【無論如河女工日記】
和時間賽跑的護理!
我們受到河親的請託,到她的重病友人家進行居家護理,洪太太是一位四十多歲胰臟癌末期患者,正值壯年的她罹癌一年多,做了2個療程的化療,但成效不佳。因為腫瘤壓迫膽道,導致膽道阻塞,已在膽道附近陸續放了4支支架,身體不適到醫院求助,發現膽道又受壓迫,醫師強烈建議她插管引流膽汁。
胰臟癌加上轉移至腹腔,洪太太常常痛到無法入睡,知道自己的時間不多,原先疼痛沒有解決,再插管引流只是額外承受侵入性療法的痛苦,她很勇敢地接受生命已走到盡頭的事實,但醫生不斷表示不插管會更嚴重,反覆詢問洪太太與家屬確定不要插管嗎?
醫生的建議讓她很不安,擔心是否做錯決定,在急診熬了10幾個小時,洪太太最後決定聽從內心聲音,只求醫生協助減緩疼痛,堅持用緩和療護取代無效醫療,想要在家裡有尊嚴地離開。
我們初到案家時正值過年前夕,洪太太的兒子與外婆關係非常緊密,幾年前外婆於年節期間過世,尚未釋懷的兒子又要面臨洪太太病危,因此洪太太希望至少能撐完過年。
一邊傾聽洪太太的擔憂,一方面與他們討論後續照護方向,女工協助全家進一步了解不急救意願書(DNR)及預立醫療決定書(AD),家屬雖有共識不再做積極治療,但不捨之情仍在,全職家庭主婦的她用心陪伴兒子成長,一想到不能陪伴摯愛的家人,全家人都籠罩在愁雲慘霧之中。女工除了引導母子把內心的情感表達出來,洪太太也對河親(好友)說出感謝與愛,容許淚水宣洩,擁抱彼此一同承受著生離死別的重量。
癌症轉移至腹腔所延伸的疼痛,對病人而言像是一波又一波的苦難浪潮,常常是一處疼痛尚未解決,另一處的折磨又要開始。她服用了許多高劑量的嗎啡類止痛藥(藥水類、膠囊類),身上也貼了2片類鴉片類止痛貼片。多種高劑量的止痛藥卻無法止住腹腔腫瘤壓迫的疼痛感,常常半夜疼得死去活來,需要家屬一起用力壓住腹腔幾個小時,以撐過那巨大痛襲,全家都身心俱疲。
我們檢視所服藥物,發現普拿疼用來減緩腹腔腫瘤的疼痛,意外地效果不錯。但因醫囑為prn(需要時給予),無法準確掌握最佳服用時間。我們畫了表格,協助記錄吃止痛藥的時間及疼痛的頻率,有效地緩解了疼痛。另外洪太太很喜歡泡澡,但自從貼了止痛貼片,藥師吩咐泡澡會讓藥效作用太快,因此就再也不敢泡澡。衛教她可在止痛貼片更換的當晚,先泡澡後再更換貼片,洪太太得以享受泡澡的愉悅,讓疼痛緊繃的身體能獲得舒緩。
協助個案平安過完年後,無論如河團隊在居護所個案討論會上,發現如果按照健保收案標準,這個個案沒有管路又來不及進入安寧的收案流程,很可能會被健保局核刪。面對癌症,以病人與照顧者為中心,當治療不再是唯一重點,協助病人和家屬理解並接受「死亡」,才能做出適當的照護決策以維護臨終尊嚴,是我們想要實踐的護理核心價值。問題是這一切配套措施,台灣政策都還不完整,做為專業處境中的行動者,無論如河無法等到條件俱足再接案,因為許多病人都沒有時間了。
由於胰臟腫瘤不易查覺病徵,惡性程度高,發現時通常已是末期,加上疼痛指數相當高,因此被為稱為癌中之王。為了對抗這個大魔王,我們找了有中醫背景的居家醫師陳乾原到府評估與針灸、又帶著足部按摩師、長期在書店駐店服務,擁有心理專業背景的芳療師朱瑩琪與Fanna等人,組成客製化的跨專業團隊,以協助緩解病患的病苦不適。其中下肢水腫嚴重,非常難對付。忘不了那天,帶著芳療師到案家,家屬已經試過各種方法仍無法緩解病人痛苦,洪太太的母親含著淚水焦急在門口等著我們的畫面。
在二位芳療師的精心調配精油加上按摩,水腫情形有明顯消退,但病人身體器官已逐漸衰竭,推散消腫的水份又會慢慢聚集,這像是一場拉鋸賽,回想起來,這是最後一場生命搏鬥的預告。全程書店女工雅鈴握著洪太太的手,陪伴她度過整個療程。結束時她明顯氣色好很多,本來氣若游絲的她,竟然突然精氣神俱足地大聲叨唸了一下小孩,前後差異之大,把我們嚇了一跳。
