關於白化症
一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇
《有遺傳性疾病該不該生?白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/
其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
(當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是)
經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中(雖然其實我說了很多)
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的
所以
我今天願意特別再說明一次
其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣
這樣說吧
非引導性諮詢(Nondirective counseling)
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思?
這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量
我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應
為什麼要這樣做?
你直接給我答案不行嗎?
其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思
我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧
優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺
延伸閱讀👇👇👇
https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天:07/14
所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼
Discrimination
歧視
是我們最在乎的
你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此
台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔
關於遺傳諮詢👇👇👇👇
關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/
我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/
唐氏症會再發嗎?
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/
我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/
來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220
超過34歲就不能做頸部透明帶嗎?
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/
再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/
關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/
2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/
看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/
關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇
https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/
蘇怡寧醫師愛碎念2:破除孕產迷信 打擊偽科學
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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
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看新聞 英文 在 香功堂主 Facebook 的精選貼文
「不管前面是高山峻嶺萬丈深坑,不管我們是開山路還是挖隧道,也是要走出去。」
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一,我沒看過《#國際橋牌社》第一季,直接看第二季倒沒有太多影響,很快接上影片內容:虛構人物與真實事件交織,看九〇年代台灣政治的進展,對於中國、台灣與美國檯面上與檯面下的交手、各黨各派系人馬的權力之爭、新聞台與記者各憑本事挖掘獨家新聞的人脈等,事件多線發展,人物角色也相當龐雜,但不會讓人感到紊亂(故事時空落在近代,觀眾對於事件與人物有著基本認識,有助加快入戲腳步)。
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二,目前試看《國際橋牌社 2》前三集,每一集都會丟出一個大事件,考驗政府以及在野黨如何在議題中贏得較大聲量,獲取民心、也看新聞媒體對於輿論風向的影響力(見證政論節目逐漸日趨綜藝化與譁眾取寵的過程),報導或忽略,切入角度的選擇,都有學問。整體來說,《國際橋牌社 2》前三集的節奏明快,議題廣泛,娛樂性十足,外加很多只有台灣觀眾能懂的彩蛋,誠意十足。
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《國際橋牌社 2》找不到播映平台,製作團隊決定自架平台播出,第一集請觀眾免費看,看完若是滿意,可以預購節目(已經開放預購),並於十月一日在線上觀賞後續作品。
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#第一集:https://youtu.be/K0Ls1xgXafA
#第一集英文版:https://youtu.be/8HA99aAEqYI
#第一集日文版:https://youtu.be/EvvHWG5TjrI:https://youtu.be/K0Ls1xgXafA
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(上述國家或地區以外都是這)
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.
三,看完《國際橋牌社 2》前三集,有些部分仍是失望的:(1)總統黎清波的角色太模糊,他的理想與意志不甚明顯,反而是遊走各黨派與黑白兩道的慶堂很搶眼,我不確定自己喜不喜歡慶堂這個角色,他太面面俱到,顯得身邊其他人很肉腳,沒有你來我往攻防戰的刺激感。(2)一集一個大事件,好處是重要事件通通不放過,壞處是每一個事件都缺乏足夠的篇幅去深究。看劇前以為《國際橋牌社》會是「政治戲」,看了三集才發現影集跟《#我們與惡的距離》比較接近,記者佔了大半篇幅。
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(3)人物性格的處理有些浮面(不確定是不是沒看過第一季的關係),除了女記者婉甄以外,其他角色都只讓觀眾看到他們的「目的」,卻沒有呈現他們的「理念」,鬥爭除了權勢的追求外,還有什麼其他的理由?(4)我很期待看到重大事件對劇中角色造成的影響,如何改變他們初衷、「迫使」他們用不同角度看事情。目前人物的成長曲線還很平緩、劇中不同黨派「喬」事情的速度有點快,背後的算計和考量,都過於直白,或許看到後段,才會發現有什麼更深的陰謀在運作吧?(會吧?)
