關於 血紅素過低看哪科 ，我們在網路上蒐集到這些相關的討論、資訊與評價

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2020年5月24日
<<我終於完Sem啦>>

😭我終於從大學Year 3中生存過來了😭！Yeah~~

今年2個學期對我來說真的很不容易。
跟之前一樣，
也是想把真真實實的經歷和感受記錄下來！
雖然很長很長，但愛我的您請看到最後😎💕

還記得開學前幾個月我已經很興奮、很期待休學後再次上學，
但其實也有不少擔心....
5月才跟我媽從台灣旅遊回來就住院了，
出院沒多久又再住院，
不斷重複吃東西喝水然後吐的過程卻找不到原因。
天天都吊著含有鉀離子的鹽水，補充鉀質和水分，
我還幾乎每晚都腳抽筋到不能入睡......
血管很細、很難找的我幾乎每天都要打針、抽血，
手打不到就打腳，記得MRI Brain with Contrast(要打顯影劑的磁力共振)還因為嘗試了20幾針打不到而延遲了，胃鏡、CT scan(電腦掃描)、EEG(腦電圖)、胃食道吞嚥檢查、抽腦脊髓液.....
做了很多很多的檢查但都還是不知道原因，就是一直吐。
期間不能自主小便，導尿管就一直插在我身上，多次嘗試拔除都失敗，至今差不多一年了....
後來cognitions deteriorated，時地人都弄不清楚，加上特別的抗體血報告，我終於被確診Stiff Person Syndrome(SPS)，
由醫生告知是個一百萬人中大概只有一個人患上的腦神經系統疾病，由我的原生疾病(SLE)導致的，
香港的患者除了我之外就沒有其他人了。
還記得2018年10月我也是因為住院期間突發腦抽筋而被迫休學，
那時候不知道原因，現在終於有了答案......

腦神經內科醫生在牌板寫下了“Recommend Plasma Exchange”這3個字，然後就意味著我只能選擇接受。

7月17那天晚上，醫生在我右頸打了一條導管，
痛但為了可以再次上學，我把痛楚和眼淚都一一吞下。
然後7月至8月期間做了5次血漿置換，
我只記得做的時候不舒服，好像有點東西壓住胸口，
它把我身體的血漿抽到機器裡面，
所以本來很怕熱的我會冷到發抖，
蓋3張毛氈很重，但我還是很冷....
每次從我身體拿走接近3000毫升的血漿，
再用接近3000毫升的Albumin(白蛋白)補給我。
每次做治療時我的血壓都比平常低，
有一次在血科做，上壓還一直只有70幾到80幾，
護士叫了醫生進來看我😂😂😂。
做一次血漿置換已經夠累，每次要用上差不多4小時。
機器停了還更累，
血紅素(Hb)、鈣和鉀離子也會跟著掉，
掉到某一個數字我就必須先輸血和補充才能再做血漿置換，
但為了能趕在9月開學，
我還是簽下了一張又一張的同意書。

8月15日，我再透過報章媒體籌款所得款項接受了三萬多港幣一次的生物製劑注射，
8月17日，住了2個半月的我終於出院了！
8月28日再來這次療程第二針生物製劑注射！
Yeah！我趕及了！樹仁大學我回來了！！！🥳
久違了~~~~~~~

其實出院前都有一直有跟學校的輔導員聯絡，
每一次我都跟她說我很怕、很擔心，
從身體到朋友，到學業，無一不擔心....
但我還是抱著平常心想去嘗試。

9月住到了宿舍，
到了Lecture Hall的門口，我很感動!!!!!
一年沒上課了！但......推門進去卻滿是陌生....
裡面每個人都有朋友，他們有說有笑，
而我則一個人拿著拐杖和Ipad默默坐到Lecture Hall最後沒有甚麼人的地方寫筆記...
這種孤獨不只是一種感覺，
也帶給我實際的學習困難。
以往我聽不懂、聽不及老師講的東西，
我瞄一眼朋友，然後他們就會主動把他們的筆記傳給我看、讓我抄下來，
但因為去年休學，我沒辦法再跟他們一起上課了...
心情難免有點失落😞....

恰巧那時候，發生了一件事，
我在大學的一位交心朋友傷了我的心，吵架了，
她說了一句「你永遠都不適合當輔導員因為你...」的話。

百萬中選一的罕見病，連醫生都不清楚該如何醫治，我覺得很孤獨；陌生的同學，我覺得很孤獨；聽到這句話，我頓時真的有點孤獨到不知所措，也有點失去信心的感覺，更試過質疑自己的能力
「到底我是不是真的不適合呢？」......