芳療護理那天是星期三,離開時我們約好了下週三再去一次,沒多久收到病人來訊,希望我們能夠提早去。芳療師的時間喬不攏,女工一號跟三號都想著抽空幫病人做淋巴按摩,但星期四那天恰巧是女工到性好門診上工的日子,往往回到家都已經將近半夜。
忙碌的我們,從中心綜合醫院回淡水沒多久,查覺外面正在起風,氣溫突然驟降,掛念著洪太太不知道身體是否禁得住時,竟然淡水大停電,大半個淡水地區停了兩個小時之久,我們因停電早早強迫關機睡覺,連澡都沒辦法洗。
醒來後,收到家屬傳來病人昨晚過世的消息,昨晚的惦記與不安有了答案,原來昨晚的停電,正好是洪太太離苦得樂之時。參加告別式時,家屬說很感謝我們與團隊協助,讓他們面對病苦與死亡不再那麼無助與恐懼。
胰臟癌的發生率及死亡率逐年增加,是目前致死率相當高的癌症,如果出現上腹痛、背痛、不明原因體重減輕、黃疸、食慾不振,要特別當心,由於胰臟在胃的後方,會增加臨床上鑑別診斷的困難度,千萬要提高警覺。糖尿病與曾有胰臟炎病史都是高危險群,尤其是50歲後突發糖尿病要特別小心,希望大家平日注意健康,以求早期發現早期治療啊。
陪伴著洪太太經歷這個生死大關之後,女工阿勇最近常腹瀉且無故發燒,除了看醫生多休息,我們一起協助她把這個過程書寫下來,她最近身心狀況好多了。照護他人的同時,書寫也是一種對助人工作經驗的梳理與療癒。這是一場和時間賽跑的居家護理,我們還想做更多,但無常現形時,只能帶著遺憾在心裡,收起我們的悲傷,感謝洪太太讓我們陪著她走過人生的最後風景。
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▍今敏|世間最後的告別(下)▍
以下為十年前,在今敏導演的官方網站「KON'STONE」所寫下最後一篇文章,此篇為最終回,提供給新舊粉絲閱讀。
特此感謝『大塊文化出版之《#夢的化石》和《#海歸線》譯者 #馬世儀』精心翻譯
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〈再會〉(下)
然而,在我基於無奈而選擇放棄一一與周圍告別的同時,無論如何讓我割捨不下的就是我的雙親,以及MADHOUSE的丸山先生。一邊是今敏的親生父母,另一邊是「動畫導演今敏」的再造父母。
雖說是遲了,我能做的也只有坦白一切。當時的心境,真的如同在乞求寬恕。
當丸山先生來家裡探望我時,看到丸山先生的瞬間,自覺不堪的情緒以及眼淚,便如決堤般一發不可收拾。「對不起,我竟然成了這個樣子…」丸山先生什麼也沒說,只搖了搖頭,握住了我的雙手。我心裡充滿了感激。
能夠和這個人一起共事的感激之情,化為無法訴諸言語的喜樂,如怒濤般席捲而來。或許你們會覺得我形容得太誇張了,然而那真的是我當時的心境。或許是自己一廂情願也說不定,瞬時間我覺得一切都被寬恕了。
最讓我放不下心的,就是新電影「夢みる機械」。
除了電影本身以外,所有參與這部作品的工作人員也讓我極為掛心。搞不好這部大家含辛茹苦,一張一張刻到今天的場景畫面,從此再也沒有在人前公開的機會。因為這是一部今敏將原作、腳本、人物設定、世界觀設定、分鏡、音樂方向…,幾乎所有構成作品要素的部份全部一手包攬的作品。當然,這部作品也有很多作畫監督、美術監督、以及所有的工作人員共有的部份,然而基本上,這部作品有太多「只有今敏知道、只有今敏做得出來」的成份了。會發展成這個樣子,只能說都是我的責任,雖然我自認在與同伴共有作品世界觀這件事上也做了相當的努力。然而事到如此,我只能說是自己能力不足,每當念及這一點,我便心痛如絞。對於所有的工作人員,我實在有著太多太多的歉意。不過,同時我也希望能得到一點諒解。因為「今敏這傢伙」就是這種人嘛。也因為是這種人,所以才有辦法做出些有別於一般作品,塞滿怪東怪西的動畫作品不是嗎?
