樂生療養院院院民和樂生青年與衛福部及療養院當局之間的訴訟,於今天(8/10)上午10:40在台北高等行政法院開庭。歡迎大家來聲援樂生的阿伯阿姨。
樂生保留運動已逾15年,從捷運新莊機廠錯誤選址所造成的家園強拆迫遷開始,經歷走山危機,到今日重建樂生,院民平均年齡已逾80歲。台灣末代漢生病友的90幾位樂生院民,盼望著透過完整重建樂生院,平復家園破碎之痛、真正落實轉型正義。
在樂生院民和民間團體的長期爭取下,政府於2017年始逐步啟動樂生院的重建計畫。目前樂生重建乃依據衛福部主導的「樂生園區整體發展計畫」,該計畫短期目標為落實院民安養、修復歷史建築,長期目標是要以讓社會能理解漢生病患過往遭逢的隔離、歧視與人權侵害,建立「國家漢生病醫療人權園區」。
然而,令人遺憾的是,目前「樂生園區整體發展計畫」完全排除高齡院民,變成迫遷院民、破壞歷史原貌的計畫,完全失去「人權園區」的意義,院落社群沒有規劃、未作環評即違法施工、園區無障礙空間和照護資源不足都是爭議。
青年樂生聯盟林秀芃認為,過去國家以公共衛生的錯誤認知,以及「樂生不拆、捷運不通」的謊言為由,要求院民配合、犧牲,一生被強制隔離,晚年家園又遭「人權園區」為由強拆迫遷,根本違背《漢生病病患人權保障及補償條例》專法中回復尊嚴名譽、保障醫療安養權益之意旨。
「國家漢生醫療人權園區」既無人權,也無醫療,樂生院民及民間社團呼籲主管機關衛福部為歷史做下正確決定,停止施工,通盤檢討園區計畫,完整重建樂生院、讓院民安心續住,爭取人權、文資、公共工程的三贏。
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漢生病病患人權保障及補償條例 在 王婉諭 Facebook 的最佳解答
幾十年前,國家錯誤的政策,讓一群漢生病患被強制隔離、被強制墮胎、被種種社會汙名跟了幾乎一輩子,上千名漢生病患的自由、青春、人權,都跟著犧牲。
他們的青春年華都在樂生療養院裡,院民們同病相連、互相扶持,也讓這裡成了他們新的「家」。
如今,他們想留在這裡,他們也只能留在這裡。
我們有了《漢生病病患人權保障及補償條例》,也就代表國家有正視錯誤、提供院民安養和醫療的義務,並且核定了10億多元,要來重建樂生園區,並讓這裡成為人權園區。
但這個「人權園區」,卻一再侵害人權。
今年二月底,政府再次打破要給院民續住的承諾,不僅關閉舊院區裡唯一的醫療中心,還要求院民限期搬遷。
但他們被政府「關」在這裡幾十年了,所剩的親友都在這裡了,他們又能搬去哪呢?
昨天和院民阿公、阿嬤一起召開記者會,聽著他們的無奈心聲,真的令人十分感歎。
他們只是想在舊院區的房舍裡安養終年,為了這個卑微的心願,他們一次又一次拖著不便的身體,發聲、抗爭。
以院民安居為近程目標的計畫,如今本末倒置,對高齡、多重障礙的樂生阿公阿嬤來說,是非常殘忍的事。
😢搬家到不熟悉的環境生活,提高了身心健康的風險。
😢完全違背政府給樂生院民的續住承諾。
😢剝奪院民阿公阿嬤在地安養與醫療的權益。
我們只能再次沈痛地向政府呼籲,請公開資訊,啟動實質溝通,確認搬遷是否必要。同時,也應提供舊院區充足的照護資源,趕緊補足照服員人力。
讓樂生院民在熟悉的家園安養天年,彌補過去的錯誤,別再對不起他們了。
漢生病病患人權保障及補償條例 在 Facebook 的最佳貼文
【吉卜力醫療史:宮崎駿電影中的疾病】#葉郎電影徵信社 #舊文更新
/ 前言:大概不用等到年終,就可以提早總結2020年的關鍵字是「病」。因此更新一下這篇四年前關於宮崎駿電影中的漢生病和肺結核的舊文,更新一些新線索和新進展。麻風桿菌和肺結核桿菌都是糾纏人類數千年的「老朋友」,而它們都不只一次在宮崎駿電影中扮演關鍵角色。這幾千年的血淚歷史同時也可能隱含如何跟一個頑固惡疾共處的一堂課。/
