「星星的孩子」:報導下被汙名化的「自閉症」
自閉症是天生的嗎?而我們身邊又有多少這樣的孩子呢?這幾年在許多社會事件報導中,常見自閉症與案件的關鍵字連結,有時候傳播媒體中的自閉症樣貌,未必是真實的,我們不應該輕易推論或標籤化這些行為。
近年來自閉症有機會透過不同的形式出現在媒體版面中,傳播媒體如何塑造自閉症的形象,大大影響了自閉症的社會印象。在許多社會事件報導中,也有機會看見自閉症與殺人犯、死刑犯、變態等社會新聞連結,最讓人擔心的,是過度簡化的資訊使得社會大眾對自閉症產生偏差的刻板印象。
■不放棄每一個孩子
自閉症只是一個人的部分特質,自閉症並不等於偏差或犯罪。即使自閉症是天生的,但後天環境的教養與支持仍然是他們穩定發展的重要因素。看到媒體報導中出現自閉症時,請不要驟下判斷,避免直接將犯罪、殺人和自閉症劃上等號。
日前臺北一名媽媽推著雙人嬰兒車搭捷運,卻遭某名男子毆打她的二歲兒子,她見狀大喊「你打他幹嘛啦!」並回打那名男子頭部。這起事件引起社會重視,由於那名男子患有自閉症,因此網路上出現一些貶抑自閉症的言詞,標籤化自閉症孩子,甚至有人羞辱自閉症孩子。
在這起捷運毆打兒童事件後,有位自閉症孩子的母親淚訴另一個有自閉症孩子的朋友竟被親戚諷刺說:「你家自閉症小孩要管好,最好出門都不要放他單獨一個人,免得哪天無法控制情緒,跟新聞中那個捷運打人的一樣,聽說他跟你兒子一樣是神經病,其實政府應該設一個院所,把你兒子那種病的都關起來治療,好了才能放出去,不然放出來到處跑,哪天又無法控制情緒打死人,家裡可丟不起那個臉。」這番說法讓自閉症孩子的媽媽心碎,也讓發文的媽媽想怒吼:「誰希望自己小孩是自閉症?他們不是神經病,他們是中樞神經受損。」[1]
■「星星的孩子」
「自閉症」也稱為「泛自閉症障礙」,主因是因為症狀多元,不同的病人症狀也會有所差距,因「自閉症」有汙名化之慮,所以醫界目前更常使用「泛自閉症障礙」一詞。自閉症是一種腦部功能異常的廣泛性發展障礙,大部分在幼兒時期就會出現症狀,有些人會將自閉症稱為「星星的孩子」,不論是溝通方式,或是某些重複、固執的行為,跟一般人不太一樣。
自閉症孩童通常會有幾個特點,像是與他人相處困難、難以理解社交暗示(臉部表情、講話語調、身體動作等),甚至常常情緒不佳、無法自己照顧自己。自閉症孩童的治療需要依賴職能治療師、臨床心理師,幫助他們正常發展、並調整不適當的行為,且協助孩童發展個人的興趣。早期發現、治療、復健以及跟教育體系密切合作,才能幫助孩子得到最大改善[2]。
■自閉症種類
►「廣泛性自閉症」
自閉症大部分在幼童階段開始,目前發現自閉症的幼童智商會略低於整體平均,自閉症又能分成「高功能型」以及「低功能型」,「低功能型」在接收以及表達語言上較差,甚至沒有口語表達能力,「高功能型」則相反。
►「亞斯伯格症」
亞斯伯格症的人語言發展大多是正常的,主要的障礙是在動作技能以及肌肉發展上,部分亞斯伯格的人在智商上甚至高於正常人。
►「廣泛性發展障礙」
這類型的人主要是在社交溝通、互動、重覆行為等各方面中缺少幾項顯著障礙,以致於不完全符合自閉症的診斷,又稱為非典型自閉症,某些高功能自閉症孩童能透過學習以及復健可以改善症狀,甚至使症狀消失,也算是廣泛性發展障礙的一種。[3]
■「另類星兒」:亞斯伯格症候群
亞斯伯格醫師為維也納的小兒科醫師,但他終生的研究興趣為藉由觀察來了解生命中隱含的定律。因為他對孩童的情緒發展的興趣及仔細觀察的成果,自1944年以來即逐漸報導一些與自閉症類似(具有社交技巧及溝通障礙)又相異(不同的人格特質及較優的認知能力)的亞斯格症候群。
亞斯伯格醫師在1944年首次報告四位具有社交互動(social interaction deficit)困難的男孩,並稱之為自閉性精神病態 (autistic psychopathy)。亞斯伯格醫師在這一方面的觀點,與首位報告自閉症的Kanner醫師一樣,採用了Bleuler大師"autism"的來強調這些個案的強烈自我中心 (egocentrism)及關閉與外界的一切溝通的特質。
雖然亞斯伯格醫師在50年前即提出亞斯伯格症候群,然而一直到1994年,第四版美國精神醫學診斷手冊DSM-IV及1993年世界衛生組織WHO「正式」承認亞斯伯格症候群後,相關的研究才逐漸增加[4]。
■亞斯格症候群
臺灣著名漫畫家朱德庸在五十三歲時被診斷為自閉症(亞斯伯格症),童年時期的他和同學無法相處,也常因聽不懂老師的指令而不快樂,喜歡畫畫的他,於是將畫畫當作人生的出口。在他五十多歲確診後,他開始對於過去種種釋懷,原諒自己和他人不同。