這種論調聽起來可能有些狂妄,請各位就看在罹癌的份上原諒我吧。
我也並不光是茫然地等著死亡的造訪,該如何在今敏亡後,讓他的作品能夠繼續流傳下去,這個問題也讓我費盡腦汁。然而這些想法都太膚淺了。
當我對丸山先生表達我所掛念的「夢みる機械」這件事後,得到的回應只有一句話,「不要緊,我會想辦法的,別擔心。」
我哭了。
嚎啕大哭。
這麼多年來無論是製作新作品也好,或是預算問題也好,這一路上我總是不停地在給丸山先生添麻煩。都到這步田地了,結果還是得靠丸山先生來幫我收尾善後。就連這一回也不例外。我實在是太沒長進了。由於和丸山先生有充裕的時間好好長談,透過與他的對話也讓我有機會重新意識到,今敏所擁有的才能與技術,是當今業界相當貴重的資產。
我好惋惜這份才能,無論如何都希望能將它給留下來。不過既然連MAD HOUSE第一把交椅的丸山先生都這麼跟我打包票了,多少也讓我能帶著一點自信,安心地走了。不用等別人來說,我自己也很明白,我腦袋裡的一堆怪點子及纖細的動畫描寫手法,要是就這麼失傳了,任誰都會覺得可惜的。不過這也沒有辦法。我由衷地感謝丸山先生,讓我有機會可以將這些化為作品呈現給世間的觀眾。除了感激還是感激。
身為一名動畫導演,今敏真的是太幸福了。
對父母告知這個消息是最沈重的一刻。
原本,我應該在趁著身體還能自由行動的時候,親自回北海道跟雙親報告我罹患癌症的事實,然而病情的惡化,實在是進展得快到讓人措手不及。
最後,我只能在最貼近死亡的病房內,透過電話給了他們這個唐突至極的惡耗。「我得了末期胰臟癌,已經活不久了。生為爸爸媽媽的兒子真的很幸福,謝謝你們。」突然被告知這樣的消息,想來根本沒有機會累積什麼情緒吧。畢竟當時的我,已經被死亡的預感所重重包圍了。
就在我回到自己家裡,好不容易度過肺炎那道難關之後。
我下定決心要與我雙親見面。雙親也希望能見到我。儘管這樣的會面一定會很痛苦、而且我已經沒有見人的力氣了。但是我無論如何希望能再親眼見他們一面。親口告訴他們,謝謝他們將我生到這個世界上。
走得比一般人要早一步這一點,我真的覺得很對不起妻子、父母、以及所有我喜愛的朋友們,不過我真的非常幸福。雙親聽了我任性的請求,第二天就從札幌飛到我東京的住處。我永遠忘不了,母親一眼看到躺在病床上的我時對我說的話。「對不起啊!媽媽沒能生給你一個健康的身體…」
我無言以對。
和父母相處的時間雖然不長,但是也足夠了。我覺得他們在看到了我的表情後,應該就能明白一切。事實上,也的確如此。
爸爸、媽媽,謝謝你們。
能夠被二位生到這世上,對我而言真的是無上的幸福。此刻我的心裡,充滿著無數的美好回憶以及感謝。幸福本身當然非常重要,但是更讓我感激的是,你們將我養育成一個有能力感受幸福的孩子。真的非常謝謝你們。
讓父母送我這個黑髮人走,實在是不孝到了極點,不過在身為動畫導演的這十幾年裡,我能夠依自己的喜好盡情展現長才,也達成了許多目標。作品雖然說不上大賣,但是多少也得到了些不壞的評價,我想這一切也都是值得的。特別是在這十幾年,我覺得自己的人生比起一般人要充實好幾倍,相信雙親也能夠體會我的心情吧。
