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不知道大家有沒有聽過 #龐貝氏症 呢？
是一種非常罕見的神經遺傳疾病，從嬰兒到成人都有可能發生！
因體內缺乏GAA酵素造成肝醣累積在體內無法正常代謝
進而造成患者的肌肉功能逐漸受損，最後甚至影響心臟、呼吸道肌肉
肌肉無力造成的影響，更是讓我們無法想像
簡單的小事如呼吸、爬樓梯、說話，對龐貝氏症病友來說都是相當辛苦的事
這次受 #龐貝氏症協會 邀請，參與了這次的勸募活動
[ 勸募所得將全數捐贈給台灣龐貝氏症協會提供病友們復健輔具的補助 ]
🔗連結在這邊喲😀
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台灣龐貝氏症粉絲頁
#囂搞 #社團法人台灣龐貝式症協會
#罕見疾病 #勸募提供病友復健輔具 #職能治療
不知道大家有沒有聽過龐貝氏症呢？
他是一種非常罕見的神經遺傳疾病
從嬰兒到成人都有可能會發生！！
因體內缺乏GAA酵素
造成肝醣累積在體內無法正常代謝
進而造成患者的肌肉功能逐漸受損
最後甚至會影響心臟、呼吸道肌肉
肌肉無力造成的影響更是讓我們無法想像
簡單的日常小事，如呼吸、爬樓梯、說話
但對龐貝氏症病友來說都是相當辛苦的事
榮幸受龐貝氏症協會邀請
所以參與了這次勸募活動
勸募所得將全數捐贈給台灣龐貝氏症協會
提供病友們復健輔具的補助
裡面有相當實用的瑜伽墊以及彈力帶
自己在家就可以做阻力訓練
而且還是跟囂搞聯名的款式
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✨文末有抽獎活動✨
👩🏻⚕️不知道大家有沒有聽過龐貝氏症呢？
他是一種非常罕見的神經遺傳疾病，從嬰兒到成人都有可能發生！
👩🏻⚕️因體內缺乏GAA酵素造成肝醣累積在體內無法正常代謝，進而造成患者的肌肉功能逐漸受損，最後甚至影響心臟、呼吸道肌肉
肌肉無力造成的影響，更是讓我們無法想像
➡️簡單的小事如呼吸、爬樓梯、說話，對龐貝氏症病友來說都是相當辛苦的事！😅
這次受龐貝氏症協會邀請，非常榮幸的參與了這次的勸募活動✨
�希望有更多人認識「 #龐貝氏症」，這次台灣龐氏症協會與#知名插畫家囂搞 合作推出 #肌力龎人健身組，瑜珈墊與彈力帶兩樣產品，藉由瑜珈墊及彈力帶的推廣讓大家在家也能做肌力訓練！👏🏻
因為新冠肺炎疫情影響，造成許多勸募款項短缺，為了能鼓勵患者在家自主訓練，避免因為其他生活事物(如：新冠肺炎造成醫院復健場所關閉)而耽誤了復健的機會。
勸募所得將全數捐贈給台灣龐貝氏症協會提供病友們復健輔具的補助❣️
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最近疫情又開始嚴峻，勤洗手，戴口罩，減少出入人多擁擠的公共場所，在家運動就是很好的替代方案之一哦！
珍惜我們所擁有的，若是在力所能及的範圍也希望大家能多多支持龐貝氏症協會推出的健身組合，也希望大家都能健康平安：）
最後最後，非常感謝台灣龐貝氏症協會，提供一組 #肌力龎人健身組，贈送給若懿粉專的好友，以及我個人再提供一組 #肌力龎人健身組給粉專好友
另外在我的IG帳號也會再提供一組 #肌力龎人健身組合 給IG好友，詳情請至我的IG帳號：Itschloe.y
一共會有三個名額能獲得健身組合～
粉專抽獎活動如下✨
1.文章 #按讚 及回答以下題目『 肌肉無力，對日常生活會有什麼樣的影響呢？』
2. #標籤兩位朋友並且#分享這篇貼文
3. 當然要按讚此粉絲專頁才算啦
抽獎時間至5/20 晚上12點，5/21公佈中獎名單❣️
