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圍爸參與了高端二期試驗7個月？怎麼會願意參與試驗？會不會很可怕？
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2020年11月疾管家發出一個訊息，想要參與國產疫苗二期試驗的人，可以登記，預計招募2萬人
我一看到馬上登記了
那時候還搞不太清楚，有哪些國產疫苗(後來才知道有國光、高端和聯亞)
那時候會想要登記，
一方面是知道國外疫情嚴峻，覺得總有一天國內也會有影響，我認為無論國外疫苗發展速度如何，一定要有國產疫苗，我們才不用依賴其他國家進口，一定要有足夠多的人參與二期試驗，才會有國產疫苗的問世
一方面是，我每天從鳳山搭火車到屏東上班來回，我是使用大眾運輸的族群，又是老師，每天要遇到無敵多學生
輔導教師的工作得和學生長時間在一個空間內會談，我也曾因為這樣被學生傳染黴漿菌肺炎
所以，意識到自己是高風險族群，我不想成為傳遞病毒的人類
一方面，考量到我不想因為我的高風險，而有機會將病毒傳給喵喵、肉肉或我的同事，這是基於保護家人的立場
最後，還有很個人的因素，我知道新冠肺炎比較容易讓有慢性病的人重症或死亡，我有心臟疾病，也有血壓和血脂的問題，明白自己重症與死亡風險後，為了減少家人的負擔，參與人體試驗，是及早取得保護力的管道之一，雖然，可能沒有足夠的保護力(就像後來國光、聯亞疫苗的研發都稱不上真的完全順利..... 我還是期待國光二代疫苗和聯亞三期的....)
然而，我也知道，需要有願意參與試驗的慢性病患者
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直到2021年2月，收到高醫的通知，詢問我是否有意願參與高端二期的試驗，有意願的話要在指定日期到醫院聽取說明
我約需要花30分鐘的時間到醫院，第一次要找到說明處，還在高醫裡迷路了20分鐘....(傻眼...我實在搞不清楚哪棟是哪棟，還有問了之後還是一直走錯電梯...)
進去說明處，很多人在裡面，研究的護理師及團隊一一在跟大家說明，還有研究醫師跟我們詳細說明，以及讓我們提問
大家比較多的顧慮還是參與試驗的風險，以及我們慢性病及老人能不能安心參與
女性則會擔心過程懷孕的事
我本來要去打流感疫苗，了解後也就無法打流感疫苗了，因為會造成實驗干擾
有些人聽完風險，就決定不參與試驗了，終究，這是要將藥物打進入體的試驗
過程中也聽到醫師說第一期試驗發生的簡要情形，感覺滿令人安心的
回來慎重考慮後，便決定參與試驗了
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第二次回去時，在3月5日，當天抽了很多管血，第一次看到那麼多管子在那裡排隊等我
看到研究團隊很細心，也看到有我那個時段很多人一起參與試驗，覺得安心
身體做了各種檢查後，又要拍X光，又要驗尿(又怕尿不出來，也怕尿不夠)
打了第一劑疫苗，老實說，我覺得注射的人員很厲害(不知是醫師還護理師)，打進去沒感覺？前面我緊張擔心半天
打完後，還懷疑真的有打針嗎？明明看到針進去，針出來，但還是很懷疑有打針，覺得很好笑
(後來有聽說是高端的針比較細？是真的嗎？)
打完後在留置等待的時間，老實說還是很緊張，很怕有什麼過敏反應
因為醫師、護理師都有說，如果有不良反應通常在前15-30分鐘會出現
我感覺到最多的還是緊張
還有喵爸肉肉好像已在外面晃了很久，讓他們等了超過一個小時了，一直覺得對他們不好意思，也決定之後就自己來醫院就好，不要讓他們這樣在外面等，買了晚餐，也沒機會吃
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打完的這段時間
因為沒什麼副作用，主要是前兩天注射處有10元硬幣大小的疼痛，打字呀，拿重物時會特別注意到，有時翻身會痛一下
前七八天，我有一點疲累，感受到明顯的累
但因為我這段時間在寫論文，白天工作，晚上假日也要陪肉肉，也常熬夜，所以，我真的不知道是我本來就累，還是疫苗的影響？
但，自己覺得：我大概是那打到安慰劑的七分之一的受試者吧？
因為看打AZ的朋友第一劑感覺滿有反應(副作用)的....
也有此一說，副作用強度有時可以看得出可能抗體生成的什麼什麼....(簡單說，有主作用才會有副作用呀....)
有一點點不抱期待啦...
每天的工作就是要固定時間量體溫
記錄各種症狀的程度
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這段期間，研究護理師有打來關心這段時間的狀況
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第三次回去是4月5日，回去打了第二劑
第二劑我也是沒什麼反應
所以也沒同事知道我其實已打了兩劑疫苗
但大概第五六七八九天時，喉嚨不太舒服，也不知道是不是有別的病毒來擾
但第十天這不舒服的感覺又沒了
但這次也沒疲累感，應該說疲累感和平常差不多，也沒比較累，就覺得不太有影響
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第四次回去是4月13日
這幾次回醫院，就沒帶著肉肉和喵喵
但也還是會覺得讓喵喵自己顧肉肉，有點歹勢，很感謝喵喵照顧肉肉
有跟研究團隊說了喉嚨不舒服的事
但過兩天就沒這樣的感覺了
研究團隊過程也有持續和我用簡訊和電話追蹤
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第五次回去是4月24日
這次又是抽血管一路排開
但好像有比第一次少了一兩管？(目測啦，也沒認真算
兩次抽一排試管的血，心裡都在唸藥師佛，來安定自己的心，該不會這會影響實驗檢驗數據吧？！
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接下來就要等到9月中再回醫院了
