【無論如河女工日記】
和時間賽跑的護理!
我們受到河親的請託,到她的重病友人家進行居家護理,洪太太是一位四十多歲胰臟癌末期患者,正值壯年的她罹癌一年多,做了2個療程的化療,但成效不佳。因為腫瘤壓迫膽道,導致膽道阻塞,已在膽道附近陸續放了4支支架,身體不適到醫院求助,發現膽道又受壓迫,醫師強烈建議她插管引流膽汁。
胰臟癌加上轉移至腹腔,洪太太常常痛到無法入睡,知道自己的時間不多,原先疼痛沒有解決,再插管引流只是額外承受侵入性療法的痛苦,她很勇敢地接受生命已走到盡頭的事實,但醫生不斷表示不插管會更嚴重,反覆詢問洪太太與家屬確定不要插管嗎?
醫生的建議讓她很不安,擔心是否做錯決定,在急診熬了10幾個小時,洪太太最後決定聽從內心聲音,只求醫生協助減緩疼痛,堅持用緩和療護取代無效醫療,想要在家裡有尊嚴地離開。
我們初到案家時正值過年前夕,洪太太的兒子與外婆關係非常緊密,幾年前外婆於年節期間過世,尚未釋懷的兒子又要面臨洪太太病危,因此洪太太希望至少能撐完過年。
一邊傾聽洪太太的擔憂,一方面與他們討論後續照護方向,女工協助全家進一步了解不急救意願書(DNR)及預立醫療決定書(AD),家屬雖有共識不再做積極治療,但不捨之情仍在,全職家庭主婦的她用心陪伴兒子成長,一想到不能陪伴摯愛的家人,全家人都籠罩在愁雲慘霧之中。女工除了引導母子把內心的情感表達出來,洪太太也對河親(好友)說出感謝與愛,容許淚水宣洩,擁抱彼此一同承受著生離死別的重量。
癌症轉移至腹腔所延伸的疼痛,對病人而言像是一波又一波的苦難浪潮,常常是一處疼痛尚未解決,另一處的折磨又要開始。她服用了許多高劑量的嗎啡類止痛藥(藥水類、膠囊類),身上也貼了2片類鴉片類止痛貼片。多種高劑量的止痛藥卻無法止住腹腔腫瘤壓迫的疼痛感,常常半夜疼得死去活來,需要家屬一起用力壓住腹腔幾個小時,以撐過那巨大痛襲,全家都身心俱疲。
我們檢視所服藥物,發現普拿疼用來減緩腹腔腫瘤的疼痛,意外地效果不錯。但因醫囑為prn(需要時給予),無法準確掌握最佳服用時間。我們畫了表格,協助記錄吃止痛藥的時間及疼痛的頻率,有效地緩解了疼痛。另外洪太太很喜歡泡澡,但自從貼了止痛貼片,藥師吩咐泡澡會讓藥效作用太快,因此就再也不敢泡澡。衛教她可在止痛貼片更換的當晚,先泡澡後再更換貼片,洪太太得以享受泡澡的愉悅,讓疼痛緊繃的身體能獲得舒緩。
協助個案平安過完年後,無論如河團隊在居護所個案討論會上,發現如果按照健保收案標準,這個個案沒有管路又來不及進入安寧的收案流程,很可能會被健保局核刪。面對癌症,以病人與照顧者為中心,當治療不再是唯一重點,協助病人和家屬理解並接受「死亡」,才能做出適當的照護決策以維護臨終尊嚴,是我們想要實踐的護理核心價值。問題是這一切配套措施,台灣政策都還不完整,做為專業處境中的行動者,無論如河無法等到條件俱足再接案,因為許多病人都沒有時間了。
