【打開「新冠病毒」的潘朵拉盒子】
2019年11月17日,中國湖北省武漢市一張胸部電腦斷層掃描(CT)影像出現毛玻璃狀結節(nodule),疑似新型肺炎病例,病因成謎。隨著年關將近,人們在12月開始頻繁奔波各地,武漢市位居中國交通樞紐,陸續發現數起新型肺炎的病例。疫情似乎悄悄蔓延。
同年12月30日武漢中心醫院醫師李文亮透過網路社群通知同事,華南海鮮市場出現類似嚴重急性呼吸道症候群(SARS)的病患,應小心防護。不幸的是,李文亮醫師因這種新型肺炎於今年2月7日病逝於武漢金銀潭醫院。
英國醫學期刊《刺絡針》(Lancet)特別於2月18日發文悼念李文亮,引述了美國約翰霍普金斯大學彭博公衛學院主任英格勒斯比(Tom Inglesby)的一句話:「世界上最重要的預警系統是,醫護人員意識到某種新疾病正在出現,然後發出警報。」
醫學界現在清楚知道這種新疾病是由人傳人的新冠病毒(SARS-CoV-2)所引起,命名為嚴重特殊傳染性肺炎。但人們太晚意識到「吹哨人」發出的警報,低估新冠病毒的傳染力,疫情迅速從中國傳到新加坡、韓國、日本等亞洲區域,蔓延到歐洲地區(特別是義大利以及西班牙),再擴散至美洲地區(美國紐約成為重災區),死亡和感染病例以指數型曲線與日俱增,人類正面臨21世紀的瘟疫[1]。
■什麼是病毒
病毒是一種寄生在於細胞內的微小生物體,感染的對象涵蓋細菌、古菌和所有的真核生物。病毒的構造極為簡單,主要包括四層結構,由內而外依序為:位於核心的遺傳物質、蛋白質構成的衣殼、源自於宿主細胞膜的脂質外套膜、以及具有宿主專一性的特殊蛋白質。
某些病毒的構造甚至更為精簡,不具有外套膜。由於缺乏複製遺傳物質與合成蛋白質所需的材料和環境元素,病毒的生存繁殖需要完全仰賴宿主細胞;而脫離細胞體的病毒,其活性可以維持數分到數小時不等。
目前已知的病毒種類共有489種病毒,因病毒具有高突變率,衍生出的亞種通常具有不同程度的感染力和致病性。除此之外,病毒毒性的差異亦見於不同的宿主物種間。隨著自然環境變遷的壓力與日俱增,似乎也加速了病毒演化的時程:擴大感染的物種範圍以及產生新種病毒。
以近數十年來侵襲人類的新變異株或新種病毒為例,有些已經成功地潛伏在人類的群落裡(如:愛滋病毒);而毒性強的新變異株(如:伊波拉病毒、 SARS病毒),則以低致病性的形態潛藏於原始的宿主物種當中。這些現象投映出病毒演變的縮影,也展現了病毒病絕佳的可變性和適應力。
病毒的起源現今仍未有定論,若從部份病毒基因的相似性橫跨了原藻以至於脊椎動物的角度來看,病毒可能是演化上最原始的生命形態;然而,另一種說法是:細胞的基因組意外地分割出可以獨立複製的基因片段,形成病毒顆粒的前身。無論如何,可以確定的是,精巧詭變的生存策略足以讓病毒成為演化長河中最淵遠流長的物種[2]。
■病毒與人
傳染病的流行,常常會影響人類的所有活動。歷史上的社會榮枯、文化起落、宗教興滅、政體變革、產業轉型、科技發展,都和傳染病的流行有密切的關係。戰爭的勝敗也可決定於傳染病的蔓延。在中世紀的圍城戰爭中,曾經將黑死病患者的屍體當作武器,以強力彈弓拋擲到城堡裡,讓守城敵軍得病死亡,進而不戰而勝。
■影響人類至巨的流行病毒
當新種病毒出現時,所有人類對它都沒有抵抗力,一旦傳染開來,流行就大為爆發,使得民眾陷入一無所知的高度恐慌當中。像二十世紀的多次流行性感冒、愛滋病和狂牛症等,在擴散蔓延的初期,帶給人們極度懸疑的不確定性和不安全感。
一直等到醫學界闡明了感染途徑及擴散風險、重症與致死比例、易感受宿主特徵、病原體真面目、有效防治措施之後,人們才逐漸消滅心中的不安[3]。
■會感染人類的冠狀病毒
會感染人類的冠狀病毒包括:引起輕微症狀的人類冠狀病毒OC43、HKU1、NL63、229E,以及引起嚴重症狀的中東呼吸症候群冠狀病毒(MERS-CoV)、嚴重急性呼吸道症候群冠狀病毒(SARS-CoV)、新冠病毒。
從基因組分析可發現,新冠病毒與SARS病毒基因相同度約有80%,複製酶的胺基酸序列相同度達到94%,表明這兩種病毒屬於同一類;而新冠病毒與中國雲南當地的中華菊頭蝠(Rhinolophus affinis)冠狀病毒RaTG13整體基因相同度更達到96%,代表演化關係更接近。
但如果比較與感染細胞直接相關的棘蛋白(spike protein)基因組,新冠病毒與中華菊頭蝠(Rhinolophus affinis)冠狀病毒RaTG13的相同度高達93%,與SARS病毒的相同度卻只有75%左右,因此科學家已排除新冠病毒與SARS病毒的同源關係[1]。
■病毒是比人類更高級的存在!
