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《病人自主權利法》已於今年1月正式上路，面對死亡愈來愈多人有不同的反思。每段生命都有終點，但當面臨這一天時，你願意終日躺床上，無論有無意識、痛不痛苦，都要插著鼻胃管、氣切管、導尿管等醫療器材；強迫灌食、打針、抽痰...只求生命可以延長嗎？
致力推廣「尊嚴善終」的加護病房醫師陳秀丹，親身經歷無數個病床邊上演的真實故事，透過她臨床的第一線觀察告訴我們：「真正的愛，是給愛的人沒有煩惱；被愛的人沒有痛苦。」生命有極限、醫療也有極限，只有面對死亡，我們才能學會如何真正活著。
被截肢的阿嬤給我的省思
陳秀丹醫師分享，當她在台北榮總當總醫師時，遇過一個病人是一位阿嬤，送醫時因嚴重的敗血性休克，已意識不清。施予各式各樣的急救措施後，仍無法恢復意識，加上兩隻腳都已壞死，為了保命，最後鼠蹊部以下部位以及手指頭全都截肢。
當時因為阿嬤心律不整，陳秀丹醫師想替其做心電圖，卻突然發覺「阿嬤根本沒有雙腳及手指能夾心電圖的導線」，又想到這個被自己救回來的老人家，會是一個沒有雙腳、沒有手指頭，只有頭與軀幹的人；而當阿嬤呼吸器用到期限，將轉到呼吸照護病房時，她的兒子與陳秀丹醫師開玩笑說道：「醫師，我們沒有錢可以辦出院，我要去賣外幣才行。」
「到底我們救人是要把病人帶到什麼樣的境界？」陳秀丹醫師說，上述的案例給她很大的省思。當醫師把病人救回來，理論上應該要有生活品質；而若急救只是讓病人「痛苦、苟延殘喘」地活著，生活品質及尊嚴全部失去，她認為，這樣的醫療結果是失敗的。
陳秀丹醫師提及，英國醫學會對醫療的目的有一個定義：「醫療的目的是要增進病人的健康，或是減少傷害。」一旦無法達到如此的目標，治療的正當性即消失，此時若撤除或不給予維生醫療，是既不違法、也不會違背倫理原則。
「醫療的本質是行善，」陳秀丹醫師進一步說，當給病人的是無止盡的痛苦時，此時的醫療就成了一種「惡」。
病床上的你，希望如何被對待？
陳秀丹醫師坦承，很多人平常沒有好好孝順父母，等到雙親身體出狀況，他們無法面對父母即將往生的事實，希望可以有多一點的時間，彌補過去的失責，所以要求醫師搶救到底。
此外，還有一些其他理由，包括為了維持父母還在的假象；為了領取退休金、高額保險金的私心；害怕他人指責不孝等錯誤觀念，都讓這些家屬要求醫師無論如何都要急救，不願意放手。陳秀丹醫師透露，上述都是真實案例。
「真正的孝順是平常就要做的事，」陳秀丹醫師強調，父母親還能說話、走路，子女就應該多陪伴；有空時給父母打個電話、陪他們看看電視、聊聊天，而不是整天當低頭族滑手機，這些都是能做得到的。
「真正的愛，是給愛的人沒有煩惱；被愛的人沒有痛苦。」陳秀丹醫師指出，人要將心比心，作為子女、親屬的我們應該要思考的是：假如今天躺在床上的人是我自己，我希望被怎樣對待？
到那一天，我不要被插鼻胃管
「如果有一天她老到、病到不能吃，死亡就是無法避免時，我不要被插鼻胃管，也不要被打點滴；如果心跳停了，我也不要做心臟按壓術。」
陳秀丹醫師說明，台灣有《安寧緩和醫療條例》，可以保障國人生命末期不要受苦；也有《病人自主權利法》讓國人遇到五種情境時，能選擇有尊嚴地自然老化。
《病人自主權利法》5大可終止或撤除急救的適用對象：
末期病人
處於不可逆轉之昏迷狀況
永久植物人狀態
極重度失智
病人疾病狀況痛苦難以忍受、疾病無法治癒，且依當時醫療水準無其他合適解決方法者
「你千萬不要以為你的兒子很孝順你，他就會完全聽你的。」陳秀丹醫師連忙說了好幾聲「不」，她表示，很多孩子在父母親面臨緊急關頭時容易失去理智，可能旁人的一句「唉呀，你怎麼沒有急救？」就會讓他們內心動搖。