由於胰臟腫瘤不易查覺病徵,惡性程度高,發現時通常已是末期,加上疼痛指數相當高,因此被為稱為癌中之王。為了對抗這個大魔王,我們找了有中醫背景的居家醫師陳乾原到府評估與針灸、又帶著足部按摩師、長期在書店駐店服務,擁有心理專業背景的芳療師朱瑩琪與Fanna等人,組成客製化的跨專業團隊,以協助緩解病患的病苦不適。其中下肢水腫嚴重,非常難對付。忘不了那天,帶著芳療師到案家,家屬已經試過各種方法仍無法緩解病人痛苦,洪太太的母親含著淚水焦急在門口等著我們的畫面。
在二位芳療師的精心調配精油加上按摩,水腫情形有明顯消退,但病人身體器官已逐漸衰竭,推散消腫的水份又會慢慢聚集,這像是一場拉鋸賽,回想起來,這是最後一場生命搏鬥的預告。全程書店女工雅鈴握著洪太太的手,陪伴她度過整個療程。結束時她明顯氣色好很多,本來氣若游絲的她,竟然突然精氣神俱足地大聲叨唸了一下小孩,前後差異之大,把我們嚇了一跳。
芳療護理那天是星期三,離開時我們約好了下週三再去一次,沒多久收到病人來訊,希望我們能夠提早去。芳療師的時間喬不攏,女工一號跟三號都想著抽空幫病人做淋巴按摩,但星期四那天恰巧是女工到性好門診上工的日子,往往回到家都已經將近半夜。
忙碌的我們,從中心綜合醫院回淡水沒多久,查覺外面正在起風,氣溫突然驟降,掛念著洪太太不知道身體是否禁得住時,竟然淡水大停電,大半個淡水地區停了兩個小時之久,我們因停電早早強迫關機睡覺,連澡都沒辦法洗。
醒來後,收到家屬傳來病人昨晚過世的消息,昨晚的惦記與不安有了答案,原來昨晚的停電,正好是洪太太離苦得樂之時。參加告別式時,家屬說很感謝我們與團隊協助,讓他們面對病苦與死亡不再那麼無助與恐懼。
胰臟癌的發生率及死亡率逐年增加,是目前致死率相當高的癌症,如果出現上腹痛、背痛、不明原因體重減輕、黃疸、食慾不振,要特別當心,由於胰臟在胃的後方,會增加臨床上鑑別診斷的困難度,千萬要提高警覺。糖尿病與曾有胰臟炎病史都是高危險群,尤其是50歲後突發糖尿病要特別小心,希望大家平日注意健康,以求早期發現早期治療啊。
陪伴著洪太太經歷這個生死大關之後,女工阿勇最近常腹瀉且無故發燒,除了看醫生多休息,我們一起協助她把這個過程書寫下來,她最近身心狀況好多了。照護他人的同時,書寫也是一種對助人工作經驗的梳理與療癒。這是一場和時間賽跑的居家護理,我們還想做更多,但無常現形時,只能帶著遺憾在心裡,收起我們的悲傷,感謝洪太太讓我們陪著她走過人生的最後風景。
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20201115
人在生病的時候特別想要有人陪吧。
沒錯,但是心情不好的大人和小孩不在此限。😂。
感覺媽媽生病的煩惱就是這個樣子,因為平時是為大家創造精神上的空間的人,突然倒下來,身邊的人反而是慌了手腳,臭臉的臭臉,愛哭的愛哭,跑到房間來反而都是些麻煩事。
像電視劇或小說那樣,來給媽媽一點精神力量,很溫柔的對媽媽說「妳還好嗎?」或者「妳不用擔心,好好休息。」的場景是沒有的。
可能就是沒有所以被拍成電視劇🤣(喂搞不好別人家真的有啊!)
