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【肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師 — 獻身志業，擁抱人生的不完美】
「醫師，這個病有藥可醫嗎 ? 如果沒有，怎麼辦 ?」擔任耕莘醫院組織病理科主治醫師的陳燕麟醫師，國三就發現自己罹患「肢帶型肌肉萎縮症」(簡稱肌萎症)，是一種四肢會逐漸無力的罕見疾病，目前仍沒有治癒的方法。
　
■生命的缺口，成就一生的志業
「我國三的時候，發現自己跑步越來越慢，覺得奇怪，在高一時確診，才知道我罹患了肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)。」得知之後傷痛萬分，但怕家人與朋友擔心，仍然強裝鎮定，陳醫師回想，「我高中畢業時還向同學誇下海口，說我有三大目標：第一，當醫生，希望治癒我的病；第二是唸博士班，深入了解這個疾病的機制；第三，是開漫畫店。」他笑著說。但隨著唸書過程，發現該疾病沒有治癒的方法，便萌生退意，總覺得無須多花心力在一件不可能成功的事情上。
　
因為內心的抗拒，陳醫師後來選擇的研究方向也都與該病無關，直到三年前就讀博士班的某一天，指導教授對他說：「你兼具『醫師、病友及家屬』的三重角色，不研究這個太可惜了 !」後來，陳醫師換個角度想，疾病能治癒當然最好，但若沒有辦法，只要有任何方式可以減緩其發展，還是能對社會有所貢獻。帶著師長的支持與鼓勵，陳醫師毅然決然踏上神經肌肉疾病的研究之路，也在今年和日本相關單位聯繫，打算赴日進修肌肉病理學。
　
不過，他也感慨地說道：「前幾天我到台中參加一個神經肌肉病理的研討會，遇到當初診斷我的楊智超醫師，至今已過了十八年，從最初的排斥、懷疑到欣然接受，當我繞了一圈終於又回到這條路上時，楊醫師也要退休了。」在台灣，研究該領域的學者相當少，這類病例也因為不多，所以醫院並沒有資源額外培養一位該科的醫師。
　
因此，陳醫師希望透過自己的力量，或許有機會為社會帶來一些改變。而他也和我們分享，近年來在研究上愈做愈能發掘出有意義的成果，即使無法投稿論文，卻能滿足他探索問題的好奇心，甚至發現以前看似無關的所學，都能相互融通，能運用的資源也相對較一開始就投入肌肉研究來得多。言談中，陳醫師道盡一路走來的波折，但從他略帶喜悅的表情中，可以深刻感受到他「重回崗位」的堅毅決心[1]。
　
■不讓疾病留給下一代，「基因檢測公益計畫」誕生
陳燕麟是新店耕莘醫院病理科醫師，也是「肢帶型肌肉萎縮症」患者。高一時被診斷罹患罕見疾病，四肢也隨年紀逐漸萎縮失能，面對自己的疾病，陳燕麟有著超凡理性，「目前還站得住，我能走就盡量走，多感受走路的感覺。」
　
陳燕麟回憶，在國二、國三的時候，自己跑步愈來愈慢，甚至腳踮不起來，心裡覺得奇怪，就去看了醫生，住院期間，做了一堆檢查。
　
「出院前，主治醫師對我說，要做肌肉切片檢查，因為是一個小手術，躺在病床上就可以了。這個手術在左大腿打了麻藥，再拿刀把皮割開，把肉挑出來，雖然有打麻藥，但是在取出肌肉組織，剪斷的那一瞬間，還是有痛覺。」陳燕麟對這段過程，留下深刻印象。
　
「你罹患的是肌肉萎縮症，這個病是沒有藥醫的。」醫師告訴燕麟檢查結果。「那一瞬間我懵了，在醫學發達的年代，怎還會有這樣情況？那時，我是怎麼回到家的，都想不太起來。」
　
醫師的珍斷對陳燕麟影響很大，這也是他現在致力研究肌肉萎縮症，希望以基因檢測做為第一步的原因，當基因檢測愈來愈成熟，可以讓某些病友，不用體驗可怕的肌肉切片手術。
　
「有次閃過一個念頭，其實，我不一定要治癒這個病，如果有機會可以減緩它惡化，例如，本來 30 歲要坐輪椅，延緩到 40 歲，這 10 年的時間就有很大意義。」[2]
　
■肌萎症的類型與診斷過程
陳醫師接著說明肌萎症的類型與診斷過程，通常造成肌肉萎縮、無力的症狀有兩大因素，一是肌肉細胞本身無法正常運作，二是神經傳導出問題。醫師會透過臨床症狀和神經學方面的檢查來區分這兩類。分析過後，若判斷屬於肌肉類問題，牽涉到的基因大約有 150-200 個。
　
然而，早期的基因檢測並不發達，頂多鎖定特定一、兩個基因，採用桑格定序 (Sanger sequencing) 檢驗，效果不彰，所以即使病人知道了自己的疾病類型，仍不曉得是哪個基因出問題，加上當時也沒有資料庫的概念，所以分析結果也就束之高閣，無法多加利用。
　
隨著次世代定序技術 (NGS) 問世，檢測以組合基因 (panel) 的方式，一次可偵測多個基因位點，較過去更有效率。但是，陳醫師也點出其中的挑戰：「萬一測完結果是陰性，變成還要再找其他的組合 (panel) 來做，而一次檢測的費用大約四萬，多次檢測的醫療花費相當可觀，也會造成病患很大的負擔；更重要的是，即便病人願意自費，醫師也無法保證一次的檢測結果就能找到確切的答案和治療方式。」
　
即使如此，基因檢測依然有其重要性。在看診過程中，陳醫師發現許多患者仍渴望孕育生命，也有家屬擔心自己帶有隱性基因，會遺傳給下一代，而最佳的防範策略就是基因檢測，因此他決定自掏腰包，默默協助病友。
　
後來，病理科主任在跟陳醫師聊天的過程中得知此事，鼓勵陳醫師以募款方式執行，「基因檢測公益計畫」也就應運而生。起初，僅得到醫院同仁的支持與贊助，資源並不多。直到某一天，陳醫師接到新北市醫師公會理事長周慶明的電話，表示希望一起響應，並協助募款，後來透過新北市醫師公會籌辦的攝影比賽，以及攝影作品的義賣，終於募得了兩百七十萬左右的資金，讓計畫得以順利進行[3]。
　
■肌萎症 (Limb-girdle muscular dystrophy，LGMD)
肌肉失養症(Muscular dystrophy)是一群和基因遺傳相關，臨床上緩慢進展、逐漸惡化的肌肉疾病，可影響四肢、軀幹、顱面肌肉，並且在顯微鏡下，顯示有肌肉組織的不正常退化及再生。
　
