我必須先承認
當初我把粉絲團名稱改成狼瘡女孩時心情是非常負面的
我沒有你們想像中的那麼堅強
但沒想到
因為這個名稱
陸陸續續認識到很多同症狀的病友
或是一樣是免疫系統疾病的病友（其中一個只有六歲😭）
有的不是本人而是病友的家人或朋友
會私訊我問我怎麼對抗病魔或是給我加油打氣的
然後開始知道有許多的病友看了我的動態不管是美美的照片 唱歌好聽的直播或影片 （很敢講🤣）還有一些文字
給了她們很大的正面能量
她的朋友轉述原本當事人每天都很憂鬱不愛說話每天關在家 癢起來都去浴室一直用熱水止癢（跟我一樣😭 所以我非常能體會她的感受）
因為某天看到有人分享了我的直播
就滑了一下我的過去
給了她滿滿的正能量
我問他為什麼
我覺得我沒有很正面啊
他說 因為那位當事人覺得一樣我也是病人
為什麼我還可以有美美的照片
所以她也應該這樣過（這是戰帖吧🤣🤣🤣）
他很謝謝我
其實
我更應該謝謝你們
我不知道我還有存在的價值
但因為還能夠給你們帶來正能量我突然發現自己的價值了
而我更幸運的是
擁有一票不到十個的忠實粉絲🙄️
都很疼愛我
比家人還疼我
在我負面的時候用很浮誇的留言稱讚我陪著我打賞我
讓我盡量能夠減輕任何壓力的去生活
即便我每天都是靠自己一個人的力量生活
但我卻擁有了像你們這樣的家人一路陪著我
我其實比很多人都還幸運了
今天的我一樣病況沒有痊癒
一樣每天都癢到不能睡
但心情是非常非常開心的
很多人問我為什麼不吃藥
我本來癢到受不了的時候有想嘗試吞幾顆西藥試試
但聽到那些病友的分享後
我更確定我不能去吃（因為她們也覺得真的沒什麼幫助⋯⋯⋯⋯
我之所以會這麼排斥西醫不是沒有原因的
曾經有家人是癌症病患
聽到醫生回答問題的方式讓我非常不能接受
後來自己得了紅斑性狼瘡也是
他們的態度都是讓我非常失望
再加上我的確吃了藥也是大過敏的癢
我就再也不碰西藥了
雖然目前的我還沒痊癒
但我會持續下去用我目前的方法
待痊癒的那天我會分享給大家的
你們一定要持續追蹤我
才會知道結果
我真的
很希望能夠幫助到需要幫助的人
#大家可以分享出去沒關係的
#照片是我到今天治療期的紀錄
#還是會持續下去
#一定會越來越好的
#看著照片真的又哭出來了
#這段期間真的好煎熬
#期待有一天我會大聲的說我熬過了
前面幾張是一直維持半年以上的狀況
一直好不了
中間開始治療期是2018/12/13
最後一張是2019/02/06
中間那段過程我也很想放棄
到現在我都還是很想放棄
但是不行
我要為了病友們努力堅持下去
我可以的💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻💪🏻
#紅斑性狼瘡我要戰勝你