5月，疫情越來越嚴重，快速地升二級、三級警戒
但這段時間，各種國產、高端的謠言、陰謀論也開始出現
老實說，看到這些訊息心裡滿難過的
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這段時間，知道國光一直進不了二期試驗
聯亞也晚了一點開始二期，每次看到海報，都在祝福另一群參加試驗者平安
同時，我也祈禱著我們高端出來的中和抗體數字可以很漂亮，也祈禱著自己是打到疫苗的七分之六，而不是打到生理食鹽水的七分之一
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6月10日高端解盲的記者會
晚上回來，認真把整場記者會聽完
覺得開心也安心
但此時國內疫情已突然嚴重起來
但依然不知道自己有打到還沒打到疫苗
只知道有打到疫苗的話，抗體可能還不少，居然可能比AZ兩劑的高
看著副作用的比較，也很感謝台灣三個生技團隊都選擇長期台灣人很習慣的、較成熟製程、低副作用的次單位蛋白疫苗
依然默默祈禱著，我是疫苗組，不是安慰劑組，我不想再挨兩針呀
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國內開始吵什麼疫苗護照，吵EUA，吵二期三期
覺得很難過，因為我們都不是專家，但好像變成好像很多人都變專家
自己也加入了一些網上的吵架
上網練習看WHO的疫苗資料，真的太難看懂了
但我也知道，很生氣某政黨之前2020年，罵政府不夠挺國產疫苗，怪政府給國產疫苗的支援與資源不足，發展到2021後來一直詆毀國產疫苗....覺得很矛盾(新聞都找得到)
以及各種關於疫苗的假消息，或過度放大不良反應的資訊在亂傳，覺得難過
6月3日，傳了訊息給這些辛苦的研究團隊，鼓勵他們，不要被這些壓力擊垮，也感謝他們的努力
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因疫情變嚴重，在各團體奔走下
政府突然要把老師納入優先造冊施打的對象
7月5日，學校發來了造冊通知
讓我有點措手不及，因為依契約，我不能在這段時間施打其他疫苗，不能干擾實驗
詢問了研究團隊，研究護理師說，因為不能損及我施打疫苗的權利，請我先登記造冊
這段時間，可以幫我申請提早個人解盲，如果真的輪到我的時候，就可以聯繫先行解盲
如果真的打到安慰劑，那就去打AZ吧
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7月14日，屏東預告隔天要幫老師們施打疫苗，老師們集中到屏東某國中施打疫苗
我聯繫研究團隊
團隊請我隔天到醫院解盲
7月15日，解盲結果是：疫苗組
我整一種中大樂透的感覺！覺得興奮！
所以就不用去打AZ啦！
但也聽到陳建仁前副總統打到安慰劑，仍願意繼續接受試驗，覺得真的很感謝七分之一打到安慰劑的二期試驗者，願意一起等待這段時間
(依倫理是可以決定補打疫苗或改打政府的疫苗)
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隔了一週，換喵爸也打疫苗，喵爸也因為老師統一造冊施打，安排到AZ
我和喵爸來回討論，究竟要先打AZ，但可能有兩天的副作用，傳說中被車輾過的感覺，而且要等兩個月或三個月，也要等AZ到貨，再打第二劑
或是，再等兩週，可能就能打高端第一劑，再一個月，就能打第二劑，較快有較完整的保護力？
最後，喵爸的決定是：輪到什麼打什麼
打了AZ後，喵爸燒了三天，一邊顧肉肉，一邊擔心著喵爸，身心俱疲
還好後來也都沒其他的事
後來也聽到資訊是，AZ第一劑是主要保護力的來源，第二劑是加強劑
和mRNA疫苗不同，後者主要靠的是第二劑
覺得能打到AZ真的也很感謝！感謝所有努力的團隊及善心的國家！
(喵爸仍在等AZ第二劑，希望很快有機會輪到)
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因為要進出校園，感謝研究與醫療團隊，在我最後一次回去前，先寄了小黃卡給我
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選擇今天貼文(醫院聯繫延後一週回去)，因為今天是高端二期試驗最後一次回醫院，結束了這七個月參與二期試驗
(其他同期未提早解盲的受試者，是在最近進行個人解盲，以及領小黃卡)
今天也順口問了，有沒有第三劑的試驗
才聽到醫師說，第一期的已有召回進行第三劑試驗了
覺得第一期的試驗者比我們二期勇敢很多
因為，我們至少是聽到一期的經驗，才有參考資訊，有信心進入二期試驗的
一期的受試者真的是勇士呀！
真心感謝所有醫療團隊、研究團隊，和我們一樣參與受試的人
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今天回家的路上，我問了喵
我參與高端試驗的事，適合貼在我們家粉專嗎？
喵：可能有些政治立場的人，會不喜歡，可能會掉粉，但無所謂啦，我也不在意按讚和追蹤人數，搞不好，會有另一群人來，你就貼吧，這就是我們的日常呀！
圍：我覺得很難過，疫苗怎麼會被區分了政黨顏色？
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感謝喵爸，讓我有勇氣貼文
一邊陪肉，一邊打長文，花了一個多小時才寫完貼文
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願疫情遠離
願疫苗能帶來保護力，讓大家都不會轉為重症
有疫苗就打，能靠國產自給自足，自立自強，不靠別人更好
也請那些人不要再打擊臺灣認真、辛苦的醫療團隊，辛苦的研究團隊，以及所有受試者投入的時間、身體精力
再次祝福台灣後續所有混打試驗、三期試驗、第三劑試驗、二代疫苗(因應變種病毒)，都能獲得順利的結果
祝大家都健康平安，少點口水，有疫苗就打，有打就有保護力，高低而已，沒打疫苗就是全靠戴口罩、勤洗手、維持社交距離