我year 3第一個個人presentation是定在10月3日進行，
要約client、找地方錄影，然後亦要剪10分鐘的片段加上字幕，讓老師同學評價表現。我那時準備了很久，拍好了影片.....但其他的還來不及做.....
到9月的後期，在學校好不容易認識了新同學的我，
忽然開始又手抖腳抖、吃甚麼吐甚麼，
不舒服...所以10月3日又住院了！對，我要跟老師講，
希望presentation 能夠延期。
醫生商討後決定再打導管做血漿置換，
還決定一個月做5次，而我根本沒辦法說不要！
這次因為要用很長時間，所以打的是Tunnel Catheter(中央靜脈導管)，打在我右肩的下方。

讓我擔憂的還有這個月要進行的2個測驗，
於是我一邊治療、一邊溫習，
最後測驗前幾天我還不斷提醒醫生記得在牌板寫下這件事！
怕他們忘記！
當然那天回到學校我真的很累，沒有考好，但我盡力了！

10月21出院後，
10月24至10月29期間我在學校完成了3科的presentations😅，
1科個人和2科小組的！
現在回想，好鈞覺得自己真的蠻......變態的😎✨！

present完本來10月3那科，
老師說：「與其說是輔導員，你比較像個媽媽或者老師！」
雖然這段由老師說出口的話不是罵我的，
老師過程都是笑著的，
但其實我有點難過......
「到底我是不是真的不適合呢？」
😔這句說話又再次在腦海中響起。

11月13日我又再住院，原因忘記了XD😂😂😂
It’s just like a routine.
這次住了大概10天，
IVIG(免疫球蛋白注射)，然後做血漿置換，做完就出院。
加了新鮮冷凍血漿(FFP)去進行治療，但我敏感🤦🏻‍♀️…..
所以最終比預計時間遲了2天出院，要注射類固醇和抗敏藥。

出院後休息了2天，
就又在醫院和學校之間奔波，
我第一個學期明明一星期有2天day off(不用上課的日子)
但幾乎天天day off都貢獻了給醫院，
真的很累，真的......

11月中受社會事件影響，學校轉了網上教學。
這種模式對我來說其實有比較好，
因為我就算上不了課我還是可以看錄影追上課的進度，
還可以一直重播老師說的重點和例子，聽不及、不明白就聽到明白為止。但同時也因社會事件，
有一科外系科目的group presentation改成了3000字的individual assignment(個人功課)🤦🏻‍♀，加重了我的工作量。

11月尾我常常有種異常的累.....
12月初開始，
常常接到醫院電話說我鉀質很低要再補充🙄🤷🏻‍♀️。
明明已經每天吃5顆補充鉀離子的藥，
為甚麼還不夠呢？後來加到一天6顆(現在一天9顆)！
12月2回學校見老師，談一談有關之後實習的東西...
Joseph聽完我的經歷分享，
他很驚訝我竟然早就在Year 2那年暑假就已經把120個小時的Pre-internship hours、15節的Individual counsellee hours和15節Group counsellee hours完成了！
哈哈，我只能說我要完成的事情我一定會努力做到😂😂
#其實是因為我人生中有太多預料不到的事
#所以能盡早完成就盡量早一點完成✊🏻

12月11日又要住院做血漿置換了，
很怕，因為這代表測驗、功課、考試都要在醫院進行。
住院前去了見輔導員，哭出來了，我告訴她我很擔心、很怕....
輔導員說她認識了我一段時間，
明白也清楚知道我是個對自己有要求的人，
也對自己和學業負責任。
她從來不會擔心我沒有動力做功課或者我不努力，因為她知道我會盡力，
但也希望我能好好照顧自己，
不要讓自己太累。

這次住院的壓力很大，
每天拿著電腦和Ipad，卻不能畫畫。
一邊治療、一邊做功課，還要一邊溫習。
累炸的我為了追趕時間，
而在病房門口通宵做功課和溫習
(我的床在走廊，為了不想吵到/阻礙其他人，
所以病房門口就是我晚上奮鬥的地方)。
壓力很大，我很怕自己完成不到！
記得那次在醫院測驗還wifi斷線😫！
嚇到我慌了，被醫生、治療師、抽血員看到我被嚇哭。
最後真的很感激物理治療師借她的數據給我救了我😭💕
然後Houseman(實習醫生)常常請我喝令我精神為之一振的鉀水，
可惡🧟‍♀️😒😒😒！還一晚3杯😫！

幸好病房很多愛❤️😂😂😂：
病房經理請的雞蛋仔；
護士的糖果和night food；
物理治療師的聖誕咭和禮物；
病房姐姐的無糖蘋果雪梨水；
抽血員的糖果；
病人和家屬會買早餐、順道煮午餐和帶水果給我🥰；
Eva醫生的小咭片、滿滿的文字；
血科護士給我的餅乾；
朋友的外賣；
一句一句打氣的說話；
當然還有我媽媽無限供應的零食、杯麵、外賣、葡萄適和咖啡haha😆❤️

謝謝大家的厚愛支持著我😭😭❤️

後來有一天我壓力很大，
很想念老師而發了一個email，
希望她能給我打一句加油，
結果她說想親自來醫院探望我😭❤️！
真的很感動！給我很大的力量！謝謝您Dr.Bobo！
小黃帽一直陪伴我😗！

這次住院再次因為血漿被洗走而出現凝血困難，
2隻手瘀黑到像被打，腳也是...
加上我又正在注射抗凝血劑防止血管栓塞，
因此醫生又要我補充血漿(FFP)，
結果又敏感🤦🏻‍♀️🤦🏻‍♀️🤦🏻‍♀️！