（如果我突然無消無息可能是在生小孩，請稍微耐心等候XD)
本集主題：「兒科好醫師最新營養功能醫學：預防、治療、照護：兒童異位性皮膚炎、過動、自閉、尿床、身材矮小、體重過輕、糖尿病、白血病」介紹
訪問作者：胡文龍 醫師
內容簡介：
孩子長不高、瘦巴巴、尿床、自閉或過動，
難治的異位性皮膚炎、兒童糖尿病及白血病，
正規現代醫療＋營養功能醫學！
孩子長不高、乾巴巴，只好花大錢買轉骨或開脾胃配方、……；孩子過動、自閉而難教養，網路爬文後卻相信錯誤資訊，耽擱最佳治療黃金期……；心疼孩子奇癢無比抓到體無完膚，父母自責遺傳到自己的過敏體質……；生氣孩子尿床多年，原來是生病了……；甚至，還有少數孩子必須終身施打胰島素、面對死亡威脅如癌症等重大疾病……，在現代社會變得越來越多了。
治好孩子的關鍵，父母的影響力遠遠超越醫師。這是寫給父母親的兒童營養功能醫學實用書，種種案例與見證都是胡文龍醫師的小病人與病魔奮戰的真實故事，相信能夠讓有健康意識的父母，以及有相同境遇的大小朋友，從作者提供的這些兒童常見疾病的病情分析、診斷方式、整體療法建議等掌握到核心健康知識，最棒的是書中還整理分享了醫學實證過的不用藥對症營養素，幫助為人父母在生活和飲食上懂得聰明地趨吉避凶……。
▌撼動兒科醫生的父母提問，２０年後終於可以回答了！
▌正規醫療之外，兒童營養功能醫學可以助一臂之力
「我應該給小孩特別吃什麼，才會對他的病情有幫助呢？」20年前那一晚病童母親揪心的提問，一時之間把兒科醫師胡文龍給難倒了，只能含糊其詞地回答：「正常吃就好……。」現在，胡文龍醫師終於可以自信滿滿地告訴那位母親答案了。
2千5百年前，西方醫學之父希波克拉底曾說過：疾病不是天譴或超自然力量所導致，居住環境、生活習慣及飲食營養才是造成疾病的主因，但現代醫學卻慢慢忘了初衷……。所幸1993年的美籍傑佛瑞‧布蘭德（Jeffery Bland）博士觀察到當前現代醫學的偏剖，於是首創功能醫學的觀念，指出疾病源頭是現代人種種不當行為造成……。
這本書是醫者父母心對於病童深厚關愛之作，作者胡文龍醫師將兒科專業與營養功能醫學兩者優點結合，並將看診時苦口婆心分享日常生活等衛教注意事項化為文字，教會家長幫助孩子做自己健康的主人，他知道唯有化解父母種種情緒上的衝擊、給予心理上的支持、教導生活上的典範轉移，才可以幫助孩子大病不復發、難病順利治癒、小病輕鬆化無……。
▌長不高或養不胖、尿床、自閉或過動…，問題可大可小
▌難治的異位性皮膚炎、兒童糖尿病及兒癌…，永不再復發
氣餒孩子體重瘦小總養不胖、苦惱孩子為什麼長不高？……如果不慎吃到含性激素的轉骨成分，容易因性早熟跡象造成骨齡提早成熟，導致生長板提前關閉，將使得長高停滯。
注射生長激素並非孩子長高的唯一選擇，書中許多案例都從生活和飲食型態改善做起，長高變壯的成果斐然。例如當改善偏食毛病，多運動且留意飲食內容……；補充孩子缺乏的營養素也很重要，補足鎂離子讓晚上睡得好，有助於身體自產生長激素每晚出現四、五次，當然容易長得高；又例如醫學證實，補充鋅可使瘦小兒童增加身高和體重等等……。
孩子皮膚乾粗紅癢的異位性皮膚炎，很容易會因為特定食物、吸入過敏原、溫濕度改變、感染，甚至心理壓力，造成急性發病……，父母看得難受又心疼，真不該如何是好？
異位性皮膚炎已確定是由於患者被環境或食物的過敏原激活導致。因此，治療目標在於減緩發癢不適、防止急性發作及減少藥物治療風險，尤其皮膚止癢、保濕、穿著親膚衣物等照護更重要。長期宜並行減少過敏原與加強必要營養素，補充益生菌、魚油、維生素D、維生素C、β-胡蘿蔔素等都有助於改善，達到逐漸減少用藥頻率，甚至不復發。