日本歌手米津玄師特殊的名字也讓他在求學時期遭同儕欺負。後來他二十歲時,被醫生診斷出患有高功能自閉症,是一種智商中等或較高,自閉傾向不明顯,但是語言表達、人際互動能力有障礙的自閉症。米津玄師也曾在訪談中說,「在此之前,只覺得自己是個來路不明的怪物,被鄭重告知病名後,便坦然接受了。」
而臺北市長柯文哲和太太也多次在公開場合指出,柯文哲罹患自閉症(亞斯伯格症),以致他在公開場合有不得體的發言與行為表現[5]。
台北市長柯文哲的妻子、台北市立聯合醫院和平婦幼院區新生兒科主任陳佩琪回憶起,兒子小學數學考試的題目是:「媽媽走路送小明上學,請問媽媽走了幾公里?」正確答案是:家裡到學校的距離乘以2,因為媽媽必須來回。結果我兒子卡住了,因為他想到,我媽媽要去上班,她沒有回家(亞斯伯格的人無法理解抽象概念的描述)。
陳佩琪,講到家裡兩個大小亞斯,信手拈來都是笑話,但幽默背後,不敢想像裡頭堆疊了多少挫敗、孤獨、壓力、擔憂。
柯文哲在一封寫給兒子的信也提到,「如果有什麼要告訴你的,只有告訴你要謝謝媽媽。雖然我是你成長過程中缺席的父親,還好你媽媽的加倍付出而彌補過去了,真險!」這是一個難以傳達情感的亞斯父親的浪漫,像盞溫暖的燭火,在暗夜裡閃閃發光。[6]
■「擁抱多元,尊重差異」:醫嘆:社會污名害了孩子!
林口長庚醫院兒童心智科主任黃玉書不捨的表示,台灣社會對自閉症仍有污名化,事實上,自閉症最大特徵就是「自己躲在自己的世界裡」,不愛跟人互動,很自我、很乖,呼籲不要二度傷害他們。
根據統計,國內自閉症患者中,約有70%屬於智商較差的中、重度患者,黃玉書指出,不少孩子都是經過復健、訓練,克服重重困難,才可能獨自出門、搭車,真有困難,也會主動向旁人求救,民眾遇到時,應該親切伸出援手,拉他一把而非恐懼他。
另有2成左右的患者,屬於智商很高、甚至在某些領域有特殊專才的輕度高功能自閉症,外表完全與常人無異,這些高功能自閉症患者,不乏醫師、科學家等高成就者,在國內還有不少擔任電腦工程師,只喜歡跟電腦互動。
自閉症的孩子,絕對不會主動傷人!黃玉書說,跟任何人都一樣,除非他們遭受外界攻擊,否則自閉症孩子很安全、很乖,不會攻擊人[7]。
【Reference】。
1.來源
➤➤資料
∎[1] ( 親子天下 )「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[2] 康健雜誌-康健知識庫【自閉症】:https://kb.commonhealth.com.tw/library/367.html#data-2-collapse
∎[3] ( 台北市自閉症家長協會 )「自閉症分類」:http://www.tpaa.org.tw/OnePage.aspx?tid=136
∎[4] ( 長庚醫療財團法人)「另類星兒----- 亞斯伯格症候群(兒童心智科 張學岑醫師)」:https://www1.cgmh.org.tw/intr/intr2/c3360/E_CHL(ASPER).htm
∎[5] (親子天下)「管好你家自閉兒,別放出來亂打人?報導下被汙名化的自閉症」: https://www.parenting.com.tw/article/5087619
∎[6] ( 康健雜誌 )「陳佩琪談家中大小亞斯伯格:柯文哲這樣安慰我」:https://www.commonhealth.com.tw/article/68312
∎[7] ( Anue鉅亨網財經新聞)「自閉兒被當狂魔 醫嘆:社會污名害了孩子!」:https://news.cnyes.com/news/id/1075280
➤➤照片
∎「從雨人到柯P─家中寶貝是「星星的孩子」自閉症患者嗎?」:https://www.grandmasbear.com.tw/2017/12/28/grandmasbear-and-grace-column-3/
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同時也有88部Youtube影片,追蹤數超過85萬的網紅77老大,也在其Youtube影片中提到,|77出任務2 |77出任務第一集來啦~ 身為中醫大使的77老大,這次要前往彰化進行偏鄉義診, 老大穿回白袍帥度破表!! 但出發前居然要先通過隊長嚴苛的考驗!? 中途還會發生什麼有趣的事情呢? 跟著老大一起去看看吧! 感謝【中華民國中醫師公會全國聯合會】幫助偏鄉地區、提供中醫醫療資源等服務不遺餘力...
