Marvin結束白色巨塔之旅囉！
回到家不僅變回一條龍，
而且還是一條level up後的龍！
這趟旅行雖然驚險，
但我們全家人收穫也滿滿，包括：
🌻 #更深刻體悟醫療共同決策SDM的重要性
在第一間醫院就診時，回診幾次，Marvin體溫持續偏高，當時我分夫妻倆內心很清楚可能是體內哪個地方仍在發炎中，有試圖向醫師請示是否可以抽血檢查，但醫師堅持再觀察，接著我們也沒有明確表達自己的看法，當然也就沒堅持下去（其實就我的臨床經驗，我最擔心是癌症，因為這初期的病程跟我先前接觸幾個兒癌的個案初期很相似）。直到回診完的隔天，Marvin狀況急轉直下，我們就再往層級高一階的區域教學醫院就診，抽血檢查結果「#發炎指數高於標準10倍！」醫生也很好奇為何上一間醫院沒有抽血檢查，接著表示必須立刻住院治療！此外，上一次的抗生素療程貿然停止也是個很大的風險，因為擔心會有抗藥性的發生，所以處理起來更加棘手。
🌻 #感謝一路以來扎實的醫學養成教育
大學所學的解剖、生理、病理、小兒科學等，確實有很大的幫助，尤其對於寶寶病程的推理，加上醫師的深入解說，思路會更加清晰，也比較不會慌慌張張。有時，爸媽慌慌張張，寶寶會更加不安。此外，經常跟家長會談時會聽到個案的醫療史，也有相當大的幫助。
🌻 #13年的醫學中心服務經驗
這點很重要，至少對醫院是不陌生的，也能很快適應醫院內的服務流程、動線等，所以很快就移動自如，也發現了許多捷徑（哈），從病房到大門口取餐，最快紀錄為1分32秒！不過也有當過主管的職業病，腦中會一直幫他們思考服務流程與環境設備改善等😆
🌻 #感謝醫療專業團隊與親友的大力協助
特別感謝主治醫師李醫師，他非常細心，從問診、檢查、查房，總是讓人有種非常安心的感覺，重點是不慌不忙，總是會仔細、有耐心的跟我們討論。過去陪病經驗，許多醫師總是來匆匆去也匆匆，想多問一句都有種沈重的壓力。此外，感謝李醫師在腹部超音波時熱情的教學，也讓我學到了不少😁
病房的護理人員也相當辛苦，Marvin特別喜歡實習的護生們，因為他們仍保有「未受到職場荼毒」的熱情與活力，也比較有時間投入在與Marvin培養感情，所以他們在協助一些醫療處置時，Marvin也感到比較心安。
還有，爺爺奶奶每天大老遠煮粥來給Marvin吃，還有外公外婆、乾爹乾媽，也因為Marvin的健康每天心裡面懸著一顆石頭，辛苦他們了！
最辛苦的，莫過於偉大的Marvin媽，24小時無微不至的貼身照顧，尤其是接近兩個星期的病程，幾乎完全沒有生活品質可言，睡眠大大的不足，還必須背負著龐大的心理壓力，真的很偉大！
🌻 #財務規劃很重要
首先，醫療保險一定得妥善規劃，至少在住院的過程中，不用擔心醫療費用，其中病房可以升等至單人套房（舒適度真的差很多）對於Marvin這階段的寶寶很重要，至少哭鬧不會吵到別人，也比較不會因為噪音影響睡眠，照顧者可以比較舒適休息，也能提升照顧寶寶的品質。
此外，身為老爸的我一路因Marvin就醫、中秋連假、Marvin住院，連休了相近兩星期，說真的，還是會些許「經濟壓力」，畢竟貸款、治療所營運成本、生活開銷不會停歇，但經過了先前疫情停業2個多月的洗禮，也重新進行了財務檢視與規劃，特別準備了一筆緊急備用金，所以這一切似乎能比較「雲淡風輕」的看待了。
但......實在不想面對過去兩週「積欠」一堆的工作啊🤣
發炎指數10 在 [寶寶]6M寶寶細菌感染住院歷程- 看板BabyMother - 批踢踢實業坊 的推薦與評價
看著正在家裡呈大字型熟睡的寶貝，回想起去年那段綠膿桿菌感染後住院21天的日子，雖
時隔已近一年，許多畫面仍然歷歷在目，更有種恍如隔世的感覺。感謝住院的日子裡有媽