科學家們尊稱為「冠狀病毒之父」的中研院院士、病毒學家賴明詔在 30 年前開始投入冠狀病毒研究,那時冠狀病毒被認為只是「感冒病毒」,研究的人少,非常冷門,連申請研究經費時,他都要再三強調「冠狀病毒未來會很重要」,才能順利過關。
直到 2003 年,亞洲地區爆發 SARS 疫情,才讓冠狀病毒成為病毒學研究的大熱門,更發現這或許是對人類最有威脅性的一種病毒。賴明詔院士直言「人類不可能比得過病毒,冠狀病毒比冠狀病毒學家還要聰明,病毒一定有很多奇妙的方法,可以把不可能的事情變成可能。」
■賴明詔院士:「永遠會有新興病毒出現」
病毒可以分成 DNA 病毒、RNA 病毒 2 種,DNA 病毒在複製的時候,需要複製雙股的基因,還要經過轉譯的作用;所以速度比較慢、也比較不容易突變、進化,相對來說是比較好控制的病毒。
但 RNA 病毒只有單股,複製速度快、又容易突變,相對來說比較難控制,像是愛滋病病毒就是 RNA 病毒,它也是世界上最難治療的疾病之一。
賴明詔院士說,而冠狀病毒又是 RNA 病毒中,最特別的病毒。「它有世界最長的 RNA 基因,有 3 萬個鹼基(承載基因的單位),理論上這樣的基因不應該存在,因為 RNA 複製時常常會出錯,所以超過 1 萬個鹼基之後,很多基因就會失去功能。但冠狀病毒可以遠遠超過這個數目,必然有個改變,可以去彌補出錯的問題。」賴明詔院士說。
而這次的新冠病毒又比以往的 SARS 傳播力更強,賴明詔院士說,「新型冠狀病毒跟 SARS 的病毒是很相近,但病毒受體的附著力將近高了 20 倍,可能是因為這樣所以傳播力很高,這是非常、非常奇怪的,我們以為新的病毒突變以後不會附著在受體,但附著力反而增加這麼多。」
在這樣的狀況下,賴明詔院士說,不管是動物跟動物接觸、還是動物跟人接觸,都可能產生出新的病毒,「只要接觸越來越多,我相信這個新的病毒會不斷的、繼續產生,而且會持續演化。」
■蝙蝠是冠狀病毒最重要的動物關鍵
跟冠狀病毒最緊密連結的動物,其實是「蝙蝠」。雖然很多動物身上都會帶有冠狀病毒,但目前觀察到的動物,只有蝙蝠可以跟冠狀病毒完全和平相處。
台灣病毒學權威、研究病毒數十年的徐明達教授說:「因為蝙蝠本身有很多可以抑制病毒發展的因素,一個是牠會製造很多干擾素,抑制病毒的發展,但是製造太多干擾素會影響細胞的活性,讓感染更厲害;但冠狀病毒在人身上,不會引起干擾素的製造,而蝙蝠有另外一些因素,很多干擾素也不會影響細胞。」徐明達教授說。
再加上蝙蝠的壽命很長,有的甚至可以存活四十年,種類又多、因此會帶有變種的病毒,同時數量也很多,病毒產生也多,所以影響的範圍也特別的大。
徐明達教授說「所以蝙蝠可以帶著病毒到處飛,到處去接觸(感染別人)」,但人類直接接觸到蝙蝠的機會很少,即使接觸也不容易直接引起突變,雖然(新冠病毒)跟蝙蝠定序有 96% 相似度,其中最重要的細胞受體的蛋白質不一樣,所以一定是有經過別的動物,經過變化,才變成新冠病毒。」
「這就是中間宿主。」林口長庚副院長、也是感染科醫師的邱政洵說,「冠狀病毒的自然宿主是果子狸跟蝙蝠,病毒接觸到中間宿主可能會停留一下,再傳染給人,但因為人不是自然宿主,病毒不會跟我們共存傳很久,所以之前像是 SARS、MERS 才會被控制住。」
所以邱政洵醫師很樂觀的認為,只要人類控制好跟動物的界線、不要輕易接觸野生動物、不要侵犯動物的領域,保持防疫觀念,新冠病毒還是有機會可以完全消失[4]。
2003年,SARS來襲。相隔17年後,新冠病毒帶著超強的感染力襲捲而來,現代文明社會遭受前所未見的打擊,幾乎全面停擺。面對不斷演變的新冠病毒,科學家在基因組定序、結構生物學、公衛及流行病防治等領域有了長足的進步,在短短數個月內,我們已能一窺新冠病毒的面貌及作用機制,同時擬定治療策略。