看新聞 英文 在 王定宇 Facebook 的最佳解答
2021年9月25日 透早看新聞《今日最新焦點》
📝 台灣22日正式遞出加入「跨太平洋夥伴全面進步協定」(CPTPP)申請。日本堪稱是舉國挺台,包括河野太郎、岸田文雄、高市早苗、野田聖子等4名自民黨總裁候選人、外相茂木敏充、官房長官加藤勝信、經濟再生大臣西村康稔、前首相安倍晉三等,紛紛表態支持。駐日代表謝長廷表示,像是日本這樣敢公開表達歡迎或支持的會員國,可說絕無僅有,證明台日關係非常重要。🇯🇵🇯🇵🇯🇵👍
📝 台灣、中國均申請加入CPTPP。相較於澳洲日前對中國的嗆聲,澳洲執政黨、自由黨副主席麥卡昆妮(Teena McQueen)表示,100%支持台灣,這是明智的選擇。🇦🇺🇦🇺🇦🇺👍
📝 蔡英文總統表示,台灣這幾年做了很多準備,現加申請加入CPTPP是水到渠成,是最好也是最適當的時機;加入CPTPP將強化台灣在全球關鍵戰略、經貿地位,接軌全世界。💪💪💪
📝 外界憂心中國可能挾對小國的控制,干擾台灣參與CPTPP。不過美國華府智庫「戰略暨國際研究中心」(CSIS)高級研究員波林(Greg Poling)直指,最可能遭中國施壓的汶萊、馬來西亞並無投票權。😆😆
📝 美國眾議院通過「2022財政年度國防授權法案」(FY 2022 NDAA),涉及台灣的部分包括,建議國防部強化美台民兵合作、協助台灣強化自衛能力應、邀請台灣參加2022年環太平洋軍事演習(RIMPAC)。國防部表示,只要有助於區域和平及人道援助的各項操演,將積極爭取。外交部表示感謝,也將持續密切關注本法案後續審議情形,並與相關行政部門保持密切聯繫,持續深化台美安全合作關係。🇺🇸🇺🇸🇺🇸👍
📝 歐洲各國友台不斷。除原已捐台2萬劑AZ疫苗的立陶宛,22日宣布將再贈台23萬5900劑AZ疫苗。原宣布贈台1萬劑AZ疫苗的斯洛伐克則宣布,今將啟運16萬劑AZ疫苗給台灣,是原先的16倍。外交部與總統府同聲表示感謝。🇱🇹🇸🇰🙏
📝 印尼9月中要求入境外國旅客須完整接種疫苗。駐印尼代表處之前表示,施打高端疫苗者也可入境,昨有台商接到航空公司回覆確認,接種兩劑高端疫苗者可登機。👍👍
📝 經濟部公布8月外銷訂單金額535億美元,年增17.6%,連18月正成長,再創歷年同期新高。預估9月訂單成長率也在15.9%以上,第3季有望創歷年最高。🏆🏆
📝 國人高度期待的「振興五倍券」紙本券,今起預約登記,民眾可在五倍券官網、超商預約,10月4日起開放透過中華郵政網站、電話預約。🎉🎉
世界看台灣》台灣申請加入CPTPP、中國武力威脅 世界持續關注
https://inanews.tw/archives/408132
前進CPTPP跨大步》日本舉國皆挺台 謝長廷讚絕無僅有
https://inanews.tw/archives/408133
前進CPTPP跨大步》澳洲執政黨也表態:100%挺台灣
https://inanews.tw/archives/408134
前進CPTPP跨大步》蔡英文讚將強化台灣戰略、經貿地位
https://inanews.tw/archives/408135
前進CPTPP跨大步》中國撥錯算盤 汶萊、馬來西亞沒投票權
https://inanews.tw/archives/408136
美台友好》眾議院促邀台參與環太軍演 國防部願積極爭取
https://inanews.tw/archives/408150
善的循環》斯洛伐克也加碼贈台疫苗 1萬劑變16萬劑 今啟運
https://inanews.tw/archives/408152
疫苗打起來》印尼承認高端 打兩劑可入境
https://inanews.tw/archives/408153
台灣經濟好表現》8月外銷訂單連18紅 第3季有望創新高
https://inanews.tw/archives/408154
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看新聞主播路怡珍常以流利中英雙語轉換播報,很容易認為她是在國外出生長大的ABC,其實路怡珍是土生土長的台灣人,唯一留學經驗是大二出國交換學生,她如何練就一口好英文?細數她的英文學習興趣,竟是從看迪士尼卡通啟蒙。
更多精采報導,請見:
雙語主播路怡珍|從小看迪士尼卡通啟蒙英語好感度
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Science will win!科學終將獲勝!每一個不必要的生命犧牲,都是掛在這些官僚的身上的,每一天,每一條國民的生命都是他們的錯,那些助紂為虐的側翼尤其噁心!