by圍爸

#covid #高端 #二期試驗

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AI時代已經開啟。在我們面前，機遇與挑戰並存。
如AI與人性特質如何共存等諸多課題，都需要深入探索和思考。──李開復

想要創造什麼樣的未來，就從想像那樣的未來開始。──陳楸帆

　　．AI能否幫助人類從根源上預防疫情？
　　．如何應對未來的職場挑戰？
　　．在AI主導的世界中如何確保文化多樣性？
　　．如何教導下一代適應人類與AI共存的新社會？
　　．面對AI帶來的社會問題所隱含的人性拉鋸戰，我們如何抉擇？

AI能創造前所未有的財富與價值，能徹底改變醫學和教育，能提升人類的工作、娛樂和交流的品質，能把人類從日常工作中解放出來。

不過，AI也會帶來無數挑戰和風險：

•演算法偏見
•安全隱患
•深度偽造
•隱私資料的侵犯
•自主武器的使用
•取代人類員工。

不過，以上情況並非AI主導造成的，而是惡意或草率使用AI技術的幕後黑手。

全球AI領軍人物李開復最關切的是，AI正飛速發展，人類的未來將通往何方？
　　
歡迎來到2041！

全球重磅推薦

　　✓劉慈欣│2015年雨果獎得主、《三體》作者
　　✓雷．達里歐（Ray Dalio）│橋水基金創辦人
　　✓薩蒂亞．納德拉（Satya Nadella）│微軟董事長
　　✓楊立昆（Yann LeCun）│圖靈獎得主

★本書有著開創性的結構，用前所未有的跨越文類的多視角，展望人工智慧構造的未來，讓我們從理性上把握未來發展趨勢的同時，也從感性上觸摸未來的質感和溫度。生動逼真的科幻想像與嚴謹深入的技術論述完美地結合，讓本書無論是從科幻還是從技術現實的角度，都具有無與倫比的魅力。──劉慈欣，2015年雨果獎得主、《三體》作者　

★對未來的解析精闢又精采。──雷．達里歐（Ray Dalio），橋水基金創辦人、《紐約時報》第一名暢銷書《原則》作者

★陳楸帆的創作實力，加上李開復的科技功底，建構出令人好奇又恐懼的AI未來世界。閱讀這本絕無冷場的好書，就能明白某些科技會在何時，又會如何發展成熟，而全體人類又會面臨什麼樣的影響。──薩蒂亞．納德拉（Satya Nadella），微軟董事長

★唯有有膽有識之人，才敢預測AI的未來。這是一位科技界的先驅泰斗，與一位洞悉未來的科幻作家，攜手打造的開示之書，對於AI科技會如何影響我們的生活，提出大膽又殷切的見解。──楊立昆（Yann LeCun），圖靈獎得主，臉書首席AI科學家

★我們能不能適應我們一心創造的奇異新世界？我們知道無從想像的改變即將到來，卻不知這些改變對人類有何影響。李開復跟陳楸帆的《AI 2041》，對於我們即將面對的未來有最詳盡的描寫，最深情的叮嚀。──班奈特．米勒（Bennett Miller），「魔球」與「暗黑冠軍路」導演，曾獲奧斯卡獎提名

★我們正處於AI發展史的關鍵時刻。我所讀過的書當中，唯有這本創意四射的佳作，才真正一語道破AI的精髓。與其思考該不該信任AI，還不如將AI當成一種工具，一種由我們人類塑造的工具。李開復在《AI 2041》的精闢分析，凸顯出這項人類必須積極承擔的責任。陳楸帆筆下的精采故事，昭示了AI可將曾經無解的問題，化為充滿新機的未來。──亞利安娜．哈芬登（Arianna Huffington），Thrive Global 創辦人兼執行長

★《AI 2041》是科學與科幻的完美融合，揭示了AI將如何全面滲透我們的生活，而我們想創造造福全人類的科技未來，又會面臨什麼樣的挑戰。──馬克．貝尼奧夫（Marc Benioff），Salesforce董事長兼執行長

★將AI應用於商業經營，通常必須先研究這項科技，再思考如何應用。《AI 2041》卻帶領讀者走上相反的道路。兩位作者李開復跟陳楸帆，透過精采絕倫的故事，引領我們走入逼真的未來世界。再以淺顯易懂的說明，闡述AI科技的原理，造就一本讓人欲罷不能又大開眼界的好書，想了解如何應用AI，絕不可錯過此書。──馬克．庫班（Mark Cuban）
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…………..【內容快速勾勒】…………

第一章 一葉知命
在印度孟買，一個當地家庭參與了一項由深度學習賦能的智慧保險計畫。為了改善這家人的生活，AI保險程式透過一系列生活應用與這家的每位成員相連，這些應用與保險演算法進行動態互動。然而，正值青春期的女兒卻發現，這套AI保險程式似乎總是在「巧妙」地阻撓她追求愛情。