考試前那幾天還在做功課，還在治療，壓力在累積。
記得有一晚我打電話給一個剛下班的護士哭了很久，
她陪著我，告訴我好鈞已經夠努力了；
另一天我在做那份外系的3000字功課，
連題目都沒看懂又沒在學校上過課的我很不知所措，
看著一份又一份關於社會學和馬克思主義的學術文章，
壓力就更大了。我哭到護士走過請我吃冰淇淋😫✌🏼；
夜班另一個護士回來，
我摟緊了她哭到她的制服都濕了。
哭完又再繼續奮鬥！🔥
有一天血漿置換後我血紅素又掉下去了，
胸口有點不舒服，血科那邊要我先輸血才能繼續療程，
但竟然輸到一半敏感...
所以早上的血漿置換做得很辛苦，
腳一直在抽筋，血科護士要一直幫我按摩。
那天做完很累很累，我有讓自己好好休息！

考試當天，開考前半小時我已開數據，確保我電腦的連線穩定。護士在我桌面寫了一個「考試中，請勿打擾」的牌子，心情怕怕的，有點緊張但同時也有點累....
不在狀態😭😭😭，但我盡力了！

經過一翻努力，12月21我終於完Sem了！
把第一個學期的功課、測驗、小組報告和考試都完成了，還去了某教育機構的奬學金面試。

住院期間照顧了我8年的醫生，我把他當成爸爸的醫生說了一句話，讓我陷入了傷心無助...
「你繼續留在風濕科只會加重大家的負擔。」

腦海迅速地把我今年遇到的言語傷害和經歷都連接起來了，產生出來的就是「我沒有能力當輔導員」「我不適合當輔導員」「我生病不斷帶給大家負擔和麻煩」....

12月27日，那個傷了我的同學在whatsapp找我說對不起，她說壓力很大不小心地把脾氣發了在我身上....
然後我原諒她了。

出院後休息沒幾天，
12月30那天去了醫院沖洗導管後，
那晚突然高燒起來，燒到1月1早上才全退，很累！
累不是重點，重點是這次高燒讓我走路的狀況又變差了一些，
穿回了我的「三吋高球鞋」😔。

1月3日我去泌尿科做檢查，但被發現我有點發燒，
檢查暫時不能做，卻因而早了見醫生。
見我的是一位泌尿科顧問醫生，
她看電腦知道我因為SPS而長期放置導尿管，
然後她問我為甚麼不self-cath(每天自行導尿)，
我說我沒辦法......
她開始用罵我的語氣「為甚麼沒辦法？」
然後我說「我的腿連張開都沒辦法...怎樣...」
「哪你就只能選擇開泌尿造口或者一輩子都插著導尿管！你選擇如何呢？造口還是導尿管？」她的語氣絕對不友善。
這時醫生跟另一個護士用凌厲的眼神看著我，
而我則「我....我....我....可以給我一點時間想一下嗎？我想先跟家人商討一下...」
然後醫生有點兇：「吼！都25歲了，一個決定都做不了，還要別人幫你決定？」
「.........」之後，我腦海一片混亂，默默地撐著拐杖走出了診症室。

心理面突然又在想「對，或者我就真的那麼沒用，一個決定也做不了，或者我就真的別人的麻煩和負擔！」

那段時間心情有點低落.....我獨自回到宿舍，
其實是很想找個地方靜一靜。
那段時間最大的發現就是我眼淚蠻多的😂😂😂！

1月13又開始踏入了新的學期，
那天我做了一個勇敢的決定，
我寫了一封6頁A4 size的信給那群傷害了我的醫生，
我向他們坦白說出自己的想法和感受，只因為我想還自己自由、不希望再活在悲傷無限循環當中！

1月14我又再次開始隔天做血漿置換。
雖然累，但我還是很想回學校上課！
不用血漿置換的日子我就去上課，
我很抱歉的在Isaac的課堂累到趴在桌面上休息！
我趴著，但我有用耳朵聽，
感謝那時候身邊的K同學幫我抄下筆記💕💕

好不容易撐到1月23日完成1月的療程，累到不行。

後來2月因為肺炎疫情，所有課程都轉為網上教學。
可惡！知不知道我有多期待上學、上課？
知不知道我有多想跟老師、輔導員和同學見面？😭
大學畢業論文(FYP)還在這個時間正式展開....
這段時間其實有時候會吐、胃痙攣，
還試過2次全身肌肉痙攣🌚，長期low back pain(下背痛)。

當我再次努力抓緊狀態，以為自己的進度在軌道上，
3月我self-aware到自己的一些PTSD symptoms愈來愈多、愈來愈困擾我。
我知道影響可以很大、也希望可以快點處理那種被傷害的情緒，不想再難過了，所以我借了老師們和護士的耳朵 ☺️☺️💕💕嘻嘻，謝謝您們！！！真心的！🥰

功課、presentations 繼續進行。
3月13發現做血漿置換的喉管switch out了1cm，
又發現有點分泌物在喉管的出口，那晚還開始發高燒。
隔天早上我打電話去醫院，但醫生說種菌報告還沒出來，所以做不了甚麼。