即使潘朵拉的盒子已經打開,這些無價的科學研究讓我們面對疫情時不會一籌莫展。在黎明來臨之際,世界必須團結一致,共同對付這個危險的敵人,相信不久之後,我們能戰勝這場嚴峻的瘟疫[1]。
【Reference】
1.來源
➤➤資料
[1] 《科學人》粉絲團「打開新冠病毒的潘朵拉盒子」:https://bit.ly/3BM5a9e、(Yahoo新聞)https://bit.ly/2YkoITx
[2](臺灣醫學會)「什麼是病毒」:http://www.fma.org.tw/2009/bio-1.html
[3](國研院國網中心 )「病毒與人-從SARS的流行談起 (▸演講人/陳建仁) (科學發展 2003年6月,366期)」:http://science.nchc.org.tw/science/science2005/Papers/c4academician/9206-08.pdf
[4](Heho健康)「病毒是比人類更高級的存在!台灣 4 大病毒學家:新病毒會不斷產生,只求和平共存」:https://heho.com.tw/archives/93282
➤➤照片
[1]科學家揭露新冠病毒基因組和棘蛋白胺基酸序列,探索其感染機制。
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死過一次才學會愛pdf 在 國家衛生研究院-論壇 Facebook 的精選貼文
【根絕兒虐悲劇,從推翻不當教養觀念開始】
桃園市中壢區傳出一起家暴毆打女童致死案。40歲謝姓男子疑因3歲女兒不聽話、說謊等,竟用「不求人」、甩巴掌方式,毆打女童直至全身瘀青,謝男6日凌晨發現女兒呼吸發生異樣,隨即送醫急救,但到院前已無生命徵象。
■女友竟認為正常管教
警方清晨6點左右接獲醫院通報,隨即到醫院帶回謝男偵訊。警方調查,謝男與其同住女友在醫院時情緒相當鎮定,一語不發。警訊時謝男供稱,兩天前因為女兒不聽話、說謊等行為加以管教,並強調「僅動手1、2次而已,沒想到會這麼嚴重」。被列為關係人的謝男女友,認為只是「正常管教」,所以沒有勸阻[1]。
■4成兒虐案是不當管教
根據衛生福利部統計,兒虐案通報中,約有4成都是不當管教造成。專家建議,教養小孩應避免體罰,且應注意自身情緒,可先深呼吸再跟孩子講道理。
衛生福利部保護服務司簡任視察林春燕表示,聯合國兒童基金會在2016年曾有一個全球的調查,發現2到4歲的幼童中,有75%受到經常性的暴力管教,呼籲國際政府能立法禁止體罰。林春燕簡任說,台灣的教育單位很早就有相關立法,禁止教育單位體罰學生,但在家長端,並沒有類似的立法。家長也普遍認為,孩子就是要管教才能避免做錯事。
但根據統計,保護司受理的兒虐案中,有約4成都是不當管教。林春燕簡任表示,家長的出發點是教養,但當孩子做錯事,家長可能一時情緒激昂,力道就失控。不當管教的方式包含甩巴掌、用水管、棍子等工具打小孩,可能造成孩子嚴重的身心靈創傷。
保護司建議,「教」孩子不應是「教訓」孩子,「教」是溫和堅定的溝通;「教訓」可能只是家長情緒的發洩。家長在面對孩子做錯事、需要給予教導時,應先深呼吸、平撫自身情緒,再好好處理孩子的問題。
阮綜合醫院身心內科林奕萱醫師表示,根據美國兒童精神科醫學會的資料,體罰可能造成孩子自尊低落、容易害怕家長或照顧者,也會認為「打人是被允許的行為」,有較高風險會霸凌其他小孩、有攻擊行為,或造成人格發展的一些狀況,如可能偷竊、虐待動物等,也可能比較容易憂鬱或焦躁[2]。
■不當管教與兒童虐待的界線在哪?