【開復解讀】
一、什麼是深度學習
二、深度學習：能力驚人但也力有未逮
三、深度學習在網際網路和金融行業的應用
四、深度學習帶來的問題

第二章 假面神祇

一名懷揣電影夢想的奈及利亞影音製作者，被神祕公司招募來製作一段真假難辨的Deepfake（深度偽造）影片。如果他成功地做到瞞天過海，將引發災難性的後果，從而改變整個國家未來的命運……

【開復解讀】
一、什麼是電腦視覺技術
二、電腦視覺技術的應用
三、電腦視覺的基礎─卷積神經網路（CNN）
四、Deepfake
五、生成式對抗網路（GAN）
六、生物特徵識別
七、AI安全

第三章 雙雀

AI教師化身為韓國雙胞胎孤兒所喜愛的卡通化虛擬夥伴，分別幫助他們挖掘和發揮潛能。多虧有了AI的重要分支「自然語言處理技術」，這兩個AI夥伴才能夠用人類的語言流利地和孤兒交談，建立情感連結和信任，幫助兄弟倆在失散多年之後重新找回彼此。

【開復解讀】
一、自然語言處理（NLP）
二、有監督的NLP
三、自監督的NLP
四、NLP應用平台
五、NLP能通過圖靈測試或者成為通用人工智慧嗎？
六、教育領域的AI

第四章 無接觸之戀

在疫苗問世後，新冠病毒毒株定期變異，繼續肆虐人間。二十年後，人類不得不學會與病毒共存，家家戶戶都配有機器人管家，以減少人與人接觸的風險。在這個故事裡，身在上海的女主角患上了一種把自己與世隔絕的恐懼症。當愛神來叩門時，她內心一方面渴望擁抱愛情，另一方面卻極度懼怕和戀人親密接觸。誰能幫助她邁出這關鍵性的一步？

【開復解讀】
一、數位醫療與人工智慧的融合
二、傳統藥物及疫苗研發
三、AI在蛋白質折疊、藥物篩選及研發方面的潛力
四、AI與精準醫療及診斷：讓人類活得更加健康長壽
五、機器人技術
六、機器人技術的工業應用
七、機器人技術的商業場景和消費級市場
八、AI時代的數位化工作

第五章 偶像之死

故事描述了未來的娛樂業。到那時，遊戲都將是全感官立體沉浸式的，虛擬和現實之間的界限將變得虛實難辨。本故事發生在日本東京，主角利用AI和VR技術，讓她所愛慕的偶像復活過來，引領她去調查偶像之死背後的真正原因。

【開復解讀】
一、什麼是XR（AR⁄VR⁄MR）
二、XR技術：全方位覆蓋人類的六感
三、XR技術：超感官體驗
四、XR技術的兩大挑戰：裸眼顯示和腦機介面
五、XR技術普及背後的倫理道德和社會問題

第六章 神聖車手

二十年後，自動駕駛技術正處於從人類司機切換到全AI司機的過渡時期。在這個有著動作大片節奏感的故事中，斯里蘭卡一名電競少年被招募進了一個神祕計畫，他將要面對的並不僅僅是遊戲中的對手……

【開復解讀】
一、自動駕駛
二、真正的自動駕駛什麼時候才會出現
三、L5自動駕駛車輛將帶來的影響
四、阻礙L5自動駕駛的非技術性難題

第七章 人類剎車計畫

策劃〈人類剎車計畫〉的惡魔是一名歐洲電腦科學家。他在經歷了一場與氣候變化有關的家庭悲劇後，精神失常，開始利用量子計算、自動武器等突破性技術作惡，對人類進行史無前例的瘋狂報復。駭客與反恐特警聯手力挽狂瀾，人類命運將何去何從？

【開復解讀】
一、量子計算
二、量子計算在安全領域的應用
三、什麼是自主武器？
四、自主武器的利與弊
五、自主武器會成為人類生存的最大威脅嗎？
六、如何解決自主武器帶來的危機？

第八章 職業救星

隨著AI向愈來愈多的行業穩步進軍，愈來愈多職位逐漸被AI技術取代，那麼人類接下來能從事的工作是什麼？一場發生在舊金山的建築業大震盪，帶領我們走入一個新的行業──再就業服務。如何幫助結構性失業人群找回屬於人類的價值與尊嚴感，也許同樣需要AI的幫助。

【開復解讀】
一、AI將如何取代人類員工？
二、AI取代人類員工背後的潛在危機
三、UBI會是一劑良方嗎？
四、從事哪些工作的人不容易被AI取代
五、如何化解AI時代的人類工作危機？
六、迎接AI新經濟以及制定全新的社會契約

第九章 幸福島

一位中東的開明君主想試驗將AI做為給人類帶來終極幸福感的靈丹妙藥。然而，幸福是什麼？幸福如何衡量？這位君主邀請了各界名人聚集在一座私密的島嶼上，讓這些名人共享他們的個人資料，並成為探索這個奇妙命題的小白鼠。然而，試驗卻出人意料地走向了失控……

【開復解讀】
一、AI時代的幸福準則
二、如何利用AI衡量和提升幸福感
三、AI數據：去中心化 vs. 中心化
四、誰值得我們信賴並有資格儲存我們所有的資料？

第十章 豐饒之夢

在布里斯班一座由AI管理的養老社區中，一位原住民女孩如何幫助罹患阿茲海默症的海洋生物學家解開身世之謎？故事中勾勒了在澳大利亞的未來社會的兩種貨幣：一種是錢，其重要性日益減弱；另一種是代表聲譽和尊重的價值的新貨幣，其重要性與日俱增。