自閉症家長 在 蘇文清職能治療師 Facebook 的最讚貼文
今天直播要點什麼?(7/12,22:00~23:00)
繼續聊上次直播後留言的疑問…
例如:自閉倂過動要如何處理?自閉症注意力要如何訓練?自發性語言要如何引導?亞斯伯格要如何教導?還有…就想到什麼聊什麼。
之所以會選這麼晚的時間,是因為大多數的自閉症家長可能要到這時間點才稍有空閒,大家互相體諒。
#陽光種子職能治療所
#童心職能治療所
#童心語言治療所
自閉症家長 在 Facebook 的最讚貼文
林口長庚醫院
❤️愛心便當
6/24四
rich restaurant 100 便當
莫甜 點心 22吐司 28肉桂捲
萬萬泰式奶茶
電子影像喉頭鏡 3台
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https://www.facebook.com/110671752309394/posts/4143751282334734/?d=n
還有以下
1.微笑天使烘焙坊
社團法人臺中市身心障礙者福利關懷協會(府社團字第1527號)
一個蛋糕、一份感恩、一個機會、一種期待,請給天使孩子們一個自食其力的機會~
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網址:www.tchwca.artcom.tw
附設 微笑天使手作烘焙坊:www.smileangel.com.tw
臉書粉絲團:微笑天使-身心障礙者福利關懷協會
參考網站
https://www.birdcp.com.tw/charity-event1/
2. 社團法人中華民國小胖威利病友關懷協會
地址:231新北市新店區中正路505號2樓
電話:02-2218-5058 傳真:02-2218-5068
E-Mail:pwsa@pwsa.org.tw
立案字號:台內社字第 0940027871 號 台灣台北地方法院 95 證社字第 64 號
參考網站
https://pwsa.eoffering.org.tw/
3. 台北市自閉症家長協會附設小貝殼工作坊
台北市大同區酒泉街 195 號 1 樓 統編:97995806
電話:(02)2595-3954 傳真:(02)2595-3984
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參考網站
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電話:02-2785-2499 | 傳真:02-2785-8713 | 地址:台北市內湖區行愛路140巷25號
參考網站
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5. 社團法人臺灣視障協會
愛幸福庇護工場
電話:02-2585-9930
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彰化縣自閉症肯納家長協會:
http://www.chautism.artcom.tw/ap/cust_view.aspx?bid=51
拍攝日期:2021/5/8
※本片拍攝日為疫情警戒公布前※
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|77出任務2 |前往中風患者家中,居家治療!行動不便可這樣申請中醫師到府看診 ? 超重要資訊
https://youtu.be/9VyjzeMbH2M
濕氣重全身都是病!! 6招除濕計畫,讓你路人變女神🎉🎉【77老大】
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自閉症家長 在 關韶文 關關 Youtube 的最讚貼文
「自己走過,才知道那是什麼感受。」
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我們都是第一次當別人的孩子,他們也都是第一次當家長,過程中一定會遇到一些不適應和害怕,今天邀請丘曄聊一聊關於心態轉換成當媽媽的過程中,遇到的三個難忘的時刻。
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還記得要聊這集以前,本來想說會不會「媽媽經」聊過太多次了,沒想到丘曄信手捻來就立刻私下跟我分享了「三個時刻」,我覺得太震驚又太精彩了,決定一定要錄這集!