而所謂的肢帶型肌肉失養症(Limb-girdle Muscular dystrophy,簡稱LGMD)，指的是一群異質性的進行性肌肉失養症，主要影響肩帶以及骨盆帶的近端肌肉，以體顯性/隱性遺傳為主，與常見的性聯遺傳肌肉萎縮症(Duchenne裘馨氏/Becker貝克氏肌肉萎縮症)有所不同。LGMD最早是由兩位英國籍的醫師，John N. Walton以及 F. J. Nattrass，於1954年提出。據統計LGMD是第四常見的肌肉失養症，保守估計其盛行率約為20,000分之1。
　
罹患此病的患者，其共通點為近端肢體無力、萎縮，早期會發現患者爬樓梯有困難，或是蹲下後再站起來，需要以手撐地、撐膝蓋(高爾現象, Gowers Sign)。患者走路時會左右搖擺，呈現蹣跚步態(waddling gait)，要把手舉高也可能會出現問題，並且觀察其肩胛骨會有左右不平均的現象(翼狀肩胛,scapula winging)，小腿肌肉可能會假性變大(pseudohypertrophy)。
　
一般而言，兒童期發作的患者以骨盆帶的近端肌肉為主，而成人發作的患者會同時影響肩帶以及骨盆帶的肌肉，容易造成肢體活動度的限制，甚至須坐輪椅。大多數LGMD的患者並不會影響智力發展，並且臉部的肌肉、遠端四肢的肌肉在疾病早期不受影響。抽血檢驗可以發現患者血液中的肌肉酵素(Creatine Kinase, CK)顯著上升。
　
依據患者的不同基因病變，其發病時間、疾病進程、臨床表現、嚴重程度，以及預後各有不同。依照基因遺傳方式的不同，可概分為體顯性遺傳(LGMD1)，以及體隱性遺傳(LGMD2)兩大類，其中以LGMD2為大宗，病患數量相對較多。
　
LGMD有各種不同的亞型(subtype)，是由於不同的基因突變影響不同的肌肉蛋白所造成。依據影響的肌肉蛋白不同，可概略分成Dystrophin–glycoprotein complex 的 病 變 (LGMD2C-F,P) 、 肌 小 節 (sarcomere) 相 關 蛋 白 的 病 變 (LGMD1A; LGMD2A,G,J)、肌纖維膜上(sarcolemma)運輸蛋白(Trafficking)相關突變(LGMD1C,2B)、核蛋白病變(LGMD1B)、醣基化(Glycosylation)相關蛋白的病變(LGMD2I)、泛素-蛋白酶體路徑(ubiquitin proteasome pathway)病變(LGMD2H)等，目前已發現有超過25種亞型。
　
■為肌萎症研究鋪路，做到不能動為止
肌萎症基因檢測的費用每例3萬元，一開始陳燕麟醫師打算自掏腰包、每月挪用一部分薪資去做這件事。「3萬元對一般人來說可能不算太貴，但對許多病友來說，因病沒了工作、生活都成問題，更別提拿錢做基因檢測，想減輕病友的負擔。」陳燕麟說，自己經濟狀況算好的，還有工作，只要能溫飽，其它的錢想拿來做有意義的事。
　
耕莘醫院組織病理科主任馬鴻均獲悉後深受感動，「陳燕麟醫師這股傻勁讓我和醫院同事們非常敬佩，但這公益之事，應集合社會之力，一起推動。」馬鴻均向院方呈報此事，耕莘醫院大力支持這項計畫，並成立專門的肌肉罕見疾病核心實驗室，也期待善心人士共同響應這個公益檢測計畫。
　
陳燕麟感謝醫院支持，他希望趁著自己還能動，「做多少算多少」。下位研究者可以站在他肩膀上往前走，如同鋪路一樣，前面鋪好了，後面的人只要接力進行就好。
　
因為疾病曾經畏懼死亡，陳燕麟體悟生命脆弱，「如果有什麼想做的事，遲做總比沒做好，即早找到方向，或許這輩子不見得達到終點，但至少可以離終點近一點。靠近一點，看到的東西一定不同。」
　
關於肌萎症這個疾病，陳燕麟說，研究的前輩很多，很棒的研究者也很多。但他自信對於這件事的堅持無人能比，希望盡己所能，貼近這個疾病、找出更多可能解決這個疾病的方法，不知道結果會是如何，不過他相信，只要開始走，終點線就不遠[4]。
　
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
[1]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[2]
(大愛電視 DaAi TV)「是醫師也是病人 - 陳燕麟」：https://daaimobile.com/project/5f3f80d0bdde990006f93df9
　
[3]
(基因線上)「專訪肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師——獻身志業　擁抱人生的不完美」：https://geneonline.news/warrior-who-fights-against-limb-girdle-muscular-dystrophy-exclusive-interview-with-dr-yenlin-chen/
　
[4]
(罕見疾病基金會)「把疾病留在這一代！肌萎症醫師陳燕麟發起基因檢測公益計畫」：http://www.tfrd.org.tw/tfrd/library_d/content/id/2541
　
➤➤照片
∎(彰化基督教醫院)「彰基罕病電子報 第35期」：https://dpt.cch.org.tw/upload/site_news/4614/1098/35_%E5%BD%B0%E5%9F%BA%E7%BD%95%E7%97%85%E9%9B%BB%E5%AD%90%E5%A0%B1%20%E7%AC%AC35%E6%9C%9F-Muscular%20dystrophy-dystroglycanopathy%20(limb-girdle)-20200108.pdf
圖說：骨骼肌蛋白相關的肌肉失養症病變
　
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罕見疾病基金會 / 彰化基督教醫院
　
📢肌萎症生命鬥士陳燕麟醫師，擁抱生命的不完美！全台罕見疾病發聲出版計畫：https://bit.ly/3sLwktw