翔爸在沒小孩的時候,我如果生病是對我很溫柔的,但昨天到現在,他已經快36小時幾乎沒跟我說話了😂很有他的風格。
對我說過的話屈指可數,還都是一些有點像要指責我的內容,比方說問我為什麼把什麼什麼給丟了、為什麼還不去洗澡之類。
雖然他本人沒有這個意思。
我的意思是說,他並沒有要自找麻煩到,在太太身體不舒服的時候還找些事情來吵架,沒有要尋釁生事的意思。
但就是他一打二(至少出門時是一打二)的時間多了,心情被小孩弄得很煩躁,所以眼睛看過去,也只注意到一些令他煩心的事情吧。
(瞧瞧我的解釋多寬大啊😂這是等了一天半才終於聽見一次「有好一點了嗎?」的病人說的話嗎?)
所以,以病人為中心的安慰其實是不存在的,而這種東西又很微妙,很難對對方抱怨,可以預期對方會說「妳要我做什麼妳就說啊!」
但被這麼說難免會愣在當場,總覺得如果說出「我希望你們稍微關心一下病人的身體和心情!」
又會讓人覺得,好像是自己去要來的關心,感覺很沒有意思😳⋯⋯
所以,基本上還是在我身體感覺好多了,比平常多睡了些,藥效也發揮作用了之後,我才覺得「一切」都好多了。
翔爸也是在我已經爬起來做東做西的時候,才想到似的問我「妳好點了沒?」(生病36小時之後😂😂😂)
可能他也是需要鬆一口氣感覺安心之後,才有餘裕去想到我生病很不舒服這件事吧。
之前他整個人就是處於「我得一打二、還有一個講不聽的二歲童⋯⋯」心情非常緊張煩躁的狀態⋯⋯
能在這種時候還能想到他是什麼狀態,算是我對他的善意吧,但如果我只想到自己是什麼狀態—我都病倒在床上了還不得安寧—大概善意也會煙消雲散,或者說就算有,也會被委屈感壓倒。
我只是想盡可能的,去理解他為什麼做不到一句問候。不想把他的情境想得太過簡單,因為如果那樣想,自己會很難過,覺得對方為什麼如此吝嗇於一句好話也說不定。
畢竟指責總是當下容易,事後麻煩,理解是當下不容易,但事後可能會覺得比較輕鬆。至少我現在是覺得很輕鬆,因為我身體好多了,然後,也沒有發生什麼擴大戰場的事情。
就是很單純的,因為我生病,翔爸不得不一打二帶孩子出門,他很努力的讓我多點時間自己在家休息,(但他跟我說再多一天他辦不到—真誠實耶😂)也還好我休息一天後真的好多了~不然他打算怎麼辦呢😅⋯可喜可賀🎉
#生病了也寫翔爸觀察日記
#感謝翔父子三人讓我成為作家🤣
#照片是起床時會眼睛浮腫的霸總
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景安寧藥效時間 在 [日記] Alprazolam(贊安諾、景安寧、安柏寧) - 看板Psychiatry 的推薦與評價
吃了景安寧(Kinax)半年以上了,
副作用自己大概也能感覺到,
生理成癮(如果自己亂斷藥會非常焦慮暴躁)、
嗜睡(很困擾...)。
現在的劑量是早晚睡前各一顆0.5mg的景安寧,
我覺得對平穩情緒是蠻有感的,
然而沒吃之前的早晨都是有精神的,
一吃了就開始想睡覺,
必須靠咖啡去維持精神,
對於需要閱讀的我實在有點困擾R....
雖然和醫生反應過了,
但醫生可能覺得這不算太嚴重的副作用吧,
因此我仍舊繼續服用KINAX。
我媽常問我怎麼常想睡覺,沒辦法啊....尤其吃久了,
副作用更加明顯。晚上盡量不吃安眠藥,
免得早晨再吃上一顆景安寧,
我就得直接跑去補眠了。
早起唸書念一念,藥效開始發揮,
便開始想睡覺...真的困擾。
下午去運動完也想睡,每天都在努力保持清醒。
不過已經算是很輕微的副作用了,
已該心存感激了。
不過藥物都有副作用真的好煩。
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