#脊髓肌肉萎縮症SMA基因診斷
「我們率先開始做基因晶片的時候被人嘲諷;我們率先開始做非侵入性染色體檢查NIPS的時候也被人嘲諷。
我們是世界上率先進行脊髓肌肉萎縮症帶因基因檢測的團隊。
一樣的,嘲諷從來沒有少過。...
12年過去
事實證明
我是對的
但從沒有任何一個曾經對我冷嘲熱諷過的人對我道歉過或致意過
沒有任何一個
無所謂
這個世界一直都是這樣
我挺習慣的」
#謝謝蘇醫師團隊
#抽個血就可以所以不要太鐵齒
#破風的感覺
破風
來聊聊脊髓肌肉萎縮症SMA基因診斷
很有感觸
星期天早上接受身心醫學會邀請演講
很榮幸的長庚鄭博仁教授當座長介紹我
恩恩
才發現原來自己一路做了不少事情
凡走過必留下痕跡
但自己天天在走沒啥感覺
只是
從別人的眼中看出來
才發現原來自己還是有著這麼一點價值
老人總是喜歡緬懷過去
所以
今天就聽我嘮叨一下吧
破風手很辛苦的
我喜歡騎自行車
所以我很清楚
在前面頂風的人真的很辛苦
要耗費比別人更多的能量
而且不一定會有掌聲
但對我來說
就是一個字
爽
很多人喜歡打嘴炮
但我喜歡做事
喜歡做不一樣的事
但在現在這個世界上
做不一樣的事經常很危險的
我們率先開始做基因晶片的時候被人嘲諷
我們率先開始做非侵入性染色體檢查NIPS的時候也被人嘲諷
我們是世界上率先進行脊髓肌肉萎縮症帶因基因檢測的團隊
一樣的
嘲諷從來沒有少過
很多人常常覺得台灣就是me too
醫學也不例外
別人做什麼我們才做什麼
如果哪一天你真的做了什麼別人都還沒有做的事
那這件事應該很有問題
奴才心態。
而事實上
我百分之百確定
我們是世界上最早真正進行脊髓肌肉萎縮症SMA產前帶因基因檢測的團隊
我記得
是2005年
在當時
我很清楚的感受到許多人對這項檢測的懷疑與不信任
這是什麼?
會準嗎?
有需要做嗎?
為什麼只有你們會做這是真的嗎?
為什麼美國歐洲都沒在做?
懷疑論者可多著呢
不要說是一般人
連許多我們的同儕前輩們也是冷嘲熱諷不斷
只是
幸好我臉皮夠厚
要擊倒我也不是這麼容易的啦
所以
我還是繼續喘著氣活過來了
直到2008年
美國醫學遺傳學會ACMG發佈應該把脊髓肌肉萎縮症列入常規帶因者篩檢
許多人才開始閉嘴
https://www.acmg.net/docs/SMA_GIM_2008.pdf
2017年
美國婦產科醫學會ACOG建議脊髓肌肉萎縮症基因帶因檢測必須不分種族的提供給所有婦女
所有的人都閉嘴了
https://m.acog.org/…/ACOG-Recommends-Offering-Additional-Ca…
12年過去
事實證明
我是對的
但從沒有任何一個曾經對我冷嘲熱諷過的人對我道歉過或致意過
沒有任何一個
無所謂
這個世界一直都是這樣
我挺習慣的
其實
關於脊髓肌肉萎縮症基因檢測的故事很長
這也是我基因醫學旅程的起點
我曾經在親子天下雜誌中寫過這個故事
有興趣的請自行參閱一下👇👇👇👇
https://drsu.blog/2016/06/30/super-201606/
科技的力量
就是必須被充分運用才能彰顯其價值
美好的戰役
我們已經打過
能夠讓一個家庭充滿歡笑
遠離傷痛
對我而言
沒有什麼
比這個
更值得全力去做的了
僅以此文
再次向我英年早逝的恩師李鴻教授致敬
我喜歡破風的感覺。
同時也有883部Youtube影片,追蹤數超過2萬的網紅hulan,也在其Youtube影片中提到,試試吧(~) 人到七十歲左右,思維開始遲緩,舌頭也逐漸僵硬,這幾段繞口令,你讀讀,考考你的思維,練練你的舌頭! 若你一字不差讀出來,你的思維和舌頭就是四、五十歲的水平,你可年輕二十歲,試試你行嗎? 一匹布,一瓶醋: 肩背一匹布,手提一瓶醋,走了一里路,看見一隻兔,卸下布,放下醋,去捉兔。 跑了...
破風的感覺 在 蘇怡寧醫師愛碎念 Facebook 的精選貼文
破風
來聊聊脊髓肌肉萎縮症SMA基因診斷
很有感觸
星期天早上接受身心醫學會邀請演講
很榮幸的長庚鄭博仁教授當座長介紹我
恩恩
才發現原來自己一路做了不少事情
凡走過必留下痕跡
但自己天天在走沒啥感覺
只是
從別人的眼中看出來
才發現原來自己還是有著這麼一點價值
老人總是喜歡緬懷過去
所以
今天就聽我嘮叨一下吧
破風手很辛苦的
我喜歡騎自行車
所以我很清楚
在前面頂風的人真的很辛苦
要耗費比別人更多的能量
而且不一定會有掌聲
但對我來說
就是一個字
爽
很多人喜歡打嘴炮
但我喜歡做事
喜歡做不一樣的事
但在現在這個世界上
做不一樣的事經常很危險的
我們率先開始做基因晶片的時候被人嘲諷
我們率先開始做非侵入性染色體檢查NIPS的時候也被人嘲諷
我們是世界上率先進行脊髓肌肉萎縮症帶因基因檢測的團隊
一樣的
嘲諷從來沒有少過
很多人常常覺得台灣就是me too
醫學也不例外
別人做什麼我們才做什麼
如果哪一天你真的做了什麼別人都還沒有做的事
那這件事應該很有問題
奴才心態。
而事實上
我百分之百確定
我們是世界上最早真正進行脊髓肌肉萎縮症SMA產前帶因基因檢測的團隊
我記得
是2005年
在當時
我很清楚的感受到許多人對這項檢測的懷疑與不信任
這是什麼?