陳秀丹醫師呼籲，每個人都該好好重視自己的善終權，平時就應跟家人談論生命無常之事，以及因應對策。透過預立醫療、照護、諮商等方式，簽署預立醫療指示，及早為未來的善終準備。
不只手要寫，嘴巴也要說，能讓周遭的人都知道，未來你的家人也就比較沒有壓力。」除了預立醫療指示外，陳秀丹醫師說，更應「廣為宣傳」，包括孩子、親友在內都應讓他們知道自己的主張。到真正發生狀況時，就能讓這群了解自己意願的親友團，當自己「善終後援會」的成員。
「善待你周圍的人，就好像他明天即將離你遠去。」陳秀丹醫師如此總結道。
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重症醫師的生命課程。到那一天，我不要被插鼻胃管︱陳秀丹醫師
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必學！重症3堂課。插管、氣切、心肺復甦術︱蘇一峰醫師
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必學！照護2堂課。鼻胃管、胃造口︱蘇一峰醫師
https://youtu.be/xnb2oZUVs3U
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#陳秀丹 #病主法 #預立醫療指示
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感謝紀政姊、謝淑薇、周思齊、關俐麗、亮哥、陳鴻傑學長
點名彥博IceBucketChallenge
這幾天深夜突然想起2009年5月4日時，
榮幸受邀參加陳宏老師「自在的少水魚」的新書發表會，
起初，22歲時我對於「漸凍人」不是很了解，
在現場才知道叫肌肉萎縮性側索硬化症(ALS)，
陳宏老師1999年被診斷為ALS患者，2000年因呼吸衰竭做氣切後，
僅能在床靠呼吸器位鼻管維生，不能說話也無法拿東西，
一切生活都必須靠別人的幫助，為了表達，陳宏老師藉由注音板，
用眨眼轉動眼球的方式與人溝通，要簡單問候表達一句話，都需要很長一段時間，
記得，當時在台下看著陳宏老師，以及在旁協助的學慧師母，
藉由注音板慢慢的一字字唸給大家聽
「是日已過，命亦隨減，雖然身有罣礙，
倘落心理面真能放得下，做自在的少水魚，又何苦之友呢?」、
「苦，也是一種豐富」更是一語道盡生命的點滴，在感染了溫馨氣氛，
看著陳宏老師勇敢的生命力，許多人都掩面落淚，
陳宏老師過去共寫了7本書、作品字數35萬多字，同時2007年也創造了金氏世界紀錄。
過去十幾年來，學慧師母全天候陪在陳宏老師身旁，幾乎以醫院為家，
我想，我們都無法體會這過程的煎熬與辛苦，以及情緒的壓力，
陳宏老師於2014年3月8日清晨7點因器官衰竭過世，享壽83歲。
我想對我來說，是嚴肅的事，
冰桶潑水在先前北極訓練已經體驗過，
我相信大家關懷弱勢或是公益，是不需要被挑戰的，
重要的是一份心意，與陪伴。
除了昨晚已經捐款外，我想藉由這一次的響應，來對陳宏老師的思念，
希望大家一起來關心漸凍人及社會需要幫助的弱勢團體。
彥博就不再點名了:)
公益，不是流行
陪伴，才是真情
漸凍人協會捐款網址：http://www.mnda.org.tw/Pages_Show.asp?AD=2%2C9&FID=3&ID=556
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