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＜生命中的陽光＞
秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。

【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】（下篇）
受訪者：曾敏傑／財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長／國立臺北大學社會工作系教授

罕見，卻不孤單的奮鬥

　　長期以來，罕見疾病的病友承受他人異樣眼光，沒有足夠的醫療資源，只能隱身在社會的各個角落，「你根本看不到罕見疾病的病友，他們存在，但走不出來，也不願意走出來，社會也不知道他們在哪！」但在基金會創立後，病友們終於發現，自己不是那個最孤單的人。他們組織社群團體，互相交流與扶助，大大地改善了身體與心理的健康。因為「罕見疾病基金會」的成立，讓病友們有了一個重新「選擇人生」的機會！

　　為了讓更多人認識罕見疾病，曾敏傑四處演講，對社會大眾宣導關於罕見疾病的正確觀念，他說「罕見疾病其實與每個人都相關，這是人類古老的基因問題。」他並推動了全球第一個系統化照顧罕見病友的法案，讓病友們獲得身心靈全方位的照護，不再是社會與制度的孤兒。

醫療改革與社會服務

　　有鑒於過往醫療知識的不對等，病患常有誤食藥物的危機，為了讓病友能對用藥更清楚，曾敏傑又參與創辦「台灣醫療改革基金會」（簡稱「醫改會」），以民眾的立場，在制度上發聲。對於長久以來藥袋標示不明的問題，提出了NPO倡議，用良好的溝通與策略，讓醫界了解病人也需要擁有「知」的權利。

　　前二十年，曾敏傑為罕見病友的「生存權」奮鬥著，近年來，當罕見疾病的認知與照顧，在社會上逐漸步入軌道，他轉而展開了為病友「死亡自主權」的拼搏。好友傅達仁曾說「有錢人有好死的機會，窮人卻沒有，因為坐飛機去國外執行安樂死的花費太大。」眼見友人罹癌，承受無盡的病痛，卻無從解脫，曾敏傑認為，病患也應該要有對「死亡」的自決權力。於是，他開始致力將安樂死除罪化，為少數人打開一扇「好死」的門。

　　曾敏傑對陌生人的愛，是馬不停蹄的，多年來，從照顧病友、醫療改革到社會關懷，沒有一刻停歇。擔任臺北大學社會科學院院長期間，他運用地利之便，走入社區，募集建立圖書館，並為部落孩童規劃觀學活動。他創辦的「大學城系列節慶」，現已成為三峽地區居民每年相約同歡的重要活動，其中最受歡迎的「北大童話節」、「北大玩具節」、「聖誕點燈」、「老大人音樂節」等，總是吸引了許多老老少少前來共襄盛舉。

　　因為學院人手不足，當時身為院長的他，還親自撰寫新聞稿，一年就能產出200篇，發稿量更勝於專業記者，他的行動力，著實讓人敬佩！「我以前以為自己是在幫助別人，後來才發現，是別人給我機會成長自己。」秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。因為他的努力，讓愛成了倍數，讓疾病與苦難，在愛中，找到了一片淨土。（文／采琦）

（全篇完。上篇刊登於9/22）

#生命中的陽光
#曾敏傑教授

詳全文：
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者－曾敏傑教授/

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宗教信仰除了為這世界的形成與運作、為個人的際遇提供解釋之外，往往也成為社會當中一些人解決壓力、面對問題的策略。若再放大來看，也可以看到往往一個社會也需要宗教信仰來幫助當中的成員面對各式各樣的衝突。

這篇來自【獨立評論＠天下】上的文章，摘要介紹了《神婆的歡喜生活》一書，也帶我們看到緬甸的跨性別神職人員「神婆」在社會中的角色與提供的價值，特別是在今日軍政府當權的狀況下。這也帶我們進一步思考，台灣又有哪些宗教現象反映著社會正在面臨的壓力？

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納（Nat），又稱緬甸神靈，在緬甸人生活裡扮演要角，當崩神靈節更是緬甸人中最熱衷的祭祀活動之一。接連數天的儀式，有人尋求慰藉，有人為了商機，也有人貪圖熱鬧。宗教信仰往往是明鏡，鑑映一方水土，透過每個人對神靈低訴的話語，讀者聽見緬甸人民毫不遮掩的心聲。

有些人，終究無法以自己面貌活下去

筆鋒一轉，故事的重頭戲──神婆黛西珍粉墨登場，她開宗明義，「神婆的生活，就是不停地繞著地獄這口大鍋的邊緣進行奔跑的生活」，頭銜鑲嵌了神，卻離地獄和業障更近，黛西珍三分張揚七分嬌嗔，娓娓道來「與神同行」的過程，節奏輕快，內容穠麗juicy，很容易讓讀者一晃神就錯過了話語底下隱藉的暗傷：有些人沒有辦法以自己本有的面貌活下去。