寶版文章的陪伴，且當時爬文時發現版上相關文章極少，故決定也來分享一下心得，希望
讓父母們遇到時能夠參考不慌張(當然希望大家用不到最好)。
主角為當時6個月20天的男寶，平日由媽媽全職照顧。去年5月底孩子快篩陽性確診，接著
便是一連串的燒燒退退，最高曾燒到40.3度，但食慾與活動力正常，奶量與副食品也無異
狀，僅有伴隨腹瀉情形。
確診隔日，孩子退燒後活動力明顯下降許多，整個上午昏昏沉沉，奶量僅剩一半，甚至中
午那一餐奶完全不喝，媽媽直覺是不太對勁，因為他一餐240ml的奶總是3-5分鐘內喝完，
故我又預約了診所的視訊門診，醫生一看到孩子昏睡與聽完病情描述便說「建議趕緊帶去
大醫院急診，可能需要住院」，也幫忙開住院建議單還親自送到家裡來。
下午至急診時，醫生聽到孩子不吃不喝，活動力不佳，也評估先住院觀察。然而到了晚上
病情突然急轉直下，當護理師想替孩子打點滴，發現針紮下去時孩子哭鬧反應不大，護理
師嚴肅的問我：「孩子平常氣質這麼好嗎?不太會哭鬧?」，後來我才知道這樣的反應在護
理師眼裡是個狀況不佳的警訊，且護理師提到孩子有脫水情形導致血管塌陷，試過了四肢
皆無法順利找到血管，陸陸續續有不同護理師前來支援以及使用機器設備找血管，始終無
法順利裝上點滴管線，後來僅有從頭部血管抽血先去做相關檢查，此時孩子仍幾乎呈現昏
迷狀態。
晚上23點時多小兒科主任至病房與我說明擔心會演變為休克，需要盡快打點滴以及注射抗
生素醫治，但最重要的點滴管路無法ON上，只能先以鼻胃管灌入電解水，並嘗試是否能從
鼠蹊部裝上中央靜脈導管。翌日凌晨0點多，支援的醫師至專責病房，耗時了兩個多小時
依然無法順利裝設，或許是有餵食電解水後孩子精神恢復了，也或許是整晚全身不同部位
皆不斷挨針，孩子的尖叫與哭鬧聲迴盪在病房裡，每一次紮針孩子都哭到聲嘶力竭，看著
他小手小腳佈滿傷口，我也只能抱著他的頭在他耳邊不斷哼著他最愛的兒歌，心理卻是無
數次吶喊「為甚麼他要承受這種痛」。直到凌晨4點，才終於從左腳順利裝上點滴管路。
早上8點多，主治醫生告知我，從感染報告裡的一些數值，懷疑是細菌感染引起的敗血症(
診斷證明書為細菌感染引起菌血症)，故先投廣效型的抗生素，包含腦膜炎的預防性投藥
，但還得細菌培養才能確切對症下藥。
第三天中午12點多，醫生來電與我說明孩子抽血報告感染指數仍是偏高，需要持續打抗生
素，且血液細菌培養結果為血液中有「綠膿桿菌與大腸桿菌」，其中醫師嚴肅的提及感染
到「綠膿桿菌」不太妙，是一株有致死率的細菌，也有預後不佳的風險，雖然目前孩子生
命徵象是穩定的，但還是不能放心。
第四天早上10點，專科護理師至病房與我說明孩子發炎指數仍偏高，醫生考慮後續使用瑞
德西韋、類固醇與降腦壓的藥物。我忍住情緒詢問孩子有沒有生命危險，她說第一天最危
險，當時所有醫療團隊也很緊張若為敗血性休克便很棘手，但有撐過危險期了，只是因為
感染數值仍降不下來，孩子腦部囪門也有稍微異樣，故現況較為擔心會不會細菌跑到腦部
引起腦膜炎。
專科護理師離開後，我馬上傳訊息給孩子的爸：「如果真的有甚麼後遺症，我們也只能認
了」，爸爸回覆我；我們的寶貝，當然會」，這短短一句話，讓我眼眶馬上泛淚。
下午13點，主治醫師致電給我，經過團隊討論，建議孩子轉院到醫學中心等級的醫院，畢
竟孩子感染的是危險致命的細菌，發炎指數又居高不下，怕有緊急狀況時在醫學中心處置
會較好。15點多由主治醫師與護理師一路隨時監測孩子的生命跡象等數值，並陪同我們搭
乘救護車至轉院後的醫學中心，後續便開始了漫長的治療療程。
由於綠膿桿菌非屬常見的細菌，主治醫師告知至少需要14天的抗生素治療，每天每隔8小