3月17做了presentations，
但某些組員的不合作令人感到無奈🙂。
#不希望攬炒所有最後辛苦自己🤦🏻‍♀️
#同學們那是GroupWork不是Individual🙂
#請為大家的功課負點責任

3月19日跟Helen在zoom聊天，
老師跟我說「其實問題不在你身上，只是傷害真的太大了，根本沒有空間、時間讓你可以重整！」
然後隔天明明只是回醫院沖洗導管....
但我卻被醫生告知導管有細菌感染，
MRSA(抗藥性金黃葡萄球菌)🤦🏻‍♀️🤦🏻‍♀️！加上發燒，
所以要盡快住院：注射抗生素和拆除導管。
真的一波未平 一波又起🙄

住院還要做功課和處理自己的心理狀況：
天天都要面對讓我出現心理創傷的那群醫生。

這段時間既不能見輔導員，
媽媽、別人又因為疫情不能來探病，
那種感覺很孤單、很空洞......😔
還第四次在醫院渡過生日...

但真的很感激很多人用愛拯救我的心！
有護士的禮物、蛋糕、生日歌；
媽媽陪我請假外出半天，去吃我想吃的；
去了Dirty Team的護士隔著膠板和我在醫院樓下吃早餐；
輔導員的生日email；
Helen為我用心準備的生日會；
Helen、Isaac、Dr.Bobo、Dr.Sandrine、Dr.Alex Li、Dr.Alex Chan、佩芝老師的祝福很溫暖、很有愛🥰
還有朋友們的禮物和祝福！
謝謝您們！🥰🥰我覺得我真的很幸福❤️

3月31因為要趕功課的緣故，
我「任性」的簽下名字在自願離院聲明書上。
針口拔了發炎，我的右手腫了一星期，熱熱痛痛的。
回家努力追回進度，準時的交上一份又一份功課，
完成一個又一個presentations ！

4月7和21又再次回醫院吊生物製劑。
還記得4月21那天吊完藥從醫院走已經差不多18:00，
吃點東西就極速由屯門趕回九龍的家，
洗個澡，22:20跟同學zoom到半夜1:35，累炸了....
就是為了4月22號中午的presentation🔥🔥
(事前已經開了2次zoom meetings)，
幸好當天Helen和Isaac的評語大多都是正面的☺️，
而做得不好的地方我絕對接受，
希望未來的日子裡可以好好改進！

數數手指，光是第二個學期我就完成了：
1.中文小品文撰寫
2.Psychological Assessment的presentation 
3.明清小品文讀後感
4.Group Coun的group proposal & session plans
5.Group Coun presentation
6.Group Coun的Personal Reflection paper
7.Clinical Assessment Portfolio
8.FYP的project plan presentation
9.FYP project plan

還完成了3科考試！！！
單單是FYP project plan也4次向老師申請延期繳交🤦🏻‍♀️
謝謝我supervisor理解我的需要😭💕
最後完成了，滿足感極大！！！
結果如何我都接受，因為我盡力了🖖🏼

中間身體還試過出現過變化，
突然臉上、手腳出紅疹、發低燒、關節痛、腿腫，我又要先讓自己休息...很怕是SLE復發🤦🏻‍♀️

10月到12月去了2次 A&E(急診室)
1月到現在也去了2次 A&E(急診室)🤷🏻‍♀️🙄。

時間不夠用，
讓我一度質疑自己的能力是不是真的那麼「力有不逮」😫，
能堅持到底真的全靠我不斷重複問自己：
「為甚麼當初要開始？」「不是早知道會辛苦嗎？」
「你是為了甚麼才堅持到現在啊？」
其實我心中的目標很清晰、很明確！✨✨

說實話壓力真的很大，我很擔心自己做不了！😭
5月見了兩次輔導，
兩次輔導員跟我做練習我都能哭到不能自拔...
但哭過之後我又能夠找回自己的狀態，繼續衝！
每天一起床就坐在電腦和Ipad前，
打字、溫習、打字，打一打就又晚上了！
我身體狀況不容許我長時間坐在同一個位置，
一覺得累就又要換位置，一時坐在書桌的椅子、一時床上！
要休息時就要休息！
有時候累到洗完澡會有點暈，
從小巴站走到文康大樓已經差不多虛脫🤦🏻‍♀️，
有時候喘氣喘到以為自己是個老人😭。

但我真是很怕時間來不及，
所以就算要休息，我都會為自己設定鬧鈴！
10分鐘，20分鐘，最長可以休息30分鐘....
鬧鈴響的一剎那很捨不得，但還是要繼續努力！
過程很艱辛，
吃很多藥和身體不好的我很容易累，
很難熬夜的我單單在這個學期就熬了10天夜，
腰很痛就墊枕頭，
不行就塗止痛藥膏，不行就再貼退熱貼降溫；
再不行就吃止痛藥！
我桌上長時間擺著1枝藥油、1枝止痛藥膏、薄荷藥膏、2枝眼藥水和2包止痛藥，櫃桶還有退熱貼。

還記得考明清小品文那天我打字打到左手快要斷掉，
還麻痺到要一邊用左手打字，右手一邊按摩左手🙄，
考完我要用止痛藥膏塗它。

我人生做過最瘋狂的決定，
莫過於下決心要讀樹仁的CounPsy，
但我沒有後悔做了這個決定💕！！！🔥🔥🔥
#這個雙學位課程簡直是在挑戰我的人體極限
#還有我不斷突破限制的決心💥💥💥