「不能吃太胖,否則會被殺掉喔!」少女千尋對變成豬的父母高喊。
其實《神隱少女》中的豬是用來象徵現實世界中一種慢性傳染病患者的處境。
這種傳染病在日本曾被歧視性地稱作「座敷豚」,大略意思是「坐著的豬妖」。
宮崎駿電影中兩度出現結核病有關的情節(《龍貓》、《風起》),來自他自己媽媽患上結核病的頑疾經驗。另外一個在他電影中出現更多次、但更隱晦的頑疾是「Hansen's Disease漢生病」(以前俗稱的「痲瘋病」)。「座敷豚」指的正是漢生病患。
▇ 在散步中找到魔法森林
宮崎駿多次強調自己不是那種會大老遠去現地取材的創作者,他喜歡從自己生活經驗中找線索。那些號稱是他電影靈感來源的景點多屬穿鑿附會(對,說的正是九份)。許多他電影中的場景都是他在住家/公司附近或是家庭旅行/員工旅行中看到的場景。
宮崎駿的漢生病因緣就起自他的居家散步行程。1996年前後,他在《魔法公主》遇到瓶頸時,帶著筆記本到離他住家大概15分鐘距離的國立療養所多摩全生園散步。
「我第一次走進全生園是在《魔法公主》最忙的時候。那時工作很重,又沒進展,就算散步也還是間歇性地感到不安,心想不把原地打轉的腦袋給靜一靜是不行的。就在這麼煩擾的時候,好像有某個契機指引我;在初春的慵懶午後,我突然想走到樹籬之後看看。」他說。
樹籬後面,這片圍繞著全生園、面積廣達32萬平方公尺的森林後來不僅成為宮崎駿固定散步的路線,也成為《魔法公主》中森林場景的原型。
▇ 「山的監獄」裡的千年頑疾
位於東京近郊的多摩全生園是日本用來強制收容漢生病患的地點。「山的監獄」是它的別名。絕大多數病患進到全生園之後,終其一生都未能離開。
漢生病這個頑疾已經糾纏人類超過千年。1975年中國出土的竹簡記載「秦律」的規定:「癘者有罪,定殺」,得見兩千年前漢聲病患會被依法直接投入水中淹死的處境。即便是過去半個世紀,包括台灣、日本在內許多國家都有強制隔離漢生病患的法令,甚至怕鈔票流通造成感染,還印製專門給漢生病患使用的代幣。
宮崎駿在全生園旁的「漢生病資料館」認識了漢生病和漢生病患的處境,也見識到了病患專用代幣等歷史文物。
全生園帶給宮崎駿的震撼是「不能渾渾噩噩地活下去!」,這個體悟成為《魔法公主》海報上斗大的標題。
這場散步經驗讓宮崎駿決定他的電影「必須要鮮明地刻劃那些雖然身患惡疾卻頑強生存下去的人們」。除了把漢生病患的處境轉換成為《魔法公主》主角阿席達卡受詛咒的不治創傷之外,塔塔拉城中那些全身裹滿繃帶仍然繼續工作的煉鐵工人,正是貨真價實的漢生病患者。
《神隱少女》中,宮崎駿則用被養在豬圈中的主角父母來形容漢生病患的處境。湯屋中被湯婆婆限制行動自由並且強制勞動的千尋、豬以及其他人,都跟「山的監獄」中被污名化的「座敷豚」一樣,急待找回自己的名字,爭得「人」的待遇。
▇ 不能好好告別的孤獨死
另外一個也指涉漢生病患處境的情節則是他最近一部電影《風起》。
《風起》雖是基於堀越二郎妻子罹患肺結核經驗,宮崎駿在電影之中加入了小說裡頭沒有的關鍵台詞:
「不要回去了,留在我的身邊,我們一起生活吧!」男主角對正要回去療養院的妻子說。
「在我的想像裏,她到底是否還有體力能回到療養所都有問題,或許就死在途中。當時堀越二郎在車站沒有說:『妳還是趕快回去山上!』其實也是一種覺悟。我覺得「覺悟」這件事早就被人們遺忘很久了。」宮崎駿在受訪時說:「也因為有覺悟,所以跟現代的愛情故事很不一樣!」
他還舉例自己的母親因為結核病住院,但菸癮犯了,一家人還是費力開窗、搧掉煙味掩護她,讓她如願抽兩根。