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當媽媽的過程中,很多時候自己都不曉得原來這麽偉大,每次錄完這一系列的主題,都想說一聲,「爸爸媽媽辛苦了!」
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#職業訪談 #丘曄回歸 #媽媽經時刻
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自閉症家長 在 李基銘漢聲廣播電台-節目主持人-影音頻道 Youtube 的最佳貼文
本集主題:「兒科好醫師最新營養功能醫學:預防、治療、照護:兒童異位性皮膚炎、過動、自閉、尿床、身材矮小、體重過輕、糖尿病、白血病」介紹
訪問作者:胡文龍 醫師
內容簡介:
孩子長不高、瘦巴巴、尿床、自閉或過動,
難治的異位性皮膚炎、兒童糖尿病及白血病,
正規現代醫療+營養功能醫學!
孩子長不高、乾巴巴,只好花大錢買轉骨或開脾胃配方、……;孩子過動、自閉而難教養,網路爬文後卻相信錯誤資訊,耽擱最佳治療黃金期……;心疼孩子奇癢無比抓到體無完膚,父母自責遺傳到自己的過敏體質……;生氣孩子尿床多年,原來是生病了……;甚至,還有少數孩子必須終身施打胰島素、面對死亡威脅如癌症等重大疾病……,在現代社會變得越來越多了。
治好孩子的關鍵,父母的影響力遠遠超越醫師。這是寫給父母親的兒童營養功能醫學實用書,種種案例與見證都是胡文龍醫師的小病人與病魔奮戰的真實故事,相信能夠讓有健康意識的父母,以及有相同境遇的大小朋友,從作者提供的這些兒童常見疾病的病情分析、診斷方式、整體療法建議等掌握到核心健康知識,最棒的是書中還整理分享了醫學實證過的不用藥對症營養素,幫助為人父母在生活和飲食上懂得聰明地趨吉避凶……。
▌撼動兒科醫生的父母提問,20年後終於可以回答了!
▌正規醫療之外,兒童營養功能醫學可以助一臂之力
「我應該給小孩特別吃什麼,才會對他的病情有幫助呢?」20年前那一晚病童母親揪心的提問,一時之間把兒科醫師胡文龍給難倒了,只能含糊其詞地回答:「正常吃就好……。」現在,胡文龍醫師終於可以自信滿滿地告訴那位母親答案了。
2千5百年前,西方醫學之父希波克拉底曾說過:疾病不是天譴或超自然力量所導致,居住環境、生活習慣及飲食營養才是造成疾病的主因,但現代醫學卻慢慢忘了初衷……。所幸1993年的美籍傑佛瑞‧布蘭德(Jeffery Bland)博士觀察到當前現代醫學的偏剖,於是首創功能醫學的觀念,指出疾病源頭是現代人種種不當行為造成……。
這本書是醫者父母心對於病童深厚關愛之作,作者胡文龍醫師將兒科專業與營養功能醫學兩者優點結合,並將看診時苦口婆心分享日常生活等衛教注意事項化為文字,教會家長幫助孩子做自己健康的主人,他知道唯有化解父母種種情緒上的衝擊、給予心理上的支持、教導生活上的典範轉移,才可以幫助孩子大病不復發、難病順利治癒、小病輕鬆化無……。
▌長不高或養不胖、尿床、自閉或過動…,問題可大可小
▌難治的異位性皮膚炎、兒童糖尿病及兒癌…,永不再復發
氣餒孩子體重瘦小總養不胖、苦惱孩子為什麼長不高?……如果不慎吃到含性激素的轉骨成分,容易因性早熟跡象造成骨齡提早成熟,導致生長板提前關閉,將使得長高停滯。
注射生長激素並非孩子長高的唯一選擇,書中許多案例都從生活和飲食型態改善做起,長高變壯的成果斐然。例如當改善偏食毛病,多運動且留意飲食內容……;補充孩子缺乏的營養素也很重要,補足鎂離子讓晚上睡得好,有助於身體自產生長激素每晚出現四、五次,當然容易長得高;又例如醫學證實,補充鋅可使瘦小兒童增加身高和體重等等……。
孩子皮膚乾粗紅癢的異位性皮膚炎,很容易會因為特定食物、吸入過敏原、溫濕度改變、感染,甚至心理壓力,造成急性發病……,父母看得難受又心疼,真不該如何是好?