能夠和雙親以及丸山先生好好說到話,也讓我可以把肩頭的重擔給卸下了。
最後,我要告訴明明心裡比任何人都要難過痛苦,卻強打起精神,支持我直到最後一刻的妻子。從接到醫師宣告的那一天起,我們對泣了不知道多少次。對彼此的身心都帶來了難以言喻的煎熬。然而,我之所以能夠撐過這些痛苦與悲傷的日子,都是因為在被醫師告知之後不久,妳對我說的那句話:「我會好好陪你一路走到最後的。」正如妳所言,妳對我的擔心彷彿化為了力量,轉眼間就將如潮水般從四處湧來的要求、帳單等事務整理地井然有序,且三兩下就學會了怎麼照顧你臥病在床的老公,看著你精明幹練的身影,讓我好感動。「我太太真的很強喔!」
都到這地步了,要我就別再扯這些了是嗎?不成不成,我會這麼講是因為體會到,你厲害的程度已經遠遠超出我的想像。相信在我死後,妳一定也有辦法將今敏平平安安的送上路的。自從結婚之後,我就每天埋首於工作。這麼一想,在我罹癌之後,才終於有時間悠閒地待在家裡,實在是太過份了。然而,妳卻說「會埋首於工作,就代表這個人是有才華的」,而給了我最大的諒解。我真的是太幸福了。無論是和妳一起生活的日子,還是一起迎接死亡的日子,對妳的感謝之情是訴不盡的。謝謝妳。
當然其他還有許許多多讓我掛心的事,但要一一列出來真的會沒完沒了。凡事總有告一段落的時候。最後,我要謝謝我的主治醫師H先生,相信他到現在都難以認同我的任性吧,儘管如此,他還是答應了我希望在自己家裡接受末期看護的要求。以及醫師的夫人,看護師K女士,僅在此向兩位至上最深的謝意。在自己家裡接受治療是非常困難的,但兩位在如此不便的環境中,依然想盡辦法為我減緩癌症所帶來的痛楚。在面臨「死亡」這個終點前這段不算長的期間裡,只為了讓我能夠過得稍微舒適一點,你們的努力真的幫了我好多。不只如此,像我這樣一個塊頭又大,態度又惡劣的患者原本就很難伺候,然而你們所為我做的,早已超過了醫療工作的範疇。二位充滿人情味的對應,為我們夫妻倆帶來了多少的救贖,我想這就無須多說了。醫師賢伉儷的人品更讓我們受到數不清的鼓勵,再一次向兩位表達我深深的感激。
行筆至此,終於到了最後一刻。自五月中旬被告知性命所剩無幾的那一刻起,無論於公於私,都竭力給予了我超乎尋常的協助、以及精神上的支持的兩位摯友。同時是株式會社KON’STONE的成員之一、同時也是我高中時代的朋友T先生,以及製作人H先生。我由衷向二位至上最深的感謝。
真的非常謝謝你們。我沒有辦法從肚子裡有限的辭彙裡,找出可以表達我感激之情的字句,我們夫妻倆真的受到兩位太多太多的照顧了。要是少了你們,想必「死亡」將會以更可怖的姿態,吞噬掉我、以及守在我身邊的內人吧。
真的,非常謝謝你們這段期間的照顧。儘管已經麻煩了你們這麼久,最後我還是有個不情之請。在將我送上路之後,是不是可以請兩位繼續協助我內人呢?