若把兒童虐待界定視為從黑到白的光譜,屬於「黑色」的兒童虐待案例,像是家庭內的亂倫、照顧者吸毒酗酒無法戒斷、長期毆打孩子成重傷和致死等狀況。此類加害人多是患有精神或心理上疾病,需要專業協助治療,而所觸犯的犯罪行為則須負法律責任,認定為兒童虐待是無庸置疑的。
而光譜上灰色地帶通常是家長的「動機」不是加害兒童,發生的狀況往往是面對孩子難以掌控的脫序行為,因為缺乏育兒知能,加上情緒失控,導致責罰失手形成孩子身心上的傷害,其傷害程度符合兒虐指標,若結果是符合兒童虐待指標,沒有灰色地帶,但何以兒保單位要考量「動機」,而認為是不當管教?
許多慈祥有愛的父母,當孩子脫序哭鬧、無法溝通又遇到自己疲累缺乏耐心的時候,也會開玩笑地說能夠體諒兒虐父母崩潰的心理狀態了。當然若能夠用開玩笑表達自己的情緒,表示理智還能控制自己,不會對孩子作出傷害的行為,而許多容易情緒失控出手過重變成管教過當的家長,多已是本身長期深陷婚姻失和、經濟壓力或缺乏社會資源等因素所致。
孩子「脫序」的原因,可能是長期生活在不穩定的環境,如:父母「跑路」,屢換居所而缺乏安全感、日常基本照顧,如:三餐不定,營養衛生不足的疏忽造成生理上不適、情感總是被冷漠對待,如:缺乏心理上的同理慰藉而沒有存在感;或是孩子本身有特殊狀況,如:過動傾向的孩子等,孩子最後只好用「脫序」來表達需求,但父母自己已無能量和能力了解孩子的需求。
針對明顯位於「黑色」地帶的兒虐案,完善的兒童保護制度一定會評估人身安全,立刻安置受虐兒童,安排寄養家庭或育幼機構提供適當的照顧,以修復心中的創傷[3]。
■父母親應如何區分合理管教與身心虐待?
