如何面對(她)的痛
一個媽媽在短短幾年內喪失三個愛子
我聽到了她的故事時淚如雨下,比自己親身經歷坐在輪椅上二十年痛苦百倍,真的是難以接受,一邊訴說著,留著不捨的眼淚,雖然我是在電話這端,但我們倆一把鼻涕一把眼淚!眼淚就像湖水一樣,搬演上她的故事,我是何等的殘忍請她分享內心封存已久的椎心之痛!
想想自己真狠心………..((請耐心看完.真實而動人的故事)) 國泰人
*何謂年多醣寶寶*
1. 是一種先天代謝遺傳疾病且是隱性遺傳,因為體內細胞無法分解黏多糖所需的特定酵素,導致黏多醣漸漸堆積在細胞、結締組織與許多器官中無法代謝,使細胞脹大並傷害器官的功能運作。因此較快速衰老,也需快速代謝。
2.病徵:
出生時無異狀,但隨著黏多醣的堆積,會逐漸出現身材矮小長不高'頭顱變大、濃眉、臉部多毛、鼻樑塌陷、嘴唇厚實、關節變形僵硬、手臂粗短彎曲、爪狀手、短下之、膝內翻、脊柱變粗、肝脾腫大、腹部突出、肚膌疝氣、腹股溝疝氣、角膜渾濁等。頭大、面容粗操、濃眉及骨骼的病變是共通的特徵。
***民國七十年,她和一般結婚婦女一樣,懷孕生產,擁有著幸福家庭,沒有想到老天爺在大兒子4歲時,開了一個非常大的玩笑,不算玩笑?是一大震撼的功課!大兒子開始慢慢變形了,醫生診斷為(黏多醣寶寶)在當時淳樸的農業社會,她怎麼會知道甚麼叫黏多醣病變ㄚ!不放棄希望的她,到處求神問卜,西醫,民俗醫療都沒有放過,任何一個可以治癒她兒子的辦法。過了6年她再度懷孕,直到第二個女兒的降臨,給她稍稍帶來希望,她祈求蒼天,女兒出世活潑可愛,她開心極了,她的笑容想天使一般純真在公園追逐玩耍,
沒有想到女兒到了4歲便和大哥一樣,也發病為黏多醣寶寶,她徹底崩潰了!一個家庭的驟變通常是讓妳措手不及的,她心裡的苦無人可訴說,她一度想尋短,但是都被母親勸阻了。
又隔了5年她又再度懷孕,她這次遍尋廟宇請神明賜與一個健康的小孩給她,希望肚子裡的寶貝是和正常人一樣,她每天像蒼天吶喊:「神阿,求求您,讓這個小孩平安健康。我求您了….」三兒子順利產下,真的開心極了,生下來一點問題也沒有,比大哥和女兒還活潑極了!讓她已冷的心,重新溫暖起來,帶來一絲絲的希望,當然小兒子漸漸快滿4歲了,也不免會擔心會不會向老大老二一樣,她盼望奇蹟會發生在她身上希望老天眷顧她,不要再給她黏多醣寶寶了,沒想到老天爺又開了她第三個玩笑!當下我聽到以後我幾乎泣不成聲,老天爺竟然給一個普通的女人背負著如此大的責難,為免….應該有人為他分擔些什摩吧!小兒子也在4歲時發病了,又是一個黏多醣寶寶,天啊!這對她的打擊有多大啊!她跪著問蒼天:【為甚麼是我?】
她實在也受不了生活上痛苦的折磨!她決定結束自己悲慘的一生!
她心裡的煎熬沒有人能體會,終於有天她買了農藥回家想自殺,正要拿起一口氣喝下去時,她的母親也許心有靈犀剛剛到家,見狀把她罵的狗血淋頭,並告訴她再怎樣不健康的小孩也是妳生下來的,妳有義務把他們三個扶養長大,妳是他們的母親,不管他們,妳下輩子輪迴會遭受更多苦難,他們都是妳身上的一塊肉呀!妳怎麼忍心棄他們而不顧!母親一而在再而三的加已勸說,她癱瘓的坐在地上,抱著媽媽痛哭,我懂了!我終於想通了!不管多苦!我都要陪三個寶寶過下去,一直到他們離開世間為止。
她開始去找了黏多醣寶寶的協會幫忙,讓自己更加了解黏多醣寶寶是甚麼病症!至到她的貴人出現,請她到 (國泰人壽保險公司)上班,小孩都去小學讀書時,她去上班,中午送便當到學校,下午接三個小朋友回家,晚上繼續拜訪客戶,就這樣過了快樂的生活,孩子的貼心讓她非常安慰,身邊的貴人一直出現,好朋友的協助她的業績還不錯,民國85年她還得到全國愛心媽媽的楷模表揚在總統府,她心滿意足有三個貼心的小孩陪著她相互扶持,大兒子還為了體諒媽媽的辛苦讀到了國小就休學了,二女兒也在國二肄業了,小孩的貼心是他活下去的動力,她準備開始新的人生,但天不從人願,小兒子在19歲呼吸衰竭送進了加護病房,沒有幾天醫生病危通知,請家屬把最後一口氣留到家裡拔管,在拔管時她痛不欲生昏厥過去了!眼看著兒子離開人世間,相信沒有一個媽媽能夠認受的,但是事實永遠也改變不了,但是老天並未放過她,接踵而來的是二女兒也器官衰竭送入加護病房,醫生一樣慘忍的宣布她沒有救了,要留一口氣回家再度拔管,眼看著自己的女兒受苦她於心何忍,唯有讓女兒離開世間才是解脫,看著女兒拔管的那一刻,她想到了小兒子,她的心如刀割,猶如一把尖刀插入她的心臟,轉動幾圈再也難以拔除,她雙膝跪下再度問蒼天:「為什麼是我?為什麼?但再多的為什麼?也不能挽回她的二個小孩,她的人生瞬間掉入谷底!
但老天並未就此打住對她的慘忍,在老大31歲的時候,半夜選擇離開人世間,生前還交待媽媽把骨灰灑入大海,讓他去環遊世界,三個愛子都相繼離世了,如果是您一定選擇一起離開人世間。受盡苦難的她竟是選擇繼續活下去,讓我非常詫異,世間竟有比我更勇敢面對生命的人,我由衷的佩服她,愛她,因為前面的磨難都已通過上天的考驗,如今她想開了,她說一切都是命中注定似的,我選擇坦然接受考驗,今後的我將走的更穩更扎實,勇敢的她選擇繼續服務人群,周遭關心她的朋友們事給她活下去的動力,她周末去當志工,其它的時間都在國泰人壽服務人群!
***人的一生中遭受許多苦難不但足以擊垮一個人的求生意志,更足以摧毀生命中最重要的東西,那就是希望。。。
當希望消失了,腦海裡就會浮出恐怖的想法,我不可能有更好的人生了,我的生命已經沒有任何動力了,她會如同行屍走肉般的活著,我們必須熬過黎明前的黑暗,永遠不要放棄生命,我們才不會痛失將來的幸福!
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