辛苦也能有所得著：

做FYP時、課堂上學到的東西都好像能夠回應我內心的感受和需要，Helen讓我接觸的IFS也好像讓我跟自己內心的距離縮短了一點點。

而且，辛苦也是可以很快樂的：

不得不提我上課很開心這回事🤣！
Helen用Insideout角色教我們Bipolar Disorder；
Bobo、Isaac所說的例子都太令我印象深刻；

新來的可愛miss真的很逗趣hahahaha ，
我一邊上她的課，一邊在宿舍哈哈大笑🤣🤣🤣！
發自真心我笑得很開心😂😂😂！
為什麼可以那麼可愛？我很想跟這個老師見面！❤️
她連教Statistics (統計學)也能教得那麼有趣，真可愛！
從小.....我就很討厭跟數字有關的東西，
以前常被爸爸和數學老師說我笨。
雖然有點白痴，明明您教一個多小時的課堂，
我要用上差不多3、4個小時才能把您教的一個lecture聽懂然後用自己的文字寫下筆記。
我記得我還傳給您一個很長的email希望您能為我再解釋一次Postdictive Validity。
您回覆我的那一刻我拿起apple pencil畫下了一條timeline，把自己畫在中間...我就明白了！！！
超興奮的😆💕💕！！！
還有一次😂，
您剛好教完Logical-Content Strategy(用logic推斷client的行為)，然後Siri小姐又跑了出來，您的即時反應好可愛😂😂😂❤️
讓我情不自禁用logic推斷老師的行為🤓🤓XD！

我讀文言篇章的時候更加發現古人都是Introvert，
哈哈，他們內心世界何其豐富😂😂😂😂！
光是考試的7篇選讀篇章就被我發現：
一位古人疑似患上PTSD、一位Depression、另一位因為loss所以grief😅，我的筆記除了我應該不會有人看得懂我寫甚麼🤣🤣🤣！

上個學期我有回學校上David叔叔教的Motivation & Learning，所以學懂了用Positive Reinforcement，為自己提供持續的motivation(動機)hahahahaha~
😆✌🏼買冰淇淋和飲料去奬勵努力的自己！完成了任務就有獎勵XD

哈哈，我很享受這種愉快學習的過程🥰
很喜歡能抓緊知識那種實在的感覺！

而且每天就算多忙多累都一定會打電話給我媽媽，
媽媽是我最好的朋友！😘😘
有時候會聊天，有時候會跟她撒嬌說「我好累！」
然後我媽不知道為甚麼懂得說：
「比啲掙扎！！！」😂😂😂
媽媽您到底在哪裡學的？？？哈哈

雖然Year 3的過程很辛苦，我有哭過、有跌到過，
充斥著孤獨和無力感，或者你覺得我常常哭是軟弱。
但我還記得Helen曾經分享了我的發文，然後說「每滴眼淚都有它的意思」；
我還記得輔導員對我說「It’s okay to be not okay！」
hahahaha我有記起來😀！

哭不代表我軟弱，不代表我要放棄！
從來我都沒有想過要放棄！！！

Yeah我跨過去了，
未來的一年將會更加艱辛、有更多的困難和挑戰，
但正如我之前所說：
「任何的阻礙都不是我放棄的理由！」✊🏻

謝謝很多人的鼓勵和愛護，
謝謝您們默默的把小禮物和支持的說話/文字送到我那裡！❤️❤️❤️❤️
謝謝你們在我難過時讓我想起來自己是被愛的！
5月有一天我通宵做FYP的時候，我很質疑、很擔心自己沒辦法完成....
然後桌上的手機剛好竟然播放著「上帝早有預備」！真的很巧！嗯，對，可能很多東西我沒辦法控制和預計，但我知道上帝爸爸會為我提供一個最好、最適合我的安排❤️！

感謝每一個人、每一件事出現在我的生命裡，
讓我能成為更好的我🥰

最後我也很感激努力不懈的自己😘！

嗯！我一定會盡力克服困難、好好享受，
然後下年開心的畢業💕🔥🔥

#拜托請一定要賜我健康的身體🙏🏻
************************
哈哈，
一口氣打下了很多文字，比功課還要多！
不論開心不開心，
一點一滴都是我很珍貴的回憶！！！

最後送上一段影片🤓

我有個習慣(🤔應該不是習慣.....)
em…..而是因為自己集中力不足而想的應對方法：
就是工作時放手機在桌上錄縮時影片😌！
這對我來說蠻有效的！絕對不會玩手機因為玩不到XD😂😂😂！

#hahaha寶馬山上的日出真美麗✨✨🌤


#其實到現在還不敢相信自己正在讀雙主修課程haha
#wow六月有機會上我很期待的IFS課程😍
#我不會忘記不斷叫自己堅持住的日子✊🏻
#我期待已久的實習要來了🙌🏻
#一個學年結束後我由introvert變成更introvert的introvert🤣
#yearONE的時候還不明白為甚麼Isaac說我是偏向introvert😂
#我現在懂了👀

Reference

Kwan, H. K. (2020). Debbie’s reflection in these two
semesters. Retrieved from HoKwan’s brain & heart.