▸「管教」指的是以正向、支持的方式示範或告訴子女其應有之行為。
▸「虐待」則是以憤怒、負向的方式對待孩子。
▸「管教」是父母與子女均知道管教的原因及其行為的結果為何。
▸「虐待」則是父母單向、強制的壓迫,子女無法知悉自己為何遭受不當之對待。
▸「管教」是出於協助子女學習自我負責需要、有合理管教原則(符合兒童的年齡及身心發展)、並給予具體說明。
▸「虐待」則是出於父母自己的情緒需要、以不當的方式(如恐嚇威脅)、缺乏一致或合理的管教原則、未加說明。
▸「管教」是允許子女去練習父母所期望的行為,錯誤仍有更正的機會,所以子女可從中得到成長、學習。
▸「虐待」則是當子女有錯誤即會受到嚴苛的處罰,而讓子女認為自己就是一個"壞人",子女無法內化紀律,反與父母關係更為不信任與仇恨。
◉例如◉
▸(管教)為了讓5歲小明學會吃飯前要洗手的習慣,當爸爸發現小明沒有洗手就來吃飯時,爸爸選擇帶著小明前往洗手間洗手並再次提醒飯前洗手的重要性。
▸(過當管教/虐待)為了讓5歲小明學會吃飯前要洗手的習慣,當爸爸發現小明沒有洗手就來吃飯時,剛好爸媽又因家用衝突,爸爸隨即拿棍子責打小明的手腳,並不准小明吃飯,因為他沒洗手[4]。
■親權與懲戒權的行使界線
當父母逾越親權和懲戒權的行使界線,可能帶來哪些法律後果?根據媒體日前報導,一名「虎爸」因為不滿女兒表現不佳,接連以電蚊拍、皮帶或腳踹體罰,導致女兒受傷,最後被高雄地方法院以傷害罪判處1年有期徒刑。
民法第1084條第2項和1085條規定,父母對未成年子女有保護、教養的權利義務,甚至可以在必要範圍內懲戒子女。然而,上述的報導為民法規定帶來一個問題:「父母對子女的懲戒和教養權是否有界限?」
基於父母的親權和懲戒權,父母可以在必要範圍內處罰未成年子女,只要處罰的原因和手段是在必要限度內,就算處罰造成子女身體或精神上的痛苦,父母也可以阻卻違法。
但關鍵就在於「必要限度」,必要限度的標準,可以分成幾個層次來探究。首先是懲戒的目的,懲戒必須是為了矯正、改善子女的不當行為。而不是出於矯正目的的處罰行為,就不能認為是必要的懲戒。例如為了發洩情緒而痛罵或痛打子女,就不是必要限度的懲戒。
其次,手段的強度也必須斟酌,一方面當然是處罰手段本身不能太過激烈,例如用水果刀割傷子女、把子女倒吊起來抽打,無論如何都是太超過了,當然不屬必要限度。另一方面,手段的強度也必須與懲戒原因相結合,懲戒原因愈瑣細,允許的手段就愈輕微。講白了,就是殺雞不能用牛刀,孩子上課睡過頭以及在學校犯錯被記過,這兩種情況所允許的懲戒手段當然有所不同。
■逾越界線懲戒的法律效果
下一個問題就是,如果父母確實有逾越必要限度的懲戒行為,會帶來什麼法律效果?如果父母對子女的過當懲戒已經達到刑法可以處罰的程度,父母就不能免於刑事處罰。包括傷害、強制、妨害自由等罪,都可能是伴隨著過當懲戒而來的罪名。甚至除了體罰之外,若父母對子女的辱罵和威脅過當,也可能構成公然侮辱或恐嚇危安罪,而不能拿「管教小孩」為擋箭牌。
當然,對於子女的肉體或精神上處罰,也可能構成家暴。法院可以依聲請核發保護令,禁止父母繼續接近子女,或是採取其他保護措施。
需要特別注意的是特別法「兒童及少年福利與權益保護法」(以下簡稱兒少福利法),如果父母對子女不當管教情節嚴重,依據兒少福利法第56條規定,縣市政府主管機關可以緊急保護或安置小孩。
甚至如果經過主管機關評估後,認為孩子不適合繼續在原來的家庭裡生活,可以依據兒少福利法第71條,請求法院宣告停止父母的親權,如此一來,父母對子女就完全沒有保護教養或懲戒的權利[5]。
■兒虐是從何時開始?最初有什麼徵兆?背後又有什麼原因?