在緬甸，跨性別者唯有成為了美容師、時裝設計師或神婆，才能受到社會待見。人們渴望透過黛西珍去討神的歡心，黛西珍透過神成全了自己。神靈節上，性別界線糊散，神婆們如撲朔迷離的兔子，跟警察玩著捉迷藏，而當多數神婆都被抓入拘留所，黛西珍也為了和姐妹作伴，趕緊自投羅網，由此可知神婆們所追求的，無非歸屬二字。

（以上引用網頁原文）

引用網址：https://opinion.cw.com.tw/blog/profile/390/article/11425

＃神父的鹽
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侏羅紀世界２真是個令人匪夷所思的爛片，神父給兩顆星．
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不知是否導演換人的關係，就像是在演一齣童話故事，與其說是朱羅紀世界系列的電影，比較像是一個披著恐龍皮的變態狂演出的恐怖電影．
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最大的缺點就在於「失真」，當我看到另一隻被基因混和的恐龍，作為反派在籠子露出奸詐的微笑，這就一點也不是恐龍電影了，完全超脫現實的邏輯，如果是藉由基因中隱藏的天生生存策略，設定一種物種混合基因也會繼承另一個物種，這基本上，是在褻瀆上帝－就算生物先天在基因裡刻畫了什麼本能，主要也是經由後天學習而成，如同母狼訓練幼狼狩獵也需要拋受傷的獵物加以教育，被人類馴養的動物久了反而不知道怎麼哺育自己的孩子，本作的導演似乎把一切想得很簡單，好像去精子銀行挑了運動員的精子，生出來的小ｂａｂｙ一歲就會打籃球一樣，這樣子簡化而且不切實際的思考．
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人的微笑涉及了很複雜的肌肉動作，賦予微笑社會意義，也需要極其複雜的智能，還有後天環境，誠如人類嬰兒一出生又哭又笑一樣，要明白笑＝喜悅的表達方式，不是憑空一隻混合基因恐龍可以辦得到的，應該沒有一隻恐龍會有這樣的需求，比較像這隻「帝王迅猛龍」混了人類的基因．
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本作就像一個大雜燴，無論是承襲經典侏儸紀公園還是第一部侏羅紀世界，各種細微的表現都像是沒經過消化的模仿，例如迅猛龍用爪子敲擊地板的動作，反應在這隻人造恐龍上就像是劣質的抄襲，而「合成恐龍」的這個概念也被無限的放大，甚至濫用了，導致帝王迅猛龍一點也不符合科學，所有的東西都像是菜市場買菜一樣，我也可以在基因裡頭寫入了牠看到紅點就會去攻擊特定目標，然後我按手槍上的紅色按鈕，牠就會像被催眠一樣聽命行事，而這樣的不能自主又和牠過於自主的表現（假裝被麻痺然後引誘警衛上前把他吃掉）過於衝突，這讓這隻恐龍看起來根本就是個笑話．
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而目標人類這麼多，這隻恐龍特別執著於一個小女孩不知道是怎麼回事，當小女孩不斷逃跑最終是跑回床上，這是一個不合理，這恐龍跑到屋頂上嚎叫，然後特別用爪子開窗戶，潛入小女孩的房間，這又是另一個不合理，當恐龍開始脫小女孩的衣服時，完全就讓牠看起來只是一個純粹的變態．
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從當中只看到導演的惡趣味，以及讓人不能理解，說是恐怖片也不像，比較像是搞笑片，ｂ級的灑狗血爛片，我不確定這系列電影是不是毀在一個不成熟的導演手上，不過更讓我驚訝的是日本方面的理解怎麼會認為超越前作，因為劇情上把侏羅紀「公園」毀滅、進入侏羅紀「世界」世界，是一種巨大的突破，合理懷疑，導演只是接受了一種指令，「結局應該要怎樣怎樣」，然後才開始想前面的劇情，只是為了有一個承先啟後的中介變相，把這個世界變成與恐龍並存的世界，好讓第三部開拍．
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這也是為什麼小女孩本身的複製人設定，還有續續按下按鈕，解放恐龍，是如此出戲而且多餘，他們基本上已經完全和該系列的世界脫離了，只是成為一種工具，先有一種想法形成，然後讓後續的東西牽強的去滿足它．
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本片的左膠感十分嚴重，從開頭說要去營救恐龍，結果被詐欺，救來的恐龍被拿去拍賣，變成恐龍拍賣會，這一切只為了強調人類有多麼自私，當反派人類為了合理化自己的錯誤，而推卸給男女主角時，用的理由也十分荒唐，「因為你們第一集核准了合成恐龍的研究，也用主題樂園利用恐龍來營利，還有男主角也用訓練恐龍的方式讓他們明白原來可以這樣提升恐龍的智慧，所以一切都是你們造成的，你們沒資格說我」，而女主角只能薄弱的辯解「我又沒違法」，事實上，這完全是錯誤的歸因，開主題樂園和盜賣盜獵完全是兩碼子事，而合成基因的問題，是在於以生化武器和戰爭為目的進行合成，跟單純噱頭完全不一樣，第一部受雇的中國科學家就是利用了這點，他欺騙了他的雇主，然後研發了做為武器用途的恐龍，才「加料」了一堆有的沒的讓恐龍成為了怪物．
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男女主角為了彌補自己的罪，開始營救恐龍，這挺左膠的，又因為不忍恐龍死於毒氣，而產生放出恐龍到人類世界的想法，這完全就是個左膠，在樂園事件裡，犧牲的不只是恐龍，還有人類，無辜的遊客被恐龍叼到天空上或踩死，而自己不斷逃跑，好不容易在脫離那個世界，現在為了救眼前的恐龍，而完全忽略了從前被恐龍捕食的恐懼，而要把人類世界整個變成恐龍世界，再一次重複慘劇，重溫一次被恐龍追殺的快感，完全是膠到不行．