👆🏻😂hahaha笑死！快樂從來就是那麼簡單❤️🤣🤣🤣！
#Sem議員❤️
#寶寶辛苦了🤛🏻




(我打了9850幾個字，是時候停下來了！😂😂😂
說了出來果然很紓壓！☺️謝謝你看到這裡！❤️謝謝你愛我!!)

【十萬分之六十九—川崎症】

—更新—
有媽咪詢問能否分享此文，我當初寫文的目的，就是希望更多爸媽能認識這個疾病，所以可以自行分享不用再另外詢問我喔！

——————

這幾天真的心力交瘁，有先在社團跟各位媽媽報告狀況，也收到很多鼓勵，終於今天情況明朗，才有精力將這個疾病寫在公開的粉專，讓更多爸媽可以參考留心。

十萬分之六十九，機率這麼小，但還是發生了，就在阿萌身上，連續幾天不明原因的高燒，燒掉她的元氣，也燒壞我的心。

川崎症，簡單一點的說法，就是一種讓全身血管發炎的疾病，好發於五歲以下兒童，常因診斷不易，錯失5～10天的黃金治療期。

川崎症的特癥
⚠ 5 天以上不明原因的高燒。
⚠雙眼發紅
⚠嘴唇發紅龜裂
⚠草苺舌
⚠手掌和腳掌會有發紅、腫脹、脫皮
⚠皮膚紅疹、卡介苗接種部位紅腫。
⚠頸部單側或雙側淋巴結腫大1.5 公分以上
⚠會陰肛門部位泛紅
如果你的寶貝不明原因反覆發燒，且有以上症狀就需要多注意，有些非典型川崎症只會出現其中幾項。

醫生告訴我，其實有些川崎症寶寶最後也會自己好，甚至看不出有什麼異常，但可能長成冠狀動脈瘤而變成後天型心臟病，只是你不、知、道而已。

不幸中的大幸，萌這次的症狀非常典型，只差沒燒滿五天，再加上急診剛好碰到兒童心臟科專業的醫師值班，所以馬上對症下藥了，後來醫師還問我是不是有碰過類似情形，因為他覺得我們對病癥的描述很明確。

這個疾病的發生機率不高，甚至曾經有案例是媽媽詢問醫生是否為川崎症，醫生還不相信，最後卻確診了。

我因為其它媽媽的分享認識這個疾病，因此提早提高警覺，希望我的分享也能讓妳們對這個疾病有所認識。

身為父母，多一分留心總是好的，因為醫生只能看到寶寶看診的那5-10分鐘，照顧者的我們才是最清楚寶寶狀況的！

——————

萌的病程演變情形如下：

12/14
白天參加完姐姐的運動會，一路跟姐姐玩到晚上沒有異狀，晚上卻突然自己躺在床邊睡著，當時確認體溫，就已經有升高趨勢，半夜更燒到39.6，於是先給了退燒。

12/15
星期天，整天斷斷續續發燒，週日診所幾乎都不營業，考量到：
1.萌已經快兩歲
2.退燒時活力不錯
3.只有發燒沒有其他症狀(連感冒症狀都沒有)
4.燒的溫度沒那麼高
為了不浪費醫療資源所以沒有直衝急診。

12/16
一早帶去診所，果然因為沒有症狀，醫生只是開個退燒藥就說回家再觀察。

下午時眼睛開始變紅，此時我就開始懷疑，是之前看過有媽媽經驗分享的川崎症。

果不其然到晚上症狀一一出現了
1.高燒40度不退(口服退燒藥也無法)
2.眼睛發紅
3.腳底紅腫
4.脖子單側淋巴腫大(約1.5公分)
5.施打卡介苗的位置出現紅斑及紅點
當下立馬衝急診，因為早有預期，所以提供了觀察到的所有病症給醫師，醫師也立刻判定川崎症的機率極高，馬上安排住院治療。

12/17
驗尿顯示發炎指數高，此時是發燒第四天，因為萌的症狀十分典型，且發炎指數很高醫師決定提早開始施打免疫球蛋白及口服阿斯匹靈治療。(一般要燒5天以上才能確診)

看到她兩手都要打點滴，只能被壓著手躺著不能動，還不停對我哭喊「媽咪、抱抱...媽咪、抱抱...」，我感覺到她很害怕，忍不住也跟著哭了。

幸好護理師技術純熟，很快就打好點滴，此時雙手都不能自由活動了。

下午跟晚上分別流了兩次鼻血，嚇壞媽媽我，實習醫師說是因為發炎引發的反應。

12/18
經過連續12小時的免疫球療法，終於沒有再繼續燒了，醫生說如果可以撐到24小時沒發燒，就代表第一階段的治療是有效的。

萌恢復的還不錯，如果明天降低口服藥的劑量後沒有再燒，後天就能出院回家，後續要服藥兩個月跟持續追蹤心臟的狀況即可。

今天已經可以下床走跳了，打點滴沒辦法穿外套，之前為了趕單沒幫她多做一件斗篷，所以只能當外套披風俠，這次回家一定幫姐妹倆各做一件。

晚上12點無預警又流鼻血了，而且比前兩次的量還更多停不下來，雖然明知是藥物的關係，我還是忍不住驚慌失措了，可能太緊張，胃痛到自己也睡不著了。

12/19
昨天熬到兩點多，確定沒流鼻血我才放心入睡，沒想到早上六點又感覺萌的體溫有了變化，一量又燒到38.7了......

