過2.46兆。
如果你看不懂上面的數字,讓我提出一些你可能比較知道,和生活息息相關的:
1)雪山隧道造價260億。
2)台灣高鐵建設成本4500億(2017年營收434億)。
3)中山高速公路總長374.8公里1971年起開工1978年全段完工,每公里造價至少1億。
4)讓台灣人很驕傲的101大樓,造價18億美金(580億台幣)。
5)2019全民健保總支出預估7139.78億(其中台灣人最愛看的牙醫門診450億/中醫259億)。
你可能不懂我為何提這些數據,道理很簡單,我們正身處在全世界上最幸福的國家之一!
很多人為著低薪(22k)所苦,但我必須要跟你說,就算你的薪水拉不上來,沒關係!
你只要肯工作,肯上班,繳交健保費,你就可以享受健保!
為什麼很多華僑和台僑不放棄台灣籍???
因為美國的醫療保險很多都不cover(不包括)牙醫和眼科!!
所以很多人買機票回來弄牙齒都比在美國看醫生還划算!
朋友,就算你是22k的低薪族,我還是要和你道謝,因為你每個月繳交的健保費和每年的所得稅,讓台灣的健保能夠運作,公共建設能夠運行,國家有國防預算買武器!
因為工作的關係,常常會有海外的客人來台灣看展順道拜訪我!好幾年前,一位24歲的南非客人拜訪我,他和父母一起飛來台灣,我帶他去101,逛夜市,還去很多知名的景點。
後來,他跟我說「Tori,你的國家好富裕也好進步喔!最重要的是治安真好,而且台灣人好客氣喔」當下我問他,你為什麼有這種感覺?
他說,從機場往台北的路上,他有看到很多建設在進行(機場捷運&),路上的車都很乾淨,很少有撞到沒進場維修的,而且晚上在路上走路逛街很安全!
他說,在南非,全家要出門吃晚餐,要先打電話給保鑣公司,護衛到餐廳,吃完飯在護衛他們的車子回家!!
因為,他的父母覺得很危險,所以專程陪他來台灣!
結果發現台灣美麗又安全!這幾年來,他還是邀請我去南非看看「野生非洲大草原」,但一方面我很忙,一方面擔心安全!
換一個班級導師,如果你都不努力學習,你的成績不會從0分變成100分!
換一個業務經理,如果你都不出去跑業務,了解市場,你的業績照樣慘兮兮!
辦了一張健身房的MEMBER卡,如果你不去努力運動,你不會出現6塊肌和人魚線!
相同的,換一個市長,你不可能就此發大財!
或許,你會說,新的市長會有新的機會啊!
如果今天我們是身處在一個「不富裕」,「外匯存底是0」,「沒有戰略地位」的太平洋小島的島國,那誰來當總統就不是那麼重要!
偏偏我們的國家台灣不但擁有「世界第5的外匯存底」,更是年年產金雞蛋的「金雞母」,還是一個超級守門員!
住在台灣的人,無論你來自哪裡,都應該了解共產黨的本質!
以前,中華民國的教育要我們看「南海血書「(越南淪陷的大逃亡),寒流(滔滔赤禍,滾滾寒流,…講共產黨赤化中國的歷史)我們在小學生時期,還響應政府的愛國捐獻,買F-5E飛機和M48坦克車!
今天,國民黨卻要靠簽MOU來救經濟和取回政權!!??
當你開車在中山高速公路上,或是搭乘高鐵出遊,請你記得這一磚一瓦,都是每一個住在這片土地上的先民,你的長輩父母,你和我一起努力的成果!
不是中國!
在台灣,因為全民健保,當一個人生病的時候,他(她)可以有完善的24小時急診,照X光,抽血各種複雜的檢查,-而不用擔心醫療費帳單,這也是台灣的醫療驕傲,不是中國!
或許,銀行的存款不太多,每個月的薪資也不太高,但請換個角度思考!
國家就是一台機器,每一個人都如同不可或缺的螺絲釘,無論你是22K或220K,你享受一樣的健保,你的孩子有公平的受教權和機會,你可以呼吸自由空氣,同樣的參政權。
最後,你有一個最無價的,就是《你的身體的自主權和民主自由的空氣》!
香港人已經沒有了!
維族人和法輪功的器官是商品!
國民黨在國共戰爭被中國共產黨打敗而逃到台灣,當時共產黨打著「有飯大家吃」的口號,吸收那些戰後流離失所,窮困的老百姓,將各行各業先分化,然後鬥爭,地主,有錢人,學者畢竟是少數(擁有較多財富者),….一步一步攻城掠地!
今天類似的口號和造神再現,台灣人真的要警覺!!!
我常覺得,「冷漠」和「無知」真的是人類社會最大的敵人!
希特勒剛開始崛起時,只不過是一個在小酒吧發牢騷的奧地利失意畫家,藉由仇恨語言和擅動言論,最後導致第2次大戰和650萬猶太人死亡!
選對的人!
# 你的寵物不會因為「限狗令」被殺掉!
# 你的孩子不會被施打假疫苗。
# 你可以自由的批評政府和玩FB。
# 你不用擔心在家或開車都被監控。
# 你可以拜媽祖,你也可以信耶穌。
夜深了,想想你現在擁有的,真的只是你的房子,你的車子,和存款簿上的數字嗎!?
錯了,你有太多太多了,很多是先人和你的前輩留下的,很多是你幫忙為這個國家賺來的,這些有形和無形的都在,你的責任是保護它。
並傳承下去!
感謝你!
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