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關於白化症

一兩個禮拜前吧
民視的記者聯絡我說要做這個專題的報導👇👇

《有遺傳性疾病該不該生？白化症夫妻共組家庭的故事》
https://fb.watch/8itY3zsmOZ/

其實
我已經很久不接受電視媒體的採訪了
理由很簡單
我現在很討厭台灣那種很負面跟斷章取義的報導方式
（當然每次都把我拍的很胖這也是很討人厭的地方阿不是）

經常性的
我們講的話都會被截斷跟失去原意變成記者想說或想要聽到的話
然而
這次我會願意接受民視的採訪
最主要還是認為這個報導很有意義
所以我才接受
當然
在這麼短的採訪當中（雖然其實我說了很多）
但很可惜重點還是沒有辦法被完整保留下來
但是
在現在流行搏眼球灑狗血的新聞主流當中有人還願意關注這種題目這還是值得被肯定的

所以
我今天願意特別再說明一次

其實
在白化症這種事情上
或是在其他很多醫療上的決策
我們真的沒有權利幫別人來做決定
即便
我是醫師也是一樣

這樣說吧
非引導性諮詢（Nondirective counseling）
是我們這個領域目前的臨床實務準則
這什麼意思？

這樣說吧
從1960年代開始
我們的遺傳諮詢一直遵循的就是這樣的法則
也就是
專業醫護人員的責任
是告知病人即將面對的狀況
但必須尊重病人自主決定的權利
盡量不要引導病人依照醫師的想法去做決定
我說盡量
其實過去有很多的討論在實務上要醫師完全中立幾乎是不可能的
這個水很深我們今天就不討論了
但就是盡量

我們必須盡其所能不帶情感的以中性的角度來陳述醫學上的事實與風險
但是
絕對不包含決定
最終的決定權
還是必須經由當事者根據自身的最高利益原則來做出回應

為什麼要這樣做？
你直接給我答案不行嗎？

其實
你可以把這當作是種來自醫師專業權威背後的反思

我們來說個故事
有聽過優生學這個詞吧

優生學
是來自於英文的eugenics
一開始是19世紀後期英國遺傳學家Francis Galton提出的
希望透過有計畫的篩選與操控
使人類基因擇優汰劣
形塑更優良的後代
而這樣的思維
在20世紀許多國家成為顯學
作為促進國民健康的政策手段而奉為圭臬
誰知道
這樣的理念到最後竟然成為希特勒針對罹患特定遺傳性疾病給予絕育措施
然後對這些遺傳疾病患者實施安樂死
到最後竟然擴大形成對於猶太人的大屠殺

延伸閱讀👇👇👇

https://pansci.asia/archives/144524
從優生學到大屠殺 │ 科學史上的今天：07/14

所以
其實知道這個典故的人
我們都不太喜歡優生這個字眼

Discrimination
歧視
是我們最在乎的

你以為的理所當然
有時候並不盡然是如此

台灣加油
也歡迎大家把你的觀點寫在下面喔

關於遺傳諮詢👇👇👇👇

關於終止妊娠
https://drsu.blog/2017/09/11/super-170911/

我希望下次可以很快回來找你
https://drsu.blog/2019/03/17/super190317/

唐氏症會再發嗎？
https://drsu.blog/2019/09/16/super190916/

我們都太容易想要放棄
https://drsu.blog/2019/09/10/super190910/

來自香港的求助訊息
https://drsu.blog/2019/12/20/super191220

超過34歲就不能做頸部透明帶嗎？
https://drsu.blog/2020/05/27/super200527/

再來聊聊墮胎權
https://drsu.blog/2019/10/01/super190930/

關於三胞胎減胎
https://drsu.blog/2017/09/12/super-170912/

2020新年快樂—關於遺傳諮詢
https://drsu.blog/2020/01/02/super200102/

看新聞學醫學系列九
https://drsu.blog/2020/12/10/super201210/

關於基因檢測
我都放在這裡
有興趣的可以慢慢看喔👇👇👇👇

https://drsu.blog/category/基因檢測與遺傳諮詢/

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對了
有同學說我寫太多很難找
關於這點我很抱歉
可以善用搜尋功能喔👇👇👇👇

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#禮物佼出來

連假會有兩篇．二之一

雖改成錄播抽獎依舊有
如何抽獎請把影片看完

截止時間到９／１８的
晚上１８：００整結束

抽獎規則是回答每一題
請分別留言一次答一題
但可以重覆的回答同題
增加被系統抽到的機會

在截止時間到後會盡快
抽出中獎者留言區公布

其他重點都在影片裡囉

02:55 Yahoo TV 佼心食堂
03:05 #DIOR
03:45 飛虹國際整合行銷公關顧問股份有限公司
04:25 KKLIVE Taiwan 後台Backstage Café
04:55 澐鼎娛樂 大老闆聯盟
05:44 #洪郁雯 藝術家
06:40 台灣博報堂 Taiwan Hakuhodo
08:20 #Shopee #蝦皮購物
08:52 JFJ Productions 林俊傑 JJ Lin
09:25 文具不受控
12:20 Grass Jelly 仙草影像
13:16 DR.WU
14:15/30:30 #楊淳淳 藝術家 日淳 C+H #YH
17:20 勇者動畫系列 輝洪
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19:12 台灣玩具圖書館
19:48 吉發咖啡
20:40 存在設計 Existence Design 大春煉皂
21:46 #臺灣府儒考棚
22:20 世新廣電系學會 世新大學 楊盛昱 副校長
23:37 台視業務部廖經理
23:52/41:16 Etta 阿峰 新婚快樂
24:14 #種子藝境 #楊駿偉
25:18 PChome 24h購物 蔡執行長
26:13 UID Create 桔禾創意整合
26:53 STAYREAL 不二良No2Good #KennyWong
29:15 高爾宣 OSN
29:25 屏東縣政府文化處 吳處長 豆油伯 - 六堆釀興業有限公司 阿咧先生想什麼
31:35 Hiro Hiro Art Space
31:46 何樂音樂 pourquoi pas music 建良企劃總監 阿榮哥顧問 執行長怡青姐
32:30 冰果農場 - 彰化二水鄉
34:10 物外YSTUDIO #物外YSTUDIO珂羅版
36:00 朱銘美術館 Juming Museum #太極系列 #太極疊疊樂
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