異位性皮膚炎已確定是由於患者被環境或食物的過敏原激活導致。因此,治療目標在於減緩發癢不適、防止急性發作及減少藥物治療風險,尤其皮膚止癢、保濕、穿著親膚衣物等照護更重要。長期宜並行減少過敏原與加強必要營養素,補充益生菌、魚油、維生素D、維生素C、β-胡蘿蔔素等都有助於改善,達到逐漸減少用藥頻率,甚至不復發。
孩子的過動、恍神、迷糊,父母常被氣到飽……,千萬不能置之不理。作者在十年前診斷一位過動兒,但他錯失最佳治療期,事後得知長大後偷錢、說謊、翹家……,甚至吸毒。
其實,過動症就是一種慢性疾病,積極治療與否對往後的人生影響很大。初始症狀越嚴重的孩子,早期介入並給予有效的治療,將使症狀持續到成年期的可能性降低。建議要採取共病治療,例如同時治療鼻過敏,並且要增加運動量、嚴格控管3C使用時間,還要排除體內毒素(雙酚A等塑化劑),補充鐵、鎂、維生素D及鋅等體內偏低的營養素。
▌孩子健康與否不是天註定,逆轉疾病自己做主!
▌不生病的生活實踐術,就藏在點點滴滴細節中
疾病不是天註定,但健康也不會平白無故得來!這本寫給孩子的不生病生活實踐術,細數居住環境、生活習慣、飲食營養等不生病實踐術,一一點出看似老生常談之外的健康醫學新知,新進許多醫學研究已經證實吃對住對用對,能對病患產生不亞於現代醫學的治療效果。這樣的最新醫治走向,是許多疾病在正規治療之外,強而有力的輔助治療工具!
【不生病健康術的健康基本功】
要多到恰到好處:睡得飽、曬太陽、常運動、多喝水、多蔬果、多吃優質蛋白……。
要能減少要避免:少糖少油、拒冰品及咖啡因、遠離三毒素(過敏原、環境荷爾蒙、長時間使用3C)……,甚至減少孩子的心理壓力。
作者簡介:胡文龍
現任:
澄清醫院中港院區小兒神經科主任
澄清醫院中港院區小兒科主治醫師
科博特診所主治醫師
經歷 :
國防醫學院醫學系
台北榮總住院總醫師
臨床研究醫師
小兒專科醫師
小兒神經專科醫師
台北榮總兒童腦瘤及癌症治療小組成員
小兒科醫學會會員
小兒神經科醫學會會員
小兒過敏氣喘學會會員
神經科醫學會會員
台灣基因營養功能醫學會會員
嬰兒與母親雜誌多次票選為全國小兒科好醫師
專長 :
癌症疾病:癌症營養輔助療程、靜脈營養注射
營養醫學整合:基因檢測、疾病預防策略、精準醫療
排毒功能異常:肝臟排毒、重金屬及塑化劑檢測與排毒、
免疫異常:自體免疫、過敏、氣喘、異位性皮膚炎、濕疹、免疫力失調、急慢性過敏原檢測
睡眠障礙:睡眠呼吸中止症診斷及治療
神經精神科學:頭痛、失眠、自閉症
兒童營養功能醫學:注意力不集中及過動症、妥瑞氏症、體重過輕過重、癲癇、身高不足
作者粉絲頁: 胡文龍醫師之基因營養功能醫學專頁
出版社粉絲頁:新自然主義
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