【開復解讀】
一、可再生能源革命：太陽能＋風能＋電池技術的有效結合
二、材料革命：走向無限供給
三、生產力革命：AI與自動化
四、豐饒時代：技術發展的必然結果
五、稀缺時代與後稀缺時代的經濟模式
六、豐饒時代的貨幣制度
七、豐饒時代的挑戰
八、豐饒時代之後，會是奇點時代嗎？
九、AI 的故事會是圓滿的結局嗎？

•關於2041年的預測

【書訊】https://www.books.com.tw/products/0010895593?sloc=main

AI 助陣醫學、防疫，個人隱私難兩全？

2021/06/09 研之有物

規範不完備是臺灣個資保護的一大隱憂，《個資法》問世遠早於 AI 時代、去識別化定義不清、缺乏獨立專責監管機構，都是當前課題。

評論

本篇來自合作媒體研之有物，作者周玉文、黃曉君，INSIDE 經授權轉載。

AI 醫療、科技防疫的人權爭議

健康大數據、人工智慧（AI）已經成為醫療研發的新聖杯，新冠肺炎（COVID-19）更將 AI 技術推上防疫舞臺，各國紛紛串聯大數據監控足跡或採用電子圍籬。但當科技防疫介入公衛醫療，我們是否在不知不覺中讓渡了個人隱私？

中研院歐美研究所副研究員何之行認為，規範不完備是臺灣個資保護的一大隱憂，《個資法》問世遠早於 AI 時代、去識別化定義不清、缺乏獨立專責監管機構，都是當前課題。

「天網」恢恢，公衛醫療的新利器
自 2020 年新冠疫情大爆發，全世界為了因應危機展開大規模協作，從即時統計看板、預測病毒蛋白質結構、電子監控等，大數據與 AI 技術不約而同派上用場。但當數位科技介入公共衛生與醫療健康體系，也引發人權隱私的兩難爭議。

2020 年的最後一夜，臺灣再次出現本土案例。中央流行疫情指揮中心警告，居家隔離、居家檢疫、自主健康管理的民眾，都不應參加大型跨年活動。而且，千萬別心存僥倖，因為「天網」恢恢，「我們能找得到您」！有天網之稱的電子圍籬 2.0 出手，許多人拍手叫好，但也挑起國家進行隱私監控的敏感神經。

隱私爭議不只在防疫戰場，另一個例子是近年正夯的精準醫療。2021 年 1 月，《經濟學人》（The Economist）發布亞太區「個人化精準醫療發展指標」（Personalised-health-index）。臺灣勇奪亞軍，主要歸功於健全的健保、癌症資料庫及尖端資訊科技。

國際按讚，國內反應卻很兩極。早前曾有人質疑「個人生物資料」的隱私保障，擔憂是否會成為藥廠大數據；但另一方面，部分醫療研究者卻埋怨《個人資料保護法》（簡稱《個資法》）很嚴、很卡，大大阻擋了醫學研發。為何國內反應如此分歧？

中研院歐美所副研究員何之行認為，原因之一是，

《個資法》早在 2012 年就實施，跑在 AI 時代之前，若僅僅仰賴現行規範，對於新興科技的因應恐怕不合時宜。

健保資料庫爭議：誰能再利用我們的病歷資料？

來看看曾喧騰一時的「健保資料庫訴訟案」。

2012 年，臺灣人權促進會與民間團體提出行政訴訟，質疑政府沒有取得人民同意、缺少法律授權，逕自將健保資料提供給醫療研究單位。這意味，一般人完全不知道自己的病例被加值運用，侵害了資訊自主權。案件雖在 2017 年敗訴，但已進入大法官釋憲。

民間團體批評，根據《個資法》，如果是原始蒐集目的之外的再利用，應該取得當事人同意。而健保資料原初蒐集是為了稽核保費，並非是提供醫學研究。

但支持者則認為，健保資料庫是珍貴的健康大數據，若能串接提供學術與醫療研究，更符合公共利益。此外，如果過往的數據資料都必須重新尋求全國人民再同意，相關研發恐怕得被迫踩剎車。

種種爭議，讓醫學研究和資訊隱私之間的紅線，顯得模糊而舉棋不定。何之行指出，「個人權利」與「公共利益」之間的權衡拉鋸，不僅是長久以來政治哲學家所關心的課題，也反映了現代公共衛生倫理思辨的核心。

我們有權拒絕提供資料給醫療研究嗎？當精準醫療的腳步飛也似向前奔去，我們要如何推進醫學科技，又不棄守個人的隱私權利呢？

「精準醫療」與「精準健康」是近年醫學發展的重要趨勢，透過健康大數據來評估個人健康狀況，對症下藥。但健康資料涉及個人隱私，如何兼顧隱私與自主權，成為另一重要議題。

去識別化爭點：個資應該「馬賽克」到什麼程度？

何之行認為，「健保資料庫爭議」短期可以從幾項原則著手，確立資料使用標準，包括：允許退出權（opt-out）、定義去識別化（de-identification）。

「去識別化」是一道安全防護措施。簡單來說：讓資料不會連結、辨識出背後真正的那個人。何之行特別分享 Google 旗下人工智慧研發公司 DeepMind 的慘痛教訓。