🌷非常感謝洪仲清臨床心理師的分享，期待更多朋友們能夠了解我們身旁的選擇性緘默症孩子們。因為，您的接納、認識、了解、陪伴而不再孤單。🌷

「今天是我們最後一次見面，如果可以的話，我們就用再見兩個字，作為結束。」事實上，當我告訴眼前女孩這句話，說完之後，我沒有任何的期待，也不敢指望從她的口中聽到任何的字句。

如同以往，五年來，在整個諮商過程中，無論我說了什麼話，換來的就是眼前孩子的一片寂靜。我聽到的，依然是我自己的聲音。

一切就要結束了。如同自己原先所預期的，這女孩是不會在你面前說話的。

和孩子的諮商時間已經到了，是該結束的時候了。但說真的，我依然心有不甘，但又奈何。這不甘，倒不是為了自己，而是期待這女孩的自我突破。

就這樣，五年，完完全全沒有聽到這個女孩的聲音。但是，你卻能夠感受到，在這最後一次的諮商，女孩那一種欲言又止，一種想要從內心深處，脫口而出的力量，實在令自己不想要放棄。

但已經超出了最後晤談的時間，該是結束了，一切即將歸於平靜，雖然，自己當下的心情依然起伏、波動著。與這女孩的諮商關係，即將隨著她畢業，也將告一個段落。

「再見。」女孩說話了。這五年，我僅僅聽到的兩個字。在原訂結束時間的五分鐘之後，我聽見了，來自於選擇性緘默女孩，宛如天籟的聲音。

再見，期待孩子聲音，再現。

取自《選擇性緘默症》

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認識王意中臨床心理師很久了，見過一次面，沒講幾句話。但是王心理師一直很努力耕耘特殊兒童的領域，也全台跑透透，到處宣導如何幫助特殊兒童。

這次王心理師出版《選擇性緘默症》這本書，很顯然是小眾中的小眾市場。這讓我非常佩服，也希望能幫忙推廣。

我自己遇過幾次這樣的孩子，跟我互動一段時間，最後能在我面前自在說話的，大概佔一半。不過，我的樣本太小，沒有代表性。

王心理師很有勇氣，分享這個案例。跟孩子互動了五年，終於在結束前說話了，等到了兩個字。

並不是所有人的「問題」，專業人士都有辦法解決。或許，這要交給老天了！

過度緊張，所以在人多的時候表現會不好，甚至難以上台說話，這我們能夠想像。但是，一個孩子緊張到連私底下都不敢說話，這就很少見了。

關於選擇性緘默症的症狀表現，我就不細說了。但緊張、焦慮所能引起的人類困擾，變化實在多到讓人想不到。

以我昨天來說，我一邊跟聽眾說話，一邊拿著麥克風的手在發抖，而且強度不低。可是，我感覺很納悶，因為當時我的心很平靜。我看著我的手，相當疑惑，到底怎麼回事？

一般來說，發抖被視為一個緊張的反應。可是，我也不解，我再怎麼緊張，這麼多年來，不管或大或小的場面，從來沒抖成這樣，手會這樣發抖還是第一次。我只能解釋成，外星總部正在給我傳送訊息。

這裡面有一些共通原則，是面對容易焦慮的孩子，我們都要注意的。

藉著焦慮，我們得以生存，焦慮不是非得視為壞事。祝福您，善用焦慮，讓自己充滿活力！

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當蝴蝶不再飛了──焦慮的自我覺察

【文/ 王意中】

「蝴蝶，蝴蝶，生得真美麗。頭戴著金絲，身穿花花衣。你愛花兒，花兒也愛你。你會跳……」

偉力唱著卻突然間愣住了，他的嘴巴張得大大的。偉力望著老師，隨後，眼神慢慢飄移到地板上。

「偉力，你剛才在做什麼？老師看你唱歌、跳舞挺開心的耶。」
偉力一句話都沒說。偉力像是被點了穴道，整個人僵在現場，動也不動。

「奇怪，你明明會唱，也會跳啊。為什麼在教室上課，你卻不說也不動？」老師一臉納悶。

被老師瞧見的那一剎那，對偉力來說，就像被雷擊到一樣。頓時，他的腦袋一片空白。

老師剛剛說的話，也完全進不了偉力的耳朵裡。偉力僵住了。

老師看著偉力，納悶他怎麼又回到原來的模樣。「好啦，好啦，不吵你了。如果你想跳、想唱，你就繼續吧。三分鐘後就要上課了，記得準時回教室。」老師說完，一臉不解的轉身就走。

再唱？再跳？說真的，這時，對偉力來講，哪動得起來？偉力非常懊惱，「怎麼辦？剛剛被老師看見了。老師回到教室，會不會跟全班同學講，原來我會說、會動，跟在教室裡都不一樣，那樣，同學到底會怎麼想。早知道，我就離開教室遠一點，就不會被瞧見了。」

但被老師看見，事實已經擺在眼前，無論偉力再怎麼懊惱，就是被看見了。

難得渾然忘我的一刻，陶醉在自由自在的想像裡。剛才那一段「蝴蝶飛舞」的時刻，對偉力來說，就像是飛翔在天空，是多麼愉悅的享受。因為，在教室裡，自己已經壓抑好久了，無論是從上學到放學，從進校門到離開校門，也只有遠離教室，才有機會唱唱歌，動動身體，好好放鬆。