重新抽血檢查，血球數跟白血球偏低，但凝血值正常，所以無法確定鼻血的原因，如果又燒起來，代表碰到了頑固型的川崎症，又要重覆免疫球蛋白的治療，昨天好不容易解放的右手又重新上了軟針。

血液科醫師表示目前只燒一次，還不急於斷定川崎症復發，所以又回到什麼都不能做的觀察狀態，但嗜睡的情形比較令人擔心。

今天的萌打針時沒有反應，也沒有哭鬧，只是兩眼無神的看著護理師，好像習慣了這一切，我怎麼覺得比哭鬧更讓我心疼？
昨天好不容易放下的心又重新提起了......

體溫雖然沒有燒，但也大概在夯夯的程度，下午又流鼻血，晚上喝完奶突然吐了滿身，我又重新有種要長期抗戰的預感了。

12/20
昨晚體溫最高到38度，後來自己出汗降溫了，早上自己醒來，總算沒有一直昏睡，還玩了一個早上。

今天雖然沒有鼻血，半夜卻又燒到38.4，醫生說驗尿的結果出來了，阿萌除了川崎還有尿道感染的狀況，原來阿萌同時在對抗兩種病魔。

白天都沒事都燒半夜，體溫一直起起伏伏，我的情緒也跟著起起伏伏，已經4天沒有抱到我的寶貝水水了...

12/21
因昨晚又燒，一早主治醫師就衝來看阿萌，萌同時有兩個狀況，無法確定是哪一種引起發燒，保險起見，醫師決定再補免疫球蛋白，合併抗生素治療，另外安排腎臟超音波檢查，小小的身體不知道還要受多少折磨。(感謝主治醫師一直持續關注阿萌的情形，也會完整告知我們，讓我們安心)

接近中午的時候又燒到39.2，這下應該八成是中獎了—頑固型川崎症，除了免疫球蛋白，為了抑制發炎反應連口服類固醇都用上了，我只能祈禱第二次療程有效了...

12/22
昨晚打完免疫球蛋白後燒基本都退了，因為口服類固醇的關係，今天一直吵肚子餓要吃餅乾，雖然有點煩，但比病懨懨的好多了！有了第一次的經驗就知道，有沒有效要等48小時才知道了！

12/23
為了了解尿道感染的範圍跟成因，今天做了腎臟超音波跟顯影，昨晚的抽血報告顯示血紅素過低，醫師評估的結果，決定要輸血...

因為萌並沒有什麼內外傷出血，研判是因為注射免疫球蛋白抵消了紅血球，不管怎樣聽到要輸血還是覺得怕怕的，但為了預防後續發生更多的危險，只能相信醫生了！期間有多位醫師一直在關注萌的病況，真的很感謝所有醫護的辛勞！

12/24平安夜
早上做了心臟超音波，冠狀動脈沒有異常，高高興興的接收到醫生准許出院的指令，高高興興的回房收拾行李，行李收拾完覺得阿萌有點躁動，摸摸覺得有點燙，一量又38度......心情瞬間跌落谷底，醫生說，那就再觀察一天，我的情緒有點到達臨界值了，到底什麼時候可以回家？

已經一個星期沒有抱到水水了，我從來沒有跟她分開這麼久，每天都跟她視訊電話，她昨天說：「媽咪，我很想妳，但是我知道妳在醫院照顧萌萌。」

妳知道妳的懂事會讓媽媽淚崩嗎？

機率問題，萌不只中籤，還中了籤王中的籤王，川崎將進行第三期的治療，需使用自費的免疫抑制劑，藥物相關資訊就不公開了，真的有需要了解再私訊我。

12/25
今天體溫一直偏高約37.7，大約是夯夯的狀態，精神還不錯，食慾非常好，目前沒感覺出自費藥物有什麼效果或副作用，不過食慾好到快把爸媽吃垮了，類固醇的效果驚人，等明天照完心臟超音波，又要再次抽血檢查了，加油啊萌寶！

12/26
或許我一開始就不該太過樂觀，總是看著每次治療的點滴想說這會是最後一次，直到今天早上溫度終於又攀到38.2，我才發現第三次的自費藥物終究也是失敗。

萌的川崎真的有這麼頑固嗎？或是我做錯了什麼？只能眼睜睜看著萌的雙手佈滿針孔留下的痕跡，早上又抽了快10管的血，萌大聲哭喊媽咪，而我再次忍不住哭了，幸好當時老公在旁邊，總算還覺得有所依靠。

不幸中的大幸，冠狀動脈沒事，目前沒留下什麼嚴重的後遺症，最後還是得走上類固醇脈衝治療這條路吧，連第三階的藥物都無效，我不知道還能相信什麼，更不知道高劑量類固醇會帶來什麼，只希望這次的治療可以還我一個平安健康的寶貝，趕快好起來，我們一起回家好嗎？