2017 年，DeepMind 與英國皇家醫院（Royal Free）的協定曝光，DeepMind 從後者取得 160 萬筆病歷資料，用來研發診斷急性腎衰竭的健康 APP。聽來立意良善的計畫，卻引發軒然大波。原因是，資料分享不僅未取得病患同意，也完全沒有將資料去識別化，每個人的病史、用藥、就醫隱私全被看光光！這起爭議無疑是一大教訓，重創英國社會對於開放資料的信任。

回到臺灣脈絡。去識別化指的是以代碼、匿名、隱藏部分個資或其他方式，無從辨識特定個人。但要達到什麼樣的隱匿保護程度，才算是無從識別特定個人？

何之行指出，個資法中的定義不甚清楚，混用匿名化（anonymous）、假名化（pseudonymised）、去連結（delink）等規範程度不一的概念。臺灣也沒有明確定義去識別化標準，成為爭點。

現行法令留下了模糊空間，那麼他山之石是否能提供參考？

以美國《健康照護可攜法案》（HIPAA）為例，法案訂出了去除 18 項個人識別碼，作為去識別化的基準；歐盟《一般資料保護規則》則直接說明，假名化的個資仍然是個人資料。

退出權：保留人民 say NO 的權利

另一個消解爭議的方向是：允許退出權，讓個人保有退出資料庫的權利。即使健保資料並沒有取得民眾事前（opt-in）的同意，但仍可以提供事後的退出選項，民眾便有機會決定，是否提供健康資料做學術研究或商業運用。

何之行再舉英國國民健保署 NHS 做法為例：英國民眾有兩階段選擇退出中央資料庫 （NHS Digital）的機會，一是在一開始就拒絕家庭醫師將自己的醫病資料上傳到 NHS Digital，二是資料上傳後，仍然可以在資料分享給第三方使用時說不。畢竟有人願意為公益、學術目的提供個人健康數據，對商業用途敬謝不敏；也有人覺得只要無法辨識個人即可。

近年，英國政府很努力和大眾溝通，希望民眾認知到資料分享的共善，也說明退出所帶來的社會成本，鼓勵人們留在資料庫內，享受精準醫療帶給個人的好處。可以看到英國政府藉由公眾溝通，努力建立社會信任。

參照英國經驗，目前選擇退出的比率約為 2.6%。保留民眾某種程度的退出權，但善盡公眾溝通，應是平衡集體利益與個人隱私的一種做法。

歐盟 GDPR 個資保護的四大原則

健保資料庫只是案例之一，當 AI 成為大數據浪潮下的加速器，最周全之策仍然是針對 AI 時代的資料運用另立規範。 歐盟 2018 年實施的《一般資料保護規則》（General Data Protection Regulation，以下簡稱 GDPR），便是大數據 AI 時代個資保護的重要指標。

因應 AI、大數據時代的變化，歐盟在 2016 年通過 GDPR，2018 年正式上路，被稱為「史上最嚴格的個資保護法」。包括行動裝置 ID、宗教、生物特徵、性傾向都列入被保護的個人資料範疇。
歐盟在法令制定階段已將 AI 運用納入考量，設定出個資保護四大原則：目的特定原則、資料最小化、透明性與課責性原則。

其中，「目的特定」與「資料最小化」都是要求資料的蒐集、處理、利用，應在特定目的的必要範圍內，也就是只提供「絕對必要」的資料。

然而，這與大數據運用需仰賴大量資料的特質，明顯衝突！

大數據分析的過程，往往會大幅、甚至沒有「特定目的」的廣蒐資料；資料分析後的應用範圍，也可能超出原本設定的目標。因此，如何具體界定「特定目的」以及後續利用的「兼容性判斷」，便相當重要。這也突顯出「透明性」原則強調的自我揭露（self-disclosure）義務。當蒐集方成為主要的資料控制者，就有義務更進一步解釋那些仰賴純粹自動化的決策，究竟是如何形成的。

「透明性原則的用意是為了建立信任感。」何之行補充。她舉例，中國阿里巴巴集團旗下的芝麻信用，將演算法自動化決策的應用發揮得淋漓盡致，就連歐盟發放申根簽證都會參考。然而，所有被納入評分系統的人民，卻無從得知這個龐大的演算法系統如何運作，也無法知道為何自己的信用評等如此。

芝麻信用表示，系統會依照身分特質、信用歷史、人脈關係、行為偏好、履約能力等五類資料，進行每個人的信用評分，分數介於 350-950。看似為電商系統的信用評等，實則影響個人信貸、租車、訂房、簽證，甚至是求職。

這同時涉及「課責性」（accountability）原則 ── 出了問題，可以找誰負責。以醫療場域來講，無論診斷過程中動用了多少 AI 工具作為輔助，最終仍須仰賴真人醫師做最後的專業判斷，這不僅是尊重醫病關係，也是避免病患求助無門的問責體現。

科技防疫：無所遁形的日常與數位足跡

當新冠疫情爆發，全球人心惶惶、對未知病毒充滿恐懼不安，科技防疫一躍成為國家利器。但公共衛生與人權隱私的論辯，也再次浮上檯面。

2020 年 4 月，挪威的國家公共衛生機構推出一款接觸追蹤軟體，能監控足跡、提出曾接觸確診者的示警。但兩個月後，這款挪威版的「社交距離 APP」卻遭到挪威個資主管機關（NDPA）宣告禁用！