只是，這一回，蝴蝶變得不美麗了。他身上的花花衣，已經被老師瞧見了。「你不愛花兒了，花兒也不愛你了。」偉力心裡想，他又得要繼續沉默下去了。

***

意中心理師說選擇性緘默症

對於選擇性緘默症孩子來說，他們的注意力很容易聚焦與窄化在不合理的狀況，他們會不斷地放大、擴大自己的害怕、焦慮與恐懼，而讓自己的說話行為被抑制住。

￭ 自然點頭或微笑

當你發現孩子獨自在一旁，像蝴蝶般輕快地飛舞，與教室裡的模樣判若兩人時，我建議你，在當下，你就自然而然地微笑或點頭就好。不要刻意反應，以降低孩子的過度敏感，也減少孩子過度注意他人是如何看待自己的狀況。

￭ 別製造下一個問題

面對焦慮的孩子，最忌諱的方式，就是制止他，但這種情況，又是大人經常在做的事。

有些孩子，不時因焦慮咬著手指頭。爸媽、老師長時間不斷地提醒、叮嚀，但卻依然沒有任何起色。

曾經，有家長問：「心理師，我的孩子一直咬手指頭，到底該怎麼辦？」在回應之前，我一定會先問一件事情。

「媽媽，請問這麼多年來，對於改善孩子咬手指頭這件事，你曾經做過哪些努力？」

這時，你會聽見媽媽回應：「有啊！我總是不時提醒他。你再咬，我就要塗辣椒、貼OK繃了。」

聽到這樣的反應，我只能搖頭，無奈苦笑。

因為這樣做，我們既沒有解決孩子的焦慮問題，反而又製造了另外一個問題，讓孩子心裡的負擔加重，也更為焦慮。

￭ 焦慮的覺察與處理

沒有覺察，就沒有改變。

引導孩子覺察到自己的焦慮，讓孩子清楚了解自己的情緒。同時，引導孩子覺察自己的想法，是如何影響自己的焦慮情緒與緘默行為。

當覺察清楚了，孩子會比較明確知道，接下來該如何因應自己的說話行為，同時學習如何控制自己的焦慮情緒。

只是，在進行焦慮覺察的過程中，必須特別留意，有些孩子並不適合過度強調，以免過度放大焦慮而招架不住，無法做任何的控制，反而讓孩子更加放大自己的焦慮指數。

因此，在進行過程中，必須特別留意孩子的反應，是否適合在這個階段提前和他進行討論。

￭ 留意焦慮颱風警報

自我焦慮行為的覺察，對當事人來講，需要非常仔細留意，甚至於當焦慮行為一出現，自己就必須要能夠警覺到這種情形。就像警報器一樣，只要有一點點小小的煙霧，警報就會響起。

覺察是提醒自己，需要做一些調整。例如，當孩子發現自己習慣性用手撥弄頭髮、摳咬指甲，這時，就得需要留意自己，是否已經開始進入焦慮的狀態。這就像是颱風外圍環流是否已經逐漸接近，是否已需要宣布海上颱風警報，或同時發布陸上颱風警報。

￭ 列舉孩子的焦慮呈現

讓孩子了解，當焦慮來的時候，自己的身心會有怎樣的變化。

我們可以用一種簡單的方式，來判斷孩子的焦慮。

從頭到腳，孩子是否出現這些行為。例如，是否不斷地捲頭髮、撥弄頭髮、玩頭髮、拔頭髮、摸頭髮？不斷地抓臉、摸臉、摳臉？不斷眨眼、臉皮跳動、臉部表情僵硬，不時地咬嘴唇？是否歪著頭？將頭逐漸地傾向到肩膀上，肩頸是否僵硬？眼神是否不敢直視對方？是否不時地咬手指頭、摳指甲？是否手心盜汗、腸胃不適、頻尿，想要上廁所、拉肚子，或全身僵硬不動？

不同的選擇性緘默症孩子，在教室裡的緘默與說話行為不盡相同。例如，有些孩子在班上可以舉手，但是如果需要開口說話，卻需要走到講台前，在老師的耳朵邊，輕聲細語地說。但對於有些孩子來講，如果要在大家面前舉手，甚至於走到台前輕聲細語地說，這樣的舉動，反而更容易讓他們感到焦慮不安。

￭ 列舉開口說話與緘默的情境

選擇性緘默症孩子對於特定的情境會顯得焦慮，試著與孩子一起討論，讓自己感到焦慮的情境會是哪些。愈具體愈好，這些情境包括人、事、時、地、物的不同排列組合。

人：和哪些人面對面的時候，自己比較容易開口說話，或緘默不語。例如父母、兄弟姐妹、導師、科任老師、同學、醫師、心理師、治療師、店員、陌生人或親戚朋友等。

將這些條件列出來，讓孩子更為清楚知道，自己與周遭他人相處互動的模式，為什麼會如此不同。協助孩子，從容易開口說話或不說話的對象中，尋找共同的關鍵因素，例如，是否是熟悉度決定了孩子說不說話。

事：例如口頭報告、同學聊天、老師問話、做錯事情、陌生人問路、自己不擅長的活動等。

時：例如國語、英文、數學、社會、自然、體育、美術、勞作，安親班、補習班等上課時間。

地：例如班級教室、才藝教室、輔導室、門診、大庭廣眾前等場所。

物：例如對自己相對熟悉、擅長，或陌生的事物等。

以上的情況，每個孩子不盡相同。與孩子一起列舉之後，可以作為一種自我了解的方式。

進一步釐清孩子對於上述組合的看法，確認孩子是否存在不合理的負面想法。如果存在，那麼，這些想法到底是什麼，試著從改變孩子的認知，進行調整。

￭ 非理性的認知評估

選擇性緘默症對於周遭環境的評估，往往會形成錯誤、不合理的解讀，因此容易放大、扭曲當下情境對於自己的威脅性。

這些非理性的預期、認知評估，反映了他們對於在教室裡開口說話這件事情的內在想法。

為什麼孩子會如此的預期？這些預期，孩子所依據的到底是什麼？為什麼孩子如此的認定？他所擔心的事情一定會發生嗎？或許，這樣的推論來自於孩子過去的負面經驗所累積。

這些充滿負面能量的經驗，總是造成孩子對於當下說話的情境（例如教室），產生很大的焦慮與困難。我們可以回想，選擇性緘默症孩子在過往是否存在著一些不愉快的說話經驗。仔細推敲，你會發現問題的癥結點。

