首先，想請各位幫個忙。
編號：2953 雷特氏症協會
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如果，你想做公益當志工可是每天忙裡忙外沒時間；如果，你想捐款做公益但其實你也很辛苦度日手頭沒那麼闊綽，那麼…滑滑手機投個票一樣可以幫助需要幫助的人喔。
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我阿，很少去提起我的孩子是個罕見疾病+重大傷病+身心障礙重度的孩子，因為我覺得那不過就是我人生的一部分，好像沒什麼值得去提的。
我阿，不太喜歡活在別人憐憫眼光或議論的臉孔裡。也不想要讓人以為我因為有個特殊的孩子，就開始當起別人的心靈導師。畢竟每個人承受的痛苦都不同。
但人啊，如果只想著我阿，那會很有問題，因為我的人生，往往不會只有我。比方說，如果我只想著我，我就不可能去關心爐渣或者其他的弱勢團體。
所以，我很經常把小孩帶出門，遇見友善詢問的我通常順便做罕病跟蕾特的介紹跟衛教。
上週末我們去參加了雷特氏症舉辦的公益募款名人講座，也認識了許多其他的蕾蕾病友家庭，如同上面所說的，每個人承受的痛苦不同，承受能力也不同，家庭環境不同，需求也不同，很多我一開始以為本來就應該的事情，在許多人身上，其實沒那麼應該。
例如，即便小孩很特殊很辛苦我也一直認為本來就應該看開，不正常過日子生活只能更痛苦。但擁有一個特殊的孩子的確是每個爸媽心裡的傷痛，不是說好好過就能過得好的。
所以，這件事情需要拜託大家幫個忙，如果，你們方便的話，點進去投票，幫助雷特氏症的孩子能夠取得尿布的資源，畢竟，蕾蕾病友原則上一輩子離不開尿布。當然，如果有奇蹟的話，我想每個病友家庭都會希望蕾蕾們不需要尿布，但現實顯然是，99.9啪的家庭還沒等到不用尿布的奇蹟。
這個投票比較麻煩一點點，需要登入以及一個驗證的步驟，但好處是，每個人的投票都是公平的一票，不會有程式或者機器人灌票的問題，大家投的票都是極度價值的一票。
因此，斗膽冒昧拜託大家，如果願意的話，幫雷特氏症投個票，也幫其他大家認為需要的單位投個票，每個人每個帳號可以投給10個不同單位各一票。請幫助蕾蕾，也請幫助其他需要幫助的人們。
真心非常感謝。
身心障礙重度 在 這項補助是由勞保局運用縣市政府提供的身心障礙者資料 的推薦與評價
請問一下本人是投保在職業工會的 但是現在本人每週一三五要固定要去洗腎的人也有領極重度身心障礙者這樣我的勞保費還是要自己繳費嗎. 5 個月 檢舉. ... <看更多>