#1000daysriceandshine Day 443
休息了一個星期，收到了滿滿大家的關心，我們回來了。
7/13號那天，我們在高層次的檢查中發現寶寶的小腦跟心臟有問題，初步判斷為dandy walker跟法洛氏四重症，我其實聽不懂醫生在說什麼，那時我感覺自己瞬間耳鳴了，口罩裡面全部都是淚水，我跟丈夫在診療間裡哭著擁抱，我不知道該怎麼辦。
我們當天立刻做了晶片跟羊膜穿刺檢查，隔天安排了核磁共振，我不知道我在期待什麼樣的奇蹟，我想，或許他的小腦裡有其他東西擋住了，或許心臟需要看得更仔細才會發現其實沒有問題，每天晚上我躺在床上的時候就是掉眼淚，摸摸肚皮，我幫寶寶跟自己打氣。
「 L is for the way you look at me, O is for the only one I see…」丈夫總是會抱著我唱著這首歌給寶寶聽，然後我會緩緩睡著。
等了一個星期後看報告，初步看見染色體沒有問題，是一則好消息，醫生這麼說著。
我們去了榮總看核磁共振報告，我還記得我一路都在發抖，如果世界上有各種的神，我想那時候我希望他們可以給我一點奇蹟。
「是標準的dandy walker，小腦蚓部缺失，我想你們這陣子一定也自己上網查過了，這樣的情況預後不會太理想，孩子會做需要手術很辛苦之外，也不見得能夠平安活著。」
還記得丈夫把我的手捏得好緊，他知道我快撐不住地大哭了，那時多麽希望能在一旁接住我崩塌的世界。
但我沒放棄，我不想放棄，只要有一個醫生告訴我孩子可以的，我就不會放棄。
我們陸續看了很多醫生，去了各種大醫院，醫生再幫我問其他醫生，全部的答案都是：「我們不覺得情況良好，尤其是心臟。」
如果沒有選擇了，那我不想再哭泣了，我想要寶寶記得他跟我們在一起的每一天，是充滿愛跟歡樂的，我們是如此的愛他。
「我不想跟baby說掰掰。」墨總是這麼拒絕著我。
上個禮拜的今天，我們選擇終止妊娠，我還記得丈夫牽著我顫抖的雙手進去，我們跟醫師確認過程後，開門進了診間，我看見那張曾經做羊膜穿刺的床，還是無法控制的崩潰了。
不久以前我才緊張的跟醫生說：「他在動誒，會不會戳到他啊。」
今天躺上一樣的那張床，只是那根針即將結束他的生命，我小心翼翼保護了快六個月的寶貝。
我閉上眼睛，丈夫緊緊抓著我放在頭上的雙手，下針的那一刻，我覺得我的心碎了，彷彿心裡有一塊跟隨著他完全離開了。
：「babe你知道嗎？我多麽希望他帶走了我們的心碎，能補足他這次沒帶來的，下次能夠健康的回來這世界。」丈夫彷彿讀了我的思緒，這樣說著。
「你真的不打無痛嗎？非足月的催生是不一樣的，會很痛。」引產前護士確認著。
：「不用了謝謝。」我回答。
回到房間後丈夫問我：「你是不是想要帶給三個孩子一樣的過程？」對，即便他沒能活著來到這個世界，我希望他知道，我想給他的力量跟愛跟哥哥們一樣。
25小時的催生過程，在產房裡將他擠出來的時候，我覺得我做了六個月的美夢在那一刻醒了。
我看見護士在一旁包裹著他那樣洋娃娃一般迷你的樣子，丈夫小心翼翼的抱著深怕弄痛他了一樣，我的淚水就這樣一直一直滑下來。
我們在房間了跟他一起待了半個鐘頭，我聽到丈夫邊哭著邊跟寶寶說：「不好意思我一直哭，還是我唱歌給你聽？你哥哥們很喜歡我唱歌喔。」
「L is for the way you look at me, O is for the only one I see…」他清唱起那首唯一能讓我入眠的歌，希望他能充滿愛的離開。
墨跟酒及來到病房後，護士帶給我們一個小帳篷讓他們晚上可以睡在裡面，晚上爸爸在裡頭哄睡時，我聽到墨跟爸爸說。
「我真的很想跟baby一起玩，他現在去哪裡了？」
：「去天上，daddy想他應該在天上，或許變成星星了，我們之後去買一個望遠鏡抬頭找找看他好嗎？」
「好，那我們也去放風箏，放很高很高的風箏，希望可以飛到他在的地方。」
謝謝薛雅蓮醫師，謝謝妳這一路如同家人般的守候，陪我一起掉淚，陪我一起度過每個檢查。
謝謝謝景璋醫師，謝謝你清楚的告訴我寶寶的狀況跟可能引發的情況，即便我可能聽不懂，你還是願意那麼有耐心的解釋。
謝謝我的高中同學宋承嬡，那麼多年後沒有聯繫，妳仍然願意傾盡全力幫助，並以專業供應我所有最好的醫療資源，真的謝謝妳。
謝謝禾馨當天的每一個護士，你們那25個小時的陪伴跟眼中的心疼我都看見了，謝謝你們把寶寶呵護的如此細心，給了他最後的尊重跟疼愛。
寶寶是個小男孩，我們將他取名為Louis，因為那是一個聽起來好小好小的名字，就像他一樣，永遠都會那麼小。
引產前一天我留了最後一張全家福，最後一張一家五口的全家福，我希望小路易知道，媽咪永遠不會忘記他，跟那珍貴的六個月美夢。
法洛氏四重症染色體 在 [懷孕] 胎兒確診有先天性心臟病～法洛氏四重症- 看板BabyMother 的推薦與評價
目前15w
關於先天性心臟病 已爬文
但想不到是這種包含四種心臟畸形的病
https://cms03p.vghks.gov.tw/periodical/asp/article.asp?per_no=050102
法洛氏四合症主要有四種異常：
1. 肺動脈狹窄：是此病症主要問題，因右心室出口變窄，故通過的血量減少。送到肺部
進行氣體交換的血液減少而再回左心室的新鮮血液也少。
2. 心室中隔缺損：此缺損較大，因肺動脈狹窄，使右心室的壓力增大，部分血流即由此
缺損進入左心室，把含氧量低的血和乾淨血混在一起送往全身，而產生發紺。
3. 主動脈跨於心室中隔上方：易使左、右心室的血液均由主動脈送出，故易發紺。
4. 右心室肥大：是以上三種異常產生的結果，因右心室拼命想將血液送往肺動脈，經年
累月，心肌也就變肥厚了。
今天從醫院走出來之後
心情很複雜
這個孩子 留或不留 都讓人很痛苦
網路上也有法洛氏症的成人 活得好好的
但可以確定的是 孩子至少得心臟開刀一次(以上)
醫生也提到 若是比較嚴重的 預後也......
一整天 除了難過 還讓我看透自己的懦弱
我好像完全沒有勇敢面對的勇氣 只是慢慢去做心理準備 跟孩子說再見......
很多假想 如果我可以在台北生活 如果我有意願常常跑台大醫院
是不是我才是愛這個孩子 願意傾盡所有心力 好好呵護她/他長大的人
想請問版上大家的想法...........
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