￭ 說不出所以然的原因

對於有些選擇性緘默症孩子來說，他們也不清楚自己為什麼在教室裡不開口。
孩子可能告訴你，在他們的印象中，在幼兒園、在剛進小學，自己就開始漸漸地不說話了。至於到底是什麼原因讓自己不說話，孩子也說不出明確的原因。

￭ 列出孩子不說話的理由

每一個孩子不說話的理由，不一定相同。前面提到，孩子並不見得了解自己為什麼會這樣。這時，由我們來幫孩子，把各種可能的原因，一一條列出來，讓孩子來判斷自己是否陷入這樣的狀態。

◆ 我不想說，因為我怕說話會被別人笑。
詢問孩子，是因為擔心自己的說話內容、說話音量、說話的方式、說話的語氣、說話的語調、表達方式被嘲笑嗎？
進一步的協助孩子，以剝洋蔥的方式，一層一層將問題進行釐清，例如：「別人笑，對自己來說，是什麼樣的意思？」「這樣的笑，對自己來說，帶來的情緒感受會是什麼？」「在過往的經驗，是否自己曾經被笑過？」

◆ 怕自己說的話，別人聽不懂。
擔心別人聽不懂，是因為自己說話的音量？還是表達的內容？當對方聽不懂，我們自己是否有勇氣，再陳述第二遍？或是以書面加以補充？對方聽不懂，對自己來說，會造成什麼結果？

◆ 怕自己說的話，別人聽不清楚。
是因為自己說話的音量，或說話的清晰度？如果對方聽不清楚，會對自己帶來什麼樣的聯想？是認為自己表現得很糟糕，擔心對方對自己的印象變差，或是擔心對方因為聽不清楚，繼續問下去？

◆ 怕別人不想聽。
這顧慮是對於自己所談論的話題沒有自信？還是不清楚對方所感興趣的內容是什麼？如果不確定對方想聽什麼，那麼，我們是否有勇氣詢問對方，聽聽看他的意見。如果用說的有困難，那麼，是否先透過書面或是社群軟體，例如Line、FB、IG作為溝通？

◆ 怕說話，被別人聽到。
如果自己的聲音被聽到，到底會怎麼樣？是擔心對方聽到之後，他的反應超出我們的預期，讓自己感受到難堪，羞愧？在過去的經驗裡，當自己的聲音被聽見，是否有造成不愉快的經驗？如果有，那這些經驗會是什麼？

◆ 怕說話後，別人繼續問。
為什麼擔心對方繼續問？是擔心自己對於問題的理解有困難？或是對於問題的答案沒有把握？還是畏懼、害怕與對方一來一往的對話太過頻繁？

◆ 不說話，別人不會問。
為什麼自己那麼的肯定？同時，對於別人不會問這件事情，是否真的讓自己感到安心、自在？還是，反而顧慮與對方之間會形成疏離感？

◆ 不知道說什麼。
如果真的不知道自己該說什麼，或許先聆聽別人在討論什麼話題。必要時，說出自己所熟悉的內容。

◆ 怕自己說錯話。
如果真的說錯話，到底會怎麼樣？你在擔心什麼？擔心對方出現什麼反應？然而，這些擔心是否合理？

◆ 怕說話後，別人出現不好的反應。
思考過去別人可能曾經出現的反應，為什麼自己對這些反應會感受到不愉快？自己對這些反應又是怎麼解釋？同時，在解釋過程中，是否合理？

◆ 別人認定自己不會說話。
當別人這麼認定，為什麼自己就不再開口？如果開口，到底又會怎樣？思考為什麼自己對別人的認定這麼在意？

◆ 不說話，是對自己的承諾及約定。
思考自己為什麼會有如此的承諾以及約定，這樣的承諾及約定，到底自己所追求的是什麼？真的打破這些承諾以及約定，對自己又會帶來什麼樣的結果？是否可以調整與自己的約定，改為在班上開口說話？

◆ 不想說。
自己不想說的理由，除了就是不想說之外，思考在什麼樣的情況下，自己比較會有動機與意願開口說。

◆ 不知不覺就不敢說話。
試著追溯自己過往大概是從什麼時候開始不說話了。仔細回想，在當時，是否有哪些經驗和事件，導致自己後來就不再繼續開口？

◆ 怕說話聲音太小，別人聽不到。
如果擔心自己的聲音太小，是否敢靠近對方？是否敢把音量拉到稍微大一點？當自己說話了，別人聽不到，自己又是如何來解釋這件事情。

◆ 莫名的恐懼、害怕、焦慮，說不出任何理由。
當然，許多的事情，對每一個人來說，不見得都有那麼明確的答案。也可能因為如此，讓自己的負面情緒長時間一直沒有獲得解決，而持續對自己造成破壞性的影響。說不出理由，是沒有理由？還是我們自己並不想去探索，當中存在的理由是什麼？

以上，這些不說話的可能原因，以及所有延伸出來的提問，都可以作為孩子自我對話的練習。

在引導孩子的過程中，可以試著讓孩子透過書寫或是口語進行表達。進行的目的，主要是讓孩子可以自我探索，關於自己在教室裡不說話行為的內在想法。

當孩子說不出來時，你可以將這些內容條列出來，顯示給孩子看，讓孩子從中參考，並做判斷。

孩子害怕說話的原因，可能存在於以上其中的一項或者是幾項的組合，這是一種協助孩子進行自我查核的方式。至少，讓孩子清楚知道可能的原因，我們才有機會進一步協助孩子去探究自己可能存在的想法，並且從中找到解決的關鍵因素。