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幸好女主角冷靜下來，放棄了按鈕，但是小女孩按下去了，這讓她是個複製人的伏筆顯得十分刻意而且荒唐，原來，她存在就是為了這一刻，她說「他們也是有血有肉的呀！」似乎把自己跟恐龍聯想在一起，成為命運共同體，事實上，完全就是理盲而且濫情．
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看在自己放出去的恐龍再度肆虐這個世界，翼手龍再把人抓起來摔死，小女孩只是一臉懵懂的抱緊男主角，好像不知道發生什麼事，觀眾也傻了，只令人想罵「死囡仔脯，手有夠賤欸」．
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然而，本片之所以給兩顆星，多給一顆，是因為他反應了一種預言性質，一個中國科學家為了製作生化武器，所以把基因序列嵌入另一段致命的基因，讓產出來的東西可以躲過熱感應器的偵測，甚至變色完全在環境中隱藏，然後洩漏出去成為全世界人類的災難．
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而最諷刺的是，無論從第一步還是第二部，這位中國科學家腦袋裡好像永遠學不到教訓，滿腦子都只想研究生化武器，這使得觀眾好像不斷的再看一次錯誤的重蹈覆轍，而感到極其愚蠢，當令一個帝王迅猛龍又再度被研發而成，成為架上的商品，當一個歪國人被錢沖昏了頭，試圖拍賣時，中國科學家突然制止了他，那瞬間，人們以為他良心發現，結果不是，他說，「不能把原型拿去拍賣，因為對手也會學」，原來，人類都已經要大難臨頭了他還想著如何競爭，不能讓對手得利．
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這種完全的利己主義，以及為達目的，不擇手段，的確很符合中國人的「我執」心態，白話來說，就是一種狼性，死都改不了，滿口謊言還說的頭頭是道，難怪第一部他會這麼為怪物進行辯解，「怪物是相對的．對金絲雀來說，貓就是怪物，我們只是習慣當貓．」
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中國人喜歡當貓，然後做出怪物來，還能解釋成你們才是怪物，想要迫害弱勢，我才是正義，然後全人類火葬場，可真是非常嚴重的公正世界偏誤了．
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正因為缺乏了這種基本的道德觀和實驗倫理，凡事經過中國科學家的手卻產生了質變，無論是第一部還是第二部，都上演了小孩開大車的戲碼，中國本身沒這技術，都是洋人們給他造一個ｐ４實驗室，他們站在巨人的肩膀上研發出來的，用洋人給的資金和技術，研發出完全不相干的東西，原本要用來救援生命，卻拿來販賣牟利為目的，不變的是代價由全體人類承擔．
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也可以這麼說，某些洋鬼子也永遠學不了教訓，例如「中國促成世界進步不可缺少的力量」、「紅色供應鏈對世界有巨大貢獻」、「讓中國繁榮起來他們就會邁向民主」，這些包裝著左派思想實則利益薰心的愚昧洋屌思維模式，俗稱，用小頭思考．
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電影的結局就是放出恐龍後，人類世界成為一個與恐龍並存的世界，翼手龍飛到高樓大廈上，環視著人類世界燈光明媚的夜景，ｔｈｅｎ，巨大的滄龍出現在衝浪客腳下的巨浪之中．
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後來我才知道，為什麼有些柯糞會一邊罵政府害死８００條人命，一邊倡導「與病毒共存」了，完全就是災難片看多的關係．
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當浮現了電影中世界末日的影響，這也無意間隔離了自己與現實當中的關係，在進行災難性幻想的同時，也得到了自己是安全的錯覺，如同電影院的觀眾欣賞了一部恐怖電影，出了電影院後得到一種僥倖的救贖感「我還安全著」，因此人們從不厭其煩地欣賞恐怖電影，反覆刺激，不過，在現實中期待恐怖情節的呈現，以為不會發生在自己身上，可以治療恐懼，那又是另一回事．
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他們可能看到了侏羅紀公園的浪漫，而忘記了被恐龍啃掉上半身的感覺是怎麼樣，他們忘了當中的脈絡，放出恐龍，恐龍咬你，你被啃掉，「恐龍咬你」這個環節失落了，當看到了結局滿布煙硝的失落的世界，而略去的血腥情節，天真的認為提早到結局就能結束痛楚，於是產生了「放出恐龍－＞就不會被啃掉」的思維結果．
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現實往往比電影還離奇．
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只不過放出的恐龍只有幾毫釐的大小，然後牠們的名字叫做武漢肺炎．
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在這絕望的世界裡，至少我們還能期待的事是，第三部女主角的胸部依然豐滿，ｂｒｏｔｈｅｒ．