12/27
脈衝治療第二天，體溫一直維持在36-37之間，沒有再發燒，但嘴巴的紅腫龜裂好像越來越嚴重，羊脂膏有很好的舒緩效果，指縫開始出現輕微脫皮，精神狀況非常好，可以跟爸爸鬧來鬧去，活力大躍進。

12/28
原本的主治醫師要請假，所以又換成在急診室碰到的醫師幫萌診斷治療，早上兩位醫師一起幫萌做了心臟超音波追蹤，冠狀動脈沒有異常，不過因為高劑量類固醇抑制了免疫反應，萌目前的免疫力不太好，今天開始有乾咳、鼻塞的狀況，要好好保護了。

12/29
脈衝治療結束的第一天，沒有燒，嘴唇依然紅通通，早上主治醫生來時說這次要觀察久一點，於是默默提出了不想住院到明年的小小希望，醫師猶豫了一下說，那明天來抽個血吧，發炎指數回覆正常且沒有發燒的話，看31能不能回家喔！阿萌妳要爭氣點啊！

12/30.31
抽血報告顯示一切數值逐漸恢復正常，終於在31號出院回家囉！後續還要長期追蹤心臟的狀況，可以回家跨年囉！

#本人非醫護相關人員
#只是分享自身經驗給大家
#寶寶如果身體有狀況
#務必即時就醫尋求專業協助喔！

如果說：宗教信仰是勸人向善，希望每個人都朝美好健康平安的未來前進，那信仰就是有意義的事。反之……如果宗教力量足以大過一切考量，醫療人員說明解釋也無動於衷，那我也只能衷心祝福，尊重每個人心裡的主，也許是觀音媽祖阿彌陀佛，也許是阿拉上帝耶穌瑪利亞，您的教義要怎麼引導向善得永生，我想救但實在沒辦法改變。看到這報告還堅持不輸血，短視的護理師真的只能搥心肝…這是我遇過居家訪視排行榜上第一名。(又不是我阿嬤幹嘛這麼生氣又傷心)

正常值12～16，這位僅 3.7，約常人的1/4。
我以為是眼花看錯，結果並不是。真的是這樣。

——————————貧血會如何——————————
影響１ 血管力
貧血拖久會心臟肥大，再也回不去

林口長庚醫院心臟內科主治醫師詹益欣指出，心臟是人體的幫浦，把血液從心臟打出去到全身循環，而紅血球主要是負責攜氧到全身，當氧氣不足時，心臟必須加速工作，打出更多的血液，才能有更多的氧氣被輸送出去，不過，除非很敏感的人，才會感覺到心臟工作量太大造成的「心悸」，加上身體具有「適應」的特性，等到真正感到不舒服時，往往已到了嚴重缺血的情況了。

貧血不治療，也有可能會造成心臟肥大，最後變成慢性病，馬偕醫院血液腫瘤科醫師張明志直言，一旦心臟變大了，就再也回不去了。所以，如果已知有貧血現象，就應找出問題根源加以治療，不要放任它不管，變成棘手的問題，「最後嚴重的就是壽命變短！」他說，心室肥大，時間久了就變成心臟衰竭，離最後也不遠了。

張明志提醒，除了平常養成察顏觀色的習慣外，如果發現平時走慣的路、常做的運動，例如原本爬４層樓也沒事，但最近爬到２樓就喘噓噓時，就是一個值得留意的警訊，這些也是民眾會主動就醫的原因。長期貧血會導致組織缺氧，使心肺疾病的發生率上升。

影響２ 免疫力
體力不繼不想動，免疫力也下降

張明志提到，因為貧血會讓人覺得容易疲倦，體力不好，漸漸的就不愛活動，而勞動會增加貧血的症狀，讓人更害怕，最後可能只要稍微勞動一下，只是走幾步路就覺得頭暈目眩，只能躺在床上哪裡也去不了，什麼事也不能做；時間久了，免疫力變差，也容易引起各種感染。

影響３ 腸胃力
食慾不振，更加速貧血惡化

國泰醫院血液腫瘤科主治醫師林哲斌指出，貧血的病人因為沒什麼活力，往往也會出現食慾不振、胃口不好；但人體造血時需要鐵、維生素B12與葉酸等元素，來幫助血液合成與製造，如果胃口差，體內缺乏製血元素，也會讓貧血的情況惡化。

鐵是人體製造紅血球中血紅素的必要礦物質，假使沒有足夠的鐵，血紅素合成不足，紅血球攜帶氧氣運行到各組織的量不夠，造成組織和器官缺氧，各種貧血的症狀便會相繼出現。

影響４ 記憶力
注意力不集中，記憶、學習力差

林哲斌說，貧血雖然不會立即要人命，但血液裡血紅素是負責攜氧，如果血紅素不足，血球攜氧的能力下降，而身體缺氧就容易讓人感到昏昏沉沉，疲倦感增加、心跳加速、血壓降低、注意力無法集中，對孩童是影響記憶與學習，對於成年人，也無法專注於工作上。