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以上文字取自
選擇性緘默症：不說話的孩子
https://www.books.com.tw/products/0010841889

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博客來：https://bit.ly/2vhVD9s
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「今天是我們最後一次見面，如果可以的話，我們就用再見兩個字，作為結束。」事實上，當我告訴眼前女孩這句話，說完之後，我沒有任何的期待，也不敢指望從她的口中聽到任何的字句。

如同以往，五年來，在整個諮商過程中，無論我說了什麼話，換來的就是眼前孩子的一片寂靜。我聽到的，依然是我自己的聲音。

一切就要結束了。如同自己原先所預期的，這女孩是不會在你面前說話的。

和孩子的諮商時間已經到了，是該結束的時候了。但說真的，我依然心有不甘，但又奈何。這不甘，倒不是為了自己，而是期待這女孩的自我突破。

就這樣，五年，完完全全沒有聽到這個女孩的聲音。但是，你卻能夠感受到，在這最後一次的諮商，女孩那一種欲言又止，一種想要從內心深處，脫口而出的力量，實在令自己不想要放棄。

但已經超出了最後晤談的時間，該是結束了，一切即將歸於平靜，雖然，自己當下的心情依然起伏、波動著。與這女孩的諮商關係，即將隨著她畢業，也將告一個段落。

「再見。」女孩說話了。這五年，我僅僅聽到的兩個字。在原訂結束時間的五分鐘之後，我聽見了，來自於選擇性緘默女孩，宛如天籟的聲音。

再見，期待孩子聲音，再現。

取自《選擇性緘默症》

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認識王意中臨床心理師很久了，見過一次面，沒講幾句話。但是王心理師一直很努力耕耘特殊兒童的領域，也全台跑透透，到處宣導如何幫助特殊兒童。

這次王心理師出版《選擇性緘默症》這本書，很顯然是小眾中的小眾市場。這讓我非常佩服，也希望能幫忙推廣。

我自己遇過幾次這樣的孩子，跟我互動一段時間，最後能在我面前自在說話的，大概佔一半。不過，我的樣本太小，沒有代表性。

王心理師很有勇氣，分享這個案例。跟孩子互動了五年，終於在結束前說話了，等到了兩個字。

並不是所有人的「問題」，專業人士都有辦法解決。或許，這要交給老天了！

過度緊張，所以在人多的時候表現會不好，甚至難以上台說話，這我們能夠想像。但是，一個孩子緊張到連私底下都不敢說話，這就很少見了。

關於選擇性緘默症的症狀表現，我就不細說了。但緊張、焦慮所能引起的人類困擾，變化實在多到讓人想不到。

以我昨天來說，我一邊跟聽眾說話，一邊拿著麥克風的手在發抖，而且強度不低。可是，我感覺很納悶，因為當時我的心很平靜。我看著我的手，相當疑惑，到底怎麼回事？

一般來說，發抖被視為一個緊張的反應。可是，我也不解，我再怎麼緊張，這麼多年來，不管或大或小的場面，從來沒抖成這樣，手會這樣發抖還是第一次。我只能解釋成，外星總部正在給我傳送訊息。

這裡面有一些共通原則，是面對容易焦慮的孩子，我們都要注意的。

藉著焦慮，我們得以生存，焦慮不是非得視為壞事。祝福您，善用焦慮，讓自己充滿活力！

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當蝴蝶不再飛了──焦慮的自我覺察

【文/ 王意中】

「蝴蝶，蝴蝶，生得真美麗。頭戴著金絲，身穿花花衣。你愛花兒，花兒也愛你。你會跳……」

偉力唱著卻突然間愣住了，他的嘴巴張得大大的。偉力望著老師，隨後，眼神慢慢飄移到地板上。

「偉力，你剛才在做什麼？老師看你唱歌、跳舞挺開心的耶。」
偉力一句話都沒說。偉力像是被點了穴道，整個人僵在現場，動也不動。

「奇怪，你明明會唱，也會跳啊。為什麼在教室上課，你卻不說也不動？」老師一臉納悶。

被老師瞧見的那一剎那，對偉力來說，就像被雷擊到一樣。頓時，他的腦袋一片空白。

老師剛剛說的話，也完全進不了偉力的耳朵裡。偉力僵住了。

老師看著偉力，納悶他怎麼又回到原來的模樣。「好啦，好啦，不吵你了。如果你想跳、想唱，你就繼續吧。三分鐘後就要上課了，記得準時回教室。」老師說完，一臉不解的轉身就走。

再唱？再跳？說真的，這時，對偉力來講，哪動得起來？偉力非常懊惱，「怎麼辦？剛剛被老師看見了。老師回到教室，會不會跟全班同學講，原來我會說、會動，跟在教室裡都不一樣，那樣，同學到底會怎麼想。早知道，我就離開教室遠一點，就不會被瞧見了。」

但被老師看見，事實已經擺在眼前，無論偉力再怎麼懊惱，就是被看見了。

難得渾然忘我的一刻，陶醉在自由自在的想像裡。剛才那一段「蝴蝶飛舞」的時刻，對偉力來說，就像是飛翔在天空，是多麼愉悅的享受。因為，在教室裡，自己已經壓抑好久了，無論是從上學到放學，從進校門到離開校門，也只有遠離教室，才有機會唱唱歌，動動身體，好好放鬆。