關於「兒虐」我們不斷地探究與反思,姑且不論兒虐事件背後的脈絡與原因,許多涉及毆打、羞辱、甚至殺子自殺等兒虐行為的家長,往往具有某些傳統的不當教養觀念,諸如把孩子視為自己的附屬品,或認為「孩子是我生的,我想怎樣教就怎樣教!」、「孩子不聽話就要打」、「我只是恨鐵不成鋼,罵你是為你好」等種種的觀念下,不小心便頻頻以「愛」為名,合理化自己的情緒化打、罵行為,以「教養」為名,施行「恐嚇脅迫」教育。
兒虐是從何時開始的?也許最初只是家長偶發的情緒化教養行為,久而久之,它逐漸演變成一種慣性的過當教養方式,這些教養行為對孩子內心造成的傷害與陰影將隨著他的成長不斷累積,而我們更懼怕的是,當家長不當的教養行為演變得愈發嚴重,最後會否失手造成無法彌補的遺憾。
■根絕兒虐悲劇,從推翻不當教養觀念開始
我們相信,若要終結兒虐的發生,得從源頭做起,例如:近幾年「兒福聯盟」的橘絲帶兒保運動,開始嘗試與家長探討親子教養議題,並推動「不打不罵」的溫柔教養主張。提醒家長打罵教育對孩子造成的傷害與內心陰影,鼓勵家長們應多以尊重、傾聽、陪伴的方式,逐漸建立起與孩子理性溝通的良好互動關係,尊重孩子是一個獨立個體,覺察並處理自己的情緒後,再和孩子進行理性的溝通,以及若不小心做出懊悔的教養行為時,能勇於向孩子認錯等等教養觀念。
讓孩子理解父母也是凡人,偶爾也會犯錯,但能勇於認錯,做為最好的身教典範。讓孩子理解你尊重他的想法,也很努力想與他溝通,因為你愛他,所以願意好好跟他說[6]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1](中時新聞網)「狠父不求人怒毆 打死3歲女童」:https://www.chinatimes.com/newspapers/20210807000405-260106?chdtv
[2](TVBS 新聞)「4成兒虐案是不當管教 專家:教養小孩應避免體罰」:https://news.tvbs.com.tw/life/1124374
[3]「不當管教與兒童虐待的界線在哪?」:https://www.cgmh.org.tw/cgmn/cgmn_file/1803011.pdf
[4](新北市政府家庭暴力暨性侵害防治中心)「區分管教與虐待」:https://www.dvp.ntpc.gov.tw/home.jsp?id=4fae2e3470ce3aca
[5](The News Lens 關鍵評論網)「當父母逾越親權和懲戒權的行使界線,可能帶來哪些法律後果?」:https://www.thenewslens.com/article/116783
[6](兒福聯盟─孩子的守護者)【從兒虐談到教養】我們能做些什麼,來挽救無辜的孩子?:https://orange.children.org.tw/news/news_detail/123
➤➤照片
(關鍵評論)「《溫和且堅定的正向教養》:孩子不當行為背後的四大錯誤信念」:https://www.thenewslens.com/article/97338
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
▶「國家衛生研究院-論壇」出版品(電子書免費線上閱覽)
https://forum.nhri.edu.tw/publications/
3. 【國衛院論壇學術活動】
▶https://forum.nhri.org.tw/events/
#國家衛生研究院 #國衛院 #國家衛生研究院論壇 #國衛院論壇 #衛生福利部 #國民健康署
#兒虐 #兒童虐待 #不當教養 #不當管教
衛生福利部保護服務司 / 兒福聯盟─孩子的守護者 / 衛生福利部社會及家庭署 / 衛生福利部 / 財團法人國家衛生研究院 / 國家衛生研究院-論壇
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【腦庫:守護腦健康的最後一哩路】
2020年6月夜幕低垂,忙完門診又接連開兩三個會議的台灣大學醫學院副院長謝松蒼,剛回到家就接到W病患家屬電話。「謝醫師,我覺得他這次也許撐不過了!我先生情況還好的時候,有交代要把他的身體給你,可能要麻煩你幫我們安排」
