＜生命中的陽光＞
秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。
【罕見疾病的守護者─曾敏傑教授】（下篇）
受訪者：曾敏傑／財團法人罕見疾病基金會共同創辦人、執行長、董事長／國立臺北大學社會工作系教授
罕見，卻不孤單的奮鬥
長期以來，罕見疾病的病友承受他人異樣眼光，沒有足夠的醫療資源，只能隱身在社會的各個角落，「你根本看不到罕見疾病的病友，他們存在，但走不出來，也不願意走出來，社會也不知道他們在哪！」但在基金會創立後，病友們終於發現，自己不是那個最孤單的人。他們組織社群團體，互相交流與扶助，大大地改善了身體與心理的健康。因為「罕見疾病基金會」的成立，讓病友們有了一個重新「選擇人生」的機會！
為了讓更多人認識罕見疾病，曾敏傑四處演講，對社會大眾宣導關於罕見疾病的正確觀念，他說「罕見疾病其實與每個人都相關，這是人類古老的基因問題。」他並推動了全球第一個系統化照顧罕見病友的法案，讓病友們獲得身心靈全方位的照護，不再是社會與制度的孤兒。
醫療改革與社會服務
有鑒於過往醫療知識的不對等，病患常有誤食藥物的危機，為了讓病友能對用藥更清楚，曾敏傑又參與創辦「台灣醫療改革基金會」（簡稱「醫改會」），以民眾的立場，在制度上發聲。對於長久以來藥袋標示不明的問題，提出了NPO倡議，用良好的溝通與策略，讓醫界了解病人也需要擁有「知」的權利。
前二十年，曾敏傑為罕見病友的「生存權」奮鬥著，近年來，當罕見疾病的認知與照顧，在社會上逐漸步入軌道，他轉而展開了為病友「死亡自主權」的拼搏。好友傅達仁曾說「有錢人有好死的機會，窮人卻沒有，因為坐飛機去國外執行安樂死的花費太大。」眼見友人罹癌，承受無盡的病痛，卻無從解脫，曾敏傑認為，病患也應該要有對「死亡」的自決權力。於是，他開始致力將安樂死除罪化，為少數人打開一扇「好死」的門。
曾敏傑對陌生人的愛，是馬不停蹄的，多年來，從照顧病友、醫療改革到社會關懷，沒有一刻停歇。擔任臺北大學社會科學院院長期間，他運用地利之便，走入社區，募集建立圖書館，並為部落孩童規劃觀學活動。他創辦的「大學城系列節慶」，現已成為三峽地區居民每年相約同歡的重要活動，其中最受歡迎的「北大童話節」、「北大玩具節」、「聖誕點燈」、「老大人音樂節」等，總是吸引了許多老老少少前來共襄盛舉。
因為學院人手不足，當時身為院長的他，還親自撰寫新聞稿，一年就能產出200篇，發稿量更勝於專業記者，他的行動力，著實讓人敬佩！「我以前以為自己是在幫助別人，後來才發現，是別人給我機會成長自己。」秉著「為善常樂」的信念，曾敏傑一步一腳印地奮鬥著，雖然無法讓疾病與困境從社會上消失，卻能想辦法與之共存，而且活得好，活得有尊嚴！他不只是一位愛護兒子的父親，更是千萬病童、病友的守護者。因為他的努力，讓愛成了倍數，讓疾病與苦難，在愛中，找到了一片淨土。（文／采琦）
（全篇完。上篇刊登於9/22）
#生命中的陽光
#曾敏傑教授
詳全文：
https://new.lilac.org.tw/2021/09/22/罕見疾病的守護者－曾敏傑教授/
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從去年金馬之後就一直很關注這部電影，
上映第二天就手刀去戲院看，
不過看完之後有一點空虛。
小戽斗飾演的金茂是個鰥居在平溪山區的老人，
油漆工兒子益正跟女兒玉珍分別由喜翔跟黃嘉千飾演。
三個硬裡子的演員確實成功撐起這部電影，
但是卻救不了劇情的空洞。
曹晏豪飾演的孫子凱凱跟李建復女兒李友珊飾演的女友小潔，
演技就很青澀，很多段演得有點尷尬，還好因為場景橋段不多所以可以忽略。
劇情是想要呈現失去老婆的孤獨老人對於生存這件事的掙扎，
凡事總是要麻煩兒子不願麻煩女兒，
導致兒子怨懟女兒認為她不肯幫忙，
女兒也怨懟爸爸認為他排斥自己。
劇情推展其實很單純，
圍繞在金茂一家人身邊，
不過導演意圖插入太多議題，
除了親情、長照之外，
還有甚麼施放天燈會造成汙染或是退休軍公教一個月領的錢還比看護高之類的，
還有拍了很多空畫面，
金茂在山上養雞種菜施肥或漫步在都市的大馬路上，
這些對於劇情進展都沒有任何幫助反而讓觀影人分心。
黃嘉千演技真的很好，讓我們透過她的眼睛認識金茂這個人，
隨著劇情進展情緒一層一層堆疊，
正當我準備好衛生紙準備大噴淚時，
最後故事卻在一個開放式結局的反高潮中嘎然而止。
金茂最後是否真的也自殺了呢？
導演給了各種線索卻沒有給答案，
觀眾看完也是覺得啊....就結束了喔？
我是很希望不是啦，
因為明明凱凱跟小潔正準備要幸福，
益正也跟妹妹和解，
下定決心要回來盡責任照顧爸爸，
金茂這時候選擇結束自己的生命，
實在太任性了。
不過金茂從頭到尾也是個任性老人，
一直糟蹋女兒玉珍的各種體貼，
活在自己的世界裡，
透過含笑花的香味緬懷自己逝去的妻子，
似乎做出這種決定也不意外就是了。
看這部電影一直想到自己的家人，
還好我家的長輩是可以溝通的，
沒有跟金茂一樣任性。
總之這部電影是好電影但也沒有感人到非得要進戲院看不可的地步。
整體評價大概就公視人生劇展的加長版程度吧。
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