如此一來,我也真的可以安心起飛了。
衷心拜託你們了。
好了,在這裡也感謝花時間讀完這篇落落長文的朋友,謝謝你們。
懷著對世間所有美好事物所抱持的感謝,就讓我在此擱筆吧。
我先走一步了。
#今敏
胰臟癌末期有救嗎 在 傅志遠 Peter Fu Facebook 的最讚貼文
有個幾年前的老病人,當年接受胰臟癌手術後,轉到台北另一家醫學中心,接受後續的化學治療。雖然並沒有在我這邊追蹤,但手術期間我們彼此的信任感建立得不錯,所以他一段時間就會來我門診,讓我知道近況。
前幾天他來診間,但看起來非常虛弱。原來化療一段時間之後,癌症仍然復發,最後一次檢查發現已經有多處擴散,他的醫師告訴他沒有積極治療可以做,要準備安寧療護。
不死心的他,透過朋友介紹找到一家「細胞活化中心」,號稱能治百病,沒病的人也能健體回春。不過做了一段時間的治療,似乎沒有起色。
癌症化療非我專長,但撇開癌症不論,光看他有氣無力吃什麼吐什麼的狀況,可預期目前營養狀況與免疫能力極差,各器官的功能也都在衰退。
「我建議你要馬上住院,至少先補充水份和營養!」照眼前的樣子,沒等到癌症要他的命,光是脫水感染肝腎衰竭,恐怕就只剩幾天!我邊說邊拿起電話,打算趕緊讓他去急診辦住院打點滴。
「不要!不要!我不要住院,我怕一住院,就會死在醫院裡。」病人用他僅有的氣力,搖搖手拒絕。「『細胞活化中心』的老師說,我的狀況千萬不能用西藥,西醫的藥很毒,我現在免疫能力不好,藥一打進身體裡就會要我的命!」
「話不是這樣說吧!你現在狀況不太好,總是得打些點滴用藥物治療目前狀況!」雖然他這麼講,可是基於職責,我還是得做出必要的建議。
「老師說,西醫對癌症束手無策,最後只能把我轉到加護病房、插管、急救...沒辦法解決我的問題。這也是為什麼,很多癌症的人進了醫院就出不了院。」
「那我還可以幫你做什麼?」
「我是想問問你,對於『細胞活化』的看法。」
「這個我不懂,不過我個人是認為沒用。」我聳聳肩,不想表示意見。
「你都說自己不懂了,為什麼又說沒用?」
「不然你覺得對你有幫助嗎?」我抬頭看看他身後的兒子和丈夫,他兒子沒搭話,在他老媽背後搖搖頭。
「我覺得做完細胞活化治療之後,精神有好一點。」
「那就好啦!你自己覺得有改善是最重要的。」看來我是幫不上忙,我打算結束這個看診。
「唉!果然..........」病人嘆了一口氣,「果然你們都沒辦法,就像老師說的,他很多病人到台大、三總、馬偕各大醫院遍訪名醫,最後都不是都沒救?你們沒有辦法,還要阻止病人尋求生路~~」
我當時有點不理解,病人是來看病,還是來踢館的。不過算了,我懶得跟他多講。
病人離開後,他兒子又敲門進來:「醫師,抱歉!我媽媽對您不太禮貌。」
「沒關係,這種情緒我見過很多,只是很可惜我沒什麼可以做的。不過話說回來,他目前狀況確實不好,可能要有心理準備....」
「我當然知道,前不久幫他打化療的醫生說,要做短時間內死亡的打算。我媽就非常生氣,覺得醫生要放棄他了!所以從此就不再回診。」
「醫生也是有一句說一句,總不能讓他跟你們說『一切很好,長命百歲』吧!」
「我知道,所以我媽轉去那個『細胞治療』中心,那邊的老師叫他吃什麼做什麼,他都百依百順,然後老師一直跟他說,是醫生把他害成這樣,只要在這邊治療,病情一定會好轉。所以他現在都不相信醫生,要不就是專跟醫生吵架~~」
說到這裡,我有點能理解病人對我的態度,彷彿變了一個人似的。
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很多臨終的病患,確實已經得不到有效的治療。然後在臨死未死之前,卻又常因某些因素而來醫院,導致最後死在醫院。這當中的邏輯謬誤即在於,是因為快死才來醫院,還是來了醫院所以死亡?
癌症確實難搞,特別是末期癌症。很多病患即使讓名醫治療,仍是回天乏術。另一個邏輯謬誤則是,病人不是看了名醫之後才病情急轉直下,而是病入膏肓,連名醫也沒有辦法。
很多非正統醫療往往利用病人很無助的當下,曲解這些邏輯謬誤,然後取得病人信任,再從中賺取利潤。
寫這個故事,我相信不可能改變什麼,很多事情都是信者恆信。或者說,如果是自己或自己的家人遭遇類似情形時,我也不確定自己會相信什麼。
不過有件事是真的,就算我打從心理認為是騙人的,我仍然希望這些老師能打我臉,舉出實際的成功案例,告訴我有多少病人,被宣告沒救之後,透過他的細胞能量活化,又多活了幾十年。
這樣人類就有救了。
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