同時罹患「重症肌無力症」與「類澱粉神經病變」兩種罕見疾病。時隔數月談起往事,謝松蒼教授還是忍不住眼眶濕潤。那時候我跟家屬說我們再盡力看看。第2天就安排W轉院,沒想到進來幾個小時,他就走了。面對家屬強忍哀傷說:「我先生交給你,這樣我就放心了。」謝松蒼深深吸口氣緩和翻騰的情緒,語氣堅定地安慰W太太:「接下來就是我的功課」
謝松蒼教授清楚知道自己片刻都不能耽誤,隨即召集「腦庫小組」把握黃金6小時完成取腦,再做每個腦區神經組織切片,並進一步染色處理,「我們的功課就是做好病理診斷,妥善保存他的腦神經組織,提供科學家嘗試從裡面研究找出治療藥物。」透過家屬協助,W先生如願化身醫學院大體老師,也成為試運作剛滿周年的「臺灣腦庫」第3位捐腦者。
■盼政府成立腦庫國家隊
病友家屬、小腦萎縮症病友協會創會理事長朱穗萍說:『我們病友願意捐腦,但我們國內缺乏腦庫,我們希望在生命最後,將最珍貴的腦貢獻出來,就希望能夠破解或加速腦部研究的管道』
朱穗萍指出,自己一家七口就有六口患有小腦萎縮症,只有自己正常,希望發生在她身上的悲劇不要發生在別人家。她說,因為對疾病的不了解,帶病基因隱藏在社會各角落,期盼能早日找到疾病破解方法[1]。
■腦庫計劃獲各界相挺
2017年,台灣神經罕見疾病學會創會理事長宋秉文因應小腦萎縮症等退化性神經疾病病患與家屬敦促,決定根據歐美經驗發起籌設臺灣腦庫。在籌備會議上,宋秉文用懇切的眼神看著謝松蒼,「為了讓病友圓夢,能不能由謝教授領導規劃這件事情?」平日忙著門診,還兼顧研究教學的謝松蒼,沒拒絕這個艱困任務,反而二話不說當場答應。「因為這是老師的夢想,也是病友的夢想」
謝松蒼始終記得1995年從美國約翰霍普金斯大學完成博士後研究回到台灣大學任教,當時的醫學院副院長陳榮基交給他的首項任務,就是協助規劃建置腦庫,但寫好研究計劃送到相關部會審查卻未通過,籌設腦庫就此石沉大海,「老師到現在還常常在LINE寫說,這是他在退休前沒有完成的夢想!」[2]
■「腦庫:守護腦健康的最後一哩路」- 腦庫提供腦疾病與治療的研發:「腦庫」是什麼?相對於大家耳熟能詳的血庫或是器官捐贈,腦庫應該是陌生的字眼,但是它和血庫與器官捐贈有相似,也有不同的地方。
類似的是,腦庫和血庫、器官捐贈都是來自於民眾的捐獻,是大愛的表現;不同的是:在於捐獻的時機和目的,血庫是隨時可以捐血,器官捐贈發生在意外腦死判定之後,可以移植器官救人,但是腦庫的腦組織取得有時間限制,提供作為腦疾病與治療的研發,而非作為移植之用。
腦是非常精密的結構,每一個腦區都有特定的功能,所以在生前是無法取得腦組織的;所有腦組織的捐獻,都是在這些有大愛的民眾,往生之後才能捐獻出來作為研究之用,以開發新的藥物治療為目的。
從這個觀點來看,腦庫和我們所了解的其他捐獻,包括「大體老師」和「器官捐贈」,就非常的類似。大體老師是在民眾簽署同意書,往生以後,由家屬捐給學校,作為醫學院學生學習解剖實習之用,用來了解人體的三度空間結構。
器官捐贈則常是發生在意外之後,家屬感於這些民眾生前希望幫助其他民眾的大愛,把往生者的器官捐贈給需要的民眾移植。所以,器官捐贈可以給予受贈民眾新的生命和生活品質。
相對於大體老師和器官捐贈,腦組織捐贈者的大愛更為廣泛,因為經由這些研究,發現的治療藥物,可以嘉惠所有患有同樣疾病的民眾。
■收集各種不同腦疾病的腦組織作研究
簡單的比喻,大體老師的捐贈造福了醫學院學習解剖的學生,器官捐贈可以讓數個或者數十個病友得到新的生命。但是腦組織的捐獻,因為新的藥物開發,可能造福千千萬萬的患有同樣疾病的民眾,這樣的大愛,影響更為深遠!也因此先進國家,從 1960 年代開始,就以政府的力量,有系統地設置腦庫,收集各種不同腦疾病的腦組織,作為研究的標的。
為什麼需要使用人腦來做研究,難道沒有其他的替代方案?比如細胞培養、動物實驗,相對於身體其他的器官組織,腦神經是最精密的,各個不同的腦區,掌管不同的功能,有些負責運動、有些負責感覺、有些負責語言,特別是情緒等的表達,如此複雜的分區,在動物和人有相當大的差別。
在很多動物實驗上,可以發現有效的治療,但是到了人體試驗,卻無法成功,就在於動物的腦組織和人類的腦組織有相當大的差異。這些差異包括在基因、蛋白質的組成,以及神經細胞之間的網絡結構。
也因此,所有在動物實驗上面證實有效的藥物要到人體試驗之前,都必須經過驗證,也就是需要使用人腦的組織作為實證。比如,這一個蛋白質在動物實驗上發現是有增加,那麼在病人的腦組織是否有同樣的變化,如果有同樣的變化,那麼進一步的人體臨床實驗就有可能。
■那麼收集這些人腦的組織,真的有實際上的用途嗎?
