[懶太太]
一打三 居家日記 day 55
昨天看到德州太太寫PTT媽寶版的家長抱怨為何微解封電影院健身房，不開放幼兒園，回應的酸民就說會生就要認命，說我們這些當家長的是不是不愛孩子，所以才急著把小孩送到幼兒園。
每個家庭狀況不一樣啊，尤其在台灣!
許多人居家上班比在辦公室更累，除了視訊開會，還要隨時注意主管的訊息，更因為要帶小孩，無法集中注意力，只能花更多時間完成工作。
上下班沒有分際，整天都是疲憊的狀態，沒有完整的休息。
一般生家庭會受不了，特殊兒家庭更是如此!
要是沒有疫情，我絕對讓毛毛持續到學校，跟同學互動。
雖然她很幸運，有一個妹妹包包，可以一起玩。
儘管了解彼此，但包包還是很常抱怨!
一下說毛毛弄她，或毛毛在笑她，可是毛毛根本不知道她會引起他人的不悅啊!
我常常要花時間排解，及時介入。絕對不是放牛吃草式的居家防疫。
毛毛線上課程也上的不好，她很容易分心，若老師語速過快，無法馬上理解，她便放空了，所以我一定要全程陪上課操作，。
之前聽吳佑佑醫生"如何照護特殊需求兒童:以自閉症類群障礙為例"的講座中也提到，
新冠肺炎對特殊需求兒童，自閉症類影響是非常大的，
兩年來在PUBMED 生物醫學文獻資料庫上便已經有250篇文章針對自閉症類與新冠肺炎進行相關研究。
(臺大醫院有一篇簡報也整理很詳盡，連結在留言，有興趣的大家可以聽一下)
美國研究，在疫情期間，80%的ASD家長備感壓力超過負擔!
主要是時間經濟嚴重被影響，對自我生活期待的改變，長時間驚覺與照顧，環境的壓力，社會支援(如長照日照停托)。
小孩的年齡跟嚴重度與干擾度，也增加家長的壓力。
80%的ASD家長覺得壓力大過於負擔，更有12%的家長臨床診斷為焦慮症，25%的家長診斷為憂鬱症。
英國研究顯示也是如此，特殊需求兒童在家學習，家長需要為小孩的學習與照顧完全負責。44%的家長很焦慮，若有負面情緒也會影響到子女的情緒行為，就算疫情趨緩，小孩皆需要重新適應學校與機構。
那我們當特殊兒的父母該要如何因應呢?
我們該放下對自己是超級父母無所不能的期待，能夠覺察到自己的狀態與需要，並尋求對外的支援!
停下腳步，靜下心，更多對孩子的觀察。
我們只能
接受當下的狀況
允許現有的限制
並且相信自己 相信孩子!
圖為昨天上罕病基金會的線上繪畫課程，毛毛與包包畫的點線面
特殊兒ptt 在 [寶寶] 家有特殊的小孩該怎麼調適心情- 看板BabyMother 的推薦與評價
心情文，不喜勿入
如果人生是場比賽，
那老天爺給了我一道好難好難的比賽題
這道題不是靠努力就可以解得出來
還需要奇蹟、幸運、堅持……
但是現在的我，好像解不下去了
我好想帶著孩子棄賽
這樣就再也不用睡前哭、醒來哭
擔心著他的健康、我們的經濟、和先生因為照顧孩子的摩擦……
每天都想著
為甚麼別人生出健康小孩好像是理所當然的事
對我來說卻不是
羨慕別人抱怨著自己的小孩多麼活潑好動
羨慕別人生完小孩很快就回到原先的人生軌道
漸漸不敢去看臉書
也討厭去看臉書
因為那些都不會是我的人生
有朋友說寶寶因為知道我們是最棒的父母
我們有能力照顧他
所以成為一家人
但是我寧願我們是很糟糕的父母
覺得自己陷在情緒裡要被滅頂了……
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