只是，這一回，蝴蝶變得不美麗了。他身上的花花衣，已經被老師瞧見了。「你不愛花兒了，花兒也不愛你了。」偉力心裡想，他又得要繼續沉默下去了。

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意中心理師說選擇性緘默症

對於選擇性緘默症孩子來說，他們的注意力很容易聚焦與窄化在不合理的狀況，他們會不斷地放大、擴大自己的害怕、焦慮與恐懼，而讓自己的說話行為被抑制住。

￭ 自然點頭或微笑

當你發現孩子獨自在一旁，像蝴蝶般輕快地飛舞，與教室裡的模樣判若兩人時，我建議你，在當下，你就自然而然地微笑或點頭就好。不要刻意反應，以降低孩子的過度敏感，也減少孩子過度注意他人是如何看待自己的狀況。

￭ 別製造下一個問題

面對焦慮的孩子，最忌諱的方式，就是制止他，但這種情況，又是大人經常在做的事。

有些孩子，不時因焦慮咬著手指頭。爸媽、老師長時間不斷地提醒、叮嚀，但卻依然沒有任何起色。

曾經，有家長問：「心理師，我的孩子一直咬手指頭，到底該怎麼辦？」在回應之前，我一定會先問一件事情。

「媽媽，請問這麼多年來，對於改善孩子咬手指頭這件事，你曾經做過哪些努力？」

這時，你會聽見媽媽回應：「有啊！我總是不時提醒他。你再咬，我就要塗辣椒、貼OK繃了。」

聽到這樣的反應，我只能搖頭，無奈苦笑。

因為這樣做，我們既沒有解決孩子的焦慮問題，反而又製造了另外一個問題，讓孩子心裡的負擔加重，也更為焦慮。

￭ 焦慮的覺察與處理

沒有覺察，就沒有改變。

引導孩子覺察到自己的焦慮，讓孩子清楚了解自己的情緒。同時，引導孩子覺察自己的想法，是如何影響自己的焦慮情緒與緘默行為。

當覺察清楚了，孩子會比較明確知道，接下來該如何因應自己的說話行為，同時學習如何控制自己的焦慮情緒。

只是，在進行焦慮覺察的過程中，必須特別留意，有些孩子並不適合過度強調，以免過度放大焦慮而招架不住，無法做任何的控制，反而讓孩子更加放大自己的焦慮指數。

因此，在進行過程中，必須特別留意孩子的反應，是否適合在這個階段提前和他進行討論。

￭ 留意焦慮颱風警報

自我焦慮行為的覺察，對當事人來講，需要非常仔細留意，甚至於當焦慮行為一出現，自己就必須要能夠警覺到這種情形。就像警報器一樣，只要有一點點小小的煙霧，警報就會響起。

覺察是提醒自己，需要做一些調整。例如，當孩子發現自己習慣性用手撥弄頭髮、摳咬指甲，這時，就得需要留意自己，是否已經開始進入焦慮的狀態。這就像是颱風外圍環流是否已經逐漸接近，是否已需要宣布海上颱風警報，或同時發布陸上颱風警報。

￭ 列舉孩子的焦慮呈現

讓孩子了解，當焦慮來的時候，自己的身心會有怎樣的變化。

我們可以用一種簡單的方式，來判斷孩子的焦慮。

從頭到腳，孩子是否出現這些行為。例如，是否不斷地捲頭髮、撥弄頭髮、玩頭髮、拔頭髮、摸頭髮？不斷地抓臉、摸臉、摳臉？不斷眨眼、臉皮跳動、臉部表情僵硬，不時地咬嘴唇？是否歪著頭？將頭逐漸地傾向到肩膀上，肩頸是否僵硬？眼神是否不敢直視對方？是否不時地咬手指頭、摳指甲？是否手心盜汗、腸胃不適、頻尿，想要上廁所、拉肚子，或全身僵硬不動？

不同的選擇性緘默症孩子，在教室裡的緘默與說話行為不盡相同。例如，有些孩子在班上可以舉手，但是如果需要開口說話，卻需要走到講台前，在老師的耳朵邊，輕聲細語地說。但對於有些孩子來講，如果要在大家面前舉手，甚至於走到台前輕聲細語地說，這樣的舉動，反而更容易讓他們感到焦慮不安。

￭ 列舉開口說話與緘默的情境

選擇性緘默症孩子對於特定的情境會顯得焦慮，試著與孩子一起討論，讓自己感到焦慮的情境會是哪些。愈具體愈好，這些情境包括人、事、時、地、物的不同排列組合。

人：和哪些人面對面的時候，自己比較容易開口說話，或緘默不語。例如父母、兄弟姐妹、導師、科任老師、同學、醫師、心理師、治療師、店員、陌生人或親戚朋友等。

將這些條件列出來，讓孩子更為清楚知道，自己與周遭他人相處互動的模式，為什麼會如此不同。協助孩子，從容易開口說話或不說話的對象中，尋找共同的關鍵因素，例如，是否是熟悉度決定了孩子說不說話。

事：例如口頭報告、同學聊天、老師問話、做錯事情、陌生人問路、自己不擅長的活動等。

時：例如國語、英文、數學、社會、自然、體育、美術、勞作，安親班、補習班等上課時間。

地：例如班級教室、才藝教室、輔導室、門診、大庭廣眾前等場所。

物：例如對自己相對熟悉、擅長，或陌生的事物等。

以上的情況，每個孩子不盡相同。與孩子一起列舉之後，可以作為一種自我了解的方式。

進一步釐清孩子對於上述組合的看法，確認孩子是否存在不合理的負面想法。如果存在，那麼，這些想法到底是什麼，試著從改變孩子的認知，進行調整。

￭ 非理性的認知評估

選擇性緘默症對於周遭環境的評估，往往會形成錯誤、不合理的解讀，因此容易放大、扭曲當下情境對於自己的威脅性。

這些非理性的預期、認知評估，反映了他們對於在教室裡開口說話這件事情的內在想法。

為什麼孩子會如此的預期？這些預期，孩子所依據的到底是什麼？為什麼孩子如此的認定？他所擔心的事情一定會發生嗎？或許，這樣的推論來自於孩子過去的負面經驗所累積。

這些充滿負面能量的經驗，總是造成孩子對於當下說話的情境（例如教室），產生很大的焦慮與困難。我們可以回想，選擇性緘默症孩子在過往是否存在著一些不愉快的說話經驗。仔細推敲，你會發現問題的癥結點。