挪威開發了「Smittestopp」，可透過 GPS 與藍牙定位來追蹤用戶足跡，提出與感染者曾接觸過的示警，定位資訊也會上傳到中央伺服器儲存。然而，挪威資料保護主管機關（NDPA）宣告，程式對個人隱私造成不必要的侵害，政府應停止使用並刪除資料。

為何挪威資料保護機關會做出這個決定？大體來說，仍與歐盟 GDPR 四大原則有關。

首先，NDPA 認為挪威政府沒有善盡公眾溝通責任，目的不清。人民不知道這款 APP 是為了疫調？或者為研究分析而持續蒐集資料？而且，上傳的資料包含非確診者個案，違反了特定目的與資料最小蒐集原則。

此外，即便為了防疫，政府也應該採用更小侵害的手段（如：僅從藍牙確認距離資訊），而不是直接由 GPS 掌控個人定位軌跡，這可能造成國家全面監控個人行蹤的風險。

最後 NDPA 認為，蒐集足跡資料原初是為了即時防疫，但當資料被轉作後續的研究分析，政府應主動說明為什麼資料可以被二次利用？又將如何去識別化，以確保個資安全？

換言之，面對疫情的高度挑戰，挪威個資保護機關仍然認為若沒有足夠的必要性，不應輕易打開潘朵拉的盒子，國家採用「Smittestopp」這款接觸追蹤軟體，有違反比例原則之虞。

「有效的疫情控制，並不代表必然需要在隱私和個資保護上讓步。反而當決策者以防疫之名進行科技監控，一個數位監控國家的誕生，所妥協的將會是成熟公民社會所賴以維繫的公眾信任與共善。」何之行進一步分析：

數位監控所帶來的威脅，並不僅只於表象上對於個人隱私的侵害，更深層的危機在於，掌握「數位足跡」(digital footprint) 後對於特定當事人的描繪與剖析。

當監控者透過長時間、多方面的資訊蒐集，對於個人的「深描與剖繪」（profiling）遠遠超過想像──任何人的移動軌跡、生活習慣、興趣偏好、人脈網絡、政治傾向，都可能全面被掌握！

AI 時代需要新法規與管理者

不論是醫藥研發或疫情防控，數位監控已成為當代社會的新挑戰。參照各國科技防疫的爭論、歐盟 GDPR 規範，何之行認為，除了一套 AI 時代的個資保護規範，實踐層面上歐盟也有值得學習之處。

例如，對隱私風險的脈絡化評估、將隱私預先納入產品或服務的設計理念（privacy by design），「未來照護機器人可能走入家家戶戶，我們卻常忽略機器人 24 小時都在蒐集個資，隱私保護在產品設計的最初階段就要納入考量。」

另外最關鍵的是：設置獨立的個資監管機構，也就是所謂的資料保護官（data protection officer，DPO），專責監控公、私營部門是否遵循法規。直白地說，就是「個資警察局」。何之行比喻，

如果家中遭竊，我們會向警察局報案，但現況是「個資的侵害不知道可以找誰」。財稅資料歸財政部管，健康資料歸衛福部管，界定不清楚的就變成三不管地帶。

綜觀臺灣現狀，她一語點出問題：「我們不是沒有法規，只是現有的法令不完備，也已不合時宜。」

過往許多人擔心，「個資保護」與「科技創新」是兩難悖論，但何之行強調法令規範不是絆腳石。路開好、交通號誌與指引完善，車才可能跑得快。「GDPR 非常嚴格，但它並沒有阻礙科學研究，仍然允許了科學例外條款的空間。」

「資料是新石油」（data is the new oil），臺灣擁有世界數一數二最完整的健康資料，唯有完善明確的法規範才能減少疑慮，找出資料二次利用與科技創新的平衡點，也建立對於資料二次利用的社會信任。

資料來源：https://www.inside.com.tw/article/23814-ai-privacy-medical?fbclid=IwAR0ATcNjDPwTsZ4lkQpYjvys3NcXpDaqsmE_gELBl_UNu4FcAjBlscxMwss

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#倫理問題 #科技進步 #生命安全

脫口秀是殘忍的嗎？可以拿鄭南榕開玩笑嗎？可以拿客家人開玩笑嗎？可以拿黑人來開玩笑嗎？界線在哪裡？
#冷血 #藝術 #歧視
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前幾個月，脫口秀演員博恩以鄭南榕自焚為題材的笑話在網路上引起軒然大波。
然而事實上，類似事件並不罕見──生活中有許多笑話原本就源自於對特定群體的刻板印象或歧視；近日一波以「客家人生性吝嗇」為題材的笑話創作風潮，其實也是這樣。
這總令我們好奇：藝術是嗜血的嗎？藝術能否歧視他人？
藝術創作是否可能是對他人苦難的消費？藝術創作需要遵循現實世界的倫理嗎？
這是本集的主題，來自伊格言老師的一篇文章：〈冷血告白：論藝術嗜血〉。