會準嗎?
有需要做嗎?
為什麼只有你們會做這是真的嗎?
為什麼美國歐洲都沒在做?
懷疑論者可多著呢
不要說是一般人
連許多我們的同儕前輩們也是冷嘲熱諷不斷
只是
幸好我臉皮夠厚
要擊倒我也不是這麼容易的啦
所以
我還是繼續喘著氣活過來了
直到2008年
美國醫學遺傳學會ACMG發佈應該把脊髓肌肉萎縮症列入常規帶因者篩檢
許多人才開始閉嘴
https://www.acmg.net/docs/SMA_GIM_2008.pdf
2017年
美國婦產科醫學會ACOG建議脊髓肌肉萎縮症基因帶因檢測必須不分種族的提供給所有婦女
所有的人都閉嘴了
https://m.acog.org/…/ACOG-Recommends-Offering-Additional-Ca…
12年過去
事實證明
我是對的
但從沒有任何一個曾經對我冷嘲熱諷過的人對我道歉過或致意過
沒有任何一個
無所謂
這個世界一直都是這樣
我挺習慣的
其實
關於脊髓肌肉萎縮症基因檢測的故事很長
這也是我基因醫學旅程的起點
我曾經在親子天下雜誌中寫過這個故事
有興趣的請自行參閱一下👇👇👇👇
https://drsu.blog/2016/06/30/super-201606/
科技的力量
就是必須被充分運用才能彰顯其價值
美好的戰役
我們已經打過
能夠讓一個家庭充滿歡笑
遠離傷痛
對我而言
沒有什麼
比這個
更值得全力去做的了
僅以此文
再次向我英年早逝的恩師李鴻教授致敬
我喜歡破風的感覺。
破風的感覺 在 hulan Youtube 的精選貼文
試試吧(~)
人到七十歲左右,思維開始遲緩,舌頭也逐漸僵硬,這幾段繞口令,你讀讀,考考你的思維,練練你的舌頭! 若你一字不差讀出來,你的思維和舌頭就是四、五十歲的水平,你可年輕二十歲,試試你行嗎?
一匹布,一瓶醋:
肩背一匹布,手提一瓶醋,走了一里路,看見一隻兔,卸下布,放下醋,去捉兔。 跑了兔,丟了布,灑了醋。
山里有個寺:
山里有個寺,山外有個市,弟子三十三,師父四十四。
三十三的弟子在寺裡練寫字,四十四的師父到市裡去辦事。
三十三的弟子用了四十四小時,四十四的師父走了三十三里地。
走了三十三里地就辦了四十四件事,用了四十四小時才寫了三十三個字。
撈蝦:
小溪流水嘩啦啦,小華手拿簸萁去小溪里撈河蝦,一撈撈起一隻大河蝦和半簸萁爛泥沙。
蝦兒跳水響嘩嘩,小花簸萁裡只剩泥沙沒有蝦。
四個頭:
天上有日頭,地下有石頭,嘴裡有舌頭,瓶口有塞頭。
天上是日頭不是石頭,地下是石頭不是日頭,嘴裡是舌頭不是塞頭,瓶中是塞頭不是舌頭。
巴老爺有八十八棵芭蕉樹:
巴老爺有八十八棵芭蕉樹,來了八十八個把式要在巴老爺八十八棵芭蕉樹下住。
巴老爺拔了八十八棵芭蕉樹,不讓八十八個把式在八十八棵芭蕉樹下住。
八十八個把式燒了八十八棵芭蕉樹,巴老爺在八十八棵樹邊哭。
九個酒迷喝醉酒:
九月九,九個酒迷喝醉酒。
九個酒杯九杯酒,九個酒迷喝九口。
喝罷九口酒,又倒九杯酒。
九個酒迷端起酒,“咕咚、咕咚”又九口。
九杯酒,酒九口,喝罷九個酒迷醉了酒。
窩和鍋:
樹上一個窩,樹下一口鍋,窩掉下來打著鍋,窩和鍋都破,鍋要窩賠鍋,窩要鍋賠窩,鬧了半天,不知該鍋賠窩,還是窩賠鍋。
六十六頭牛:
六十六歲的陸老頭,蓋了六十六間樓,買了六十六簍油,養了六十六頭牛,栽了六十六棵垂楊柳。
六十六簍油,堆在六十六間樓;六十六頭牛,扣在六十六棵垂楊柳。
忽然一陣狂風起,吹倒了六十六間樓,翻倒了六十六簍油,折斷了六十六棵垂楊柳,砸死了六十六頭牛,急煞了六十六歲的陸 老頭。
讀了這八個繞口令,感覺口舌還靈活不?發給朋友們練練,一起樂呵樂呵,好玩又健腦!

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Leo老師《可惜不是你》https://youtu.be/RKIPXdXHZkQ
浚瑋老師-林俊傑《最好是》 https://youtu.be/XZNN1l7GRiQ
及琮老師ft.曹雨航-林俊傑《交換餘生》https://youtu.be/dEMja5I_Yp4
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破風的感覺 在 Daptoper Youtube 的精選貼文
今天來玩Steam上的日本恐怖遊戲!剛好看到這遊戲感覺滿有意思的,順便看我會不會被嚇到,破完之後就去亂玩Roblox,會玩床戰刷一下經驗、告訴大家這周的更新
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