￭ 說不出所以然的原因

對於有些選擇性緘默症孩子來說，他們也不清楚自己為什麼在教室裡不開口。
孩子可能告訴你，在他們的印象中，在幼兒園、在剛進小學，自己就開始漸漸地不說話了。至於到底是什麼原因讓自己不說話，孩子也說不出明確的原因。

￭ 列出孩子不說話的理由

每一個孩子不說話的理由，不一定相同。前面提到，孩子並不見得了解自己為什麼會這樣。這時，由我們來幫孩子，把各種可能的原因，一一條列出來，讓孩子來判斷自己是否陷入這樣的狀態。

◆ 我不想說，因為我怕說話會被別人笑。
詢問孩子，是因為擔心自己的說話內容、說話音量、說話的方式、說話的語氣、說話的語調、表達方式被嘲笑嗎？
進一步的協助孩子，以剝洋蔥的方式，一層一層將問題進行釐清，例如：「別人笑，對自己來說，是什麼樣的意思？」「這樣的笑，對自己來說，帶來的情緒感受會是什麼？」「在過往的經驗，是否自己曾經被笑過？」

◆ 怕自己說的話，別人聽不懂。
擔心別人聽不懂，是因為自己說話的音量？還是表達的內容？當對方聽不懂，我們自己是否有勇氣，再陳述第二遍？或是以書面加以補充？對方聽不懂，對自己來說，會造成什麼結果？

◆ 怕自己說的話，別人聽不清楚。
是因為自己說話的音量，或說話的清晰度？如果對方聽不清楚，會對自己帶來什麼樣的聯想？是認為自己表現得很糟糕，擔心對方對自己的印象變差，或是擔心對方因為聽不清楚，繼續問下去？

◆ 怕別人不想聽。
這顧慮是對於自己所談論的話題沒有自信？還是不清楚對方所感興趣的內容是什麼？如果不確定對方想聽什麼，那麼，我們是否有勇氣詢問對方，聽聽看他的意見。如果用說的有困難，那麼，是否先透過書面或是社群軟體，例如Line、FB、IG作為溝通？

◆ 怕說話，被別人聽到。
如果自己的聲音被聽到，到底會怎麼樣？是擔心對方聽到之後，他的反應超出我們的預期，讓自己感受到難堪，羞愧？在過去的經驗裡，當自己的聲音被聽見，是否有造成不愉快的經驗？如果有，那這些經驗會是什麼？

◆ 怕說話後，別人繼續問。
為什麼擔心對方繼續問？是擔心自己對於問題的理解有困難？或是對於問題的答案沒有把握？還是畏懼、害怕與對方一來一往的對話太過頻繁？

◆ 不說話，別人不會問。
為什麼自己那麼的肯定？同時，對於別人不會問這件事情，是否真的讓自己感到安心、自在？還是，反而顧慮與對方之間會形成疏離感？

◆ 不知道說什麼。
如果真的不知道自己該說什麼，或許先聆聽別人在討論什麼話題。必要時，說出自己所熟悉的內容。

◆ 怕自己說錯話。
如果真的說錯話，到底會怎麼樣？你在擔心什麼？擔心對方出現什麼反應？然而，這些擔心是否合理？

◆ 怕說話後，別人出現不好的反應。
思考過去別人可能曾經出現的反應，為什麼自己對這些反應會感受到不愉快？自己對這些反應又是怎麼解釋？同時，在解釋過程中，是否合理？

◆ 別人認定自己不會說話。
當別人這麼認定，為什麼自己就不再開口？如果開口，到底又會怎樣？思考為什麼自己對別人的認定這麼在意？

◆ 不說話，是對自己的承諾及約定。
思考自己為什麼會有如此的承諾以及約定，這樣的承諾及約定，到底自己所追求的是什麼？真的打破這些承諾以及約定，對自己又會帶來什麼樣的結果？是否可以調整與自己的約定，改為在班上開口說話？

◆ 不想說。
自己不想說的理由，除了就是不想說之外，思考在什麼樣的情況下，自己比較會有動機與意願開口說。

◆ 不知不覺就不敢說話。
試著追溯自己過往大概是從什麼時候開始不說話了。仔細回想，在當時，是否有哪些經驗和事件，導致自己後來就不再繼續開口？

◆ 怕說話聲音太小，別人聽不到。
如果擔心自己的聲音太小，是否敢靠近對方？是否敢把音量拉到稍微大一點？當自己說話了，別人聽不到，自己又是如何來解釋這件事情。

◆ 莫名的恐懼、害怕、焦慮，說不出任何理由。
當然，許多的事情，對每一個人來說，不見得都有那麼明確的答案。也可能因為如此，讓自己的負面情緒長時間一直沒有獲得解決，而持續對自己造成破壞性的影響。說不出理由，是沒有理由？還是我們自己並不想去探索，當中存在的理由是什麼？

以上，這些不說話的可能原因，以及所有延伸出來的提問，都可以作為孩子自我對話的練習。

在引導孩子的過程中，可以試著讓孩子透過書寫或是口語進行表達。進行的目的，主要是讓孩子可以自我探索，關於自己在教室裡不說話行為的內在想法。

當孩子說不出來時，你可以將這些內容條列出來，顯示給孩子看，讓孩子從中參考，並做判斷。

孩子害怕說話的原因，可能存在於以上其中的一項或者是幾項的組合，這是一種協助孩子進行自我查核的方式。至少，讓孩子清楚知道可能的原因，我們才有機會進一步協助孩子去探究自己可能存在的想法，並且從中找到解決的關鍵因素。

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以上文字取自
選擇性緘默症：不說話的孩子
https://www.books.com.tw/products/0010841889

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