時打一次抗生素。感染的因素很多，但不管是住院時還是出院後詢問過的小兒科醫師，都
是回答此株細菌感染機率低，熟悉的診所醫師甚至說機率是萬分之一，但平常身體內可能
就有此細菌存在，不作亂時在體內尚相安無事，但一旦身體免疫力下降(如此次猜測為確
診導致免疫力下降)，細菌便有可能趁虛而入進到血液裡，造成感染。
轉院後第三天一樣發生了無法裝新靜脈針的問題，醫師與我討論後，決議裝設中央靜脈導
管，但此為侵入性的管路，除了須簽署同意書，也需要打局部鎮定與麻醉劑。下午醫師先
嘗試由鼠蹊部放置中央靜脈導管，仍是無法順利放置，最後陸續打了6劑的鎮定劑與麻醉
劑，才順利的從他頸部大靜脈裝設中央靜脈導管，醫生也請我務必顧好導管，畢竟若不小
心拉扯掉，恐會導致大失血。
看著他每天頸部背著兩條管路，我除了戰戰兢兢還是戰戰兢兢，尤其他已經會翻身甚至想
扶站，每天只有趁他睡覺時趕緊把握時間簡單梳洗或吃飯，視線一刻皆不敢離開他，只要
他稍微拉扯或折到，我便是立刻順管路或是把管路放到他身後。
在隔離病房的日子裡非常煎熬，進去後便無法出來病房，每天與孩子的活動空間就在那一
張病床上，且因為有點滴管路，我無法抱著他靠近窗外看他最愛的天空。但隨著入住時間
拉長，或許是環境適應了，也或許是他知道護理師姊姊們送熱水送物資，定時來打抗生素
，是最重要的腳色，他從一開始看到護理師會大哭，轉為看到護理師進來病房便是對著她
們笑，想與她們互動，讓不同護理師不約而同跟我回饋：「看到他笑容就不累了」、「已
融化」等。我也笑笑的回應護理師：「他還不會口語表達，笑容就是他對你們辛苦付出的
真誠感謝。」其實孩子這些小小的改變看在我的眼裡何嘗不是既心疼又欣慰呢!
轉院後入住第15天，原以為14天療程已結束，孩子精神與食慾也恢復不少，但當再次抽血
檢查，孩子的發炎指數仍高於正常數值不少，主治醫生面有難色地跟我說須要進一步檢查
腦膜炎、腎臟發炎可能性等等，當天下午安排了抽腦脊髓液的檢查，當我抱著他去找護理
師，護理師看了我一眼說：「媽媽，孩子交給我就好，你可以在外面等。」我不自覺哽咽
的說「好」，原來焦慮不安的心情早已表露無疑寫在臉上，貼心的護理師怕我看孩子挨針
又會心碎，才請我在外等侯。抽完腦脊隨液後必須6小時不能起身，因為得壓緊傷口，也
盡量至少抽的一小時前先讓孩子喝奶，避免抽取過程中孩子吐奶。所幸最後檢查結果未有
感染腦膜炎。
第19天再次抽血檢查，隔天醫生巡房時表示已為正常值，同意明日可出院。第21天，終於
帶著他見到了久違的老公，久違的親友，親身感受到了久違的日曬。
謝謝那段期間遇到的所有醫療團隊人員，尤其出院後打給建議帶去急診的小兒診所醫生感
謝她時，她竟然還能直接說出我兒的名字，還有專責病房裡的護理師，即使全副武裝揮汗
如雨，仍是敬業的提供協助以及給予孩子溫暖。
曾經在感到絕望時我覺得他的人生彷彿空白了21天，我無法帶他外出曬太陽、無法煮營養
的副食品給他吃，但現在回想，這21天也讓他感受到了這世界的人性善良與美好。
最後謝謝你，我的小太陽，當初小名取名小太陽就是期望你會是個樂觀陽光的孩子，並且
帶給身邊的人溫暖，這一次的歷程雖然你讓初為人母的我掉了數不盡的淚水；體會了何謂
媽媽既堅強也脆弱的心情，但你也讓我看到了你的韌性你的倔強，是你的溫暖笑容療癒了
我、療癒了辛苦的醫療人員們。經過這一次考驗，媽媽和爸爸別無所求，只願你平安健康
長大。
最後也提醒家長們，當孩子發高燒時更重要的是觀察退燒後孩子的狀態，若持續有活動力
不佳等異狀，最好再送醫確認病況才不會錯失就醫良機。
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