影片簡介:
2021年5月中的台灣，不明感染源確診案例激增，指揮中心宣布進入三級警戒。過去一年多，台灣被形容是「平行時空」，對比世界其他國家灰頭土臉的防疫歷程，台灣顯得從容。但強守邊境、輕忽社區的防疫策略，還是出現了破口，使我們突然陷落進前一年、各國混亂的社會情境中。

此時，其他國家且戰且走至今，都各自摸索出「與病毒共存」的生活模式，正逐步放寬防疫限制，讓疫後「新常態」上軌道。過去這一年，消失的國界團隊，持續前進第一線，報導各國面對疫情的策略與生活實況。我們謹慎挑選具代表性、風險較能掌握的區域採訪，並遵守指揮中心最高規格防疫措施；疫中世界的交通、國界穿梭與聯繫工作的難度倍增，記者需兼顧防疫與採訪，各地疫況隨時變化，也使採訪過程更添困難與不確定性；作品「大疫之年」即是在此背景下，製作的第一手報導。


#三立新聞 #消失的國界 #李天怡
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許多人會花許多時間去檢討這個世界的缺點，怨著這個的不公不義，這個看似道德對的初衷，然而仔細談論下去，你會發現這些人自己生活的本身卻是一團混亂與毫無紀律。我發現這份看似道德至高點的檢討世界，其實很多時候是自我合理化地去逃避自己應該要去面對的真正問題。

這次直播我會分享我在烏克蘭遇到的一個故事，一個身無分文的中國人在烏克蘭街頭賣唱並且想在烏克蘭從軍的故事。

看似著激勵人的浪人屬性提升，細聊下去卻發現存在著許多問題的故事。
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影片目錄
00:00 intro
04:33 AB在基輔學習的近況
10:00 參加社交活動的動態
15:27 住在烏克蘭的中國朋友
20:51 評價身無分文、沒錢卻可以保有浪人屬性的人
31:00 有烏克蘭從軍夢的中國男子
32:46 滿腔熱血能換來他人援助? AB怎麼看
35:32 只關注遙遠的大事，卻忽略了自己生活的責任
42:16 為社會貢獻最好的策略 & 中國朋友趣事
50:28 到烏克蘭避難的伊朗司機
54:25 浪人屬性帶給AB的覺知
1:00:27 觀眾QA
1:29:17 太平世界，女本位主義觀對男人的影響
1:41:09 觀眾QA
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【Who is Pinky 林宜琳】：
中美醫藥集團第四代接班人，台大戲劇系、美國南加大策略公共關係研究所畢業，經過北京奧美公關洗禮回到家族企業服務。熱愛極限運動，除了工作以外亦投入大量時間做志工服務，擔任過世界女童軍亞太委員、投入慈濟基金會國際賑災第一線災區服務。立志用她的俠女人生哲學擁抱世界。

【中美醫藥集團】：
是洞察消費者需求，秉持良心製藥的近百年品牌。擁有 PIC/S GMP, HACCP, SNQ, ISO22000, 清真HALAL等多項國際認證。創立以來，歷經四代傳承，長期參與各項公益活動，從九二一大地震、尼泊爾大地震到近期的新冠肺炎肆虐都有關懷社會的足跡，並在2020年為業界唯一榮獲國家品牌玉山獎的知名藥廠。長期守護國人健康，並期望與所有國人一同 「共創健康幸福的每一天」。

Produced by Captain Lu & Jocelyn Jhu