孩子的過動、恍神、迷糊，父母常被氣到飽……，千萬不能置之不理。作者在十年前診斷一位過動兒，但他錯失最佳治療期，事後得知長大後偷錢、說謊、翹家……，甚至吸毒。
其實，過動症就是一種慢性疾病，積極治療與否對往後的人生影響很大。初始症狀越嚴重的孩子，早期介入並給予有效的治療，將使症狀持續到成年期的可能性降低。建議要採取共病治療，例如同時治療鼻過敏，並且要增加運動量、嚴格控管3C使用時間，還要排除體內毒素（雙酚A等塑化劑），補充鐵、鎂、維生素D及鋅等體內偏低的營養素。
▌孩子健康與否不是天註定，逆轉疾病自己做主！
▌不生病的生活實踐術，就藏在點點滴滴細節中
疾病不是天註定，但健康也不會平白無故得來！這本寫給孩子的不生病生活實踐術，細數居住環境、生活習慣、飲食營養等不生病實踐術，一一點出看似老生常談之外的健康醫學新知，新進許多醫學研究已經證實吃對住對用對，能對病患產生不亞於現代醫學的治療效果。這樣的最新醫治走向，是許多疾病在正規治療之外，強而有力的輔助治療工具！
【不生病健康術的健康基本功】
要多到恰到好處：睡得飽、曬太陽、常運動、多喝水、多蔬果、多吃優質蛋白……。
要能減少要避免：少糖少油、拒冰品及咖啡因、遠離三毒素（過敏原、環境荷爾蒙、長時間使用3C）……，甚至減少孩子的心理壓力。
作者簡介：胡文龍
現任：
澄清醫院中港院區小兒神經科主任
澄清醫院中港院區小兒科主治醫師
科博特診所主治醫師
經歷 :
國防醫學院醫學系
台北榮總住院總醫師
臨床研究醫師
小兒專科醫師
小兒神經專科醫師
台北榮總兒童腦瘤及癌症治療小組成員
小兒科醫學會會員
小兒神經科醫學會會員
小兒過敏氣喘學會會員
神經科醫學會會員
台灣基因營養功能醫學會會員
嬰兒與母親雜誌多次票選為全國小兒科好醫師
專長 :
癌症疾病：癌症營養輔助療程、靜脈營養注射
營養醫學整合：基因檢測、疾病預防策略、精準醫療
排毒功能異常：肝臟排毒、重金屬及塑化劑檢測與排毒、
免疫異常：自體免疫、過敏、氣喘、異位性皮膚炎、濕疹、免疫力失調、急慢性過敏原檢測
睡眠障礙：睡眠呼吸中止症診斷及治療
神經精神科學：頭痛、失眠、自閉症
兒童營養功能醫學：注意力不集中及過動症、妥瑞氏症、體重過輕過重、癲癇、身高不足
作者粉絲頁： 胡文龍醫師之基因營養功能醫學專頁
出版社粉絲頁：新自然主義
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1. Cells and Molecules of Life 細胞與生命分子… https://www.youtube.com/playlist?list=PLzDe9mOi1K8pimOHKxXgEB4A7BkIU_fvE
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3A. Essential life processes in plants植物維持生命的活動… https://www.youtube.com/playlist?list=PLzDe9mOi1K8oaLqXiViAOyF-wt_wxD62w
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3E. Homeostasis體內平衡… https://www.youtube.com/playlist?list=PLzDe9mOi1K8qIF_r_7bLzL_gbkzL3NRiZ
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