文章開頭，伊格言帶我們進入了電影《柯波帝：冷血告白》（Capote）的劇情。
這部2005年的電影由已故的奧斯卡影帝菲利普西摩霍夫曼（Philip Seymoure Hoffman）主演；
改編自美國同志作家楚門卡波堤（Truman Capote）的真人真事──1965年，Truman Capote完成了一部述說真實罪行的「非虛構小說」作品《冷血》（In Cold Blood）。
這本書的題材是發生於堪薩斯州小鎮的一家四口滅門血案──兇手潛入農場主人赫伯特‧克拉特（Herbert Clutter）家中意圖偷竊未果，遂殺害了克拉特夫婦和他們的兩名子女。
Capote對血案兇手和案發過程產生好奇，心生《冷血》寫作計畫，並設法前往監獄，採訪落網兇手。
探詢真相之餘，也希望實地經驗能為此書增添血肉。
也正因如此，Capote與兇手成為好友，甚至互生情愫。
然而這樣的權力關係卻將這件事拖進了一個曖昧無比的泥沼中──Truman Capote希望能在兇手幫助下獲得素材，儘快完成曠世鉅作；
而兇手則懷抱著一種模糊的願望：渴望被了解、渴望被寬宥、渴望成名、渴望為世人所知。

但冗長的司法程序使二人的關係越趨緊張。
Capote原本的預期是，兇手將被處決；而在處決之後，《冷血》一書也將順利定稿出版，進一步將作者的文學聲望推向高峰。
然而另一方面，站在兇手的立場，當然並不希望判決對自己不利。
結果是，司法程序複雜漫長，行刑一拖再拖，宣判之後上訴再上訴，纏訟曠日廢時，作家也等得心焦不已；
因為結局尚未出現，書自然也無法完成。
在故事尾聲，當Truman Capote終於獲知全案死刑定讞的那一刻，簡直是鬆了一口氣。

實際上，Capote的心境當然非常複雜──權力慾、名氣與地位之誘惑、道德兩難與私人情感在此一荒謬情境中彼此拉扯，從而展現了巨大而深刻的張力。
而這部電影的重點之一，正是藝術冷血、藝術嗜血的問題。
Capote與凶手之間，是採訪者與被採訪者，也是平常人與犯罪者的關係；他們確實是朋友，甚至產生了友達以上的曖昧。
所以，回到電影的標題，這其實不僅僅是滅門血案的「冷血」，甚至也可以說是作家Capote自己的「冷血告白」，其自身的「Cold Blood」──
我們以為冷血的只是那個犯下滅門案的兇手，但作為藝術家、採訪者的Capote，是否也在冷血地透過剝削他人、剝削朋友，來獲得藝術上的成果呢？

答案當然是肯定的。但伊格言提醒我們，事情還沒結束。
事實上，藝術不僅僅習於透過藝術家剝削其描述對象（也就是滅門血案本身，以及血案兇手），它尚且剝削了作者本人......
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伊格言，小說家、詩人，《聯合文學》雜誌2010年8月號封面人物。
著有《噬夢人》、《與孤寂等輕》、《你是穿入我瞳孔的光》、《拜訪糖果阿姨》、《零地點GroundZero》、《幻事錄：伊格言的現代小說經典十六講》、《甕中人》等書。

作品已譯為多國文字，並於日本白水社、韓國Alma、中國世紀文景等出版社出版。
曾獲聯合文學小說新人獎、自由時報林榮三文學獎、吳濁流文學獎長篇小說獎、華文科幻星雲獎長篇小說獎、中央社台灣十大潛力人物等；並入圍英仕曼亞洲文學獎（Man Asian Literary Prize）、歐康納國際小說獎（Frank O'Connor International Short Story Award）、台灣文學獎長篇小說金典獎、台北國際書展大獎、華語文學傳媒大獎年度小說家等獎項。
獲選《聯合文學》雜誌「20位40歲以下最受期待的華文小說家」；著作亦曾獲《聯合文學》雜誌2010年度之書、2010、2011、2013博客來網路書店華文創作百大排行榜等殊榮。
曾任德國柏林文學協會（Literarisches Colloquium Berlin）駐會作家、香港浸會大學國際作家工作坊（IWW）訪問作家、中興大學駐校作家、成功大學駐校藝術家、元智大學駐校作家等。
香港文匯報專訪：
http://paper.wenweipo.com/2019/09/02/...
香港明報專訪：
https://news.mingpao.com/pns/副刊/artic...
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小說是什麼？我認為，好的小說是一則猜想──像數學上「哥德巴赫的猜想」那樣的猜想。猜想什麼？猜想一則符號系統（於此，是文字符號系統）中的可能真理。這真理的解釋範圍或許很小，甚至有可能終究無法被證明（哥德爾的不完備定理早就告訴我們這件事）；但藝術求的從來便不是白紙黑字的嚴密證明，是我們閱讀此則猜想，從而無限逼近那則真理時的智性愉悅。如若一篇小說無法給我們這樣的智性，那麼，它就不會是最好的小說。
是之謂小說的智性。───伊格言

還真的不知道小時候聽到的這些話到底是從哪來的😂😂
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霹靂卡霹靂拉拉波波力那貝貝魯多
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因為所以蟑螂螞蟻數學國語生活倫理
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一二三 到台灣 台灣有個阿里山
四五六 抬起頭 我們一起私奔到月球

現在是幾點 歡樂一百點 現在是幾點 你媽最正點

剪刀石頭布 你沒穿內褲 內褲夾在聯絡簿 送給老師當禮物

小姐小姐別生氣 明天帶妳去看戲
看什麼戲 看什麼戲 看妳爸爸流鼻涕 來
涕涕剃光頭 頭頭頭大海 海海海龍王 王王王八蛋
蛋蛋盪鞦韆 韆韆牽牛花 花花花仙子 子子紙飛機

Music by Syndrome - Predator