「雖然我母親結果早死,但這是她跟我們的覺悟。我有朋友病危,但家人尊重醫生的建議而不讓朋友探望,但如果就這樣孤獨死去,多麼遺憾,應該尊重當事人意願,讓他不斷跟朋友見面,好好告別。」他說。
▇ 七國山病院就在魔法森林附近
肺結核的歷史比漢生病更久遠,是人類歷史上最古老的疾病之一。3000年前的埃及木乃伊身上就已經發現肺結核的重要病徵—結核結節。1973年湖南長沙馬王堆一號墓出土的女屍左肺就有更嚴重的鈣化病灶。
肺結核同時也是分布最廣、而且也最持久的人類傳染病,直到近年全球確診仍然一年有900萬例,同時造成1.5萬人死亡。台灣每年也都還有上萬人確診肺結核>
在對抗這些頑固疾病的千年過程中,束手無策的人類有時候會選擇殘忍的隔離。得到漢生病和肺結核的病患在上個世紀初的處境都很類似:他們被強制集中在病院中,完全與世隔絕,直到死亡來臨。
《龍貓》基本上改編自宮崎駿童年的生活經驗:1947年才6歲的宮崎駿發現媽媽因為肺結核病倒,接下來長達9年的時間都住在肺結核病房中。宮崎駿必須在放學後照顧哭鬧的弟弟,於是開始在畫紙上天馬行空地編造故事。
雖然《龍貓》從未提到住院的媽媽生的是什麼病,但毫無疑問和宮崎駿的媽媽一樣患了肺結核。電影中最動人的橋段是一次又一次期盼母親痊癒出院的情緒,在一次又一次落空後,終於有龍貓換來的貓巴士來相助。眼尖的觀眾可能注意到貓巴士的車頭標示著公車路線的終點站:七國山病院(院字還淘氣地倒著寫)。
這個七國山病院的原型也在宮崎駿的散佈路線上。實際上就在離多摩全生園不遠的另一座森林——八國山綠地旁的新山手病院。
上個世紀初整個東京都還沒有發展成今天這個哥吉拉般的大怪獸之前,東村山市還是很少人居住的鄉野。收容漢生病患和肺結核病患的醫院都落地於此,一方面是因為遠離人潮聚集的市中心,二方面也消極地希望這裡的充足陽光和空氣起碼幫助他們。
《風起》中就描繪到當年認為多曬太陽能治好肺結核。附帶一提,先前寫過另一篇文章回溯啟發 Stephen King 寫下《The Shining 鬼店》的那家旅館正是歐洲貴族為了治好妻子的肺結核而在陽光充足的美國西部蓋的渡假豪宅。
時至今日,由多種藥物組成的抗肺結核藥物仍需持續服用6到9個月才有機會治癒一個肺結核病患。
▇ 重現消失在歷史中的人
1996年日本國會廢止漢生病隔離法,結束「山的監獄」長達六十五年的隔離政策。
2001年熊本地方法院國賠訴訟的判決中日本政府被確認應對漢生病患負國家賠償的責任。原來受到隔離的病患也爭取到「在園保障」的承諾
2016年日本漢生病律師團再度提起集體國賠訴訟,為同為受害者的漢生病患家屬爭取正義。
在宮崎駿多年來的倡議下,目前還有兩百多名療養者入住的全生園以及療養者多年來種下的茂密樹林,已經朝向「人權森林」的方向發展,希望成為後人見證歷史、思考人權的一個場域。宮崎駿捐款1000萬日元,在2003年修復全生園的男子單身宿舍「山吹舍」。
2008年台灣完成漢生病病患人權保障及補償條例立法。
2019年宮崎駿前往多摩全生園旁的漢生病資料館發表演說,他數度泛淚地回顧當年為了準備《魔法公主》而和全生園的入住者自治會會長佐川修認識,並建立了終生的友誼。佐川修正是在《風起》故事線差不多時間,在盟軍轟炸中受傷送醫,卻診斷出漢生病,並在病院中度過一生,直到2018年過世。
佐川修另外一個耐人尋味的背景是他其實是在韓國出生的移民,本名其實叫做金相權。就像《神隱少女》中的千尋一樣,來到異地被剝奪的名字,也被剝奪了生活。
宮崎駿在演說中再次強調這正是他必須把漢生病患放進動畫電影《魔法公主》的理由:
「我想要創作一部自由的時代劇,不僅要有武士和農民,也要描繪那些消失在歷史中的人,以及受到歧視的人。」
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