一個最好的例子是阿茲海默病的失智症。在 1980 年代,美國神經科學家,注意到阿茲海默病患者的大腦底部有乙醯膽鹼神經元,這些神經元在阿茲海默病人很早就消失退化,也因此,建立了乙醯膽鹼學說。
有了這樣的分子標的,包括科學研究者和藥廠,就迅速的以乙醯膽鹼作為標的開發藥物。到了 1990 年代,第一個阿茲海默病失智症狀的藥物就進行臨床試驗,而且顯示可以有效地延緩失智症的進行。
到目前為止,乙醯膽鹼藥物也是在阿茲海默病使用最廣、最有療效的藥物,這一個現象說明了腦庫對於神經退化疾病研究的重要性。
隨著台灣的人口老化,各式各樣的疾病隨著年紀增加,盛行率都有提升,這當中最嚴重的就是神經退化疾病,全世界大規模的調查顯示,在 80 歲之後,半數以上的神經疾病,都是神經退化疾病或是神經罕見疾病,神經退化疾病當中最重要的就是失智症,特別是阿茲海默症和帕金森氏病,神經罕見疾病則包括運動神經元疾病(俗稱的漸凍人)、小腦萎縮症、類澱粉神經病變等等。
這些疾病到目前為止,都還沒有非常有效的藥物治療,所以這是全世界各國政府的研究單位和藥廠在極力開發的領域,而要從事這些研究、開發藥物最重要的就是需要有人類的腦神經組織[3]。
■我們希望這是一個有溫度的腦庫
曾因罹患肝癌引發嚴重內出血,被從鬼門關搶救回來,現在每過一天就賺到一天的謝松蒼教授從不覺得肩上背負著這麼多病友和家屬的愛心與期待,是沉重的壓力。
「我只是有個夢想,要幫他們完成這件事情。我也知道自己可能完成不了,但每天走一小步,讓更多人認同這個理念,即使我退休了,還是有人會接棒繼續下去。如果我們今天連一步都沒有踏出去,30年後還是零」
「我們希望這是一個有溫度的腦庫。」謝松蒼站在台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆前,娓娓訴說臺灣腦庫的規劃藍圖與願景,「這個腦庫不屬於現在的任何一個人,而是屬於我們的下一代!」眼光停在「無語良師」牆上的台大醫學院前院長謝博生的名字上,謝松蒼平靜地說:「我也希望可以像謝教授一樣,生前是老師,往生以後也是老師」[2]
【Reference】
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( Rti 中央廣播電臺 )「台灣神經科學家攜手號召捐腦、盼政府成立腦庫國家隊」:https://www.rti.org.tw/news/view/id/2078928
∎[2] ( 蘋果新聞網 )「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
∎[3] 「腦庫:守護腦健康的最後一哩路/謝松蒼」〔 健康世界 / 109年8月號〕:https://www.health-world.com.tw/main/home/tw/thishealth_edit.php?id=1860
➤➤照片
∎(蘋果日報)「蘋中人:從絕望深淵尋找希望之光 謝松蒼」:https://tw.appledaily.com/headline/20210314/ZYHSYXZSKNAK7F7225ITH3LSSY/
凝望台大醫學院紀念大體老師的「無語良師」牆,謝松蒼希望臺灣腦庫也能立牆紀念每個捐腦者(李宗祐攝)。
2. 【國衛院論壇出版品 免費閱覽】
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▶(國家衛生研究院論壇)出版品【臺灣腦組織資源聯盟建置策略】
在高齡化社會的年長族群中,腦與精神疾病,特別是神經退化常是不可避免的人生歷程。其伴隨的失智、失能以及相關的健康與生活風險,對個人以及家庭造成莫大的負擔。世界各國無不致力於探索神經退化的病理與預防機制,而健康與疾病人腦的收集可提供腦科學研究的平台,對於腦與精神疾病的防治是刻不容緩的重要工作;遺憾的是,國內至今並沒有收集國人腦與相關組織的機構。臺灣必須盡速建立腦神經組織庫,趕上世界各國的腦科學研究、精進高齡醫學並參與長照規劃,預防神經退化與精神疾病對於個人、家庭、社會的衝擊。
https://forum.nhri.edu.tw/book-110-7/
3. 【國衛院論壇學術活動】
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