在2020年,新冠肺炎病毒最猖獗的時候,當時無藥可醫,也沒有任何的疫苗。美國政府決定開啟曲速計畫,讓所有的美國藥廠可以無限制的跟聯邦政府申請經費,要求無限制的補助。輝瑞的執行長Albert Bourla決定不要拿這筆經費,他決心要利用輝瑞的所有資源全心投入這個疫苗的研發,因為他相信科學可以改善世界,科學可以拯救人類,重點不是聯邦的預算,重點是在於人才的全心投入。
因此,輝瑞決定對內對外,推出一個他們對抗新冠病毒的宣示。這個宣示名為【科學終將獲勝】,拯救人類的不是宗教,不是政治,而是讓人類有別於飛禽走獸,帶領人類走出黑暗時代的,科學。
科學終將獲勝,科學終將帶領人類走出我們這個時代最大的黑暗時期,科學終將帶領我們打敗百年一次的大敵。科學是人類的共通語言,科學讓全世界的人類團結在一起。
但在台灣,很遺憾的是我們看到嚴重疫情之下,反而顯露的是人類最卑劣的一面,拿著錯誤的資訊抹黑科學的產物,用的像是原始人一樣的迷信思維講著自己根本也不懂的事物。輝瑞這款疫苗的開發是人類科學的結晶,他是在一群科學家夙夜匪懈的努力之下遵循著嚴格的規範開發出來的,結果就被民進黨一群沒有醫德、沒有能力,沒有科學精神的民代和側翼抹黑,甚至蠢到毫無極限,連代理商和原廠之間的差別都分不清楚,現在的問題已經不是文組治國了,而是毫無常識,絲毫不接地氣的官員和民代拿著我們生命開玩笑。
我把這些錯誤的東西列在這裡,一條一條來破解,因為這些可惡的民進黨側翼與假消息,踐踏的是唯一可以拯救人類,讓我們活命的科學,而且還是刻意扭曲真實的科學數據與資料,拿來對付自己的人民!除了極度落後國家之外,我還真沒看過有執政黨拿假造的資料陷害自己國家的人民,而且這些人民不分黨派,很有可能還是他們的支持者?!這也太荒謬了吧!
一、 bnt疫苗香港人都不打
二、 香港打不到bnt疫苗
【香港先前為其750萬人口分別購買了750萬劑輝瑞BNT疫苗,和750萬劑的中國大陸科興疫苗(Sinovac),後者尚未獲得世界衛生組織(WHO)的認證,但它是大陸許多城市的主要疫苗,此外,香港還有購買750萬劑AZ疫苗】香港的問題是他為所有人口都買了足夠的疫苗,但是買太多了。BioNTech實際上已經打掉116萬劑,剩餘84萬劑,但因為港人對港府不信任,香港疫情又不嚴重,當然沒有施打的急迫性。至於像是王定宇所講的這些BioNTech都快到期真可怕,大家別怪他,他數學不好。六個月效期的產品,剩三個月叫做快到期?他家大概每天要丟很多東西吧!更別提台灣幾波az疫苗,第一波抵達台灣時效期剩不到三個月,第二波四月四號到,五月三十一號就到期,連兩個月都不到,核准開始施打還只剩一個半月,你有看過王定宇出來抱怨過嗎?等等,那時候好像他忙著租房,也不能怪他~~~~
三、 香港打的是復必泰跟拜登打的不一樣,好可怕唷
四、 疫苗就跟斯斯一樣有兩種,BNT162b1與BNT162b2,上海復星用的是BNT162b1好恐怖唷
BioNTech想在中文地區上市,要取一個中文名字,這個中文名字就叫復必泰。它的疫苗有個很少用的品牌名稱叫做: Comirnaty。但這兩個還是他媽的同一個東西啊!美國副總統Kamala Harris有個中文名字叫賀錦麗,難道這是兩個人嗎?他們是化身還是複製品?還有綠營支持者蠢到說英文文獻裡面COVID-19跟SARS-CoV-2是兩種病毒,好可怕,並不是好嗎?這就是同一種病毒的兩種稱呼好嗎?讀書好嗎?
五、 BioNTech疫苗是中國製造,好可怕唷
六、 BioNTech疫苗是在深圳分裝,好可怕喔
七、 BioNTech就他媽的被中國人碰過我不要
八、 BioNTech疫苗在香港有缺陷好可怕
我有的時候實在不明白,除非你拿了中央的錢,不然這麼反智的東西怎麼說得出口,是不是從小數學就不好所以完全仇視科學,但你笨沒關係不要拖累我啊!五六七都可以簡單的講,這就是不看書的結果,目前香港所有的BioNTech疫苗都是從德國直飛,中間你想要碰到都還很困難。至於分裝這種白癡事情還有我國的一個疫苗研究員在電視上公開說,結果後來道歉了,因為他是在網路上聽來的,可笑了吧?!
