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(長照2.0)【長照首納泡泡龍 苗縣即日起開放申請】

「水皰性表皮鬆懈症」俗稱「泡泡龍」，為罕見疾病之一，由於患者皮膚異常脆弱，每天需耗費數小時進行換藥，照顧難度相當高，【衛福部】首次將泡泡龍患者納入「長照服務」，苗栗縣大千醫院及頭份為恭醫院加入照護服務，政府將依據社福身分別進行補助，低收入戶全額免費。


先天性水皰症為基因突變遺傳，不具傳染性，患者出生時因全身布滿水皰和血皰，容易引起他人恐懼，但泡泡龍患者除了皮膚缺損、肢體障礙外，其餘與常人無異，此病目前無根本治療方法，病人需依賴每日的換藥包紮，維持皮膚完整並且不受感染，照顧者常因喘息時間不足，身心壓力遽增。


「居家服務」包含「照護傷口」及「換藥」，【每人每年提供50次服務為限】，平均1周1次，每次費用為2500元，政府依社會福利身份別進行補助，一般戶補助2100元、中低收入戶補助2375元、低收入戶全額補助，患者備妥重大傷病卡、身障手冊或身障證明影本等，即可向戶籍或居住地之長照中心提出申請。


長期照護管理中心鼓勵罕病患者與家屬多利用「居家照護資源」，苗栗鄉親可撥打長照專線1966




【Reference】
1. 完整文章： 資料來源:(中時電子報)
【長照首納泡泡龍 苗縣即日起開放申請】
>> http://bit.ly/2m0SfyG


2. (衛生福利部​)【衛福部長照專區】
https://1966.gov.tw/LTC/mp-201.html


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衛生福利部
大千醫院
頭份為恭紀念醫院 / 頭份為恭紀念醫院

財團法人國家衛生研究院
國家衛生研究院-論壇

5月15日我質詢泡泡龍症 (https://reurl.cc/15kXD)

當時衛福部允諾七月提出針水皰性表皮鬆懈症者的特殊照護計畫！
即日起，凡全民健康保險特約公、私立居家護理所或醫療機構，均可向衛生福利部提出申請成為試辦計畫服務提供單位。
未來這些泡泡龍家屬，可申請由完成特殊訓練的護理師，到宅提供傷口照護及換藥服務，讓家屬可以有喘息的空間。

泡泡龍患者每年最多可由政府補助50次長照特殊照護服務，每次服務費用為2,500元，低收入戶政府全額補助、中低收入戶補助95%(部分負擔5%)、一般戶補助84%(部分負擔16%)，符合補助資格者，可備妥重大傷病卡或身心障礙手冊/證明影本，向戶籍或居住所在地直轄市、縣(市)長期照顧管理中心提出申請，預計最快8月可媒合提供服務。

#罕病不孤單 #讓我們一起幫助這些孩子成長
#衛福部新聞稿
https://www.mohw.gov.tw/cp-16-48435-1.html