分裝的那個謠言是來自於上海復星跟BioNTech簽的合約裡面有包含未來設廠之後可以進行分裝和生產工作,但這個合作投資今年五月才公布,連藥證都還沒有通過,廠都還沒蓋好咧,還可以分裝生產,是他媽的煉金術嗎?
BioNTech在香港的疫苗發生的缺陷問題還是德國原裝空運過來之後,由德國原廠通知包裝有缺陷問題,於是全部回收。【路透社報導,上海復星醫藥24日下午在上海證券交易所發布公告,指復星向港澳供應的「復必泰」疫苗共有「210102」和「210104」兩批次。復星於23日晚間接獲BioNTech通知,指「210102」批次的疫苗有少量藥瓶封蓋出現瑕疵。】啊你覺得如果是在上海製造,BioNTech要怎麼知道有瑕疵,通靈嗎?蔡培慧還在臉書講BioNTech是中國代工的,連代理跟代工都分不清楚,還說不是文組誤國,當到教授都一點常識也沒有,像話嗎?
九、BioNTech疫苗運送的零下70度冷鏈系統準備好了嗎
所以說不看書不看新聞就出來亂放話就是會有問題啦!根據中央社的報導:【繼歐盟之後,美國今天也宣布,輝瑞/BioNTech(Pfizer-BioNTech)共同研發的2019冠狀病毒疾病(COVID-19)疫苗在冷藏庫存放的時間可達1個個月,預料將對疫苗配送有所助益。法新社報導,美國食品暨藥物管理局(FDA)表示,根據「輝瑞大藥廠繳交的近期數據複審」結果,決定允許疫苗藥水瓶在冷藏庫攝氏2至8度的氣溫下,存放最長1個月。】從今年二月開始,FDA就已經放寬到可以在冷藏庫存放兩週了,現在更是開放解凍後可以放一個月。也就是一批疫苗在機上低溫冷凍運送給你之後,一個月打完就可以了!最新的規定是解凍之後攝氏2-8度可以保存一個月,你家放水果的地方就可以了,黑貓宅急便也可以運送啦~~還在那邊沒辦法!去!讀!書!
十、不行不行,你們這些渾蛋,BioNTech一定要申請藥證才能夠進來,沒有藥證就算大家都死光了也不能夠進口。
這條最簡單,藥事法第48-2條裡面有提供了緊急處分權;第 48-2 條
有下列情形之一者,中央衛生主管機關得專案核准特定藥物之製造或輸入
,不受第三十九條及第四十條之限制:
一、為預防、診治危及生命或嚴重失能之疾病,且國內尚無適當藥物或合
適替代療法。
二、因應緊急公共衛生情事之需要。
台灣現在飽受疫情攻擊,醫療量能不足,是不是緊急公共衛生情事?但中央主管機關就是不專案核准,怪誰?
最後這是一位護理人員ZOE CHEN貼的文字,台北市的醫療狀況真的很艱困了【
這是上場打仗卻跟敵人同一個驛站的處境
我們也是人_我們不想當蠟燭_燃燒自己照亮別人_應該是準備好戰備_拯救更多人才對!
疫情真的很嚴重!!!
請分享讓中央知道我們最前線已經要崩潰了!
不要再寫一堆漂亮的數字然後卻是看的到卻吃不到的幽靈床 😤】
#Sciencewillwin #疫苗
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記者蕭保祥/台中北屯報導
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一獅激戰,蔡英文幕僚團隊不想打擾球迷看比賽,這場2萬人滿場比賽,沒有受到維安的
安全檢查。
ID-3424231
▲蔡英文看台灣大賽。(圖/記者劉彥池攝影)
CPBL賽前沒有告知外界蔡英文要來的訊息,下午13時左右,維安團隊進入球場勘察與設定
路線,也有維安團隊拿著金屬檢查棒在入口處,但總統府幕僚希望不要打擾球迷,因此並
沒有安檢球迷。
特勤維安團隊賽前4個小時就在球場內外、選手休息室內固守,查看是否有可疑狀況。
賽前唱完國歌儀式後,蔡英文進場與兩隊合影,隨後到上層看台的貴賓區看球,刻意不在
本壘後方,因為坐在看台就會讓球迷經過安檢程序,維安團隊觀察下,蔡英文在上層貴賓
席看球,預定1個小時離開。
台灣大賽首戰由冠名贊助廠商中華電信開球,陳文杰擔任接球捕手,今年手肘韌帶開刀的
張志豪擔任打者,象迷期待2022年歸隊的中心打者。
https://www.setn.com/News.aspx?NewsID=1033225
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 36.229.30.218 (臺灣)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Baseball/M.1638005930.A.B0D.html
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